Radiochemotherapie bei Larynxkarzinom - welche Chemo

[Safra]

Hallo,

es gibt ja nicht "den" Krebs, sondern über 100 verschiedene. Im Prinzip kann jedes Organ, jede Zelle irgendwo der Auslöser werden. Und als auslösende Gründe gibt es auch viele: zuallererst das Alter. Je älter, desto höher die Wahrscheinlichkeit - also sterbe jung . Giftstoffe: spielen schon eine Rolle, die Bedeutung ist aber nicht so hoch, wie es allgemein angenommen wird. Z.T. Vererbung (bekannt: BK, DK) - also Vorsorgeuntersuchungen wichtig. Dann gibt es noch Viren - deshalb können Mädchen geimpft werden. Wahrscheinlich gibt es noch viel mehr, was durch V. ausgelöst wird, hier ist man schwer am Forschen. Dauerhafte Entzündungen können auch Krebs auslösen. das ist das, was mir auf die Schnelle einfällt. Du siehst, es ist schwierig. Jeder hat Angst davor, aber zum großen Teil ist es einfach Schicksal. Und sich immer in Watte zu packen und jeder Gefahr aus dem Wege zu gehen, ist eher kontraproduktiv, denn der Körper muss üben, sich zu wehren gegen schädigende Einflüsse. So sind wir nun mal gestrickt.

Meine Empfehlung wäre: schon achtsam sein, wenn etwas nicht klappt, aber diese Angst nicht in den Vordergrund lassen. Sonst psychologische Hilfe holen.

Safra

[Töchterlein]

Ja, ich will mich eh nicht narrisch machen. Lese gerade das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren", da nehme ich mir das eine oder andere als Ernährungstipp mit, aber so etwas wie ketogene Ernährung oder komplett Zucker wegzulassen... finde ich auch übertrieben.

Ich meine aber unter anderem auch mit Lebensstil, wie man sein Leben gestaltet, an Dinge herangeht, seine Einstellung zu vielem ändern kann. Wenn ich jetzt z.B. Kehlkopfkrebs hernehme, steht ja der Hals für Kommunikation oder wenn man so will ist das Gegenteil quasi das "Runterschlucken" und nichts sagen, vielleicht auch verheimlichen (steht bei Alkoholkranken ja auch an der Tagesordnung)...

Vielleicht kann man daraus etwas "lernen", oder?

[Safra]

Ja, ich glaube, zum Thema Ernährung kann man stundenlang diskutieren und kommt doch nicht überein. Es gibt ein paar grundsätzliche Dinge, alles andere sollte jeder mit sich ausmachen.

Wenn ich jetzt z.B. Kehlkopfkrebs hernehme, steht ja der Hals für Kommunikation oder wenn man so will ist das Gegenteil quasi das "Runterschlucken" und nichts sagen, vielleicht auch verheimlichen (steht bei Alkoholkranken ja auch an der Tagesordnung)...

Wenn man so die Kurve holt, könnte man es so deuten. Kopf - und Halstumore kommen in der überwiegenden Anzahl bei Rauchern und Trinkern scharfer Sachen vor.
Es gibt wohl Untersuchungen, die belegen, dass Stress keinen Krebs auslöst. Ganz gehe ich da nicht mit, denn so etwas kann nur auf Befragungen beruhen, und dieses "Ach, habe ich einen Stress" ist an der Tagesordnung, man wird schon komisch angesehen, wenn man sagt, man hätte keinen. Was als Stress empfunden wird, ist überdies total subjektiv. Der eine jammert über Dinge, die dem anderen nur ein müdes Lächeln entlocken. Wichtig ist bei der ganzen Thematik, dass das richtige Gleichgewicht gefunden wird zwischen Anspannung und Entspannung (dieses möglichst mit Bewegung verbunden). Wenn man das über Jahre nicht hat, der Adrenalin - und Kortisonpegel immer ganz oben ist, dann hat das schon Auswirkungen auf die Immunabwehr und damit auch die Abwehr von Krebs. Leider - das sage ich aus eigener Erfahrung - wird man oft erst klug, wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist.

