Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte

[Ladina]

Diagnose Rhabdoid

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Karfreitag ist nicht das Letzte
Untertitel: Wie wir unsere Tochter in ihrer Krankheit und beim
Sterben begleitet haben
Titel: Andreas Neubauer
Verlag: Eigenverlag, A- 4060 Leonding,1. Auflage, Februar 1997 als Buch
2. Auflage, Dezember 1999 als Heft
3. Auflage, Oktober 2004, mit Epilog: 10 Jahre danach, als Heft, 26 Seiten, mit 3 Farbfotos von Lisa (*10.Mai 1992 – 20.Oktober 1994 +)

Anmerkung von Ladina:
Andreas Neubauer, seine Frau Monika sowie die beiden kleinen Söhne haben mit der unheilbaren Krebserkrankung und dem Sterben ihrer über alles geliebten Tochter und Schwester Lisa Maria eine tiefe und schwere Leiderfahrung hinter sich.
All seine Erlebnisse mit Lisa aufzuschreiben half dem Vater, die schwierigen Momente aufzuarbeiten und zu verarbeiten, Loszulassen und doch das Wesentliche zu bewahren: Die Erinnerung an Lisa, wie sie bis zum Ende lebensfroh geblieben ist, wie sie ihren Abschied gestaltete, wie stark sie war, die Kleine und wie sie nun als persönlicher Schutzengel der Familie über ihnen wacht.

Der Autor will vom Vertrieb seiner Geschichte keinen Profit herausschlagen.
„Karfreitag ist nicht das Letzte“ ist neu als e-Book erschienen, den Link zum Download erhält man vom Autor, verbunden mit dem Hinweis, bei Gefallen seiner Aufzeichnungen eine Spende an eine Kinderkrebsorganisation im eigenen Land zu machen.
Er schreibt als Christ über diese schmerzliche Erfahrung, ein eigenes, noch so kleines, unschuldiges Kind zu verlieren. Er schreibt, wie er damit umgegangen ist, wie er es nicht glauben konnte, dass sein fröhliches Kind bald sterben sollte.
Und er schreibt, wie Lisa noch dabei ist, wie sie auch 10 Jahre nach ihrem Tod zu ihrer Familie dazu gehört, für die Geschwister, die nach ihr kamen, als Schwester im Himmel.

Diagnose: Geplatztes Embryonales Rhabdomyosarkom im Bauch

IN ERINNERUNG AN EINEN BEMERKENSWERTEN JUNGEN MANN
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Titel: Heimreise
Untertitel: Ein Kaleidoskop einer starken Persönlichkeit - Adrian Kehrig. Sein Weg vor und nach der Diagnose Krebs

Autoren (u.a.): Fam. Gehrig, Lukas Anrig, Thomas Frischknecht, Gregor Kappeler, Norbert Krapf, Andreas Kugler, Philipp Küenzle, Matt Leuthold, Till Marx, Stefan Noser, Jonas Perrin, Franziska Schurter, Nino Schurter, Andi Seeli, Nicolas Siegenthaler, Andrea Signer, Kurt Stacher
Verlag : Verlag Wildegg , Juni 2007
ISBN : 978-3-033-01276-9 , Paperback, 96 Seiten, zahlreiche schw.-w. Abbildungen

Preisinfo : 20,00 Eur[D] / 30,00 sFr

Erhältlich im Buchhandel, bei der Thurgauer Krebsliga , www.ride.ch ,oder direkt bei
Helen Gehrig, Alte Poststr. 30, 9320 Frasnacht
gehrigfamily@freesurf.ch

Verlagstext:
Adrian Gehrig galt als eines der grössten Mountainbike-Talente der Welt. Im Vergleich mit dem gleichaltrigen, unterdessen mehrfachen Weltmeister Nino Schurter zählte er sogar als der noch stärkere Fahrer. Im März 2004 diagnostizierte man beim sympathischen Thurgauer dann aber einen unheilbaren Krebs , ein Jahr später verlor Gehrig seinen härtesten Wettkampf – und der Mountainbikesport einen seinen grössten Sympathieträger.

Nun hat seine Gehrigs Familie ein sehr lesenswertes Buch herausgegeben, welches als Kaleidoskop an Adrians Leben erinnert. In über 40 Briefen, Gedichten und Erlebnisberichten erzählen Freunde, Bekannte und Familienmitglieder über Erlebtes und Persönliches. Die Erinnerungen vermitteln einen intimen Einblick in das Leben eines jungen Menschen, der trotz seines Schicksals immer eine starke Persönlichkeit war.
Es beinhaltet ein Stück erzählte Freundschaft und erzähltes Leben. Zugleich ist es ein Stück Abschied, ein Stück Erinnerung. Ein Stück Begreifen auch.

Der Erlös des Buchs geht an die Krebsliga Schweiz und Thurgau und an die Nachwuchsförderung bei Swiss Cycling.

„Ich will, dass ihr Freude am Leben habt“.
Adrian Gehrig. 1985-2005.
http://www.swisspowerteam.ch/news_detail.asp?pm=248

Leseprobe unter:
http://www.geisser-druck.ch/files/he...ausschnitt.pdf

Anmerkung von Ladina:
Das Buch berührt durch viele persönliche Worte von Menschen aus Adrians Umfeld und vor allem durch die Art, wie Adrian selbst sein letztes Lebensjahr bewusst gestaltete - den Fokus immer auf die Lebensfreude gerichtet.

