Neuroendoktriner Tumor

[heaven]

Hallo Martina,

ich komme aus der Rubrik "Lungenkrebs", hatte allerdings eine grosse Metastase im Dünndarm (Not-OP, da der Dünndarm bereits perforiert war)

Ich kann dir nur etwas zur Galle sagen: Vor meinem 3. grossen Bauchschnitt bat ich den Chirurgen, meine Galle auch gleich rauszuwerfen. Ich habe seit jeher viele Gallensteine, die aber nie Probleme verursachten! Meine Befürchtung war einfach, dass es doch irgendwann so weit kommt und der Bauch nochmals geöffnet werden muss.
Der Chirurg zierte sich erst, da ohne medizinische Indikation die Galle eigentlich nicht entfernt wird-er willigte dann aber ein.
Nach der OP sagte er, dass es die absolut richtige Entscheidung war. Durch die OP`s ist mein Bauch derart verwachsen, dass dort kein Chirurg mehr freiwillig ran will. Nur bei drohender Lebensgefahr wie Darmverschluss. Galle ist also raus und die Gefahr gebannt, dass wegen der Steine eine Bauchdeckenöffnung (laparaskopisch geht nicht mehr wegen der starken Verwachsungen) gemacht werden muss.


Für dich alles Gute!

Liebe Grüße von

Heaven (dem Himmel so fern)

[axellino]

Hallo Allerseits,

mag gerne meinen begonnen Thread fortführen, auch wenn der Anlass jetzt, nicht unbedingt der erfreulichste ist. Es fanden zuletzt regelmässige Kontrolluntersuchungen (CT/Thorax, MRT/Abdomen, Bestimmung Tumormarker CgA, Blutbild etc.) in regelmässigen Abständen von ca. 6 Monaten in der MHH statt, die ein Stillstand der metastierten Erkrankung zeigten und Symptome (heftige Durchfälle, Flush etc.) eines metastierten NET, traten fast gar nicht auf.

Bei der letzten Kontrolluntersuchung ende November, drehte sich leider nun das Blatt und die Bildgebung mit MRT/Abdomen ergab, das in einen Lebersegment die Metastasen rebellieren und man dort von einen Progress dieser spricht. In welchen Umfang wurde mir nicht näher dargelegt, spielt aber eigentlich auch kaum eine rolle, denn die Mistviecher sind ja in jeden Lebersegment vorhanden. Desweiteren zeigte sich der Tumormarker CgA gegenüber den Voruntersuchungen, auch als leicht erhöht.

In der darauffolgenden Tumorkonferenz wurde beschlossen, mir nahezulegen wieder eine PRRT zu machen, um zu versuchen die Lebermetastasen in Schach zu halten oder bestenfalls sie ein wenig zurück zu drängen. Diese PRRT kann dann auch neuerdings in der MHH gemacht werden und ich brauche dafür nicht wieder nach Würzburg runter düsen, obwohl ich von dort eigentlich nur positives berichten kann.

Anfang Dezember wurde dann zur Vorbereitung einer PRRT, ein PET/CT in der MHH gemacht, um zu schauhen ob Tumor und Metastasen genug Rezeptoren besitzen, um das gespritzte Radionuklid aufzunehmen. Mitte Januar wird dann eine Nierenszintigraphie folgen, damit man sehen kann, ob meine Nieren gut genug arbeiten, um das grün leuchtende Zeugs, auch wieder aus den Körper zu befördern und sollte das bejaht werden, dann wird die PRRT wohl anfang 2018 in Hannover stattfinden.

Nun, dann hoffe ich mal, das die folgende PRRT genauso erfolgreich sein wird, wie die 2 abgeschlossenen Zyklen damals in Würzburg und das diese, die gerade ausgeprägte Lebermetastierung bei mir aufhält oder sogar ein wenig zurück drängt, ansonsten wird es natürlich schwierig und da brauche mir dann auch nix weiter vor machen, das bei fortschreiten der Lebermetastierung die Leber natürlich irgendwann evtl. den Geist aufgeben wird und dessen Bedeutung ist mir natürlich bewusst. Aber soweit ist es ja noch nicht und soll es dann auch lange Zeit dann auch nicht sein und bekanntlich stirbt die Hoffnung ja auch zuletzt und nun solls den Zeugs erstmal wieder an den Kragen gehen.

Werde weiter berichten und wünsche Euch allen von Herzen, einen ruhigen Übergang ins Jahr 2018.

