Verzweiflung

[Ladylein]

Hallo,
@marion: Meinst du das MTX welches bei der Lumbalpunktion i.th. gegeben wird? Sie bekommt z. Zt. 4x wöchentlich ARA-C, sonst nichts. Naja, und 2x in dem 1b Block Lumbalpunktion mit MTX Gaben. Wurde dein Sohn auch nach diesem Protokoll behandelt?

Und jetzt noch eine Frage: Kennt ihr euch mit "Randomisierung" aus? Bei uns war das so, daß unsere Kleine an Tag 15 keine Krebszellen (nachweisbar) mehr im KM hatte. Aus diesem Grund wurde sie per Auswahlverfahren ausgewählt und hat anstatt 4 Gaben Daunorubicin nur 2 bekommen, natürlich nur mit unserem Einverständnis. War das bei euch auch so...

@Claudia: Kannst du mir ungefähr sagen was noch so auf uns zukommt, vor allem die Medikamente und wie die so vertragen werden? Bekommt dein Kleiner auch Puri-Nethol? Wie gehts ihm denn? Hatte er Nebenwirkungen?

Sorry wenn ich so viel frage... Lg, Denise

[Ladylein]

Sorry, ich meine natürlich Tanja und nicht Marion...

Die Wochen mit dem Kortison waren echt heftig, habe unsere Kleine fast nicht mehr wieder erkannt, sie hat in dieser Zeit ca. 2,5 Kilo zugenommen und war bzw. ist so augedunsen daß der Hicki momentan seinen Dienst versagt was das Blut abnehmen betrifft, nun muß Sie auch noch immer gepiekst werden, was für sie sehr schlimm ist...
Morgen müssen wir wieder ins KH, aber wir können die ARAC Gaben zum Glück ambulant machen.
Letzten Dienstag waren die Thrombos bei 31000, ab wann bekommen bei euch die Kleinen eine Transfusion?

LG, Denise.

[Claudia473]

Zitat von Ladylein

@Claudia: Kannst du mir ungefähr sagen was noch so auf uns zukommt, vor allem die Medikamente und wie die so vertragen werden? Bekommt dein Kleiner auch Puri-Nethol? Wie gehts ihm denn? Hatte er Nebenwirkungen?

Ihr seid jetzt in dem Protokoll, in dem er am 1. Tag Endoxan bekommt, oder?
Dann 4 Wochen lang 4 mal wöchentlich eine Alexan-Spritze und am letzten Tag dieses Protokolls nochmal Endoxan.

Unser Kleiner hatte im 1. Protokoll (Vincristin, Daunorubicin) sehr zu kämpfen mit Knochenschmerzen (damit fings bei ihm auch an.. wg. seiner Schmerzen sind wir zum Arzt, bis dann nach 8 Wochen (!) Leukämie festgestellt wurde. )
Und da im ersten Protokoll unter anderem Knochenschmerzen zu den Nebenwirkungen gehören (die er ja eh schon hatte), war er schon sehr schwach... er hatte mal 2 Wochen, wo er keinen Schritt gehen konnte...

Im Alexan-Protokoll dann hat er sich langsam wieder erholt... wir mussten einmal ein paar Tage Pause machen, weil seine Werte zu niedrig waren. Aber Nebenwirkungen hatte er in diesem Protokoll bis auf einmal Erbrechen keine...

Dann kam das M-Protokoll.. MTX über Infusion.. Montag in die Klinik, 24 Std. Vorlauf, dann MTX 24 Std. und dann nochmal 48 Std. Nachlauf... d.h. in diesem Protokoll waren wir jede 2. Woche immer von Montags - Freitag in der Klinik und die 9 Tage dazwischen daheim.
Wir hatten in diesem Protokoll große Angst, dass sein 'Mund aufgeht' (offene Stellen im Mund)... er hatte aber 'nur' anfangs mal 4 offene Stellen, die ihm aber nicht weh taten.. er hat ganz normal gegessen und getrunken... sonst hatte er keine Nebenwirkungen... in diesem Protokoll war er dann auch endlich wieder UNSER KIND (vorher hab ich ihn kaum wieder erkannt... er war immer ein Energiebündel mit Temperament, das für 3 Kinder gereicht hätte.... und am Anfang der Chemo wirkte er immer so unendlich traurig, war schlecht gelaunt, hatte Schmerzen...)!

