Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Senjahopen]

Liebe Heike,

mir wurde mal erklärt, dass Tumormarker (Zungenkarzinom-spezifische gäbe es sowieso nicht) aufgrund von Entzüngungen erhöht sein können.

Lass die Werte in 3 oder 4 Wochen kontrollieren.
Ich drücke dir die Daumen, dass sich dann alle Sorgen in Luft auflösen.

Viele Grüße
Senjahopen

[Wölckchen]

Hallo Senjahopen
Ich hatte diese Tumormarker letztes Jahr auch schon erhöht deswegen wurde ct der Lunge und des Bauchraumes gemacht ohne Befund doch jetzt sind sie wieder ein bisschen gestiegen und da unser Krebs in der Lunge metastieren kann bin ich beunruhigt .Denn diese Tumormarker sind für Lunge,verdauungstrakt .Mein doc möchte in ca vier Wochen nochmal Werte der Schilddrüse bestimmen.Da bekommt man echt Kopfkino bei .
Lg Heike

[Wangi]

Hallo Wölkchen,

ich hatte zwar einen anderen Krebs, nämlich Kehlkopf, aber bei mir wird NIE ein Tumormaker gemacht und das obwohl ich immer noch 1/4 jährliche Kontrolle habe und das bei einem HNO Professor der von einer guten Uniklinik zu uns gewechselt hat. Auch der Professor davor hat Keinen gemacht.
Und auch mehrere andere Ärzte, z. B. bei den Rehas die ich schon hatte, haben gesagt dass bei Krebs im Kopf/Hals Bereich ein Tumormaker nichts bringt.
Und daran glaube ich jetzt erstmal

Gruß Wangi

[Rainer53]

@ Heike,

bei mir wurde auch noch nie ein Tumormarker untersucht auch mit der Begründung, dass es einen solchen spezifischen für Zungengrundkarzinom nicht gäbe.

Ich hab aber auch schon sehr schlechte Erfahrung mit einem falsch positiven Marker gemacht, da hatte ich nach einer Urosepsis, wo ich im KH lag, einen stark erhöhten PSA-Wert (Marker für Prostatakrebs).

Als der nach einer Woche immer noch stark erhöht, wenn auch schon deutlich niedriger war, wurde vom Urologen schon eine Biopsie in Betracht gezogen. Habe daraufhin den Urologen gewechselt und der hat mir ein Medikament zum Abheilen verschrieben und nach 4 Wochen nochmal untersucht und da war alles im grünen Bereich wieder.

Fast alle sog. Tumormarker zeigen irgendwelche unspezifischen Aktivitäten, Entzündungen, Umbau-, Abbauprozesse o.ä. an und eben nicht nur Krebs.

Das macht sie zu einer recht zweischneidigen Methode, denn auf Grund solcher erhöhten PSA-Werte werden massenhaft überflüssige Biopsien vorgenommen, mit teils schwerwiegenden Komplikationen. Deshalb ist in den USA das routinemäßige PSA-Screening nicht mehr empfohlen.

Was nützt es dir z.B. jetzt, wenn irgendwelche recht unspezifischen 'Marker', von denen niemand so recht weiß, was sie jetzt eigentlich markieren, erhöht sind, aber ansonsten hast du keine Beschwerden und die bildgebenden Verfahren geben auch nichts her.

Außer einer Verunsicherung ist überhaupt nicht erreicht, man muss halt weiter beobachten, aber das tut man ja eh.

Vielleicht kannst du für dich das Ganze rumdrehen, indem du dir sagst, wenn du schon eine Weile jetzt diese erhöhten Marker-Werte hast, aber sonst ist nichts festzustellen, dann ist es eher doch kein Tumor, denn da würde man schon was merken/ sehen über einen Zeitraum.

VG, Rainer

[Wölckchen]

Hallo zusammen
Es geht nicht nur um fest zustellen ob ich wieder Krebs im Mund habe ,sondern um zu sehen ob irgendwo anders etwas brodelt .
Rainer danke für deine lieben Worte.Hast recht da meine Werte ja schon länger erhöht sind hätte man ja schon längst was sehen bezh merken müssen.Ich werde dann jetzt die vier Wochen abwarten denn dann möchte er ja ein kleines Blutbild machen und die Schilddrüsen Werte bestimmen.
Lg Heike

[Wangi]

Hallo Wölkchen,

"Es geht nicht nur um fest zustellen ob ich wieder Krebs im Mund habe ,sondern um zu sehen ob irgendwo anders etwas brodelt"

Aber genau darum geht es doch bei uns Allen auch, auch bei uns kann der Krebs an einer anderen Stelle ausbrechen und auch bei Kehlkopfkrebs nimmt man an dass der in Lunge/Speiseröhre/Magen-Darm wieder kommen kann. Aber anscheinend sind das auch Krebsarten die mit einem Tumormaker nicht gut nachweisbar sind, denn sonst hätte mein SO gründlicher Proff das längst bei mir gemacht.
Mach weiterhin engmaschige Kontrollen per MRT oder andere Verfahren und wenn da nix zu sehen ist lass dich von dem Tumormaker nicht verrückt machen. Sagen dir hier ja nun mehrere Leute.