LG
Axel

[sanne1959]

Lieber Axel, hoffe du hast deine Monsterchen wieder unter Kontrolle gebracht. Bei mir gibts auch grad wieder das große Zittern, warte auf meine Befunde der Bildgebung/Harn usw.Es ist eine verdammt schwierige Situation, wenn man immer Angst haben muss, ob da ein Wachstum ist und wenn ja, wie geht es weiter und so. Hoffe nur das allerbeste für dich, liebe Grüße, Sanne

[axellino]

Hallo Ihr lieben Mitkämpfer u. Mitleser und natürlich auch ein liebes Hallo an Sanne

nach längerer Zeit möchte ich über den Fortgang meiner Erkrankung weiter berichten und somit gerne mein in 2011 begonnenen Thread weiter fortführen.

Es fanden nun zwei PRRT (Peptidvermittelte Radiorezeptortherapie) mit 177Lu-DOTA-TATE in der MHH statt. Die erste in 02/2018 und die zweite in 06/2018.
Den ersten Zyklus der Therapie im Februar, hatte ich im Gegensatz zu damals in Würzburg, diesmal überhaupt nicht gut vertragen und ich hatte zuhause mit ziemlichen Nachwirkungen dieser zu kämpfen (Übelkeit u. Erbrechen, Durchfälle, Appetitlosigkeit, Antriebslosigkeit), was sich aber zum Glück nach ca. einer Woche wieder legte. Betreffend des zweiten Zyklus, traten dann absolut keinerlei Beschwerden und Nachwirkungen dieser auf.

Ende August fand dann ein PET/CT in der MHH statt, um zu schauen inweit die beiden Zyklen der PRRT bei mir angeschlagen haben und zum Vergleich, wurde das in 12/2017 in der MHH stattgefundene PET/CT rangezogen.

Die winzige pulmonale Metastase in der Lunge von einigen Millimetern, ist regredient, also schon mal positiv.

Die Raumforderung mesenterial im Oberbauch, direkt angrenzend ans Duodenum, regredient, somit auch schon mal gut.
Wobei es sich hier um ein befallenen Lymphknoten handelt, wie es darunter mit den Primärtumor im Dünndarm aussieht, kann man anhand einer Bildgebung von aussen nicht beurteilen, dazu müsste man ggfls. eine sogenannte Kapselendoskopie machen oder ebend die Bauchdecke öffnen, was ich aber derzeit keinstenfalls möchte und somit Sauerstoff an den ganzen Mist rankommen lassen, allerhöchstens Bauchdecke öffnen, wenn ein Darmverschluss droht oder ebend sich die Leber durch die Metastasenlast soweit vergrössert, das sie Schmerzen verursacht und man somit einen Teil von ihr abschnippeln muss.

Dann zu der Hauptbaustelle, der Leber, die ja nun leider einiges von den Mistviechern abbekommen hat und das in fast allen Lebersegmenten.
Aus den mir vorliegenden Befund, überwiegend regrediente Lebermetastasen, also positiv, jedoch in Segment ll randständig paraaortal, gering progredient
Wenn in den Bericht auch nur von "gering progredient" gesprochen wird, macht mich das natürlich ein wenig nachdenklich, das mit den zwei erfolgten Angriffen mit den grün leuchtenden radioaktiven Zeugs, nicht zumindest ein Stillstand erreicht werden konnte, sondern wohl in einen Lebersegment die Mistviecher derzeit einen kleinen Aufstand fabrizieren.

Nun gut, genaueres explizit dazu und auch was den gesamten Befund des stattgefundenen PET/CT betrifft, werde ich versuchen in einen persönlichen Gespräch mit ein für mich zuständigen Arzt oder Assistenzarzt in der Nuklearmedizin raus zu bekommen und das dann ende Oktober, wo dann die nächste und somit dritte PRRT in der MHH stattfinden soll, da muss dann auch wieder vier Tage dableiben und somit kann dann auch diesbezüglich kein Arzt oder Ärztin vor mir allzuschnell weglaufen
Telefonisch versuche erst gar nicht jemand kompetentes dort zu erreichen, um über den erhaltenden Bericht des stattgefundenen PET/CT ausführlich sprechen zu können, wenn ich dann ggfls. Glück habe und ich bekomme jemanden an die Strippe, dann ist meist dieser jemand so zeitlich gebunden, das er mir eine ausführliche Antwort auf alle meine Fragen zum Bericht, schuldig bleiben muss.

