ich bin so hilflos

[Ilky]

ich will ersteinmal meine geschichte loswerden:

seit 1 jahr beklagt sich mein vater über schmerzen in der linken magengegend (er war ständig in ärztlicher behandlung bei seinem hausarzt). vor 4 monaten fingen dann die heftigen schmerzen an und er war mehrmals im krankenhaus. die krankenhäuser ließen ihn aber immer wieder gehen mit der begründung sie würden nichts finden. letztendlich hieß es es wäre eine psychische geschichte und er solle doch eine therapie machen!
als meine mutter durch zufall etwas von einem bekannten über bsdk erfuhr bestand sie darauf, dass die ärzte bei dem ct endlich diese auch mit anschauen sollten! es kam heraus, dass er ebenfalls bsdk hat, aber nicht nur das. die ärzte operierten ihn um herauszufinden wie weit der krebs schon vorangeschritten ist. dabei entdeckten sie, dass die magenhinterwand, die milz und die leber mitangegriffen sind. es ist nicht operabel hat man uns gesagt und wir sollten ihm die restliche zeit, die er noch hat so angenehm wie möglich gestalten. mein vater ist doch erst 64, ich bin so fassungslos. vor einem jahr als alles anfing hätte man ihn vielleicht noch opperieren können aber jetzt ??? ich weiß einfach nicht mehr weiter und hoffe über dieses forum einige brauchbare tips zu erhalten. für die meisten ärzte ist mein vater schon tot, ich liebe ihn doch so sehr!!! meine mutter ist ohne ihn nur ein halber mensch. ich weigere mich ihn einfach so aufzugeben!!!

liebe grüße an alle und im voraus schon vielen dank für hilfreiche tips...
manuela

[Taylor]

Hallo,
tut mir leid dich hier begrüßen zu müssen. Mein Vater hat es vor 2 Monaten getroffen. Er ist 66 Jahre alt! Ich kann voll nachempfinden wie du dich fühlst. Lies dir unbedingt schnell unsere Geschichte durch: " ein Alptraum beginnt" und "Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK".
Ich steh Dir dann für all deine Fragen zur verfügung!
Viel Kraft Taylor

[Ilky]

hallo mike,

erstmal vielen dank für deine mail. ich bin für jede hilfe dankbar!
ein ct wurde bereits gemacht, meinst du die aufnahmen würden reichen?
und wie sieht es mit terminen aus, bekommt man die recht schnell oder ist es eine lange wartezeit?

lg
manuela

[Neo Plasms]

Hallo noch mal!

Bei dem oder den CT kommt es ganz klar auf die Qualität der Aufnahmen an.
Folgende Faktoren haben Einfluß auf die Bildqualität:

1. Alter bzw. Aktualität des eingesetzten Gerätes

2. Erfahrung des Radiologen und Bedienpersonals

3. verwendetes Kontrastmittel

Sollten die CT bei Deinem Vater an einer Universitätsklinik gemacht worden sein, so ist in aller Regel davon auszugehen, daß die Aufnahmen gut zu gebrauchen sind und eine gute Darstellung des Bauchraumes erfolgt ist.

Keinen Sinn macht es, die Aufnahmen in einer regulären radiologischen Praxis machen zu lassen oder in einem x-beliebigen (Dorf-)Krankenhaus.

Sehr wichtig zu wissen ist auch, ob bereits Fernmetastasen zu erkennen sind, z.B. Leber, Lunge oder Knochen.

Dann macht eine OP in der Tat (leider, leider!!) keinen Sinn mehr, da der Primärtumor dann bereits gestreut hat und somit davon auszugehen ist, daß sich Metastasen bereits im gesamten Körper ausgebreitet haben.

Bzgl. Deiner Anfrage, wie lange es gedauert hat einen Termin zu bekommen:

Da meine Mutter Privatpatientin ist, klappte es von einem Tag auf den nächsten. Montag hatte ich am Vormittag angerufen und am folgenden Dienstag hatten wir den Termin.

Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung!

Gruß,
Mike

[Ilky]

@taylor.
ich habe mir euren leidensweg durchgelesen und meinem vater geht es ebenso. ich bin froh wenn er isst egal was. das problem ist nur z zt. hat er extreme blähungen und muss ständig aufstoßen. außerdem ist ihm übel, ganz abgesehen von der appetitlosigkeit.

trotz allem hoffe ich und werde in hammelburg und heidelberg anrufen.

vielen dank für die einblicke!

liebe grüße
manuela

@mike

ja leider sind magenhinterwand, milz und leber mitangegriffen. die aufnahmen wurden im neuköllner krankenhaus in berlin aufgenommen und sind ca. 2 wochen alt. mein vater wurde ebenfallst operiert, also eigentlich haben sie ihn nur aufgeschnitten um ihn gleich wieder zuzumachen :-( von metastasen haben die ärzte nicht gesprochen allerdings denke ich wenn die o. g. organe mitangegriffen sind wird das wohl so sein.

liebe grüße
manuela

[Neo Plasms]

Es ist sehr gut möglich, daß bereits Metastasen vorhanden sind, aber es MUSS NICHT so sein.

Das das Pankreaskarzinom auf die von Dir genannten Organe übergreift ist aufgrund der Anatomie logisch, d.h. aber nicht, daß eine Operation nicht mehr möglich ist.

Bei der anzuwenden OP-Methode werden andere Organe ganz (z.B. die Gallenblase) oder teilweise (z.B. Teile des Magens) entfernt.

Absolutes "K.O.-Kriterium" für eine OP sind Fernmetastasen, nicht jedoch ein Heranwachsen an den Magen. Auch Metastasen in den regionären Lymphknoten schließen eine OP NICHT aus!