Diagnose von Sandra: Osteosarkom am Schambein und unterem Beckenrand, im August 2005 viel zu spät erkannt

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Alles was ich habe – ist keine Zeit
Autorin: Doris Berger
Verlag: Manuela Kinzel Verlag, 1.Auflage, August 2007
ISBN 978-3-937367-04-0, Paperback, 234 Seiten

Preisinfo: 12,50 Eur[D] / 12,90 Eur[A] / sFr. 25.60

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Dies ist der sehr persönliche und einfühlsame Bericht einer Mutter, die, die schwierige und qualvolle Erfahrung machen muss, ihre sterbenskranke Tochter auf deren letzten Weg zu begleiten. Der Leser sieht sich konfrontiert mit einem Leben, das jäh von einer Diagnose Krebs unterbrochen wird; mit Schmerz, dem Auf und Ab der Gefühle; mit Verbitterung; mit der ins Leere führenden Frage „Was wäre gewesen, wenn...?“ und mit dem Halt und Trost, den letztendlich nur die Familie geben kann. Die von Medikamenten und Krankheit physisch und psychisch völlig entkräftete Tochter pflegend, führte die Mutter in den schwierigen Zeiten Tagebuch, um mit der Situation umgehen zu können und vielleicht, um in sich selbst in irgendeiner Art und Weise Halt zu finden. Sie legt so ihr Innerstes vollkommen offen und lässt den Leser in tiefsten Gefühlen, Hoffnungen und Ängsten teilhaben.

Aus dem Vorwort der Autorin:
Bis zu dem Augenblick, an dem meine Tochter sich bemühte in der Palliativstation des Krankenhauses „Links der Weser“ in Bremen ein Bett zur Pflege zu bekommen, hatte ich dafür keine Gedanken verschwendet, was diese Einrichtung überhaupt bedeutet und bezweckt. Ich kannte nicht die Arbeitsweise einer solchen Station und deshalb wusste ich auch nicht, wie vorsichtig in einer Palliativstation mit dem Individuum Mensch umgegangen wird. Wie liebevoll und behutsam man es dem Schwerstkranken gestattet, würdevoll und vor allem ohne Schmerzen in die für uns unbekannte Welt zu treten. Für die Möglichkeit, die wir als Angehörige (Ehemann, Mutter und Stiefvater) hatten, den geliebten Menschen bei diesem schweren Schritt ein Stück zu begleiten, ihn in seinen letzten Lebensstunden nicht allein zu lassen, dafür kann ich nicht genug „Danke“ sagen. Nach dieser Erfahrung würde ich mir wünschen, dass in unserer Republik viel mehr solcher Einrichtungen geschaffen werden, damit der Mensch die Möglichkeit hat selbst zu entscheiden, wie er aus dieser wunderschönen Welt treten möchte: in Einklang mit seiner Seele und vor allem in Frieden ohne Schmerzen, so wie es der Wunsch meiner geliebten Tochter war. Die Trauer, vor allem der Verlust um ihren frühen Tod wird für mich als Mutter nie vergehen. Die Verantwortung für das ohne Mutter aufwachsende Kind wird den Schmerz nicht heilen, vielleicht aber lindern.

Anmerkung von Ladina:
Monatelang wurden Sandras Schmerzen als schlichte Sportverletzung verkannt und behandelt. Einmal mehr hat eine allzu oberflächliche Untersuchung dazu geführt, dass einem jungen Menschen die Chance auf den Sieg über die Krankheit zu nehmen. Dies ist umso tragischer weil durch Sandras Tod auch noch ihr 4 ½ Jahre alter Sohn ohne Mami zurückbleibt. Zwischen der Diagnose und Sandras Tod im Alter von erst 32 Jahren im März 06 lagen nur 7 Monate und von dieser letzten, intensiven, schmerzlichen und immer wieder auch hoffnungsvollen Zeit mit ihrer Tochter erzählt ihre Mutter in ihrem Tagebuch. Es war Sandras Wunsch, dass das Tagebuch veröffentlicht wird. Ihre Mutter hat ihrer Tochter damit ein Andenken geschaffen.
Das Buch ist keine Anklage an die Ärzte, die den Tumor nicht früher erkannten, doch möchte das Buch Ärzte trotzdem auch daran mahnen, es bei der Diagnose genauer zu nehmen.

Bennys Diagnose: ALL in ihrer aggressivsten Form im Alter von 20 Jahren, im August 04

ERFAHRUNGSBERICHT DER STIEFMUTTER EINES BETROFFENEN
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Titel: KÄMPFEN BENNY !- Mein Leben und Benjamin
Autorin: Frauke Roschitz
* Verlag : Books on Demand, Mai 2007
ISBN : 978-3-8334-7070-7 , Paperback, 192 Seiten, 31 Abbildungen, davon 5 in Farbe

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / sFr. 27.50*

Erhältlich im Buchhandel
*Der Erlös des Buches kommt wohltätigen Zwecken zugute

Verlagstext:
Frauke Roschitz lernte den fröhlichen und hoffnungsvollen Benjamin als 11-Jährigen kennen und ging ein Stück des Weges gemeinsam mit ihm. Im Sommer 2004 bleibt für den mittlerweile 20-jährigen Benny plötzlich die Welt stehen. Der bis zu diesem Tag kraftstrotzende und voller Zukunftspläne steckende Fußballfan erfährt aus heiterem Himmel seine erschütternde Diagnose: Leukämie in ihrer unheilvollsten Variante. Dennoch: Benny nimmt den Kampf auf. Und mit ihm nicht nur seine Familie und Freunde, sondern auch tausende fremde Menschen. Sein Schicksal bewegt das ganze Land. Es entfesselt ungeahnte Kräfte und löst eine unglaubliche Welle der Solidarität aus.
Von den ganz persönlichen Erinnerungen der Autorin sowie dem gemeinsamen Kampf erzählt sehr authentisch dieses spannende und ergreifende Buch.

Vorwort des Buches "KÄMPFEN - BENNY" zum bevorstehenden Todestag von Benny Bienert.

