Morbus Waldenström

[Barbara_vP]

huhu zusammen
ich hoffe, es geht bei dir Sabine weiter aufwärts.. daumen drück
ja Brigitte aufschreiben ist wichtig, ich geh auch nur noch mit Spickzettel zum Arzt weil ich so vieles vergesseb und manche Symptome für mich so normal geworden sind, als wäre es normal, aber es sind nun mal Krankheitssymtome. Meine Blasenentzündung kommt und geht, der Urin war ohne Keime... auf der Suche im Internet habe ich folgenden Tipp gelesen, den Urin alkalischer zu machen.... ich schlucke nun Natron, wo hier die Obergrenze ist hab ich noch nicht rausgefunden, aber es ist bestimmt nicht schädlich ein wenig zu nehmen, insbesondere weil es in fast jedem Lebensmittelmarkt neben dem Backpulver steht. Das Wasserlassen tut nun nicht mehr so weh....aber es ändert sich nichts an der Häufigkeit, aber der Schmerz wird weniger...
Nächsten Donnerstag (Altweiber- aber ich bin kein Jeck) bin ich zur Nachsorge in Heidelberg und bin deshalb nervöser...auch weil ich seit ca. 2 Wochen auf der rechten Seite meine Gaumenmandel zurück habe (sie ist eigentlich vor 40 Jahren auf beiden Seiten entfernt worden. Nun hockt sie zurück aber nur rechts) ich bin zwar erkältet seit Wochen aber normal schwellen ja beide Seiten an, ich denke man hat die Mandeln Mitte der 60er nur gekappt und nicht vollständig entfernt. Wie auch immer, es ist sehr ungewöhnlich dass es nur auf einer Seite ist. Die HNO Ärztin ist nicht wirklich darauf eingegangen und hat sich nur auf meine Sinusitis geworfen. Ich besprech dass mit den Onkologen in Heidelberg....Wenn man im Netz sucht dann findet man so einiges...Und meine Mandeln waren noch nie zurückgekommen egal wie groß der Infekt war....Menno
Nächsten Donnerstag weiß ich hoffentlich mehr.

Wünsche euch viel Gesundheit und einen schönen Abend

Barbara

[Beedaaah]

Hallo Barbara,

mann.. auch dür für nächste Woche ganz feste beide Daumen drück!!!
Wie Du bei Dir selber schon festgestellt hast, sieht man manche Dinge als ganz "normal" an und andere wieder nicht. Bei uns ist auch ein ständiges hin und her. Heute morgen war es wieder nicht so gut. Ich bin an die Arbeit und Bine hat sich dann um 9.00 von der Pflegekraft ins Bett bringen lassen. Um 11 waren ihre Eltern hier und meinten sie sei sehr gut drauf. Heute Abend wieder das Gegenteil.... Es schwankt einfach bei jeder kleinsten Belastung.. oder man erwischt beim Aufwecken einfach den falschen Moment...
Das Problem ist, dass man auf die Ereignisse eines einzelnen Tages keine Prognose stellen kann. Man muss einfach abwarten, wie die nächsten 24..48 Stunden verlaufen.

Liebe Grüße und gute Besserung aus "Daddytown"

Beedaaah

[Brikette]

Hallo Ihr drei,
freut mich immer, wenn jemand schreibt.
Lieber Peter - es ist sicher schwierig, wenn man nicht vorhersagen kann, wie der Tag läuft und sicher kannst du bei der Arbeit dann auch nicht richtig abschalten da du mit den Gedanken bei Sabine bist. Wünsche dir ganz viel Kraft und Sabine, dass es langsam aufwärts geht.
Liebe Barbara,
drücke dir ganz fest die Daumen für den Donnerstag. So eine Blasenentzündung kann schon was unangenehmes sein.
Bei mir habe ich auch dauernd Beschwerden als wenn ich geschwollene Mandeln hätte - die habe ich aber vor 6 Jahren entfernen lassen - im nachhinein war dies ein Fehler, denn es hat sich nichts geändert, nur dass diese OP sehr unangenehm war. Habe am 18.03.2008 einen Termin bei Dr. Hensel in Mannheim - denn ihr habt recht - ich brauche unbedingt Gewissheit. Zur Zeit geht es mir auch nicht gut - dauernd Schwindel, Übelkeit und Rücken/ Nackenschmerzen - bei der Arbeit habe ich Probleme mich dann zu konzentrieren.
Möchte euch mal fragen, ob es unangemessen ist, wenn ich in dem Forum auf eine Patientenverfügung hinweisen möchte? - ich habe schon sehr lange eine und denke es ist für alle wichtig ( nicht nur wenn man Krank ist).
Bis bald
Brigitte

