Speiseröhrenentfernung minimal-invasiv oder in Raten?

[PrinzessinAqua]

Liebe Rike,
also da ist eher die frage in was für einem krankenhaus ihr gelandet seid. So gut kann es ja nicht sein wenn ich das alles lese.

Ich hatte immer ein Ansprechpartner und habe mein dad in der Klinik sehr gut aufgehoben gefühlt. Wir wurden immer wieder auf das neuste gebracht und der Soziale Dienst stand uns auch sehr zur Seite.

Viele Grüße
Manu

[rike48]

Manu (PrinzessinAqua) schrieb in einer Antwort, der Soziale Dienst habe sich im Krankenhaus gekümmert. Einen solchen scheint es nicht überall zu geben oder er zeigt sich nicht.
Die Situation, wenn die behandelnde Klinik über 100 km entfernt ist und diese auch nicht mit dem Hausarzt zusammenarbeitet, dieser auf die Klinik verweist und nirgendwer etwas koordiniert, ist einfach unsäglich. In der Klinik gibt es keinen festen Ansprechpartner, an den sich der Patient wenden könnte.
Bei meinem Vater, der vor 6 Wochen gelasert wurde, hat dieser Vorgang die in ihn gesetzte Hoffnung nicht erfüllt. Die vorhandenen Schluckbeschwerden wurden kaum gebessert und 14 Tage danach stellt sich bis jetzt die Situation so dar, das mittlerweile gar nichts mehr geschluckt werden kann. Vorher war es wenigstens noch möglich, kleine Mengen zu essen und zu trinken. Jetzt geht gar nichts mehr und es gibt Probleme mit Schleim, der ständig abgehustet werden muss, eine Quälerei für den Patienten. Wie es alle Angehörigen hier kennen, steht man hilflos daneben und muss das Leiden miterleben, kann nicht helfen, kann es dem geschwächten Menschen nicht abnehmen.
Die Klinik will nach Anruf und Mitteilung der Beschwerden einfach noch einmal lasern. Dabei hat es ja schon beim ersten Mal nicht geholfen und nur Kräfte gekostet, zwei Vollnarkosen waren zu überstehen. Außerdem hat es Gewicht gekostet, weil in der Klinik die Schwestern dem Patienten nicht die Spritze für die Magensonde gegeben haben, das sollte er selbst machen. Das hat natürlich nicht so geklappt, weil er zu Hause dabei Unterstützung hat.
Dass der Patient kein weiteres Mal gelasert werden möchte nach dieser Erfahrung scheint nicht zu interessieren. Er hat ja keine Kraft mehr. Nochmal eine Woche Krankenhaus, danach wird er wohl nicht mehr auf den Beinen stehen können.
Soll man sich da jetzt lieber den schnellen Tod wünschen und sagen, endlich erlöst? Aber er hängt ja so sehr am Leben und man wird ihn noch früh genug vermissen!

Es ist wirklich schrecklich, dass es in einer Klinik keinen festen Ansprechpartner gibt, der auch die sozialen und psychischen Aspekte einbezieht. Man hat das bittere Gefühl, er zählt zur Kategorie Kassenpatient und hat das durchschnittliche Sterbealter für Männer erreicht, wozu sich also noch Mühe geben? Lasern spült nochmal Geld in die Kasse der Klinik, aber ihn jetzt so zu begleiten und nur noch Schmerzen und Beschwerden ohne zehrende Eingriffe zu lindern scheint nicht angesagt zu sein. Eine bittere Realität.

[PrinzessinAqua]

Liebe Rike,
nun mußte ich wircklich sehr schlucken wo ich das alles gelesen habe. Da frägt man sich wo ihr nur gelandet seid. Das ist doch nicht normal.

Egla welches KH ich kenne die haben alle einen Sozialendienst und genau bei krebspatienten ist sowas mehr wie wichtig, den die Angehörigen stehen doch sehr oft ratlos da und können nicht immer ein klaren Kopf fassen.

Auch das ihr kein Ansprechpartner habt ist das aller letzte, nun sagen wir lasern nochmal reiner schwachsinn. Weil es hat ja alles verschlechtert und nichts gebessert.
Was sagt den der Hausarzt dazu?? Gitb es keine bessere Klinik wo ihr hin könnt? Den ich habe das Gefühl ihr seid in der Klinik mehr wie schlecht aufgehoben.