„KÄMPFEN - BENNY"
Mein Leben und Benjamin

So soll mein Buch heißen. Ich werde erzählen von Benjamins Leben, unserer gemeinsamen Zeit und vor allem vom Kampf gegen den übermächtigen, hinterhältigen Feind: LEUKÄMIE.

Ich möchte Benni ein Denkmal setzen. Er hat mein Leben verändert, von dem Tag an, da sich unsere Wege kreuzten.
Ich möchte den unzähligen Menschen ein Denkmal setzen, die uns halfen und begleiteten, vor und während dieser schweren Zeit. Ich werde erzählen von unserem starken und tapferen Kampf. Wir kämpften alle - alle gemeinsam mit Benni! Verwandte, Bekannte und Fremde, Freunde und Feinde. Für das Leben, gegen den Tod.

Alle trugen und stützten Benjamin und uns. Sie machten uns Mut und verzweifelten mit uns angesichts der brutalen Wahrheit, als nach der erfolgreichen KMT ein Lungenpilz Bennis Leben auslöschte 3 Wochen nach seinem 21.Geburtstag.
Niemals hätten wir gewagt zu glauben, dass so viel Mitgefühl, Wärme und Herzlichkeit möglich sind.
Niemals hätten wir geahnt, was man gemeinsam bewegen kann.

Dieses Buch soll ein Dank sein an alle, die bei uns waren, mit Wort und Tat - oder in Gedanken. Mir ist bewusst, und es macht mich auch traurig, dass sich nur ein Bruchteil der Menschen, die so viel gaben für Benni, hierin wieder finden wird. Es ist unmöglich, von allen Aktionen zu erzählen, leider war und ist mir vieles auch gar nicht bekannt. Tausende Helfer wurden zu stillen Helden, wollten kein Wort darüber verlieren.
In Gedanken sind wir hier bei euch und schöpfen unheimlich viel Kraft aus den Erinnerungen.
Es soll Mut machen, Mut nach vorn zu sehen in den dunkelsten und schwersten Stunden, die ein Mensch irgendwann im Leben je durchschreiten muss.
Mut zum Helfer zu werden - man kann unendlich viel tun, man kann unendlich viel erreichen, gemeinsam.

Diese Zeilen mögen jedem Einzelnen da draußen das Bewusstsein und den Willen geben, freudig, intensiv und dankbar die Zeit mit den Menschen zu verbringen, die ihm lieb und wichtig sind.

Es soll ein Denkmal sein.

Für Benni- für euch!!

Anmerkung von Ladina:
Ein Buch, das zeigt, was Solidarität bewirken kann. Ein Buch voll gelebtem Mitgefühl und menschlicher Wärme.

[Ladina]

Diagnose: Ewing Sarkom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Tage der Hoffnung
Untertitel: Die letzten gemeinsamen Jahre mit meinem Kind
Autorin: Heidy Widmer
Verlag: Eigenverlag, 2006
ISBN 3-9520633-5-5, Gebunden, 128 Seiten, 30 farbige Fotos und Abbildungen
Erhältlich bei der Thurgauer Krebsliga
http://www.tgkl.ch/frame.cfm?link=frame_bestellung.htm (Bücher/CD)

Preis: Fr. 26.-- + 2,4% MWST und Versandkosten

Verlagstext:
Mitten in der Blüte des Lebens erkrankt Remo im Alter von 14 Jahren anno 1997 an einem Knochensarkom im Becken. Ewing Sarkom heisst der bösartige Tumor, von dem er nie mehr ganz geheilt werden sollte.
Die Mutter, Heidy Widmer schildert in dem Buch Remos Leidensweg, den er trotz der schweren Krankheit bis zuletzt mit eisernem Willen und einer erstaunlichen Lebensfreude tapfer erträgt.
Höhen und Tiefen durchrütteln die Familie.
Nach dreieinhalb Jahren verliert Remo den Kampf gegen den Krebs.
Er stirbt als 17jähriger Junge mit vielen unerfüllten Wünschen im Herzen.
Zurück bleibt die Trauer um das eigene Kind, den eigenen Bruder, aber auch die Erinnerung an einen einzigartigen, spitzbübischen und fröhlichen Jungen.

Anmerkung von Ladina:
Ein sehr liebevoll gestaltetes und geschriebenes Buch einer verwaisten Mutter, die es verstanden hat heikle Themen im Verlauf der Erkrankung ihres Buben zu notieren und dennoch ein sehr positives Buch zu schreiben, das den Schmerz beschreibt und doch auch tröstet.
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GEDICHTE UND GEFÜHLE EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Bis zum Himmel und darüber...
Autorin: Andrea Lang
Verlag : Lang, Andrea , Oktober 2006
ISBN : 978-3-00-019501-3 , Paperback, 96 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D]* / 15,40 Eur[A] /CHF 29.90
Alle Preisangaben in Schweizer Franken (CHF) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

* Vom jedem verkauften Buch geht 1 € an den Verein WEGGEFÄHRTEN (Elternhilfe zur Unterstützung Tumorkranker Kinder, Braunschweig e.V.)

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Unser Kind ist gestorben - eine unfassbare Situation. Sie führt bei Eltern und auch

Geschwistern zu existenziellen Krisen, die nicht selten das gesamte Familiengefüge

auseinanderbrechen lassen.

Die Braunschweiger Autorin Andrea Lang hat in ihrem Buch „Bis zum Himmel und darüber ..."

ihre Gefühle aufgezeichnet, die für sie zu einer Art Therapie geworden sind, durch

die sie weiterleben kann.