[Beedaaah]

Zitat von Brikette

Möchte euch mal fragen, ob es unangemessen ist, wenn ich in dem Forum auf eine Patientenverfügung hinweisen möchte? - ich habe schon sehr lange eine und denke es ist für alle wichtig ( nicht nur wenn man Krank ist).
Bis bald
Brigitte

Hallo zusammen,

ich kann leider aus eigener Erfahrung dem nur zustimmen. Wir hatten mit "damals " 42 Jahren keine gemacht. In dem Falle bist Du der Willkür irgendeiner sogenannten "Rechtspflegerin" vom Gericht ausgeliefert. Unsere hatte mit allen Mitteln versucht uns das Leben schwer zu machen. Die Ärzte hatten damals schriftlich darauf hingewiesen, dass wir die Wohnung wechseln müssen. Nach langem Suchen hatte ich endlich das passende gefunden, konnte aber nicht umziehen, weil diese (ich verkneif mir jetzt was ich schreiben will ) Person alles blockiert hat.
Erst mit Rechtsanwalt und Richterin sowie hohen zusätzlichen Kosten und extremer Nervenbelastung, ging es plötzlich innerhalb 1 Stunde den Beschluss zu fassen. Mittlerweile haben wir es geschafft per Gutachten und Notar alles für die Zukunft zu regeln. Ich kann es nur jedem empfehlen diese Verfügung und Vollmacht notariell machen zu lassen. Die Kosten von ca. 200 Euro pro Person sind nur ein Bruchteil von dem, was einem das Gericht etc. kosten kann.
Ich möchte nicht weiter ausholen... nur wie Brigitte schon angedeutet hat, kann ich nur jedem den Rat geben.... Macht eine Patientenverfügung und am besten zusätzlich eine Generalvollmacht.
In unserem Fall hätte ich per Betreuerausweis und als Ehepartner fast alles machen können, nur keine gemeinsame Wohnung kündigen und keine neue behindertengerechte gemeinsame Wohnung für uns nehmen dürfen, ohne die Zustimmung des Gerichtes bzw. der "netten Rechtspflegerin".
"Armes Deutschland... Du helfen andere, aber nicht mich".

Lieben Gruß
Beedaaah

[Barbara_vP]

Huhu
ich komme gerade aus heidelberg, werde dann aber in 3Monaten zu Prof. Hensel fahren.
Mein IGM ist weiter gesunken aber auch das IGG und das IGA das so gut wie gar nicht da ist. Meine Frage an den Arzt ist nun (aber da war ich schon wieder zuhause), ob evtl. Kyroglobuline die Ergebnisse verfälschen erfreulich wäre höhere Werte des IGG und IGA aber dann auch leider vom IGM.
Mal sehen was der DOC schreibt.
Es muss ja eine Erklärung geben, dass IGG und IGA so niedrig sind.. ich hab zwar immer Infekte, aber eigentlich müssten sie dann schlimmer sein.
werde euch berichten.
Schönes Wochenende
Barbara

[Brikette]

Hallo Peter,
danke für deine Antwort, weiß nur noch nicht, wie ich dies auf die vordere Seite bekomme. Hatte heute wieder mehrere Info.gespräche über Patientenverfügungen. Mache dies momentan noch neben meiner Arbeit Ehrenamtlich. Hoffe, Sabine geht es momentan einigermaßen gut und der Shunt ist noch gut eingestellt - denn dies ist sicher momentan ganz wichtig. Auch hoffe ich, dass es dir gut geht und wünsche dir etwas Zeit für dich, um dir auch etwas gutes zu gönnen - und wenns nur in Ruhe eine Tasse Kaffee/ Tee ist. Wünsche Euch beiden dass es aufwärts geht.
Brigitte

[Brikette]

Hallo Barbara,
leider hat dir die Fahrt nach Heidelberg wohl nicht so viel gebracht, hoffe, dass bei Dr. Hensel in Mannheim mehr bringt. Hast du inzwischen schon die Befunde aus Heidelberg? Leider bin ich ja schon im März in Mannheim bei Dr. Hensel - bin schon froh, dass ich diesen Termin nun habe.
Wünsche dir eine Infektfreie Zeit - wohl schwer bei diesem Wetter.
Gruß
Brigitte

