Neues Mitglied

[Maaddiin]

Guten Morgen alle zusammen,

danke für die lieben Worte.

Gestern war ich zur Bleo-Gabe ambulant beim Prof.

Aktuell entwickelt sich alles weiterhin wie gewollt und meine Leukos sind sogar ohne irgendwelche Hilfen auf 4700 hoch. Somit erspare ich mir erstmal die Spritzen.

Eine Sache geht mir jedoch durch den Kopf, welche ich seit gestern versuche zu recherchieren, aber nur wenig konkrete Informationen finde.

Mein Hodenkrebs ist ein Mischtumor 95% Seminom und 5% Teratokarzinom (zuvor dachte ich, dass dies wie ein Teratom sei - falsch) und dieser 5% Anteil macht mir Sorgen.

Zum Teratokarzinom finde ich nur wenige Informationen. Im englischsprachigen Raum ebenfalls nichts brauchbares, da dort das Teratokarzinom fälschlicherweise oft mit dem unreifen Teratom verwechselt wird.

Soweit ich weiß, spricht das Teratokarzinom nicht auf Chemo oder Strahlen an und ist zum Überfluss auch noch recht aggressiv.
Mein Prof. sagte jedoch bei der letzten Ultraschalluntersuchung, dass alle Lymphknoten unter 3cm nur engmaschig kontrolliert werden, da dies bei Seminomen den Leitlinien entsprechen würde.
Muss hier nicht jedoch nach Nicht-Seminom-Richtlinien vorgegangen werden und alles über 1cm rausgeschnitten werden? 5% sind zwar nur 5%, aber machen die Geschichte doch trotzdem zu einem Mischtumor oder etwa nicht?

Update 17:00Uhr

Gerade habe ich den Schock meines Lebens gehabt. Mein Handy aus dem Auto geholt und Anrufe in Abwesenheit sowie Mailbox vom Prof. persönlich.
Ich habe direkt an das Schlimmste gedacht und zurückgerufen mit der Erwartung, dass er mir mitteilt, dass Tumormarker wieder hochgingen und nun ein anderer Plan gefahren werden muss (Gestern wurde mir ja das letzte mal Blut abgenommen).
Er wollte mir jedoch nur mitteilen, dass der BHCG auf 227 runter ist und somit auf 10% vom Stand letzter Woche (und ursprünglich 225.000). Es läuft also alles perfekt, vielleicht sogar zu perfekt?!

Zusätzlich habe ich heute ein Schreiben meiner Versicherung erhalten, die mir mitteilte, dass die Kosten meiner Kryokonservierung zu 100% übernommen werden!
Diese lagen immerhin bei knapp 900€ , da ich aufgrund meines schlechten Spermienbildes dreimal dort war.
Zukünftige Einlagerungskosten muss ich zwar selber tragen, aber mit den 900 € habe ich auch nicht mehr gerechnet.

Auf beide positiven Nachrichten trinke ich heute mein erstes Weizen seit Monaten.

[BOB the builder]

Hallo Martin,

so ein Marker-Panik-Erlebnis hatte ich heute auch... auch mit dem Handy steht beim mir im Thread.... Braucht kein Mensch sowas

Aber Hauptsache im Ergebnis kommt was Gescheites raus!

Und Abnahme erst um den Faktor 100, dann um den Faktor 10 ist denke ich ein Bilderbuchverlauf.
Und Sorgen, dass das "zu perfekt" läuft brauchste Dir da bestimmt nicht machen. (Aber ich kenne das auch... Es kann noch so positiv verlaufen, als Betroffener findet man immer ein Haar in der Suppe, einfach weil man soviel Zeit hat nachzudenken. Ich hatte bis auf eine Messung immer sehr gute Leukowerte.... da hab ich dann auch gedacht: "Die Chemo wirkt bestimmt gar nicht....")

Konntest Du den Professor auch zu Deinem Tumortyp befragen? Das Netz ist zum Thema Teratokarzinom wirklich sehr schweigsam.
Ich habe gelesen, dass Mischanteile aus Teratom und embryonalem Karzinom so bezeichnet werden. Damit wäre es dann ein Mischtumor und folglich ein Nichtseminom.... Aber das ist auch bei mir wirklich "stochern im Dunkeln"....

Weiterhin viel Erfolg und geniess das Weizen
(Ich habe während der ganzen Chemozeit glaube ich 3 Bier getrunken.... Davon haben 2 am jeweils nächsten Tag einen Kater erzeugt als hätte ich 8-9 Flaschen dieses Getränks zu mir genommen)

Viele Grüße,

BoB

[Maaddiin]

Hey Bob,

habe soeben deinen Beitrag in deinem Thread gelesen und musste bei deiner Handygeschichte und dem hochgegangenen Puls grinsen, weil ich genau das gleiche hatte.