Gruß Wangi

[waldi5o]

Hallo Heike,
ich antworte Dir mal hier. Sonst geht es vielleicht in dem Thread von "Sun" unter.

Der CEA Wert wird bei mir immer bestimmt. Er war immer im Normalbereich,
selbst als der Tumor in der Lunge noch da war.
Als er dann nach 5 Jahren gestiegen ist, ist meine Onkologin natürlich stutzig geworden. Und die Suche ging los.
Er ist aber nur bis auf 30 angestiegen.
Bei Lungenkrebs ist es auch so, daß man sich auf diese Marker nicht verlassen kann.
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/c/CEA.htm

Lies mal hier. Dort steht erst ab > 20 muß man sich Gedanken um einen eventuellen malignen Prozeß machen.
Bei dem Link kannst Du unter "N" auch was zum NSE Marker lesen.
Der ist übrigens bei mir noch nie bestimmt worden.
Liebe Grüße
Waltraud

[Wölckchen]

Hallo Wadi50
Ich danke dir !!!

Ganz liebe Grüße und alles alles Liebe
Heike

[Purzel242]

Hallo,
auch ich war bisher stille Leserin, habe jetzt doch einige Fragen und würde mich freuen, wenn jemand seine Erfahrungen mit mir teilt.

Meine Mutter(70) hat leider Zungenkrebs, wurde vor 5 Wochen operiert. Der Tumor in der Zunge wurde entfernt, eine Neck Dis. gemacht, leider mit befallenen Knoten. Eine Metastase konnte nicht vollständig entfernt werden, da diese bei der Aorta liegt. Nach der OP verlief der Heilungsprozess für alle überraschend recht schnell, sie durfte nach Hause, jedoch war meine Mutter sehr schwach.
Anfang letzter Woche musste sie wieder wegen sehr starker Schmerzen ins KH, wo beschlossen wurde auch gleich mit der Bestrahlung zu beginnen wegen der noch vorhandenen Metastase. Sie hatte jetzt zwei Bestrahlungen, die Dritte musste wegen der zu engen Maske abgebrochen werden. Die Zunge, Hals, Gesicht - alles ist wieder sehr stark angeschollen (war alles schon abgeschwollen) und das nach nur so wenigen Bestrahlungen...
Da sie durch die Schwellung nur noch wenig Luft bekam, wurde der fast schon verheilte Luftröhrenschnitt wieder erneuert und sie wird nun beatmet. Übelkeit hat sie auch schon mit allem Drum und Dran.
Wir haben sooo sehr gehoft, dass die Nebenwirkungen der Bestrahlung nur gering ausfallen, aber jetzt gleich so Vieles nach so wenigen Terminen.
Fast jede zweite Nacht passiert leider etwas, gerade scheint es als ob meine Mama alles Schlimme mitnehmen muss. Und es stehen noch so viele Wochen Bestrahlung bevor....

Auch hatten wir ehrlich gesagt gehofft, dass die Bestrahlung ambulant stattfinden kann (ein Bekannter mit ähnlichem Tumor hat dies ohne Probleme geschafft), aber die Ärzte sagen, meine Mutter soll sich darauf vorbereiten, dass sie im KH bleiben muss, evtl. würde es nach zwei, drei Wochen Bestrahlung besser gehen - kann das sein?
Ich habe noch einen behinderten Bruder, der die Situation für die ganze Familie gerade noch etwas komplizierter macht und um den sich meine Mutter Sorgen macht, was sie zusätzlich sehr belastet, auch wenn sie weiß, dass er gut versorgt wird. Alles leider gerade gar nicht einfach ...
Kennt das jemand? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gleich von Beginn der Strahlung an gemacht?
Vielen, vielen Dank
Purzel