Vielleicht macht dieses Buch anderen betroffen Eltern Mut, zu erkennen, das sie mit ihrem so

schmerzlichen Verlust und den damit verbundenen Gefühlsempfmdungen nicht alleine sind

und mit diesem Schmerz im Herzen Kraft finden, eine glückliche Vergangenheit mit der

Gegenwart und der Zukunft zu verbinden.

[Ladina]

Diagnose: Medulloblastom/Neuroblastom

ERLEBNISBERICHT
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Titel: Drei Kinder und ein Engel
Untertitel: Ein tödlicher Behandlungsfehler und der Kampf einer Mutter um die Wahrheit
Autoren: Ute Hönscheid/ Christel Vollmer
Verlag : Pendo Verlag, August 2005
ISBN : 978-3-86612-063-1, Gebunden, 220 Seiten , mit schwarz-w. Abbildungen und Fotos von Dennis
Einband : Gebunden
Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] / 32,00 CHF fPr

Alle Preisangaben in Schweizer Franken (CHF) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Der ergreifende Bericht einer Mutter, die ihren dreijährigen Sohn durch einen Behandlungsfehler in der Uniklinik Frankfurt verliert und sieben Jahre gegen das Krankenhaus prozessiert - nicht wegen des Geldes, sondern um anderen Menschen ein ähnliches Schicksal zu ersparen.

Als bei dem dreijährigen Dennis ein Gehirntumor diagnostiziert wird, machen die Ärzte der Frankfurter Universitätsklinik den Eltern Hoffnung: Der Tumor ist operabel, die Heilungschancen sind groß. Die Operation verläuft gut, und nach der ersten Chemotherapie sind Dennis’ Werte stabil.

Dann geschieht das Unfassbare: Eine Nachtschwester gibt Dennis ein falsches Medikament, er fällt ins Koma und stirbt.

Sieben Jahre später hat Ute Hönscheid den Prozess gegen das Krankenhaus, das den Vorfall vertuschen wollte, gewonnen. Doch sie engagiert sich weiter für ihr Ziel: die Einführung einer Fehlerstatistik und Maßnahmen gegen die Missstände an deutschen Kliniken.

»Nur wenn wir es schaffen, dass jeder zu seiner Fehlbarkeit steht, wird sich wirklich etwas ändern.«

Anmerkung von Ladina:
Dies ist mehr als ein klassischer Erfahrungsbericht über die Begleitung eines sterbenden Kindes. Hier erzählt uns die Mutter des drei Jahre alten Dennis von ihren Erfahrungen, die sie machen musste, nachdem bei Dennis ein Gehirntumor festgestellt worden war. Dies allein waäre schon schlimm genug gewesen, doch obwohl dem Kleinen gute Überlebenschancen gegeben wurden, starb er - wegen eines Behandlungsfehlers. Darum ist dieses Buch auch der Bericht eines sich über 7 Jahre hinziehenden Kampfes vor Gericht, ein David gegen Goliath-Prozess, den am Ende tatsächlich die Eltern gewinnen.

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Diagnose: Zyste am Stammhirn bei einem Kind mit Spina Bifida und Hydrocephalus

ERLEBNISBERICHT
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Titel: ... als hätt der Himmel die Erde still geküsst
Untertitel: Abschied von Sara
Autorin: Anke Ilmonen
Abb. v. Anke Ilmonen
Verlag : Neufeld Verlag , August 2007
ISBN : 978-3-937896-54-0 , Gebunden, 109 Seiten, 13 schw.-w. Fotos, 2 schw.-w. Zeichnungen, eine farbige selbstgemalte Karte von Sara

Preisinfo : 11,90 Eur[D] / 12,30 Eur[A]

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule (Spina Bifida) hindert Sara am Laufen, nicht jedoch daran, voller Freude zu leben. Als Sara fünf Jahre alt ist, wird ihren Eltern eröffnet, dass man eine Zyste am Stammhirn ihrer Tochter entdeckt hat. Vergeblich wird sie drei mal operiert – ein Jahr später stirbt sie. Angesichts der Aussicht auf diese besondere Reise tröstet Sara ihre Eltern: »Ich mache bald einen Purzelbaum um Gott!«

Voller Intensität und Wärme, gepaart mit Traurigkeit und Angst, erzählt Anke Ilmonen von den leichten und schweren Augenblicken im Leben mit ihrer Tochter Sara und davon, wie sie Abschied nehmen mussten. Dabei fordert sie heraus, den Blick immer wieder darauf zu richten, was wirklich zählt. Stück für Stück lässt sie die Leser ihren eigenen steinigen, aber nicht dunklen Weg mitgehen: Zwischen Hoffen und Bangen weiß sich die Familie doch stets getragen von Gottes Nähe. Aus dieser Erfahrung heraus lädt Anke Ilmonen ein, sich gerade in Zeiten der Trauer Gott als unserem liebenden Vater zuzuwenden.

In einem zweiten Teil des Buches finden sich mutmachende Informationen über Trauer und darüber, wie man Kinder und Erwachsene hilfreich begleiten kann.

Anke Ilmonen ist verheiratet und Mutter von drei Kindern und lebt mit Ihrer Familie im Oberbergischen. Seit dem Tod ihrer erstgeborenen Tochter Sara beschäftigt sie sich intensiv mit dem Thema Trauer, insbesondere bei Kindern.