Schnellst möglich heraus aus der Klinik in Neukölln! Mit Verlaub: Die können DAS nicht und sind hoffnungslos überfordert!!!

Jedwede Pankreaserkrankung gehört in FACHZENTREN und nirgendwo anders hin!!

Ein Wunder ist, daß sie sich überhaupt an die OP herangewagt haben.

Alles Gute,

Mike

PS: Versuche unbedingt CT-Aufnahmen in der Charité anfertigen zu lassen!
Ich glaube kaum, daß die Neuköllner über wirklich modernes Gerät
verfügen!

[Ilky]

vielen dank,

ich gehe heute in kh und versuche ein entlassung zu erwirken. nur erstmal schauen wie es meinem vater geht, er ist noch nicht richtig "eingestellt" die schmerztherapeuten lassen sich ziemlich viel zeit.

einen "schönen" tag wünsche ich noch

[laufen]

Hallo!

Aus leidvoller Erfahrung (mein Vater starb letztes Jahr im Dezember nach 1,5 Jahren BSDK bei frühzeitiger Diagnose nach diversen OPs und Chemotherapien) kann ich zur Nahrungsaufnahem lediglich empfehlen eine Infusion wenigstens gelegentlich anzulegen, um den Flüssigkeitsbedarf zu regulieren. Mein Vater hat quasi nichts mehr bei sich behalten, teilweise wurden wirklich Eimer vollgespuckt, was seinen Allgemeinzustand immens verschlechtert hat.
Die Blähungen und das fürchterliche Aufstoßen haben das ganze nicht wirklich erleichtert.
Mit dieser hochkalorischen Krankenhausnahrung kamen wir nicht zurecht.
Auch aus Geschmacksgründen sind wir ausgewichen auf Produkte aus der (Marathon-)Sporternährung, die ebenfalls relativ hochkalorisch und gut zu verdauen sind. Von der Firma Powerbar gibt es einen Riegel (Performance) der auf Haferkleie und Wasser beruht - das ging ganz gut. Zu trinken ging auch der ProteinDrink - schmeckt wie Kakao (mit Wasser oder Milch zubereiten) und enthält ebenfalls viele Kalorien.

Bzgl. einer OP ist unsere Erfahrung: eine zweite Meinung ist gut - aber manchmal muss man leider auch den Mut haben sich gegen eine OP und für einen Rest Lebensqualität zu entscheiden - so bitter und traurig das dann auch ist und so schwierig es auch werden kann, die Lebensqualität aufrecht zu erhalten.
Dir und Deiner Familie viel Kraft, Mut und Ausdauer.
Viele Grüße aus Berlin nach Berlin,
Julia

[Katharina]

Hallo Julia,
schön dass Du Dich gemeldet hast. Meine Ma hatte sich damals aus genau diesem Grund gegen eine OP entschieden. Sie hatte für sich entschieden, dass Ihr Leben nach dieser schwierigen OP nicht mehr Lebenswert für sie gewesen währe. Mit 73 Jahren hatte Sie auch das Recht so zu entscheiden.
Die Whipple ist kein Pappenstil. lebst so junge, kräftige Kerle wie Volker und Jörg haben lange gebraucht um sich zu berappeln. Meine Ma hätte das vermutlich nicht geschafft. So hat Sie sich für 16 gute Monate entschieden.
Schade, dass ich das mit den Marathon-Produkten damals nicht gewusst habe. Meine Ma hat sich vor Fresubin etc. fast geekelt.
Liebe Grüße vom Checkpoint Charlie

[Ilky]

liebe julia,

vielen dank für deine worte. ich muss ja nun leider auf alles gefass sein und werde es wenn es denn nötig wird berücksichtigen. noch gebe ich die hoffnung nicht auf. mein vater wird am mittwoch entlassen und wir müssen erstmal sehen was die onkologen überhaupt sagen. ich kann nicht verstehen warum das nicht schon längst im kh erledigt wurde. ich gehe doch recht in der annahme, das hierbei tage keine tage sondern monate sind. am 04.05. wurde er operiert, seitdem liegt er dort und erholt sich von den strapazen, die ja eh umsonst gewesen sind. ich wundere mich darüber, dass das alles nicht zeitgleich von statten gehen kann.

aber nun heißt es erstmal nach vorn zu schauen und weiter zu kämpfen. vielen dank für eure unterstützung, ich bin froh, dass es dieses forum gibt.

liebe grüße
manuela

[Ilky]

hallo tatjana,
hallo an alle,

vielen dank für die telefonnummern. es tut mir leid, dass dein mann so früh gehen musste! meinem vater geht es leider so schlecht, dass er gar nicht transportfähig ist. sie implantieren ihm morgen einen zugang damit er so künstlich ernährt werden kann. er hat mittlerweile 3 chemos nach gemzar gehabt und sollte eigentlich 6 bekommen. zwischen der 2. und der 3. ging es ihm super, er hat gegessen, getrunken und die schmerzen wurden auch weniger, zusätzlich hat er sogar zugenommen. aber dann fing die übelkeit an und seit dem kann er nichts mehr essen. ihm ist ständig schlecht und bringt das gegessene wieder heraus. ich weiß nicht mehr was ich machen soll. die ärzte probieren alle möglichen übelkeitsmittel aus doch es hilft nichts!

dazu kommt auch noch, dass er unheimlich blähungen hat er hat einen sooo dicken bauch...

trotz allem geben wir (meine mama und ich) die hoffnung nicht auf nur er ist sehr pessimistisch und will nicht mehr. diese sch... krankheit!

liebe grüße
manuela