Wenn man ihn so rumtoben sah im Garten, mochte man gar nicht glauben, wie krank er eigentlich ist. Ihm gings richtig gut! Wie früher eben!!!

Jetzt sind wir im letzten Protokoll und er nimmt seit Montag wieder Kortison.
Die ersten 4 Wochen im letzten Protokoll sind dem 1. Protokoll ähnlich, er bekommt wieder Vincristin, aber statt Daunorubicin bekommt er jetzt Doxorubicin.
Und einmal Asparaginase.
Und ich merke jeden Tag, dass er sich verändert. Er wird wieder quengeliger, ist öfter müde, bekommt auch schon wieder dicke Bäckchen und sein Appetit wird auch schon wieder größer...


Purinethol bekam er auch schon, danach dann ein ähnliches Medikament (Mercaptopurin).


Ich bewundere ihn und alle Kinder, die diesen schweren Weg gehen müssen. Sie sind so tapfer!!!

[dati80]

Hallo Denise,

erstmal tut es mir sehr leid, dass eure Kleine, dass alle mitmachen muss.
Unser Sohn ist im Alter von 2 Jahren erkrankt, allerdings an AML.
Daher sah unser Protokoll natürlich anders aus. Trozudem gab es bei uns auch diese Sache mit der Randomisierung, gleich zwei Mal. Wir haben uns beides Mal dafür entschieden, es so zu machen wie der Computer es ausgelost hat. Beides mal war es ein neues Medikament was erbekommen hat. Das eine war herzschonender und das andere niedriger dosiert. Natürlich fragt man sich, wenn so wie bei uns ein Rückfall kommt, ob es daran lag. Aber ich würde es trotzdem wieder so machen.
Bei uns in der Klinik wird bei 20000 Trombos und einem HB von 6,0 eine Transfusion gegeben. Allerdings sind wir jetzt in einer anderen Kinik, hier wird schon bei 30000 Trombos und einem HB von 8,0 transfundiert.

Ich wünsche euch für die nächste Zeit ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Irgendwann hat man sich "eingelebt". Dann kommt der Zeitpunkt an dem man sich zu Hause irgendwie unsicher und komisch fühlt.

Und ich kann sagen, wenn alles irgendwann mal vorbei ist, ist man ganz schnell wieder im normalen Leben und fand die Zeit gar nicht so lang und vielleicht auch nicht so schlimm.

Wir hoffen, dass wir in ca. 10 Tagen endlich nach Hause dürfen. Und irgendwie ist auch diese Zeit wieder vorrüber gegangen und irgendwie war es auch gar nicht so schlimm.

Alles Gute für euch
Svenja

[Ladylein]

Hallo zusammen,

@Claudia: Naja, da kommt ja noch ganz schön was auf uns zu... Aber das schaffen wir auch noch... Am Samstag mussten wir wieder zur Blutabnahme und zur ARA-C Spritze, kaum waren wir eine halbe Stunde zu Hause (hab die Kleine gerade zum Mittagsschlaf hingelegt), rief die Klinik an. Blutwerte schlecht, HB bei 5,6 und die Thrombos bei 7000! Also wieder hin, sie hat dann EK und TK bekommen, hat leider die ganze Nacht gedauert...
Jetzt hat sie sich auch noch einen ESBL-Keim eingefangen (Urin). Immer wenn wir wieder in die Klinik müssen, muß sie isoliert werden. Darf mit keinem anderen Kind spielen und muß nur in ihrem Zimmer sein...
Wie gehts denn deinem Sohn?

Lg, Denise.