[claudia b]

hallo in die runde,

hallo @purzel, ich habe leider auch die erfahrung gemacht, dass mir die strahlentherapie sehr zugesetzt hatte. ich war lediglich eine woche zuhause und habe die restliche zeit stationär im krankenhaus verbracht. der zustand verschlechtert sich üblicherweise bis zum ende der therapie, circa zwei bis drei wochen nach therapieende verschwinden auch die meisten nebenerscheinungen wie ständige müdigkeit, hautverbrennungen, schmerzen in der mundschleimhaut usw. leider kommt bei vielen patienten auch der speichel nicht mehr oder sehr eingeschränkt retour. ich würde dir gerne schöneres erzählen, aber die bestrahlungszeit ist für die meisten patienten wirklich kein angenehmer spaziergang. die hoffnung, dass sich vieles wieder normalisiert oder zumindest verbessert sollte aber hilfreich sein.

alles gute, viel kraft und mut

liebe grüße auch an alle anderen

claudia

[Mischka44]

"Zungenkarzinom-spezifische gäbe es sowieso nicht" (Tumormarker)


.......... und so ist es auch ! Das weiß ich ja sogar !

[Ursa2]

Hallo leute ,
mir geht´s augenblicklich mit meinen zwei Palexia100 ret. und zum Schlafen Amitriptylin 10 ganz gut, solange ich nichts arbeite oder mich irgendwie anstrenge. Belastungen aller Art aber sind mit Schmerzen und Schweißausbrüchen verbunden.

Jetzt will der Orthopäde meinen Mann von Tramagit100ret. auf Oxycodon 10 ret. umstellen.
Ich weiß, dass ich in diesem Forum schon von einigen gelesen habe, die dieses Medikament schlucken. Allerdings kann ich mich weder an die Namen ,noch die Erfahrungen erinnern.
Es wäre schön, wenn ich was dazu hören könnte, denn der Beipackzettel mit den Nebenwirkungen macht mir Angst.

herzliche Grüße an alle
Eure alte LIZ

[Liesel 0815]

Hallo zusammen,
schade es ist nicht besonders viel los hier im Forum?! Meine Bestrahlung ist seit 3 Wochen vorbei und meine Kraft will einfach nicht wieder kommen
Ich bekomme immer wieder mal Fieber und hatte im KH bereits 2x eine Antibiose. Seit Samstag fieber ich schon wieder ein bisserl. Man sagt, dass der Port evtl. "verseucht" ist und raus muss. Habt ihr davon schon mal was gehört?
Am 30.10. habe ich eine Reha auf Föhr und weiß überhaupt nicht, ob ich das schaffe. Was habt denn ihr für Erfahrungen mit der Anschlussbehandlung? Kann es sein, dass es einfach noch zu früh ist?
Im Moment könnte ich die ganze Zeit nur
Herzliche Grüße an alle

[Brynhildr]

Hallo Liesel,

das mit dem wieder Kraft bekommen, das dauert leider, die Behandlung mit Chemo und Bestrahlung ist wirklich eine harte Nummer, toll, daß Du sie durchgestanden hast!
Tägliche Spaziergänge haben mir damals geholfen , beim Kraft zurückgewinnen.
Die Klinik in Föhr soll sensationell gut sein, freu Dich drauf!

Wenn Du das Gefühl hast, es sei zu früh, kannst Du gewiss dort anrufen, und nochmal etwas schieben - oder Dich jetzt schon darauf einlassen - die meisten von uns haben in der Reha dann gleich Riesenfortschritte gemacht (ich auch)
Und, wenn sie Dir eine Verlängerungswoche anbieten, greif zu .

Klappt schon wieder was mit dem Essen? *daumendrück*
Eine meiner Lieblingssachen am Anfang war Sprühsahne
und bald danach dann Trinkjoghurt

alles Gute!
Bruni

[Gunfrisch]

Hallo,

wollte mich mal nach einiger Zeit wieder melden.

Habe erst jetzt wieder langsam die Energie dazu gefunden.

Anne63 hat uns am 24.09.14 in den frühen Morgenstunden in eine andere Welt verlassen.

Wir waren noch im August in Heringsdorf auf Usedom und haben 2 1/2 Wochen kurzfristig "Urlaub" gemacht. Sie wollte unbedingt nochmal nach Usedom. Sie war dort noch 3-4 Mal mit mir bis zur Hüfte in der Ostsee. Da war sie glücklich und zufrieden.

Zu Hause baute sie dann körperlich relativ schnell ab.

Ich habe sie mit einem palliativen Pflegedienst zu Hause bis zuletzt betreut, Tag und Nacht.

So, ich mach mal für heute Schluß. Mehr kann ich im Moment nicht.

Bis dann

Gunfrisch