Zum Vorwort:
http://www.neufeld-verlag.de/fileadm...40_Vorwort.pdf
http://www.trauernetz.de/804_1802.php

[Ladina]

Diagnose: Neuroendokriner Tumor in fast allen Organen im Januar 2003 im Alter von 26 Jahren

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN JUNGEN MANNES
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Titel: Guten Tag und... Tschüss
Untertitel: Mein Sohn hat einen neuroendokrinen Tumor - Erzählung einer Mutter
Autorin: Geneviève Jansen
Verlag : VAS Vlg f. Akad. Schriften, Dezember 2007
ISBN : 978-3-88864-438-2, Paperback, 195 Seiten

Preisinfo : 14,80 Eur[D] / 15,30 Eur[A] / 29,60 CHF fPr
Alle Preisangaben in Schweizer Franken (CHF) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Der Erlös dieses Buches kommt dem Verein "Hilfe für krebskranke Kinder Frankfurt e.V." zugute

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:

Die französische Autorin lebt in Deutschland und ist Mutter von 2 Kindern. Das Leben ihrer vierköpfigen Familie bricht zusammen, als der 26jährige Sohn ins Krankenhaus eingeliefert wird: Eine unheilbare Krankheit wird diagnostiziert. Nun geht es darum die Krankheit zu bekämpfen, um ein lebenswertes Leben möglichst lange aufrecht zu erhalten.

Eine einfühlsame Beschreibung dieses jungen Menschen und auch Auszüge aus seinen Mails erlauben es, eine Beziehung zu dem Patienten aufzubauen. In einer beeindruckenden Sprache schildert die Autorin die dramatischen palliativen Anstrengungen und wie es dem Patienten, der Familie, den Freunden, Psychologen und Ärzten gelingt, die Zeit bis zum unvermeidlichen Tod zu nutzen und positiv zu gestalten. Dabei werden auch die Grenzen der Medizin und Versorgungssysteme deutlich.
Christophe starb im Alter von 27 Jahren

[Ladina]

Diagnose von Klaus im Alter von 14 Jahren: Rhabdomyosarkom am Rippenbogen anno 1983

BIOGRAPHIE DER MUTTER DES JUNGEN
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Titel: Der Himmel ist voller Träume
Autorin: Ulrike Küppers
Verlag : Frankfurter Literaturverlag , April 2007
ISBN : 978-3-86548-853-4 , Paperback, 384 Seiten

Preisinfo : 18,40 Eur[D] / 19,00 Eur[A] /CHF 32.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Legende: UVP = unverbindliche Preisempfehlung, iVb = in Vorbereitung.

Erhältlich im Buchhandel


Umschlagstext:
Eine Heiratsanzeige hat Ulrike Küppers nachdenklich werden lassen. Sie lässt in Abständen ihr bisheriges Leben an sich vorüberziehen und konfrontiert die Leser mit Situationen und Konflikten, denen manche Frau im Alltag gegenüber steht. Die Geschichte zeigt den Willen einer Frau, sich nicht unterkriegen zu lassen.
(Brunhilde Kalender)

Zum Hintergrund dieses Buches:
Weißt Du, Mami, es sind so viele ungeheuerliche Geschichten passiert, seit ich diese Krankheit habe […]. Ich finde, das ist nicht in Ordnung und bitte Dich, den ganzen Hergang einmal aufzuschreiben, aber Du darfst es dann nicht in Deiner Küchenschublade liegen lassen. Es sollte ein jeder lesen können!"

Mit ihrem Buch "Der Himmel ist voller Träume" hat Ulrike Küppers diesen Wunsch ihres Sohnes Klaus erfüllt, der in seiner Kindheit an Krebs erkrankte und mit 20 Jahren starb.

Anmerkung von Ladina:
Eindrücklich schildert die Autorin ihr Leben von dem Beginn ab 1968, als sie einen Mann und einen neuen geeigneten Papi für ihren damals 1 1/2 Jahre alten Sohn Peter fand, die Heirat mit Norbert, die Geburt von Klaus anno 1969, die Alkoholsucht und Überwindung ihres Mannes, ihre eigene Lebenswirklichkeit und dann eben ganz intensiv auch das schlagartig veränderte Leben von Klaus, nachdem anno 1983 bei dem damals 14Jährigen ein sehr bösartiges Rhabdomyosarkom entdeckt worden ist.
Klaus erweist sich als Kämpfer, 2 Rezidiven kann er trotzen, er will einfach leben und er gewinnt ganze 6 Jahre. Dann aber kommt der schwere Moment für die Mutter, wo sie durch den Arzt erfährt, wie es um Klaus steht, dass da Metastasen sind im Gehirn und in der Lunge, und dass er sterben wird.
Über all das und vieles mehr schreibt Ulrike Küpers in ihrer Biographie und zeichnet damit das Bild einer Frau, die sich trotz allen Krisen immer neu aufzurappeln vermochte.

Leider ist dem Verlag beim Druck ein kleiner Fehler unterlaufen, die letzte Seite wurde vergessen. Sie liegt dem Buch aber lose bei

Zu einer Lesung:
http://www.autoren-tv.de/vorschaltse...ers_intro.html

[Ladina]

Diagnose Akute Myeloische Leukämie im Alter von 12 Jahren

TAGEBUCH UND ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Der Weg durch die Hölle, ins ewige Licht
Untertitel: Teilbiographie
Autorin: Anita Hemmer
Verlag : Monsenstein und Vannerdat , Dezember 2007
ISBN : 978-3-86582-545-2 , Paperback, 420 Seiten, 38 schwarzweisse Abbildungen und Fotos

Preisinfo : 20,80 Eur[D] / 21,40 Eur[A] /CHF 36.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
Anita Hemmer wurde 1962 in München geboren und wuchs zusammen mit ihren drei Brüdern liebevoll und behütet auf. Geprägt durch ihre wunderschöne Kindheit, ging sie lebenslustig und optimistisch durchs Leben, bis ihre Tochter Sandra an Leukämie erkrankte.

