leben mit cgvhd

[nirtak]

bezüglich gvhd lunge werden bei mir regelmäßig lungenfunktionstests gemacht, meine lunge ist aber nicht vom gvhd betroffen, die lungenfunktion aber leicht eingeschränkt, merke ich aber nur bei belastung

sind die gvhd-schübe bei deinem mann abhängig von der dosis von immunsupressiva/kortison? was nimmt er für medikamente?

ich hab grad wieder kortison hochdosiert weil die haut ohne einfach nicht funktioniert, der cgvhd ist ein hund, aber hilft ja nix, da muss man durch. schön langsam beginne ich damit das jetzt wirklich anzunehmen und nicht mehr darauf zu hoffen dass alles wieder wird wie vor der transplantation. ich versuch das beste daraus zu machen, gelingt mal besser mal schlechter

nächste woche wieder photopherese, ich hoff sie sagen mir ich kann das kortison rasch wieder reduzieren, ganz absetzen ist wohl unmöglich, bevor ich wieder total fett und depressiv davon werde.