[Ladylein]

Hallo Svenja,

es ist doch immer ein Schlag ins Gesicht wenn man solch eine Diagnose bekommt... Sie sind doch noch so klein und haben ihr ganzes Leben noch vor sich... Wie geht es denn deinem Sohn jetzt? Da kämpft man schon so lange und bekommt zum Schluß noch ein Rezidiv... Es ist alles so ungerecht...
Ich hoffe, deinem Kleinen geht es einigermaßen gut und er steht das ganze tapfer durch und wenn man eines sagen kann: Ja, tapfer, das sind die kleinen Mäuse wirklich...
Unterscheidet sich die AML sehr von der ALL? Und ich hoffe doch sehr, daß die Heilungschancen so gut sind wie bei einer ALL...
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und drücke ganz fest die Daumen daß alles so läuft wie es laufen soll...

Lg, Denise.

[Miss Black]

Hallo Denise, ich bin jetzt etwas zu spät dran, aber mit dem Mtx meinte ich das Protokoll M ,sozusagen den 3 Chemoblock.
Das hat Claudia aber schon beschrieben. Ich habe Horrorgeschichten über diesen Block gehört und was soll ich sagen. Es war nichts dran. Bei meinem Kleinen war auch ein wenig die Mundschleimhaut angegriffen beim ersten Mal.
Aber bei den nächsten Malen ließ es nach.

AML ist leider aggressiver als die ALL, da sind andere" Zellen" des Blutes betroffen. Ich glaube die ist zum Glück auch seltener.
Ich wünsche dem Sohn und der familie von Dati 80 alles erdenklich Gute und das der Kleine bald nach Hause kann.
LG Tanja

[Claudia473]

Zitat von Ladylein

Hallo zusammen,

@Claudia: Naja, da kommt ja noch ganz schön was auf uns zu... Aber das schaffen wir auch noch... Am Samstag mussten wir wieder zur Blutabnahme und zur ARA-C Spritze, kaum waren wir eine halbe Stunde zu Hause (hab die Kleine gerade zum Mittagsschlaf hingelegt), rief die Klinik an. Blutwerte schlecht, HB bei 5,6 und die Thrombos bei 7000! Also wieder hin, sie hat dann EK und TK bekommen, hat leider die ganze Nacht gedauert...
Jetzt hat sie sich auch noch einen ESBL-Keim eingefangen (Urin). Immer wenn wir wieder in die Klinik müssen, muß sie isoliert werden. Darf mit keinem anderen Kind spielen und muß nur in ihrem Zimmer sein...
Wie gehts denn deinem Sohn?

Lg, Denise.

Mein Kleiner hat gestern die erste Chemo vom letzten Protokoll bekommen... unter anderem Asparaginase. Davor hatte ich große Angst. Die Ärzte sagen, nachdem er im ersten Protokoll schon Asparaginase bekommen hat, kann es sein, dass er Antikörper dagegen entwickelt hat und nun einen allergisch reagieren könnte... ich war total nervös.. hab ihn die 2 Stunden nur beobachtet...
..aber es war nichts! Er hat es gut vertragen!

Das Kortison wirkt und er ist launisch und quengelig... hat großen Appetit auf alles mögliche und Hunger ohne Ende!
Und als wir heut heimkamen, sagte er, dass ihm die Beine weh tun und ich musste ihn die Treppe hochtragen... dabei hat er gestern erst wieder zum ersten Mal wieder Vincristin bekommen.

Zitat von Miss Black

Hallo Denise, ich bin jetzt etwas zu spät dran, aber mit dem Mtx meinte ich das Protokoll M ,sozusagen den 3 Chemoblock.
Das hat Claudia aber schon beschrieben. Ich habe Horrorgeschichten über diesen Block gehört und was soll ich sagen. Es war nichts dran. Bei meinem Kleinen war auch ein wenig die Mundschleimhaut angegriffen beim ersten Mal.
Aber bei den nächsten Malen ließ es nach.

Genauso wars bei uns auch... eine andere Mutter auf der Station hat mir die schlimmsten Geschichten über MTX und seine Nebenwirkungen erzählt... und bei unserem Kleinen waren nur beim ersten mal 4 offene Stellen... und dann nichts mehr!