Leiomyosarkom was nu?

[Volkertrainer]

Ja nun war ich heute im UKE. Die Ansage war klar und deutlich:
Leiomyosarkom,T2(9cm) N0, M1 (Hep,Pul),Histologisch G3, also Chemo mit den Mitteln Docetaxel und Gemcitabine in erst einmal 3 Zyklen.
Wenn stabil dann bis 6 Zyklen fortführen.
Nun noch ein CT Thorax bis Hüfte machen lassen und dann würde er loslegen wollen. Mit 2. Meinung Berlin war er auch angetan. Hat es unterstützt.
Das war es erst einmal wieder von mir.
Nun noch am Do. nach Berlin und dann herausfinden was am besten ist.

Der Volkertrainer

[Volkertrainer]

So, nun war ich gestern in der Sarkomsprechstunde in Berlin-Buch und muß euch sagen ich freue mich riesig (hört sich bekloppt an ist aber so) auf meine erste Chemo am Freitag den 13... im Sarkomzentrum in Bad Saarow. Generell ist dieser Tag für mich immer ein Glückstag.
Der Arzt war super, er hat alles so erzählt das man es auch verstehen kann.
Da ich ja nur noch eine Niere habe wird auch darauf Rücksicht genommen z.B. beim CT. Ein Port wird auch gesetzt. Alles weitere kommt dann nächste Woche.
Ich bin sehr,sehr froh diesen Schritt gemacht zu haben.
Ich kann jedem nur Raten geht dort hin wo sich die Leute am meisten mit eurer Krankheit auskennen.

Also ich bin immer bei euch und freue mich weiter über Einträge.

Euer Volker

[Volkertrainer]

Moin,Moin.
Zur Abwechslung mal was anderes. Gestern beim Zahnarzt gewesen, den vor einer Chemo sollen ja alle Entzündungen entfernt werden wie man weiß.
Nun zu nem Kieferfachmann. Der ne große Kieferaufnahme gemacht, und trotzdem man alle Vorsorgetermine eingehalten hat ,und keine Schmerzen hatte sind da Entzündungen entdeckt worden.
Gesagt, getan also 2 mussten dran glauben.Sitzung von 1 1/2 Std.
Und das, mir als größter Angshase unter der Sonne.
Schön nen` Weißheitszahn und einen großer Backenzahn raushebeln lassen.
Nun sehe ich aus wie Wladimir Klitschko in der 9 Runde.
Was lernt man daraus. Hat man seine Diagnose und weiß man muß irgend eine Chemo bekommen dann gleich danach zum "Zahnspezi"

Heute sind die Schmerzen schon wieder passabel.
Nun lutsche ich mal auf meinem Rosinenbrot rum wie mein Opa früher.
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Euer Volker
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Je mehr wir wissen, umso weniger können wir uns „falsche“ Gedanken machen.

[gitti2002]

Hallo,

Zitat von Volkertrainer

Was lernt man daraus. Hat man seine Diagnose und weiß man muß irgend eine Chemo bekommen dann gleich danach zum "Zahnspezi"

bitte untenstehenden Link anklicken, stammt aus dem Brustkrebsforum und ist in diesem Zusammenhang - Chemo/Strahlen/Zähne - sehr informativ.

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=41268


MfG Gitti

[mädl2010]

Oi das mit dem Zahnarzt klingt ja nicht berauschend. Aber Du hast es tapfer durchgestanden!!!!

[Volkertrainer]

Hallo Freunde.Hallo Talora.
In B.S. ist es nun mal äußerlich nicht so schön wie z.B. bei mir in Hamburg am UKE. Man kann schon mal geschockt sein von dem "Plattenbau".
Meine erste Chemo dauerte 7 Tage weil die Termine mit dem CT und dem Herz-Echo nicht so klappten. Aber ich bin sehr zufrieden mit all den Menschen die mir dort helfen wollen.
Welche Chance haben wir denn.? Aufgeben will ich nicht und darf man auch nicht. Die Chemo ist meine Rettung und daher habe ich alles andere was man als "Normalo" so sehen will für mich abgehakt.