Trotz dieser niederschmetternden Diagnose versuchte sie weiterhin ihrem Optimismus treu zu bleiben. Doch das war schwerer als sie angenommen hatte und deshalb begann sie zu schreiben. Die Tastatur ihres PCs wurde zum Ventil, um Erlebtes besser verarbeiten zu können. So entstand dieses Buch! Es beschreibt den Leidensweg, die Ängste, aber auch die Hoffnung und den unerschütterlichen Glauben, verbunden mit grenzenloser Liebe von Sandra und ihren Eltern. Aber es zeigt auch die Probleme, die während der vielen Therapiemonate entstanden sind und die teilweise gravierenden Fehler, die von einigen Ärzten gemacht wurden. Ursprünglich sollte das tapfere Mädchen nach überstandener Krankheit dieses Tagebuch als abgeschlossenes Kapitel in ihrem Leben erhalten. Aber sie hat es nicht geschafft und starb nach 16 Monaten eines unerbittlichen Kampfes, drei Wochen vor ihrem 14. Geburtstag. Nach ihrem Tod war für Sandras Mutter ein Weiterleben zuerst undenkbar, doch fand sie in ihren Aufzeichnungen eine Möglichkeit, ihre Trauer zu bewältigen.
Beim Lesen und Überarbeiten entstand der Gedanke, dieses Werk zu veröffentlichen, um andere Menschen in ähnlichen Situationen
zu bestärken, ihre Hoffnung niemals aufzugeben.

Anmerkung von Ladina:
Sandy Hemmer hat in ihrem kurzen Leben seit die Krankheit ausgebrochen war, unendlich viel Schweres mitgemacht und manches davon hätte gelindert oder verhindert werden können, wenn einfühlsames Klinikpersonal da gewesen wäre. Bei manchen der geschilderten Aussagen oder Geschehnisse blieb mir schier der Atem stehen und ich fragte mich mehr als einmal, ob es wirklich sein kann, dass in einer Kinderklinik derart unsensible Menschen arbeiten.
Im Verlaufe der sich bald als wirkungslos herausgestellten schulmedizinischen Therapie unternahmen die Eltern von Sandy auch vermehrt Versuche, das Mädchen alternativ behandeln zu lassen, was auch in Sandys Sinn war, denn sie selber äusserte den Berufswunsch, Heilpraktikerin zu werden. So schildert ihre Mama auch diverse, bei weitem nicht immer erfreuliche Begegnungen mit Therapeuten aus dem alternativen Wirkungsfeld und sie macht gut nachvollziehbar, warum Menschen in ähnlicher Situation nach jedem Strohhalm greifen.

[Ladina]

JUGENDBUCH (AUCH FÜR MUTIGE ELTERN ODER LEHRER)
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Titel: Wie man unsterblich wird
Untertitel: Jede Minute zählt
Autorin: Sally Nicholls
Aus d. Engl. v. Birgit Kollmann
Verlag : Carl Hanser, Juli 2008
ISBN : 978-3-446-23047-7, Englisch Broschur, 200 Seiten

Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / 24,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältich im Buchhandel

Klappentext:
Sam, 11 Jahre alt, hat Leukämie (ALL). Aber er verzweifelt nicht, sondern versucht, die Zeit, die ihm bleibt, zu nutzen. Er stellt Fragen, die er früher nicht gestellt hat, zum Beispiel: Wieso lässt Gott Kinder krank werden? Wird die Welt noch da sein, wenn es mich nicht mehr gibt? Die erstaunlichen Antworten schreibt er in sein Tagebuch. Darin hält er auch die Wünsche fest, die er noch hat: ein Mädchen küssen, einen Weltrekord aufstellen oder in einem Luftschiff fahren. Gemeinsam mit seinem Freund Felix gelingt es ihm sogar, sie sich auf höchst originelle Weise zu erfüllen.

Lass Dich überraschen: Du wirst lachen, heulen, zweifeln, schweigen, schmunzeln!

Ein wunderbar geschriebenes, kluges, bewegendes und manchmal sogar komisches Buch. Jugendliche Leser und (mutige Eltern und Lehrer) werden es lieben. (THE GUARDIAN)

Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich bemerkens- und lesenswertes Buch, nicht nur für Jugendliche

Diagnose von Jonas: Anaplastisches Astrozytom WHO III

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER DES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Tod, wir kennen deinen Stachel
Untertitel: Abschied von Jonas
Autorin: Tanja Fuchs-Hemstege
Verlag : Ariston, August 2008
ISBN : 978-3-7205-4055-1, Gebunden mit Schutzumschlag, 224 Seiten, 1 Foto

Preisinfo : 19,95 Eur[D] / 20,60 Eur[A] / 38,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Als der 10jährige fröhliche und bisher kerngesunde Jonas an einem Gehirntumor erkrankt, wirft dies das Leben seiner Eltern und seiner jüngeren Brüder völlig aus der Bahn. In bewegenden Briefen berichtet seine Mutter Tanja den Freunden und Verwandten vom Verlauf der Krankheit bis hin zu Jonas' Tod, nur ein Jahr nach der Diagnose.

Es ist weit mehr als nur ein Bericht über eine heimtückische Krankheit: die Briefe und Rückblicke der Familie veranschaulichen, wie es ihnen gelingt, Jonas mit viel Liebe und Fürsorge durch die Krankheit in einen würdevollen Tod zu begleiten und die Erinnerung an sein kurzes Leben lebendig zu halten. Dieser aufwühlende und zugleich Mut machende Erfahrungsbericht zeigt, wie eine Familie durch Zusammenhalt, viel Kreativität und Glaube auch nach dem schlimmsten Schicksalsschlag wieder zurück ins Leben findet.