Viele Grüße
Manu

[Shivanarama]

Liebe Rike, -es tut mir sehr sehr leid,- daß Ihr Euch in dem betreffenden Krankenhaus so im Stich gelassen fühlt............es ist schlimm,- und wird immer schlimmer werden, soviel ist sicher,- ob hier oder da,- noch geht die Betreuung in den deutschen Krankenhäusern,- so einigermaßen vonstatten,- aber wielange eben noch.

Sag,- ich kenn Deine Vorgeschichte, -bzw. die Deines Dad's nicht so genau, -aber zum Einen frag ich mich, -würde denn nicht ein Stenteinbau helfen,- daß Dein Vater weitgehend oral,- also durch den Mund ernährt werden kann, -ein Stent aus Netzröhrchen,- der den Tumor zurückdrückt,- so daß Dein Vater im Sitzen also noch breiartiges,- Suppen oder Pürierte Kost zu sich nehmen kann???..............das ist doch oft die letzte Alternative um eine Magensonde oder einen Darmernährungskatheder zu umgehen???

Und ansonsten würde ich doch mal die Pflegekasse anrufen, -vielleicht helfen die Euch weiter???

Ach mennoh,- daß wenn alles eh schon so schlimm erscheint,- dann immer noch so blöde Dinger außenherum passieren,- die einen wirklich so zweifeln lassen.............................schlimm.

Auf jeden Fall drück ich Euch/Deinem PAPs die Daumen, -daß er noch eine gewisse Lebensqualität erreicht,- bzw. ein wenig zurückerhalten kann.


Alles Gute und ein liebes Drückerchen von mir,- der Marion.

[_Viola_]

Liebe Rike,

das sind ja Zustände in der Klinik. Tut mir sehr leid.

Bei meinem Vater wurde zwar nicht gelasert, aber die Beschwerden mit dem Schlucken hatte er auch, allerdings nach den Bestrahlungen. Erst ging noch ein bisschen durch, dann nicht mal mehr sein eigener Speichel. Ihm wurde dann ein Port gesetzt und künstlich ernährt.

Wenn die Zustände in der Klinik so schimm sind, würde ich mich mit der Krankenkasse in Verbindung setzen. Es kann ja nicht sein, dass Dein Vater dort als Versuchskaninchen eingesetzt wird. Es gibt doch auch eine Beschwerdestelle, allerdings weiß ich nicht, wie sie heißt. Auf sich beruhen lassen würde ich es auf jeden Fall nicht. Auch Kassenpatienten sind Menschen und sollen als solche behandelt werden.

Als mein Vater in der Uniklinik Magdeburg lag, hatten wir auch einige Probleme. Z.B. hat mein Vater begleitend zur Chemo nur Medikamenten gegen Reiseübelkeit bekommen. Ich dachte, ich sehe nicht richtig. Ich bin dann gleich zum Stationsarzt und habe meiner Wut freien Lauf gelassen. Kann ja wohl nicht sein. Ich habe auch gleich mit weiteren Schritten gedroht. Götter in Weiß ist ja wohl überholt und jeder Patient hat ein Recht auf die optimale Behandlung. Danach lief alles wie am Schnürchen. Jeden Tag war dann der Arzt für mich zu sprechen. Hat meinem Vater allerdings nicht mehr so viel genützt, denn die Nebenwirkungen durch die Chemo waren schon so stark, dass dann die "teuren" Mittel auch nichts mehr gebracht haben. Das hat ihn 12 kg Gewichtsabnahme gekostet.

In der Dessauer Klinik war es ganz anders. Da war immer jemand für uns da, von Anfang an. Dort waren die richtigen Medikamente gegen die Nebenwirkungen auch Standard. So sieht man, dass es nicht immer auf die Größe der Klinik ankommt.

Ich wünsche Deinem Vater, dass es bald bergauf geht. Lasst Euch nichts gefallen, kämpfe für eine optimale Behandlung Deines Vaters. Viel Glück!!!

Liebe Grüße
Viola

[rike48]

Mittlerweile sieht es leider so aus, dass auf "natürlichem" Wege mein Vater nie mehr essen wird. Er kann nur noch über die Magensonde ernährt werden, über die auch Tee, Wasser und Medikamente gegeben werden. Leider ist über diese Ernährungsart wohl die Kalorienzufuhr nicht ausreichend, vielleicht zehrt die Krankheit, vermutlich beides. Es ist einfach schrecklich, wie diese heimtückische Krankheit wirkt. Auch Schmerzmittel helfen nicht wirklich, hoffentlich helfen wenigstens die Morphiumpflaster, die angeblich langsam hochdosiert werden müssen. Die Schmerzen sind im ganzen Körper und die Kräfte schwinden, nur der Geist ist wach und hell. Nicht einmal im Garten sitzen ist drin, die Knochen schmerzen, auch ohne Knochenmetas. Es ist einfach schrecklich, während links und rechts das Leben weiter geht.

