Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Tina W.]

Hallo Birgit,

etwas gemischte Gefühle . Das MRT hat eine kleine Zunahme der Restaktivität im Bereich der OP gezeigt. Jetzt weiß man nicht, ob das mehr Glio ist oder vielleicht doch eher Nekrose. Die Liquorräume sind völlig frei und es zeigt sich kein Ödem, Gott sei Dank. Außerdem zeigt sich an keiner anderen Stelle Aktivität.Eigentlich bin ich ganz ruhig, denn es geht ihm subjektiv so unglaublich gut und er sagt selbst, daß er eine so tolle Lebensqualität hat, daß ich es nicht glauben will, daß da wieder was wächst. Vielleicht wächst es ja auch ganz , ganz langsam. Schließlich gibt es ja einige mehr im Forum, bei denen es auch nicht zu einer so schnellen Progression gekommen ist. Es wir jetzt noch mit Radiologe und Neurochirurg (der heute nicht im Hause war) besprochen, ob evtl. ein PETscan mehr Aufschluß geben kann und Sinn macht.

Trotzdem Hauptsache, daß es ihm zur Zeit subjektiv so gut geht, denn schließlich hat damit im Dezember keiner rechnen können.

LG Tina

[Tina W.]

Hallo, liebe Bírgit,

Ich bin überglücklich über diese Nachricht, denn das gibt so viel Hoffnung. Ihr habt es so sehr verdient nach allem was war und dies wird bestimmt eines der schönsten Weihnachtsfeste für uns alle, denn damit haben wir ja nicht unbedingt rechnen können im letzten Jahr.

Alles Liebe und einen dicken
von Tina

[Tina W.]

Hallo Birgit,

ich schicke auch alle , damit sie das Wunder bewirken. Kerze habe ich gerade angemacht. Unsere Gebete und Gedanken sind bei Euch,daß es eine gute Wendung macht.

Tina

[Ruepel]

DAnke liebe Tina!

Heute ist ein guter Tag, Papa bekommt Besuch von sehr lieben Freunden. Er hat richtig gute Laune und lacht viel. Lachen ist ja bekanntlich gesund.

Avastin und Strahlen sind gestoppt da die Thrombos zu weit unten sind. Mal sehen wie lange. Seit das Frisium ganz raus ist, tickert die rechte Hand wieder, aber wir können ihn doch nicht dauersedieren. Das ist dann auch kein Leben mehr!

[Ruepel]

Na super es wird wieder schlimmer !

Die fokalen Anfälle rechts sind wieder alle 10 Minuten da. Mama hat ihm grad Tavor gegeben.

Tja und die Docs wollen ihn wieder mit Frisium ruhigstellen. Das ist doch scheisse!!!!!

Es ging die ganze letzte Woche so gut. Die rechte Hand hat sogar schon wieder ein bischen mitgemacht. Er hat viel gelacht und war richtig gut wach.
Leider spielt nun der Blutdruck verrückt letzter und aktuellster Wert unter 5 mg Bisoprolol 213/133

Die Anfälle und der erhöhte Druck könnten zusammenhängen oder ?

Was könnte man noch an anderen Medis geben unter diesen Umständen um die Anfälle weg zu kriegen ?????

Aktuell:

Pantozol 40 mg 0-0
Keppra 2000 mg -0 -2000mg
Bisoprolol 5 mg -0-0
Dexa 0,75 mg -1,5-1,5 mg

akut: Tavor innerhalb von 20 Minuten 2 da er von einer nicht schläft oder runterkommt und das Ticken nicht aufhört


Brauche jetzt echt dringend Hilfe!

[Ruepel]

Stand der Dinge:

Montag noch zusätzlich 2 x 30 mg Ebrantil, dann abends noch mal 5 mg Diazepam und Ebrantil in die Bauchdecke.

Dienstag morgens noch 1 x 2,5 mg Tavor und Ebrantil 3 x 30 mg.

Heute keine BD - Krisen nur Bisoprolol morgens. Kein Tavor!