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brikette,

gestern am Faschingsdienstag waren wir mal wieder kurz spazieren... es war ja recht schön bei uns und wir wollten schnell noch ein paar Krapfen (Berliner für Preußen ) holen. Dann sind wir doch für ne dreiviertelstunde in einem neuen Café bei uns hängengeblieben
Bine freut sich immer sehr, wenns ab in die Öffentlichkeit geht und das ist auch gut so.
Am kommenden Wochenende gehts auf einen Bücherflohmarkt und Dank unseres Bürgermeisters darf sie nun auch in der Öffentlichkeit wählen gehen. Ich finde es traurig, dass man Wahllokale immer noch nicht komplett barrierefrei hat. Aber wo ein Wille, da auch ein Weg.. Ich bin da im Moment ziemlich hartnäckig und engagiert Das hilft einem den täglichen Frust zu verdauen und gibt einem immer wieder neuen Mut.
Bine hat jetzt ihre neue Bibliothek in einem eigenen Zimmer. Das gibt ihr wieder neue Energie. Demnächst wird der "B"-Day ausgerufen
Wir versuchen irgendwie alles positiv zu sehen, was so momentan auf uns einwirkt.

@Barbara:
zu Deinen Werten kann ich leider auch nicht groß was sagen, wie Du selbst schon angemerkt hast. Eines ist jedoch wichtig ... dass Du das Gefühl hast nicht alleine zu sein und jemand sich Deiner annimmt. Ich hoffe sehr, dass Dir Dr. Hensel dann weiterhelfen kann.

@Brikette:
Du siehst.. bei uns ist immer was los Ruhe werde ich mir jetzt gönnen.. mich hats nämlich etwas erwischt und das kann ich mir nicht leisten.. ich hätte diese Woche am Montag fast ausrasten können, weil so ne wichtigtuende Kollegin meinte sie müsste mit ner Magen-Darmgrippe und Keuchhusten den ganzen Tag im Großraumbüro ausharren, obwohl Personalerin und Cheffin ihr beide 3 mal gesagt ham, dass sie heimgehn soll. Ich könnt der heut noch eine scheuern... wahrscheinlich hat se jetz den ganzen Stock angesteckt.. heut sin mit mir 3 andere ziemlich platt gewesen.
Wegen Patientenverfügung.. wie gesagt.. ich kanns aus eigener Erfahrung nur unterstützen soetwas zu machen... für die 3T Euros, was uns das Gericht und die Anwältin gekostet haben, hätten wir schon nen Pflegebett und einiges andere kaufen können.

So.. ich hau mich dann mal hin.
Liebe Grüße auch von Bine

Beedaaah

[Barbara_vP]

Hallo zusammen
ich hoffe euch geht es soweit gut (bei Bine, dass es weiter aufwärts geht).
Bei mir so lala...
Ich gehe ab Montag in eine psychosomatische Klinik, um mich meinen vielen psychischen Problemen zu stellen, um auch den Umgang mit dem Waldenström zu verbessern. Ich werde ca. 6 Wochen da bleiben, kann aber nach 14 Tagen am Wochenende nach hause. Also werde ich die nächste Zeit hier nicht schreiben können.
Ich wünsche euch ganz viel Gesundheit dass es aufwärts geht viel Kraft und liebe Wünsche.

Sonnige Grüße aus Bonn

Barbara

[Beedaaah]

Hallo Barbara,
Dir in den nächsten Wochen viel Kraft und Erholung!!! Ich hoffe Du kannst es noch lesen. Ich bin zur Zeit leider auch etwas daneben.. Seit Mittwoch mit Antigrippemitteln vollgepumpt und nichts hilft.. naja.. morgen mal zum Doc, aber das sind ja nur Kleinigkeiten gegen den Waldi...

Liebe Grüße
Peter

[Brikette]

Hallo Peter,
hoffe, du hast inzwischen deine Grippe ohne Folgen überstanden - braucht halt Zeit. Wie geht es momentan Sabine - sicher ist es nicht einfach, dass sie sich nicht ansteckt. Wäre sicher gut für euch beide, wenn es mal etwas ruhiger wäre.
Barbara, vielleicht schaust ja mal rein - wüsche dir alles gute und hoffe, dass dir diese Bahndlung gut tut - ist sicher doch alles etwas viel - aber man kommt ja nicht zu Ruhe, wenn immer wieder etwas dazu kommt.
Ich habe am Donnerstag einen Termin bei einem Heilpraktiker - mal sehen, was er mir erzählt, hauptsache er kann mir erst einmal bei meinen Nackenschmerzen und meiner inneren Unruhe helfen. Berichte euch dann wie es war.
Gruß
Brigitte

[Beedaaah]