Autorenportrait
Tanja Fuchs-Hemstege lebt mit ihren Kindern - neben Jonas hat sie noch zwei Söhne, Lukas und Niklas - in Düsseldorf. Sie arbeitet als Krankenschwester in der medizinischen Endoskopie in der Kaiserwerther Diakonie. Lukas ist inzwischen 13, Niklas 15 Jahre alt. Obwohl sie mittlerweile von ihrem Mann Markus getrennt lebt, wurde dieses Buch als Familienprojekt realisiert. Markus Hemstege ist Arzt und lebt in Duisburg.
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Diagnose Neuroblastom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MAMA
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Titel: Ein Indianer kennt doch keinen Schmerz
Untertitel: Unsere Erfahrung mit dem Neuroblastom, einer Krebserkrankung bei Kindern
Autorin: Elke Busch
Verlag: Books on Demand, Oktober 2008
ISBN-13: 978-3-8370-6866-5, Kartoniert, 212 Seiten, 2 farbige Abbildungen

Preisinfo : 13,40 Eur[D] / 13,80 Eur[A] / 24,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Jedes Jahr erkranken ungefähr 150 Kinder neu an einem Neuroblastom; einer Krebserkrankung, die von den Patienten und deren Eltern das Äußerste fordert. "Ein Indianer" erzählt eine dieser Geschichten. Sebastian und seine Familie kämpften viereinhalb Jahre. Ein Zeit vieler Hoffnungen und Enttäuschungen.

Textauszug:
"Sebastian Busch
wurde mit dem ‚besonderen Blick’ geboren. Nicht Weinen, nicht Quengeln waren seine ersten Gemütsäußerungen, sondern ein langer, tiefer, verstehender Blick aus großen dunkelblauen Augen. Ein Augenblick, der die Außenwelt abschirmte und das Besondere unserer Beziehung weihte. Sekunden später kniff er die Augen zusammen, wie es für Neugeborene üblich ist und der Moment der Ewigkeit war vorüber. Erst 14 Jahre später sollte ich lesen, dass Kinder mit diesem besonderen Blick auf die Welt kommen, wenn sie wissen, dass ihr Leben nur kurz sein wird, wenn sie mit großer Weisheit dieses Erdenleben beginnen. Wie sollte ich als junge Mutter nicht glauben, dass dieses wundervolle Wesen, das alle Menschen um mich herum verzückte, immer und jeden Tag bei mir sein würde?

Sebastian war ein Kind mit jungen Eltern, erlitt eine Menge Erziehungsversuche, wurde zu allen Feiern und Tätigkeiten mitgeschleppt. Er flirtete mit jeder Verkäuferin, jeder Oma, jedem, der ihm über den Weg lief. Ein hübsches Kind, das alle Koch- Strick- Bildungs- und Pflegeversuche seiner Mutter lächelnd meistere. Ein sanftes Kind, aber ein Kind, das immer wusste, was es wollte. Mit einer großen Phantasiewelt im Kopf, einer Welt, in die er sich gerne zurückzog, wenn es ihm in der wirklichen Welt zu laut und anstrengend wurde. Und manchmal am Tag kam er und ruhte seinen Kopf an meiner Schulter aus. Ein, zwei Minuten und schon hatte er wieder Kraft getankt, für seine nächsten Unternehmungen. Drei Jahre lang war er das einzige Kind, heftig geliebt von allen Seiten, dann kamen seine Geschwister und er wurde ein großer Bruder. Auch das liebte er sehr und sein kleinerer Bruder und seine drei Jahre später geborene Schwester vergötterten ihn. Es war nicht immer leicht mit unserer einigermaßen großen Familie, geringem Verdienst und jung wie wir waren.

Aber stolz war ich! Stolz auf das Beste, was mir je widerfahren war: meine Kinder. Eigentlich hätte immer alles so weiter gehen können, eine Durchschnittsfamilie mit vielen Problemen und Problemchen, aber eben doch nichts Besonderes. Bis eines Tages eine Wand fiel und uns von der Außenwelt abschnitt, während zugleich ein Vorhang aufging und wir mit erhöhter Aufmerksamkeit auf das Leben um uns herum sahen; in der Position der Zuschauer. Wir hörten auf, normal und durchschnittlich zu sein. Mit großer Wucht, wie sie nur durch die Frage nach Leben oder Tod hervorgerufen werden kann, wurden wir von unserem Alltag abgeschnitten und in ein Außenseiterleben gepresst. Doch der Mensch ist anpassungs- und leidensfähig. Im Laufe der Zeit wurde dieses neue Leben Alltag. Ein Alltag, den viele mit uns teilten.

Aber Ende Januar 1992 ahnten wir von alledem noch nichts. Bei einem gemütlichen Kaffeetrinken bei der Oma bekam Sebastian plötzlich Nasenbluten. Das erschreckte uns erst, als wir merkten; wir können das jetzt nicht stoppen. Er hatte schon fast ein ganzes Handtuch mit Blut getränkt, als wir beschlossen, zum Notdienst zu fahren. Dieser konnte auch nicht allzu viel unternehmen, wies uns nur an, die Nasenseite eine bestimmte Zeit zuzupressen; die Zeit, die das Blut braucht, um zu gerinnen. Und tatsächlich, danach schien es wieder gut zu sein. Allerdings hatte Sebastian bis dahin schon enorm viel Blut verloren. Natürlich mussten wir am nächsten Wochentag zu unserem Kinderarzt zur Kontrolle, aber das ist ja das normale Verfahren. Dieser fand das heftige Nasenbluten auch nicht weiter bemerkenswert, da Sebastian gerade erst die Windpocken hinter sich hatte; da wäre das nicht ungewöhnlich. Das wollten wir gerne glauben und unseren Alltag wieder aufnehmen.

Doch dazu sollte es nicht mehr kommen."