ABER : er wird auf Ansprach erst nach ca. 10- 15 Mintuen wach und das auch nicht richtig. Die rechte Hand tickt immer mal wieder. Die Augen hängen auf halb acht wenn sie offen sind. Er versteht aber alles wenn er mal halbwach ist.


Ist das tiefe Schlafen und nächtliche Atemaussetzer auf das
Tavor zurückzuführen ? Oder eher dahin gehend das es jetzt langsam zu Ende geht ??

[Nicola65]

Hallo Ruepel, schön oder besser gut auch mal von Glio zu lesen.
Bin hier auf dieser Seite schon länger, aber außer mit Einer Leidensgenossin wurde ich immer wieder geblockt- warum, auch immer?
Mein Mann - wir haben auch seid August die Diagnose " Glioblastome multiforme rechter Thalamus periventrikulär ( WHOIV ) erkenne ich in Deinen Beschreibungen wieder. Mal muss ich schauen, dass Er gerade aus gehen knn..und dann --oft wenn wir Besuch haben, oder Er telefoniert denke ich, das ist doch ein andere Mensch.. ja, wie geht das? Warum müssen die Partner nur die Downs mit bekommen. Keine Ahnung..es ist für mich auch sehr schwierig.
Wäre schön von Dir zu lesen!
Bis dhin,

lb.Grüße Helene

[Andorra97]

Liebe Birgit,
es tut mir leid zu lesen wie schwer es momentan für euch ist und wie sehr Dein Papa leidet. Ich wünsche ihm, dass er sich nicht so quälen muss und er friedlich gehen darf.
Und euch wünsche ich weiterhin viel Kraft und Stärke, damit ihr ihn weiter so liebevoll begleiten könnt wie bisher. Ihr schafft das alles und es wird besser für ihn sein...

[Ruepel]

Hallo ihr Lieben,

so gestern war ein besch)/%&%&%$ Tag. Trinken geht nur noch über die PEG und wir müssen momentag 1,5 l zuführen. Blutdruck seit zwei Tagen zwischen 75/65 und gestern 54/41. . Echt Krass. Dank Tavor dann wieder diese tollen Atemaussetzer..... man wird doch echt manchmal kirre.

Heut morgen war der BD aber wieder gut 118/82. Novaminsulfon gibts ab heute 4 xtgl 20 Trpf. Mal sehen was das so bringt. Waschen im Bad geht gar nicht mehr und "diverse" Geschäfte auch nur noch mit Ente und Windel.

Wir machen alles ohne Pflegedienst ! Der ist zwar ganz okay hier, aber das kriegen wir auch gut allein hin. So müssen wir uns auch nicht nach deren Zeiten richten sondern machen unser Tagewerk so wie wir es für richtig halten. Unser TOLLER Hausarzt - und das muss jetzt mal raus, der ist echt klasse - ist für uns jederzeit erreichbar. Egal ob nach Feierabend, am WE oder ob er Urlaub hat. Er ruft sogar von selber an und fragt nach wie es ist und das obwohl er Urlaub hat!!! Ist nicht selbstverständlich und wir wissen das sehr zu schätzen.

[Ruepel]

Da wird man nachts um 3:40 Uhr von der Mama geweckt mit der Aussage:
" Papa blutet, komm mal " ?????????

Tja, es lief nur so raus aus der Einstichstelle von der PEG!!!!!
Erstmal alle Pflaster und durchgesifften Kompressen weg und Handtuch drauf. Dann mal vorsichtig nachgeschaut ----- ----- nicht besser. Also RTW und NA anrufen und warten und dabei lief und lief es fröhlich weiter. Als der RTW da war, waren es ca. 200 ml. Die gucken drauf und machen ne neue Kompresse und nehmen ihn und Mama mit.