Ich wollte ihn bezüglich des Teratokarzinoms fragen, jedoch war ich so aufgeregt, dass ich bei Puls 200 kaum ein Wort rausbekommen habe beim Telefonat und fast ohnmächtig wurde als er mir nur positive Nachrichten übermittelte.

Ich will mich da jetzt nicht mehr zu sehr verrückt machen und sehe ihn ja an meinem nächsten Bleo-Montag. Da frage ich ihn.
Habe zwischenzeitlich selbst recherchiert und mit meinem Halbwissen paar Sachen herausgefunden:
-Teratokarzinome sind häufig. Werden nur immer unterschiedlich genannt, weil halt Mischtumor
-Teratokarzinome erhöhen den AFP Wert extrem. Dieser ist bei mir gesunken.
-Streut ziemlich schnell über lymphbahnen und nicht so schnell über Blut (Vielleicht deswegen noch kein Organbefall trotz Stadium3c)

[phoenix2016]

Zitat von Maaddiin

Zusätzlich habe ich heute ein Schreiben meiner Versicherung erhalten, die mir mitteilte, dass die Kosten meiner Kryokonservierung zu 100% übernommen werden!
Diese lagen immerhin bei knapp 900€ , da ich aufgrund meines schlechten Spermienbildes dreimal dort war.
Zukünftige Einlagerungskosten muss ich zwar selber tragen, aber mit den 900 € habe ich auch nicht mehr gerechnet.

Auf beide positiven Nachrichten trinke ich heute mein erstes Weizen seit Monaten.

Hallo Martin,

du hast ja wirklich eine Odysee hinter dir was die Erkennung angeht - aber umso schöner, dass du große Schritte in Richtung Heilung machst. Das freut mich richtig für dich!

Wie hast du das denn angestellt mit der Kostenerstattung? Ich befürchte fast, dass man da generell mit einer privaten Krankenversicherung besser aufgestellt ist als mit der gesetzlichen, aber sobald die Rechnung bei mir kommt werde ich das auch versuchen...

[Maaddiin]

Zitat von phoenix2016

Hallo Martin,
Wie hast du das denn angestellt mit der Kostenerstattung? Ich befürchte fast, dass man da generell mit einer privaten Krankenversicherung besser aufgestellt ist als mit der gesetzlichen, aber sobald die Rechnung bei mir kommt werde ich das auch versuchen...

Bei einer privaten Krankenversicherung läuft das folgendermaßen:

Ich kriege sämtliche Rechnungen nach Hause geschickt. Diese leite ich an meine Versicherung weiter und die überweist mir das Geld auf mein Konto. Dieses Geld überweise ich dann an die Ärzte, Labore etc. weiter.

Ich habe die Rechnung für die Kryokonservierung ebenfalls eingereicht und das Geld samt Schreiben erhalten. Dort stand, dass es sich nur um eine Kulanzleistung handelt, da diese kosten nicht erstattet werden. Trägt halt nicht aktiv zur Heilung bei.
Soweit ich weiß, tut das auch nicht jede private Versicherung und dann ist es auch noch vom Tarif abhängig.

[Dusty]

Leider zahlen das die wenigsten Versicherungen. Ich habe einen Sonderantrag bei der Heilfürsorge eingereicht (und muss das auch jedes Jahr wieder) und die prüfen das dann. Ich bekomme es aber auch nur erstattet, weil ich unfruchtbar bin (muss jedes Mal ein Spermiogramm machen lassen). Von daher ist das leider die Ausnahme, auch wenn es leider eine nicht unerheblich finanzielle Belastung ist. Allerdings haben die Kinderwunschzentrum auch unterschiedliche Kosten für die Einlagerung - da lohnt es sich auch zu vergleichen (hatte sowohl 180€ halbjährlich als auch schon 240€ pro Jahr).

[Maaddiin]

Heyho,

habe heute erst das Schreiben mit der genauen Diagnose erhalten.
Wollte das mal hier noch hinzufügen

Hodenkrazinom links, 95% Seminom, 5% Teratocarcinoma mit Infiltration des Nebenhodens, Erstdiagnose 8/2016
Tumorstadium: pT2 PNx S3 L1 V1 Pn1, UICC Stadium IIIC
MRT Abdomen: Nachweis von Lymphknotenpaketen paraaortal und iliacal bis zu 12cm Ø, iliacal Lymphknoten bis 3 cm Ø
Initiales ß-HCG 225.000 mlU/ml
AFP 20m IU/ml
CT-Hals/Thorax: Links supraclaviculär ca. 2cm path. Lymphknoten

[Maaddiin]

