Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen

[Simpsonic]

Hallo,
bei meinem Vater wurde im Sommer AML festgestellt und er bekam im Herbst bereits die SZT.
Bis auf einen kleinen GVHD verlief bisher alles "OK".
Dafür macht sich natürlich die Familie ständig sorgen, da eine SZT ja keine Garantie auf Heilung ist.
Ich lese sehr viel über diese Krankheit, hätte allerdings noch ein paar Fragen auf die ihr auch schon gestoßen seit:

Was beudeutet es, wenn bei einer "Prognose" von günstig bzw. ungünstig gesprochen wird?
Dass die wahrscheinlichkeit eines Rückfalls größer ist? ist das im Bezug auf alleinige Therapie mit chemo oder auch auf SZT anwendbar?
Wie hoch ist die Rückfallqoute nach SZT?
Erkennt man dies bereits im Blutbild oder erst bei der Punktion?

Würde mich freuen, wenn ich mir einiges beantworten könnt.

lg

[Mitch]

Also zur günstigen/ungünstigen Prognose kann ich nicht viel sagen, aber mit SZT hat man eigentlich fast immer eine Chance, würde ich vermuten. Wohingegen eine normale Chemo-Therapie bei einigen Patienten nicht mehr weiterhilft.

Nur ein Gedanke: Da bei Leukämien (generell über alle Altersgruppen und Krankheitstypen) die langfristige Wahrscheinlichkeit einer Heilung so ca. bei 50% liegen dürfte, ist eine ungünstige Prognose vielleicht einfach nur unter 50% Heilungswahrscheinlichkeit, und eine gute Prognose vielleicht über 50% Heilungswahrscheinlichkeit. Das sind jetzt aber reine Spekulationen von mir!

Nach SZT gibt es z.B. auch den von Dir angesprochenen Spender-Chimärismus als Prognosefaktor. Ich meine mich zu erinnern, dass wenn zum Tag +60 ein 100% Spender-Chimärismus erreicht ist, dann spricht das rein statistisch gesehen für eine günstige Prognose. Hab ich mal in einer Studie gelesen.

Nach SZT kann man am Blut schon gut erkennen, ob es einen Rückfall gibt, da der Spender-Chimärismus bei 100% liegen sollte. Trotzdem werden aber wohl auch bei diesen Patienten KM-Punktionen durchgeführt, vielleicht weil man dort wohl ein wenig genauer nachsehen kann(?).

Ein Link dazu:
http://www.kompetenznetz-leukaemie.d...index_ger.html
Abschnitt: "Chimärismus-Bestimmung nach allogener Blutstammzelltransplantation"

[Simpsonic]

danke mitch für die Antwort.

was hat es denn eigentlich mit der FLT3 Mutation aufsich? besteht hier ein höhres Rückfallrisiko?

kommt es bei einer SZT auch darauf an welchen Typ AML man hat im Bezug auf Rückfallrisiko?

sorry, mir geht halt viel durch den Kopf - scheiß Krankheit

[simi1]

Hallo,

als Prognosefaktoren gelten Alter, Konstitution, Karyotyp, Mutation, Ansprechen auf die Induktionschemo und noch einiges mehr. FLT3-Mutationen scheinen prognostisch etwas ungünstiger zu sein.
ABER: Letztlich ist alles nur Statistik. Es kann eine Heilungschance von 99% vorliegen und es nützt nichts, wenn man das eine Prozent ist. Andersrum natürlich ebenso.
Oder ein Beispiel aus dem KK hier:
Mitchs Frau hatte eine sehr ungünstige Prognose und es geht ihr gut. (Darf ich das so sagen, Mitch?)


Ich drücke euch die Daumen für eine dauerhafte Remission!
Alles Gute
Simi

[Simpsonic]

ja, das ist das was ich nicht Blicke.

Was hat alter usw. mit Rückfallwahrscheinlichkeit zu tun?