Ok, dann weiter aus den Befund des stattgefundenen PET/CT

Kein Nachweis neu aufgetretener Metastasen, keine Ascites (Ansammlung von freier Flüssigkeit im Bauchraum) und im weiteren keine Auffälligkeiten in den anderen Organen und Skelett und Lymphknoten.
Abschliessend in der Medizinersprache am ende des Befunds, insgesamt stable disease (Stabilisierung der Tumorerkrankung).

Wie schon erwähnt, wird nun eine dritte PRRT ende Oktober in der MHH stattfinden und eine vierte wird dann ca. vier Monate später folgen. Daraufhin wird man wieder schauen, wie die weiteren zwei Angriffe auf Tumor und Metastasen bei mir angeschlagen haben und dies sicher wieder anhand eines PET/CT. Hoffe natürlich dann sehr, das durch die dann vier stattgefundenen Zyklen der PRRT, ein kleiner Rückgang der gesamten Tumorerkrankung zu verzeichnen ist oder zumindest erstmal wieder ein Stillstand erreicht werden kann, was das Wachstum von Tumor und Metastasen betrifft und das auch gerade betreffend der vielen (multiplen) Lebermetastasen, denn die Leber darf natürlich unter der Metastasenlast nicht zusammenbrechen und somit ihre Arbeit einstellen, was das bedeuten würde, ist natürlich jeden selbst bekannt, aber soweit bin ich ja zum Glück nicht oder ebend noch nicht und ich hoffe dass das evtl. "noch" für mich in absolut weiter Ferne rückt.

Das wars dann erstmal vorerst wieder von mir und ich werde weiter über meine metastierte Tumorerkrankung und deren Verlauf hier berichten und ich wünsche Euch allen von Herzen, Alles Alles Gute !!!!!!!

LG
Axel

[axellino]

Hallo Allerseits,

nach sehr langer Zeit, setze ich mein hier in 2011 begonnen Thread mal fort.
All die ganzen Jahre konnte die metastierte Tumorerkrankung gut unter Kontrolle gehalten werden, doch anfang 2022 war es vorbei damit und von langsamen Wachstum und somit fortschreiten von Tumor und Metastasen kann keine Rede mehr sein, denn die Tumorzellen sind wohl mutiert und somit dann auch agressiver und bösartiger geworden, gravierend vorallendingen die Lebermetastasen.

Einher mit der Verschlechterung der Erkrankung iin 2022 kam noch das Karzinoid-Syndrom mit dazu, worunter ich viele Wochen zu leiden hatte und in dessen Verlauf ich auch rund ca. 20 Kg an Körpergewicht verlor.
Man versuchte das ganze nochmals mit einer PRRT zu stoppen und bestenfalls auch ein wenig zurück zu drängen, vorallendingen und gerade auch die ausgeprägte Lebermetastierung. Dies misslang leider und die Metastasen auf der Leber sind weiter gewachsen und leider sind wohl auch welche dazu gekommen.

Nachfolgend empfahl mir die Tumorkonferenz der MHH eine SIRT zu versuchen, gerade auch wegen der ausgeprägten und somit sehr bedrohlichen fortschreitenen Lebermetastierung.
Mit der SIRT wurde bzw. konnte nur die rechte Leberhälfte behandelt werden, die Behandlung der linken Leberhälfte, wurde vom zuständigen Arzt der Nuklearmedizin jedoch aus Sicherheitsgründen abgelehnt.

Nachfolgend wurde mein Fall wieder im Tumorboard der MHH besprochen und man empfiehlt mir Afinitor (Everolimus) 10 mg. Tabletten zu nehmen und dazu weiter die Monatsdepot Spritzen (Somatostatin-Analoga).
Das ganze läuft seid 05/2023 und ende 08/2023 soll ein Kontrolltermin samt Kontrastmittel CT stattfinden, um das ansprechen der Therapie halt zu prüfen.

Nun, so sieht es leider aus und das Blatt hat sich gewendet.
Ich mag mir jetzt auch nicht richtig vorstellen, was überhaupt noch therapeutisch gehen mag, wenn die Therapie nicht anschlägt und somit das fortschreiten der Lebermetastierung damit nicht ein wenig eingedämmt werden kann. Nur Wochen mögens wohl nicht sein, aber sicher Jahre auch nicht mehr, bis die Leber durch die Matastasenlast aufgeben wird.

So denn es mir möglich ist, werde ich hier weiter berichten und wünsche allen Mitkämpfern und Mitlesern von Herzen alles alles Gute !!!!

Liebe Grüsse
Axel