Safra

[Töchterlein]

Hallo zusammen, nachdem nach 7-wöchiger Strahlentherapie bei der Panendoskopie 3 Monate später kein Tumor feststellbar war, dachte ich, jetzt wäre - zumindest eine Zeit lang - mal ein bisschen Ruhe. Aber leider hat mein Vater jetzt wieder vermehrt Schmerzen und ein Lymphknoten im Hals ist wieder vergrößert. So ein Mist. Das Blöde ist ja auch, dass man bei den Lymphknoten nicht feststellen kann, ob bzw. wie sehr sie befallen sind, richtig? Und was kann da überhaupt getan werden? Beim ersten Mal wurde der vergrößerte ja quasi "mit"-bestrahlt. Aber jetzt? Habt ihr da eine Ahnung? Könnte man einen Lymphknoten am Hals auch entfernen? Obwohl ich habe einmal gehört, dass eine OP nach einer Strahlentherapie nicht gemacht werden kann, weil das Gewebe so "angeschlagen" ist von den Bestrahlungen. Der erste Zyklus wurde erst vor 4,5 Monaten abgeschlossen. Würde da überhaupt schon wieder ein neuer gestartet werden oder gibt es da Zeit, die dazwischen vergehen muss?
Ich hoffe, ihr könnt mir hier ein paar Fragen beantworten. DAnkeschön!!

[Brynhildr]

Hallo,
vergrößerte Lymphknoten bedeuten oft auch, daß die verbliebenen Knoten ihre Arbeit wieder aufnehmen...
Bis diese wieder gerecht unter ihnen verteilt ist, ist halt immer mal der eine oder andere dicker.
Außerdem bildet sich bei vielen von uns nach Bestrahlungen im Hals/Mund-Bereich bald ein Lymphödem am Hals, weil die beleidigten Lymphknoten am Anfang ihren Job nicht richtig machen, ...
und die dann ,angeregt durch Bewegung, Selbstmassage und Lymphdrainage nach und nach doch damit anfangen...
Monatelang ist beim Heilen dann alles in Bewegung und Veränderung.
Schmerzen in dem Bereich kommen auch von den durch die Bestrahlung verhärteten Muskeln ....

Alles Gute für Deinen Vater, und auch für Dich!
Bruni

[Töchterlein]

Danke für die Info. Das klingt ja einmal recht beruhigend...

[Töchterlein]

Hallo zusammen, die Infos haben ihn leider nicht beruhigt. Ich glaube es geht ihm einfach auch insgesamt gerade einfach ur mies. Er redet immer wieder davon dass er eh nur noch ein Jahr lebt und die Schmerzen im Hals werden nicht besser.
ich glaube er kämpft auch gerade wieder extrem mit seiner Sucht. Schaut oft so aus als hätte er wieder getrunken. Kann es auch irgendwie fast verstehen, die Angst muss furchtbar sein.
Wie seid ihr damit umgegangen?
Auch wenn irgendwer etwas zur Bewältigung von Alkoholkrankheit beitragen kann bin ich mehr als dankbar. Danke euch!!

[Töchterlein]

Laryngektomie + Pharyngotomie + Neck Dissection + Lappenplastik,
für mich klingt das ja alles ziemlich wild, aber wenn die Alternative palliative Chemotherapie lautet wohl nach der einzigen wirklichen Option für ein weiter leben, oder? Hat diese Eingriffe schon jemand von euch durchgemacht (ob als Betroffener oder Angehöriger/Freund....)? 1. die ws entscheidenste Frage: wie schwer kämpft man danach bis man wieder ein halbwegs "normales" Leben führen kann (von der Stimme und dem Tracheostoma einmal abgesehen). Muss ja ein ziemlich harter Weg sein. Wie lange ist man im Normalfall im Krankenhaus..., wann kann man wieder essen, so etwas wie sprechen...? Danke euch!!

[Töchterlein]

Hallo, hat das jemand hinter sich oder Erfahrungsberichte dazu? Offensichtlich ist so eine OP wenn schon Bestrahlung stattgefunden hat total heikel auch wegen der Wundheilung und so.
Bitte sagt mir etwas dazu. Danke!

[Töchterlein]

Hallo ihr Lieben, ich möchte euch einmal eine Grundsatzfrage stellen: Wie weiß man, wann´s genug ist?! das meine ich in dem Sinne, dass es - so stellt es sich uns zumindest dar - ja immer wieder etwas Neues gibt, das hat nicht geholfen, jenes nicht so funktioniert wie gehofft, hier ein Rückschlag, da ein Horror... dann könnte man noch das machen und jenes ausprobieren und dabei ist es einfach ein elender Leidensweg. Wann ist es genug? Andererseits wie kann man das wissen? Man hofft doch ws ewig, dass das jetzt nützt und es dadurch besser wird... Ich finde es gerade extrem schwierig. Stelle mir selbst die Frage und bin überzeugt mein Vater stellt sie sich. Von "bald nach der OP wieder ein relativ normales Leben führen" ist er auf jeden Fall weit entfernt. Essen war ewig nur über die Nasensonde, danach ein Horror mit Höllenschmerzen, jetzt ws wieder Sonde... Von Erlernen der Ersatzsprache oder Einsetzen eines Sprechventils ist weit und breit nichts zu sehen, weil alles am Hals so eine "BAustelle" ist. Das ist doch zum SChreien, und nicht einmal das kann er tun.