Bereits erschienen:

Trauer lindern - Hoffnung gewinnen

http://www.trauerarbeit.net
http://www.neuroblastom.net
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Diagnose: Epitheloides Sarkom

ERLEBNISBERICHT EINES 15 JAHRE ALTEN MÄDCHENS
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Titel: Ich will nicht, dass Ihr weint
Autorin: Jennifer Cranen
Verlag : Books on Demand , September 2006
ISBN : 978-3-8334-2790-9 , Paperback, 160 Seiten

Preisinfo : 11,90 Eur[D] / 12,30 Eur[A] / CHF 22.40
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

verwandte Themen : Weibliche Jugend (15 Jahre), Halswirbelsäulentumor,

Kurzbeschreibung
Jenni erfährt, dass sie Krebs hat. Nach dem ersten Schock beschließt sie, den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen. Chemo- und Strahlentherapie, Operation und Tiefenhyperthermie, ihr bleibt nichts erspart. Vierzehn Monate lang schreibt sie ihre Erlebnisse, ihre Liebe, ihre Schmerzen und ihre Angst auf. Während dieser Zeit sieht sie Freunde kommen und gehen. Trotzdem glaubt und hofft sie bis zum Schluss, dass sie den Kampf gewinnt.

ACHTUNG: Dieses Buch hat einen neuen Titel, seitdem es über Books on Demand verkauft wird. Ursprünglich war es von den Eltern von Jennifer im Eigenverlag herausgegeben wirden, unter dem Titel, den Jenni selbst ihrem Buch gegeben hat, nämlich: Ich will mein Leben zurück

Diagnose: Glioblastoma multiforme im Bereich des Thalamus bei einem Kind

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: ... ihr Lächeln, das ich nie vergessen werde
Untertitel: Eine Familie kämpft gegen den Krebs
Autorin: Ute Holz
Verlag : edition fischer, Juli 2008
ISBN : 978-3-89950-382-1, Paperback, 312 Seiten, 26 Schwarz-Weiss Aufnahmen von Janina

Preisinfo* : 18,00 Eur[D] / 18,50 Eur[A] / 32,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

*Der Reinerlös aus diesem Buch geht an die Medizinische Hochschule Hannover

Erhältlich im Buchhandel oder bei amazon

Kurzbeschreibung
Im Jahre 2004 erkrankt die elfjährige Janina an einem sehr seltenen Hirntumor und kann durch eine Notoperation gerade noch gerettet werden. Es folgen Bestrahlungen und Chemotherapie und es bleibt die Unsicherheit, ob die Krebserkrankung heilbar ist oder nicht. Für die Familie beginnt eine große Belastungsprobe.

Ute Holz beschreibt in bemerkenswerter Offenheit, wie sie diese Zeit erlebt hat, und gerade das macht dieses Buch zu etwas Besonderem. Das Buch enthält ein Vorwort von Professor Peter Vorkapic, dem Operateur, der Janina zunächst lebensrettend operierte.

Anmerkung von Ladina:
Ich habe das Buch als Gotti eines ebenfalls an einem bösartigen Hirntumor(Ponsgliom) verstorbenen 10 Jahre alten Buben gelesen und die persönliche Betroffenheit durch so ein Schicksal machte Ute Holz's Aufzeichnungen noch lebendiger als sie ohnehin schon sind.
In vielen ihrer Schilderungen habe ich unser eigenes Erleben eins zu eins wiedergegeben gefunden, ich habe gestaunt über die Kraft, die Janina ausstrahlte, über ihre Art, es zu nehmen, genauso wie es auch bei meinem Patenkind der Fall war.
Es ist ein sehr realistischer Bericht, der aber auch die Gefühle zulässt, ohne die so ein Schicksal wohl auch gar nicht zu ertragen wäre.
Schön ist zu lesen, dass die Eheleute Holz sich in dieser schweren Zeit stets gegenseitig halfen und die Beziehung nicht zerbrochen ist, wie dies leider nicht sehr selten geschieht.

Eins zu Eins in gleicher Härte wiedergefunden habe ich aber auch, wie das Mädchen Janina mit ihren Beschwerden wie rasenden Kopfschmerzen und Schmerzen hinter den Augen wochenlang von den Ärzten nicht ernstgenommen wurde. Es sei gewiss nichts Schlimmes, wurde die zunehmend beunruhigte Mutter beschwichtigt, Janina habe nur Kreislaufstörungen, einen tiefen Blutdruck. Das morgendliche Erbrechen wurde als erstes Anzeichen einer Magersucht eingestuft, der Augenarzt fand keine Ursache für die inzwischen permanent tränenden Augen, 5 Wochen lang quälte sich Janina von Tag zu Tag irgendwie durch. Als sie gar nicht mehr richtig bei Bewusstsein war, behauptete der Kinderazt noch immer, es sei alles gut, nur ein Pubertätsproblem. Zuhause rief die Mutter den Krankenwagen und man fand endlich den riesengrossen Tumor.
Es tönt skandalös, aber es ist leider wahr. Kinder mit Hirntumoren werden offenbar noch heute oft ganz einfach nicht ernstgenommen. Genau dasselbe haben wir mit Lukas erlebt anno 1993.

Ich rate daher auch den allgemeinen Kinderärzten zur Lektüre dieses Buches, damit sie hoffentlich etwas sensibler und hellhöriger zukünftigen jungen und kleinen Patienten begegnen!

Ich teile die Wut von Ute Holz auf ihren Kinderarzt und habe dieselbe auf unseren.
Die Wut, nicht weil das Kind gestorben ist, das war bei diesem Tumor einfach schon voraussehbar, aber die Wut über ihre Frechheit, unsere Kinder über Wochen als wehleidig hinzustellen, zu sagen, sie hätten nichts Schlimmes, zu sagen, sie sollen sich nicht so anstellen und aufhören mit dem "Theater". Daraus wächst die Wut.