Ich bin seit Pfingstsonntag von der 2.Chemo wieder zurück aus Brandenburg.
Mir geht es gut,kaum Nebenwirkungen, nicht der Rede wert, habe Doxorubicin (nur immer am ersten Tag ) und jeden Tag Dacarbazin bekommen. Die erste Woche ist immer die schlimmste aber sie geht vorbei, mir geht es dann immer besser. Barthaare und Kopfhaare sind letzte Woche abgegangen,was solls. Kommen irgendwann wieder.Sonst klappt alles super. Klinik wie immer toll da. Ärzte immer noch ne Wucht in Tüten, Schwestern sowieso. Viel gelacht und Spaß gehabt mit allen Leiomyos.

Seht es positiv. Geht in die Sarkomzentren. Die sehen von unseren "Dingern" am Tag 20 Stück, die anderen Kliniken vielleicht 20 im Jahr.
Da liegt der Unterschied.

Euer Volker

[Jubianja]

Hallo,

ich bin zwar nicht direkt einem Sarkom betroffen, sondern "nur" Angehörige, aber ich möchte doch etwas zu dem Thema Sarkomzentrum sagen. Mein Lebensgefährte hat ein Synovialsarkom G3, das zuerst einmal nicht in einem Sarkomzentrum operiert wurde, wobei später die Aussage im Uniklinikum Mannheim, welches ja auch ein Sarkomzentrum ist, war, dass sie es auch nicht anders hätten operieren können, da eine weiträumige Ausräumung im Achselbereich (der Tumor war 8,5 cm groß) nicht möglich gewesen wäre. Nach der OP habe ich mich auch hier im Krebs-Forum informiert und wir sind dann nach Mannheim zur Weiterbehandlung gewechselt, wobei zu diesem Zeitpunkt schon eine Metastase am Lendenwirbel festgestellt worden war (ich denke, die meisten Leser hier kennen die Geschichte). Es folgte dann die Bestrahlung in der Achsel und erst nach 4 Monaten die Resektion der Metastase am Lendenwirbel, die inzwischen von "punktförmig" auf 4 cm gewachsen war, dann folgten wieder 33 Zyklen Bestrahlung mit Höchstdosis am Lendenwirbel. Eine weitere CT-Untersuchung erfolgte dann erst wieder nach weiteren 4 Monaten, hier wurden dann eine weitere Mestastasierung mit multiplen Tochtergeschwülsten im Becken und Kreuzbein sowie in der Lunge festgestellt, außerdem eine größere Metastase im Bestrahlungsbereich an der Schulter, also wegen Bestrahlung inoperabel. Der Professor entschied sich dann für eine weitere Bestrahlung der Metastase am unteren Lendenwirbel, es zogen wieder 3 Monate ohne sonstige Behandlung ins Land. Nach einer weiteren CT-Untersuchung und Feststellung des Fortschreitens der Erkrankung entschied man sich dann, ihn in eine Studie aufzunehmen und er bekam dann eine Chemo mit Yondelis. Nach der ersten Infusion ging es ihm sehr schlecht, 3 Tage später wurde er ins künstliche Koma versetzt, er hatte wegen einer Grippeinfektion, die sich wohl mit der Chemo überschnitten hatte, Lungenversagen und Nierenversagen, wurde reanimiert und lag insgesamt 14 Wochen in Mannheim. Weil wegen der Bestrahlung im Achselbereich das Lungengewebe im oberen Drittel des Lungenflügels praktisch "abgestorben" war und nie mehr abheilen wird, entstand durch die zusätzliche Lungenentzündung nach der Chemo eine Fistel (einfach gesagt ein "Loch") und es bildete sich Flüssigkeit zwischen Lunge und Rippenfell, die durch einen Drainageschlauch abgeleitet werden sollte, was aber nicht funktionierte. Wegen einer MRSA-Infektion der Wunde, die er durch eine Thoraxdrainage wegen Flüssigkeit zwischen Lunge und Rippenfell hatte, wurde täglich ein halber Liter Eiter aus der Lunge mit einer Pumpe geholt, schließlich erntschied man sich für eine Thoraxfensterung, d.h. 3 Rippen wurde entfernt und er hat jetzt eine 30 cm große Wunde, die wohl den Rest seines Lebens offen bleiben wird, täglich kommt der Sozialdienst und wechselt die Tücher, die in die Wunde eingebracht werden.
Ich bin den Ärzten und Pflegern der Intensivstaion in Mannheim sehr dankbar, sie haben sein Leben gerettet. Allerdings hat sich während der ganzen Zeit im Uniklinikum Mannheim (wie gesagt: 14 Wochen war er dort) niemand vom Tumorzentrum nach ihm erkundigt, geschweige denn sich bei ihm gemeldet. Im Gegenteil, als nach der ersten akuten Phase das Entwöhnen vom Beatmungsgerät in einer anderen Klinik erfolgen sollte, und sein Vater fragte: "Können Sie das verantworten, dass er in ein kleines Krankenhaus verlegt wird, wenn doch die Behandllung seines Krebses hier erfolgt?" bekam er von einem Arzt der Intensivstation die Antwort "Ach, wissen Sie, er liegt jetzt seit 3 Wochen hier und der Professor hat nicht ein Mal nach ihm gefragt". Im Entlassbrief wurde dann allerdings erwähnt, er solle sich zur Fortsetzung der Chemo in 3 Wochen wieder im Sarkomzentrum beim Professor vorstellen. Das ist ein Hohn, er wiegt nach der ganzen Tortur nur noch 50 kg, hat 20 kg abgenommen und ist in eimem sehr schlechten Allgemeinzustand, eine Chemo wäre sein sicherer Tod.
Nach all den Erfahrungen und dem Desinteresse hat mein Mann sich jetzt entschieden, keine weitere Behandlung mehr durchführen zu lassen. Die Behandlung besteht jetzt aus täglichen Verbandswechseln und Bekämpfung der Schmerzen und er wird wohl bald sterben. Leider kann ich nichts Gutes über seine Behandlung berichten und ich hadere damit und es tut mir leid, dass wir nicht woanders hingegangen sind und sei es such nur zur Stärkung des Immunsystems. Jetzt ist es zu spät.
Ich hätte gern Positives berichtet, aber in unserem Fall gibt es das nicht.