[PrinzessinAqua]

Liebe Rike,
das sind ja leider keine tollen nachrichten von euch.

Aber du schreibst die kalorien reichen nicht aus das verstehe ich nun ehrlich gesagt nicht ganz. Was für eine Nahrung bekommt dein Dad den und wie viel Kalorien hat die?
Mein Dad hat 1 Liter am Tag bekommen und diese hatte 1500 Kalorien also war mehr wie ausreichend. Zu dem eben noch Wasser. Tee habe ich ihm nie über die Magensonde Veravreicht, weil das den schlauch spröde machen kann und es risse geben kann. Früher hat man auch Tee darüber verabreicht heute macht man aber eig nur noch wasser.

Es ist nicht schön wenn er so starke schmerzen hat, da wäre eher die frage ob es nicht besser ist Morphium zu spritzen wie das Pflaster eben. Das Pflaster hilft zwar auch sehr gut, aber wenn man so starke schmerzen hat ist das spritzen oft besser.

Wünsche euch ganz viel kraft für die kommende Zeit.

Viele Grüße
Manu

[rike48]

Hallo Manu,

danke für die Antwort. Er erhält schon 1500 Kalorien, aber entweder reicht das doch nicht oder die Krankheit zehrt. Wenn so ein Tumor wächst, verbraucht das sicher auch Kalorien. Und die Krankheit lässt sich wohl leider auch nicht durch Kalorien stoppen. Die Morphiumdosis per Pflaster soll noch gesteigert werden, man könne eine höhere Dosis nur langsam aufbauen hieß es.

Herzliche Grüße

Rike

[rike48]

Zu dem ganzen Leid des Kranken kommt dann auch noch, dass nun bei meinem Vater die Kasse eine Dekubitusmatratze abgelehnt wurde, obwohl sich u. a. auch der Hausarzt dafür eingesetzt hat.
Nach 7 Wochen gibt es immer noch keinen Termin, wann endlich jemand kommt um die Pflegestufe zu begutachten. Angeblich sei man überlastet und Wartezeiten von 6 - 8 Wochen seien "üblich". Dabei muss ja nach dem Gutachten die Verwaltung dann erst noch urteilen, ob eine Pflegestufe gewährt wird. Ist es zynisch, wenn man unterstellt, man lässt sich Zeit, bis sich einige Fälle durch Beerdigung von alleine erledigen? Zwar wird wohl ab Beantragung nachgezahlt, aber es ist einfach entsetzlich, dass jemand, der durch die Pflege eines sterbenskranken Angehörigen schon extrem belastet ist (körperlich und seelisch, der geliebte Partner stirbt unter den Händen qualvoll und langsam), sich dann auch noch mit diversen Verwaltungsmenschen auseinandersetzen soll, die etwa finden, der Kranke soll sich erst mal wund liegen und leiden, dann gibt es ein entsprechendes Hilfsmittel. Der ganze Verwaltungsvorgang verursacht wahrscheinlich schon mehr Kosten als etwa diese Matratze.
Fragt man sich dann bloß, wie ein Kranker ohne Angehörige mit solchen Dingen zurecht kommen soll, wenn jemand in dieser Phase ist.
Nachdenkliche Grüße
Rike

[PrinzessinAqua]

Liebe Rike,
das mit den Wartezeiten ist wirklich richtig, ich habe es bei meinem dad am 15.6 beantragt und am 26.8 kamen sie dann mal.
Allerdings danach ging es ganz schnell uinnerhalb von einer woche hatten wir den bescheid und uns wurde schon davor gesagt welche Pflegestufe es wird.

Das mit der Matratze kann ich nun nicht verstehen, den wir haben von anfang an so eine bekommen und da gab es kein Problem da kann man nur wieder den Kopf schütteln.

LG
Manu

[rike48]

Hallo Manu,

offenbar hängt es immer von den jeweiligen Kassen ab. Fernab von der versorgenden Klinik hatte mein Vater wenigstens keine Probleme mit dem Krankentaxi. Eine andere Kasse bei einem anderen Patienten machte hier Probleme, dabei ist es ja wohl bei solchen "speziellen" Erkrankungen nötig zu einer Fachklinik zu fahren und nicht im Lokalkrankenhaus behandeln zu lassen.

Herzliche Grüße

Rike