Der Doc im KH schaut sich das ganze entsetzt an und schüttelt nur den Kopf. Das Ende vom Lied ? Es gibt ne neue PEG ! Die alte war völlig schrott, der Einstich viel zu groß und von Anfang an entzündet und jetzt hatte sich noch ein Abzess gebildet, der dann heut nacht schön ausgelaufen ist. Die Vermutung liegt sehr nahe dass die Schmerzen die Papa hatte dann davon kamen. SUPER *ironie aus*

Jetzt kommt er gleich wieder nach Hause und hat dann hoffentlich Ruhe!!!

[Tina W.]

Mein Gott Ihr Lieben, was müsst Ihr denn noch alles ertragen:eck:
Ich wünsche Euch so viel Kraft wie nur irgend möglich. Bin immer viel in
Gedanken bei Euch

Wenn man doch nur irgendwie helfen könnte...

Tina

[Ruepel]

Hallo und Danke!

Heut nacht hat er dank Morphin gut geschlafen. Wird auch gar nicht mehr richtig wach schon den ganzen Tag nicht. Ist sehr blaß sehr sehr blaß.
Im Moment geht alles über die PEG ausser Nahrung, die darf noch nicht.

Die Atmung hat sich verändert.

Ja es ist bescheiden was Papa alles durch machen muss !!!!

[Ruepel]

Hallo!

Lieber Holger, es tut mir in der Seele weh zu lesen, dass auch du betroffen bist.
Ich werde dein Tipps weiterleiten und hoffen das irgendwas wirkt. Wir werden es zusätzlich mit Olibanum probieren, ist zwar nicht billig aber vielleicht bringt es was. Ich halte dir ganz fest die Daumen und schicke dir ein dickes Kraftpaket.

Liebe Tina, mein Vater konnte nicht operiert werden, es wurde nichts vom Tumor entfernt da er im Hirnstamm sitzt. Er ist zu Anfang der Therapie auch noch spazieren gegangen und hat sich viel bewegt, aber zum Ende baute er immer mehr ab. Er hat insgesamt 10 kg abgenommen, vorher wog er aber nur 69 kg. Er ist nur noch Haut und Knochen. Vielleicht wird es besser.....Wünsche dir und deinem Dad alles erdenklich gute und ganz viel KRaft. Halt euch die Daumen und würde mich über regelmäßigen Kontakt sehr freuen.

[Tina W.]

Liebe Birgit,
das tut mir sehr leid, aber ihr dürft trotzdem die Hoffnung nicht aufgeben. Es geschehen auch immer wieder kleine Wunder. Ich weiß wie groß die Angst ist, denn auch ich bin ein Papa-Kind. Meine Mutter meinte: Wer weiß schon warum er das durchmachen muß. Vielleicht hilft es irgendeinem, Kraft zu schöpfen, wenn er sieht, daß sich kämpfen lohnt. So schlimm es für uns alle ist, wir werden noch heftig trauern, aber jetzt leben sie noch und wir sollten ihnen und uns noch viele schöne Momente gönnen.

Laß uns gegenseitig ein wenig hochziehen und Kraft geben. Alles Liebe für Deinen Papa

Bis bald Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

ja ich bin auch ein absolutes Papa-Kind!
Ich bin auch froh das er noch bei uns ist, wenn ich die Geschichten von anderen lese, sind wir noch "gut" dran. Wir fragen uns auch immer wieder womit er dies verdient hat, aber wir finden es einfach nur ungerecht. Er hat mit meiner Mama immer nur kämpfen müssen. Erst um die Beziehung, dann um Arbeit, dann um ein Leben in besseren Umständen. Als es grad wieder halbwegs normal lief und wir schon Pläne für die nächsten Jahre machten kam dann die nächste Klatsche.

Aber ---- auch wir lassen den Kopf nicht hängen.

Meine Eltern wohnen im Moment noch 500 km von uns entfernt, aber ab Samstag nicht mehr! Dann ist es nur noch eine Straße entfernt und wir werden die Zeit die wir noch haben einfach so intensiv und schön wie möglich machen. Zumal ihm die beiden Kinder meist gut tun.

Auf bald !