Guten Morgen zusammen,

befinde mich heute im Tag 2 des 3. Zyklus und werde gleich angeschlossen an alle Beutel.
Mir sind in letzter Zeit paar Fragen aufgekommen. Meine Fragen schreibe ich mal in Rot.
Ich fasse mal alles zusammen

• -Gerade meine Visite gehabt. Stand der Tumormarker ist weiterhin der von vor 2 Wochen (ßHCG 2xx von ursprünglich 225.000). Letzte Woche wurden Tumormarker nicht bestimmt und gestern vor dem 1. Chemo Tag ist leider irgendwas mit meiner Probe passiert, so dass mir heute nochmal komplett Blut abgenommen wurde zwecks Markerbestimmung. Der Chef hat bei der Visite jedoch gesagt, dass man sich bei mir Markertechnisch keine Sorgen mehr machen sollte und wir jetzt eine Bildgebung(1. Zwischenstaging) in Angriff nehmen. Diese findet Montag zu meinem ambulanten Bleotag. Seltsamerweise wurde von mir noch eine Urinprobe genommen und heute Blutzucker gemessen. Dies war noch nie der Fall. Blutzucker sogar alle paar Stunden, weil die ein Tagesprofil anlegen wollen. Und ich Troll habe vergessen die Visite zu fragen, warum das gemacht wird...
  Frage1: Wurde bei euch ebenfalls eine Urinprobe genommen und sehr viel Wert auf die Nierenkontrolen gelegt? Dies war bei mir bislang nie der Fall und habe auch keine Beschwerden diesbezüglich geäußert.
  Frage2: Wurde bei euch Blutzucker gemessen? Bei mir heute das erste mal (Blutzucker war in Ordnung). Ich hatte noch nie Probleme mit Zucker o.ä.
  Frage3: Ist es überhaupt denkbar, dass die Tumormarker sich nach meinem "perfekten" Markerverlauf während der Chemo verändern?

• Ich kriege bei meiner stationären Chemogabe das Bleo seltsamerweise immer erst am Tag 2 (nur im ersten Zyklus am ersten Tag).
  Mir wird zwar immer gesagt "Das macht absolut keinen Unterschied,ob Tag1 oder Tag2".
  Frage3: Habt ihr das ebenfalls mal so erlebt? Ich kann mir aktuell nur vorstellen, dass man Tag 1 PE gibt, um Tag 2 spontan entscheiden zu können, ob PEB oder nun doch PEI kommt.

• Ich habe seit 3-4 Tagen Sodbrennen und auch Bauchschmerzen im oberen Bauchbereich. Besonders die Schmerzen (Die wohl vom Blähbauch kommen) machen wir stets Angst. Generell ist mir aufgefallen, dass jedes noch so kleines Weh-Wehchen mir viel Kopfzerbrechen bereitet. Ich hoffe, dass dies sich legt. Gegen Sodbrennen bekomme ich nun wieder Pantoprazol

• ich bekomme auf den Handinnenflächen Braune flecken. Diese sind klein und etwas heller als Leberflecken. Besonders an Druckstellen oder wenn mal ein Zahnabdruck vom Toben mit meinem Hund kommt, bleibt ein solches zurück.
  Habt ihr dies auch so erfahren? Ich lese sonst nur von "Bleostriehmen".

[wiesel007]

Hi,

ich hatte 4 x PEB

zu 1: Ja, Urinproben wurden immer mal wieder gemacht. Vor jeder Chemorunde wurde eine Kreatininclearance gemacht, d.h. ich musste 24 Stunden Urin sammeln und es wurde die ausgeschiedene Menge Kreatinin ermittelt. Damit wird die Nierenfunktion am Besten geprüft. Das geht auch über den Blutwert, ist allerdings nicht so genau. Die Chemo ist stark toxsisch, zusammen mit dem Blut läuft das immer durch die Niere durch. In Einzelfällen kann es zu Nierenproblemen kommen, daher die Kontrolle

zu2: Ja, Zucker wurde auch gemssen

zu 3: Ja, sie sollten sich verändern, Tumormarker haben eine spezielle Halbwertszeit, d.h. in dieser Zeit halbiert sich der Wert (theoretisch). Wenn das so passiert ist alles gut, wenn nicht bzw. der Wert steigt, dann kann es sein, dass die Chemo nicht wirkt. Beispiel, ich hatte AFP 1900, Halbwertszeit 5 Tage, 1 Woche nach Beginn der Chemo hätte ich theoretisch 950 haben müssen. Das war nicht ganz so, aber die Richtung muss eben stimmen

Zu Bleo: das habe ich immer ganz normal wie geplant an Tag 1 bekommen

Braune Flecken, hatte ich an den Füßen ein bißchen, ist aber nicht mehr da, sonst hatte ich keine