Hallo Brigitte,
naja.. die letzten Tage ging bei uns alles drunter und drüber... kaum meine Grippe halbwegs überstanden, hat sich Bine wahrscheinlich einen Virus eingefangen.. täglich 3..4 mal saubermachen/waschen und entsprechend Wäsche waschen. Dann hauts mich beim Blitzeis auf unserer Eingangsrampe noch soch richtig aufs Kreuz und Kopf... also rundum eine erlebnisreiche Woche
Nun hoffen wir, dass diese Woche mal wieder etwas Ruhe einkehrt. Ich glaube ohne unsere liebe Nachbarschaftshilfe wäre ich schon längst durchgedreht. Die netten Damen haben mir letzte Woche tagsüber doch sehr mit Bine geholfen, als ich selbst daneben war. Wenn jetzt dann langsam auch meine Kopf und Rückenschmerzen vom Sturz nachlassen, ist ja fast wieder alles im Lot
Dir , liebe Brigitte auch gute Besserung und dass Dir der Heilpraktiker etwas helfen kann. Vor allem bei Deiner inneren Unruhe.
Nackenschmerzen lässt man sich am besten vom Partner wegmassieren das "muss" ich täglich bei Bine machen.

Liebe Grüße
Peter

[Brikette]

Hallo Peter,
es ist ja nicht gut was ich von euch lese, hoffe jedoch, dass ihr inzwischen alles überstanden habt. Sicher ist das Wetter momentan auch nicht so gut - kalt, windig und nun auch noch Schnee. Wir fahren am Sonntag für vier Tage nach Österreich in den Urlaub - würde euch sicher auch gut tun nach den letzten Tagen. Würde euch wünschen, dass dies vielleicht für euch mal auch möglich ist.
Schade, dass man von Barbara nichts hört. Bin es halt auch gewohnt, von Barbara etwas zu lesen. Hoffe, dass Ihr diese Zeit viel bringt.
Lieber Peter, wünsche euch eine gute Zeit. Gönne dir ab und zu eine gemütliche Tasse Tee und richte deiner Frau ganz liebe Grüße von mir aus und ich wünsche ihr, dass langsam ein bischen normaler Alltag einkehrt.
Gruß Brigitte

[Beedaaah]

Hallo Brikette,

ein normaler Tag... ? was ist das? für mich gibt es keine Normalität mehr
naja.. die letzten Tage waren etwas durchwachsen... ab und zu hatte bine immer mal wieder etwas Fieber... an diesen Tagen geht dann schlagartig nichts mehr sobald die emperatur hoch geht oder ein noch so kleiner Infekt vorliehgt, funktioniert das Gehirn nicht mehr... dann ist an Aufstehen oder 2...5 Sekunden stehen nicht mehr zu denken. Aber das Positive daran ist auch, dass, sobald das Fieber weg ist, am nächsten Tag wieder einiges geht. Leider ist das Gehör im Moment sehr schlecht, was viele Missverständnisse mit sich bringt...
Heute habe ich dann auch noch erfahren, dass die Frau eines ehemaligen Nachbarn mit 31 J. an Krebs gestorben ist. Sie hatte wohl ähnliche Symptome wie Bine.. das muntert nicht gerade auf.. ich weiss nichts näheres, auch nicht was für einen Krebs sie hatte... aber das schockiert einen erstmal... ausserdem haben wir heute noch einen Bekannten getroffen, den wir 2 Jahre nicht mehr gesehen hatten... keiner wusste etwas von der Krankheit des anderen.., da meinte er plötzlich... ach .. da is meine Beinamputation ja "peanuts" gegen das von Bine....
Das hatte mich zwar auch geschockt, aber das war der erste, der es irgendwie realistisch gesehen hat....
Ansonsten is bei uns alles "normal"

LIebe Grüße

Beedaaah

[Brikette]

Hallo Peter,
weiß man eigentlich woher dieses Fieber immer wieder kommt? Schade, denn dadurch gibt es ja wieder einen kleinen Stop bzw. kleiner Rückschritt. Habt Ihr tagsüber eine Hilfe ? Es ist sicher schwer keinen normalen Tag zu haben. Gibt es bei Euch auch so Urlaubshäuser wo du mit Bine hinfahren kannst - in denen wird Bine für Stunden betreut und du kannst dann etwas anderes machen?
Ich fahre am Dienstag nach Mannheim zu Dr. Hensel - bin doch sehr nervös, denn ich weiß ja nicht was auf mich zukommt. Habe mir schon fast alle Symtome aufgeschrieben, denn wenn ich dort bin weiß ich bestimmt nichts mehr. Werde dann berichten wie es wahr.
Lieber Peter, wünsche dir und Bine eine Zeit ohne Rückschläge und neue Begleiterscheinungen. Schade, dass ich euch nicht helfen kann.
Gruß
Brigitte