Ich wünsche allen Betroffenen hier von ganzem Herzen, dass es ihnen besser ergeht.

Liebe Grüße
Bianca

[Volkertrainer]

Moin,Moin.
Ich bin es mal wieder. Zurück von der 3 Chemo aus Brandenburg. So alles olala. Die üblichen Wehwehchen halt(Mund,Blutdruck) aber nichts schlimmes.
Am 25.07. geht es dann wieder rein mit CT. Dann wollen wir mal sehen was so geworden ist.

Bis dahin drücke ich allen die Daumen.

Euer Volker

[Volkertrainer]

Tach auch Liebe Leute.
Ja,Ja ich melde mich erst heute bei euch. Der Grund war hohe Temperatur und ne Bronchitis. Damit mußte ich am letzten Samstag erst einmal in mein "Krankenhaus am Rande der Stadt" Heute bin aber wieder bei euch. Fast fit.

Meine letzte Chemo (die 4te)war mit CT vorher und was soll ich sage:

Hurra,Hurra Stillstand = Fortschritt
Alle Metas sind so geblieben oder sogar kleiner geworden. Es gab aber leider auch ein, zwei die um 1mm größer geworden sind. Aber aus Sicht der Ärzte soll man sich keinen großen Kopf darum machen. Für die ist das ein Stillstand.
Wie gesagt dann gleich hinterher die nächste " Dusche" und nun geht es am 17.08. wieder an den Scharmützelsee.

So das war es erst einmal von mir.

Mit einem freundlichen Hummel Hummel für euch
und für alle Metastasen "Klei mi an Mors"

Euer Volker