Und wie kann es jetzt weiter gehen? Wenn der Rundherd auf der Lunge sich als Tumor herausstellt - Chemo? DAs hält sein von 2 OPs geschwächter Körper doch niemals aus? Und wenn nicht? Wie geht´s dann weiter? Es ist der reinste Horror. Sorry, aber ich musste mir jetzt endlich mal Luft machen.

[Gerbera]

Das tut mir leid dass ihr so einen schweren Weg gehen müsst.
Ich denke, wann es genug ist kann nur dein Vater sagen. Wicjtig finde ich dss ihr ihn ünterstützbei egal welchem Weg. Für meinen Vater war Lebensqualität das wichtigste. Er hat, als der Krebs nicht mehr heilbar war, auf eine neue Therapie die evt (!) rin paar wochen gebracht hätten verzichtet. Er wolltedie wenige zeit die ihm blieb noch geniessen können.

Sorry die vielen Fehler, mit dem Handy gibts immer so viele Tippfehler

Alles Gute

[Leni56]

Oje...liebes Töchterlein..ich Dich mal fest. Tja...wie und woher weiß man wann es genug ist? Ich denke diese Frage kann nur jeder Betroffene für sich selber beantworten. Und uns als Angehörige bleibt ja nichts weiter übrig als zu begleiten und unterstützen.

Es tut mir sehr leid das für Deinen Vater so vieles schief läuft. Da in der Regel weder die Betroffenen noch wir als Angehörige Medizin studiert haben können wir ja nur auf die Aussagen der Ärzte vertrauen und uns selber informieren(Inet,Bücher,Zeitschriften etc.) und/oder verschiedenen Meinungen einholen. Und trotz allem, zumindest ging es mir immer so...versteht man nicht alles. Man soll Entscheidungen treffen die man aufgrund fehlender Kenntnisse eigentlich gar nicht treffen kann!

Ich kann Dich so gut verstehen weil auch bei meinem Mann oft nicht alles glatt lief..oder nicht so wie es uns voraus gesagt wurde. Heute kann ich mir sagen...Ärzte sind eben doch auch nur Menschen...und egal wie sehr man es sich auch wünscht...wir kriegen keine Garantie das dass was gemacht wird auch tatsächlich hilft. Jeder Fall liegt anders...jeder Mensch reagiert auf die verschiedenen Behandlungen anders.

Ich lese hier so viele positive Berichte von Betroffenen zum Thema Kehlkopfkrebs...die keinerlei bis wenig Probleme haben mit dem Sprechventil...mit dem Sprechen überhaupt, mit der Ernährung, Beruf usw...die ein relativ normales Leben führen können nach ihrer Therapie. Das hat mich damals wie heute immer aufgebaut, obgleich bei meinem Mann weder das Sprechen vernünftig klappt und er immer wieder unter Lungenentzündungen leidet. Aber wem könnte ich einen Vorwurf machen das ausgerechnet bei uns alles so anders läuft? Fakt ist mein Mann hat diverse andere Erkrankungen und muss seit seinem 17. Lebensjahr starke Medikamente einnehmen(er ist jetzt 65 Jahre alt). Ich hatte immer das Gefühl das seine Ärzte tatsächlich ihr bestes geben um ihm zu helfen. Falls wir unsicher waren wurde eine andere Meinung eingeholt.

Sollte Dein Vater weiterhin große Schwierigkeiten haben mit der Ernährung sprich mit den Ärzten über eine PEG (Magensonde die durch die Bauchdecke geht). Mein Mann hatte immer arge Probleme mit diesem Nasenschlauch. Ich hätte auch nicht gern solch ein Gebammel an der Nase...ok für einen kurzen Zeitraum durchaus zu ertragen...aber sicher keine Dauerlösung! Nur so ist meiner Meinung nach gewährleistet das er nicht unnötige Kraft verliert und genügend Kalorien aufnimmt.


Sprich mit Deinem Vater darüber...frag ihn ganz konkret was er wie lange aushalten möchte. Ich denke solange er alle weiteren Behandlungen annimmt will er weiterkämpfen! Sollte sich tatsächlich der Rundherd als neuer Tumor herausstellen...würde ich als Angehörige auch mal das Thema...Palliativmedizin, Hospitz, Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung ansprechen. Nur so kannst Du herausfinden was er sich wünscht. Das ist wichtig...damit nicht eines Tages Du allein, oder Ärzte diese Entscheidung treffen müssen weil er sich evtl nicht mehr mitteilen kann.