Wir blicken zuversichtlich in die Zukunft... vieles kann die Medizin erreichen, der Rest ist halt wohl schicksal!

[simi1]

Zum einen ist das Alter einer der Faktoren im "Gesamtrisikopaket". Ältere Menschen haben häufiger Vorerkrankungen, die Organe sind nicht mehr so belastungsfähig etc.
Zum anderen scheint bei AML das Alter ein alleiniger Risikofaktor jenseits aller anderen prognostischen Faktoren zu sein. Warum dies so ist, ist - nach meinem Kenntnisstand - noch nicht abschließend erforscht.

LG, Simi

[annemarie12]

7 Monate nach der allogenen SZT und Gott sei Dank weiter kein Hinweis auf ein Rezidiv und bisher war auch kein erneuter stationärer Aufenthalt notwendig, die Blutwerte sind stabil Leu 6,0 – Hb-Wert 14,7 – Thromb 260 000, Chimärismus liegt bei 100% Sandimmun nehme ich morgens 50 mg und abends 25 mg.
Ansonsten ist die cGVHD im Mund stabil durch Cortison 20 mg täglich mit den bekannten NW wie Unruhe, erhöhter Blutdruck, Muskelschwäche, gesteigerter Appetit, geschwollenes „Hamsterbacken“-Gesicht, schlechter Schlaf…die Mundschleimhaut wird aber auch nicht besser, aber ich kann wenigstens essen und trinken…und es soll weiterhin Monate andauern…
Die cGHVD Darm wird mit einem lokal wirkenden Cortison, das angeblich nicht die üblichen NW haben soll, behandelt und ist stabil, wird aber auch nicht besser…
Ich bin körperlich immer noch zu schwach, um mich selbst zu versorgen und habe Nervenstörungen in den Beinen und Händen…manchmal knickt mir auch das Bein weg…
Die Augen tränen und sind geschwollen. Auch die Sehstärke ist beeinträchtigt, Lesen und Schreiben geht nicht so richtig.
Ablenkungen von der Erkrankung mit z.B. gymnastischen Übungen oder Internet, fallen durch die Einschränkungen schwer, aber ich bin dankbar für meine stabile Situation. Bisher habe ich nicht einmal eine Erkältung gehabt, obwohl um mich herum so viele daran erkrankt waren.
Ja und da Ablenkungsmanöver eben nur kurz greifen, läuft die „Denkmaschine“ oft auf Hochtouren: Was für n Krebs wirste zukünftig bekommen? Hautkrebs? Ist ein Rezidiv der AML wahrscheinlicher mit der ungünstigen Prognose? Oder nochmal Brustkrebs? Oder wennste eine Infektion bekommst und daran stirbst? Habe ich einen Gendefekt, der mir eine Neigung zu Krebserkrankungen beschert? Soll ich weiterhin in der BK-Nachsorge so häufig eine Mammographie machen lassen Thema Strahlenbelastung? Schaffe ich die sog. 5-Jahres-Überlebenszeit? Das kann doch nicht wahr sein, dass mir so was passiert…

Danke an alle, die hier schreiben und mir eine Perspektive geben...Freunde sind mir nicht geblieben…es ist manchmal so, als ob ich auf einer einsamen Insel gestrandet wäre….

[Rosicml]

Hallo Annemarie
ja das mit den 5 Jahren überleben,ist so eine Sache.......
mein Mann hatte vor 5 Jahren seine allog SZT
im April d J. wurden wieder 15 % Leukaemiezellen gefunden
und er hat Glivec genommen
gestern waren es nur noch 2%
wir freuen uns und hoffen es geht noch lange so weiter........
Im ablenken sind wir Meister ..hilft sehr oft ...aber nicht immer(Denkmaschine)
Tränen gehen dann auch mal auf Reisen........
Ich kann dir soooo nachfühlen,aber halte durch ,es kommen auch bessere Tage
schönen Sonntag Rosi