Ich wünsche Dir viel Kraft...und melde Dich wieder

[Töchterlein]

Hallo, ich danke euch vielmals für eure inputs. Ja, selbstverständlich sind das alles seine Entscheidungen. Ich frage mich das ja nur für mich. Bis jetzt habe ich halt auch immer meine Meinung zu den großen Entscheidungen abgegeben (z.B. pro OP gegen palliative Chemo, als das zur Diskussion stand, weil ich damals darin eine nutzbare Chance sah). Ich meine, jetzt muss man eh mal schauen, was das Ding in der Lunge da ist (obwohl müssen tut man wohl auch nicht - so eine Punktion ist ja auch gar nicht ungefährlich glaub ich). Aber vor den Feiertagen passiert das jetzt wohl sowieso nicht mehr.

Und natürlich habt ihr Recht - ich habe gerade vorhin Patientenverfügung gegoogelt. Mir als Patient wäre auch irgendwann recht, wenn ich meine Grenzen festlegen könnte. Aber nachdem er diesbezüglich noch nie etwas fallen hat lassen, mag ich auch irgendwie nicht damit ankommen. Kommt mir einfach falsch vor.

Ist sowieso schräg, weil viele der vorgeschlagenen Formulierungen Dinge beinhalten, die in Wahrheit jetzt schon nicht mehr gegeben sind (z.B. Ernährung ohne Sonde (genau, seit heute wieder ), Mitteilen (naja, schriftlich geht ja schon noch)...

Bewusstlosigkeit ist jetzt leider immer öfter ein Thema - da frag ich mich eh schon, ob das ein Zeichen ist von (wenn dann wohl unbewusst - i mog des eigentlich ois goa nimma segn und hean...) .

Hach Gott, warum ist das alles nur so schwierig?! Bis jetzt war ich immer die jenige, die gesagt, hat nicht verzagen, jetzt gibt es zwar vielleicht die Hürde, aber die muss geschafft werden, dann geht es bergauf... ABer da geht irgendwie gerade nix bergauf. Wenn dann bergab und es kommt was Neues Negatives dazu. Ich fürchte zwar ich wiederhole mich jetzt, aber ich frag mich echt andauernd, wie weiß man, dass es jetzt nur noch bergab geht (und somit echt nur noch eine Frage von wie läuft "der Rest" der Zeit ab) oder das halt ein Tief ist, nach dem es - wann auch immer - irgendwann wieder zumindest ein Stückerl bergauf geht?

[Leni56]

Hallo Töchterlein

Du gibst Dein Bestes...und hast es die ganze Zeit getan für Deinen Vater. Mehr geht nicht! Und natürlich ist es schwierig einen Menschen leiden sehen zu müssen den man liebt! Du bist gerade selber ziemlich unten und ich an Deiner Stelle würde in kleinen Schritten vorgehen.

Bitte den behandelnden Arzt nochmal um ein Gespräch! Mach Dir vorher Notizen was genau Du fragen bzw wissen möchtest. Auch wenn der Verlauf einer Erkrankung bei jedem Patienten anders ist haben sie ja doch gewisse Erfahrungswerte. Bitte ihn ,,Tacheles" zu reden damit Du weißt auf was Du Dich einstellen musst. Damit kann so hoffe ich zumindest ein wenig Klarheit über die momentane Situation geschaffen werden.

Auch wenn es bisher nie Thema war zwischen Dir und Deinem Vater...sprich mit ihm! Sag ihm das es für ihn und für Dich als Tochter wichtig ist zu wissen was er sich wünscht wenn mal der Zeitpunkt gekommen ist wo die Medizin nichts mehr für ihn tun kann außer schmerzlindernd einzugreifen. JETZT kann er alles noch selber bestimmen...später müssten andere (Ärzte)das entscheiden. Das wird er nicht wollen so denke ich. Dazu gehört aber eine Patientenverfügung/Vorsorgevollmacht.

Das bedeutet ja nicht das man alle Hoffnung schon aufgegeben hat...es bedeutet nur...selbstbestimmt zu gehen. Das kommt auf uns alle irgendwann einmal zu.


Und vor allem pass auf Dich selber auf Töchterlein...hast Du jemandem mit dem Du reden kannst? Freunde, Verwandte? Du kannst Deinem Vater nur dann helfen wenn Du selber auch die nötige Kraft dazu hast.

Ich denk an Dich und liebe Grüße

Leni

[Safra]

Hallo Töchterlein,

ich kann Dir anbieten, was ich schon woanders geschrieben hatte: Patientenverfügung nach aktuellem Stand im WORD- Format, so dass man alles anpassen kann. Falls Bedarf, PN mit E-Mailadresse.

Safra