[Mitch]

Zitat von simi1

als Prognosefaktoren gelten Alter, Konstitution, Karyotyp, Mutation, Ansprechen auf die Induktionschemo und noch einiges mehr. FLT3-Mutationen scheinen prognostisch etwas ungünstiger zu sein.
ABER: Letztlich ist alles nur Statistik. Es kann eine Heilungschance von 99% vorliegen und es nützt nichts, wenn man das eine Prozent ist. Andersrum natürlich ebenso.
Oder ein Beispiel aus dem KK hier:
Mitchs Frau hatte eine sehr ungünstige Prognose und es geht ihr gut. (Darf ich das so sagen, Mitch?)

Ja das darfst Du so sagen. Wobei in dem Fall ist es halt auch so, dass es so wenige Fälle weltweit gab, dass eine Statistik nicht wirklich existiert. Ich hab mal eine Studie gefunden, die alle bis dahin bekannten Fälle zusammengefasst hat. Ich glaube es waren 17 oder so. Von denen hat keiner überlebt und die mediane Überlebenszeit lag bei 56 Tagen. Die Induktionschemo hatte im Übrigen auch überhaupt nicht angeschlagen.
Also da wurde die Prognose wohl echt ad absurdum geführt. Die Chefärztin bezeichnete das als Höhepunkt ihrer medizinischen Tätigkeit bisher...

[simi1]

Ich weiß, Mitch.
Ich habe eure Geschichte über die gesamte Zeit hier mitverfolgt. Sie gibt mir immer wieder Hoffnung, dass es auch in scheinbar aussichtslosen Situationen weitergehen kann.
Danke dafür!

Liebe Grüße
Simi

[welli08]

Hallo,

auf Prognosen kann man sich nur zum Teil verlassen und sind für jede Person individuell. Ob Leukämien heilbar sind oder nicht liegt an vielen Faktoren. Alter, Allgemeinzustand, Art der Leukämie, Chromosomenveränderungen und Ansprechen auf die initiale Induktionstherapie sind hier sicherlich die wichtigsten. Auch hier wird die Prognose nur auf Basis von Vergangenheitsdaten ermittelt und sagt nichts über den einzelnen Patienten aus. FLT3 Mutationen sind prognostisch eher ungünstig was damit zu tun hat, dass hier einfach die Krebszellen chemoresistenter sind und nicht so gut auf Chemostatikas reagieren. Damit ist auch die Rückfallrisiko erhöht. Auch dies ist nicht bei jeden Patienten der Fall und ist individuell zu bestimmten.

Vg

[nirtak]

Zitat von Simpsonic

Hallo,
bei meinem Vater wurde im Sommer AML festgestellt und er bekam im Herbst bereits die SZT.
Bis auf einen kleinen GVHD verlief bisher alles "OK".
Dafür macht sich natürlich die Familie ständig sorgen, da eine SZT ja keine Garantie auf Heilung ist.
Ich lese sehr viel über diese Krankheit, hätte allerdings noch ein paar Fragen auf die ihr auch schon gestoßen seit:

Was beudeutet es, wenn bei einer "Prognose" von günstig bzw. ungünstig gesprochen wird?
Dass die wahrscheinlichkeit eines Rückfalls größer ist? ist das im Bezug auf alleinige Therapie mit chemo oder auch auf SZT anwendbar?
Wie hoch ist die Rückfallqoute nach SZT?
Erkennt man dies bereits im Blutbild oder erst bei der Punktion?

Würde mich freuen, wenn ich mir einiges beantworten könnt.

lg

zu deinen ersten beiden fragen gibt wikipedia ganz gut auskunft
rückfallrisiko nach szt liegt meines wissens bei ca. 30%
rückfall erkennt man meistens im blut (chimärismus, generall fallende werte, leukos steigen, etc.)

[Simpsonic]

ok, ich danke euch für die Antworten / Hilfe.

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Kraft!!