B-Zell-Lymphom bei meinem Freund

[Kaddi]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier. Hab schon einige Beiträge gelesen und schon ein paar wichtige Hinweise bekommen.

Wir haben im Aug. 2005 erfahren, dass mein Freund Lymphdrüsenkrebs hat. Zu dem Zeitpunkt ist er gerade 21 geworden.
Seit kurzem habe ich nun die genaue Diagnose, es ist ein "Hochmalignes B-Zell-Lymphom" im Stadium 4.
Es geht im mittlerweise sehr, sehr schlecht. Heute kommt er nach drei Monaten ohne Unterbrechung nach hause, und zwar, weil die Ärzte, wie sie sagen, nichts mehr für ihn tun können. Sie haben alles versucht, aber es sieht schlecht aus. Sie können ihn -im Moment- nicht mehr behandeln, da er viel zu schwach ist. Seit etwas über zwei Monaten kann er sich nicht mehr bewegen, hat kaum noch Gefühl im Körper und wird immer schwächer. Außerdem ist ihm oft schwindelig und er hat extreme Doppelbilder und schielt. Die Ärzte sagen, das kommt alles von der Krankheit.
Hat jemand Erfahrung mit sowas und kann mir sagen, ob diese ganzen Symptome wirklich nur von der Krankheit kommen, oder ob sie vielleicht auch durch die Chemo verursacht wurden? Zuerst hieß es nämlich, dass er immer weniger Gefühl im Körper hatte, käme von der Behandlung, Chemo und Bestrahlung.
Im Moment wissen wir einfach nicht weiter.
Ich hoffe, irgendjemand weiß etwas.
Viele Grüße

Kaddi

[Bianca1973]

Hallo Kaddi,

das tut mir sehr leid, dass es Deinem Freund so schlecht geht. Darf ich mal fragen, welches Stadium man bei Deinem Freund bei Erkennung diagnostiziert hat und wann man mit der Chemo und Bestrahlung begonnen hat?
Bekommt er etwas, damit es ihm nicht so schlecht geht?

Leider kann ich Dir medizinisch keine Ratschläge geben, aber ich wünsche Dir an dieser Stelle ganz ganz viel Kraft für Dich und Deinen Freund.

Liebe Grüße, Bianca

[Kaddi]

Hallo Bianca,

vielen Dank für deine Antwort!
Leider weiß ich nicht, welches Stadium es bei der Diagnose am Anfang war.
Mit der Chemo haben sie noch im August begonnen, erstmal auf Verdacht, denn es hat noch ca. 3-4 Wochen gedauert, bis die Ärzte genau wussten, was er hat. Ich habe mich da wohl falsch ausgedrückt, denn im August kam er "nur" Krankenhaus und sie haben einen Tumor im Nackenbereich der Wirbelsäule festgestellt. Also wie gesagt, die Chemo begann schon, bevor wir genaueres wussten. Er bekam dann im Abstand von ca. vier Wochen jeweils mehrere Tage Chemo. Im Oktober/November haben sie dann auch angefangen, ihm "Chemospritzen" ins die Wirbelsäule zu geben. Im Dezember hieß es noch, es verläuftr alles super, viel besser als gedacht und dann sagten sie, nun beginne die Nachsorge, er müsste sich nur noch von der Bahandlung erholen und dann wäre "alles wieder gut". Dem war leider nicht so, denn schon vor Weihnachten kam er wieder ins Krankenhaus für kurze Zeit, dann wieder am 30.12. und dann war klar, dass die Krankheit zurückgekommen ist. Wenn man überhaupt in so kurzer Zeit schon von "Zurückkommen" sprechen kann. Naja und nun war er eben bis heute seit Dezember im Krankenhaus.
Hm... was bekommt er, damit es ihm bnicht so schlecht geht? Gegen die Schmerzen (ihm tut alles weh, Nacken, Rücken, Beine, vermutlich vom langen liegen und die Beine, weil sie immer so komisch zucken.) bekommt er Morphium, sowohl als Spritze als auch als Pflaster. Aber das hilft nur oberflächlich, denn die Schmerzen sind immer da. Sonst bekommt er Antibotika, weil er auch noch eine Balsenentzündung hatte.
Ich habe noch vergessen zu erwähnen, dass ihm oft schlecht ist und es Tage gibt, an denen er sehr große Probleme mit dem Sprechen hat, er kann sich dann nicht ausdrücken, ihm fehlen ganz einfach die Worte. Er sagt "Phantasieworte", die er für richtig hält, aber keiner versteht ihn. Das merkt er natürlich und gerät immer mehr in Panik und verzweifelt, Zum Glück ist das im Moment nicht so, aber in den letzten zwei Wochen war das schon an insgesagt fünf Tagen der Fall.
Die Bestrahlung fing übirgens, soweit ich mich erinnere, im September an, erst auuf den Nacken, um die Reste des Tumors (er wurde noch Anfang August so gut es ging rausoperiert weil er auf die Nerven drückte und mein Freund seinen linken Árm schon nicht mehr bewegen konnte) zu zerstören. Dann fingen sie im November/Dezember wieder mit Strahlentherapie an, um einen Tumor in der Lendenwirbelsäule zu bekämpfen, damit hörten sie aber auf, weil sie eben dachten, die neuerliche Bewegungsschwäche käme von der Bahndlung.
Tja, das war's im Großen und Ganzen.

Wie geht es dir denn Bianca? Darf ich fragen, warum du im Forum bist?

Viele liebe Grüße an dich und an alle anderen.

Kaddi

[guenni]

Hallo Kaddi, tut mir wirklich leid für Deinen Freund.
Er hatte wohl das "Pech", dass die Krankheit so spät erkannt wurde.
Auch ich habe ein hochmalignes B- Zelllymphom, aber es wurde früher entdeckt, und ich bin schon fast vollständig geheilt.
Was ich über deinen Freund lesen durfte legt die Vermutung nahe, dass sich hier Krankheitssymptome und Nebenwirkungen der Behandlungen vermischen.
Die Sprach,- und Wortfindungsstörungen könne zb. durch erhöhten Hirndruck, ausgehend durch entzündliche Reaktionen oder raumfordernde Prozesse, aber auch durch die Schmerztherapie mit Morphin ausgelöst werden.
Bitte nicht falsch verstehen, Schmerztherapie ist total wichtig und richtig !!
Wenn die gegebenen Mittel nicht reichen, muss die Dosis angepasst werden,
bestehe darauf !!
Ich würde Euch Beiden gerne weiterhelfen, wenn ich kann. Ich bin Pfleger und Heilpraktiker und habe einige Zeit im Hospiz gearbeitet vielleicht gibt es Fragen die ich Euch beantworten kann?
Ich wünsche Euch Beiden
Viel Kraft, Mut und Liebe auf Eurem Weg
Gruß Günni

[Bianca1973]

Hallo Kaddi,

ich war seinerzeit genau wie Du mit Fragen über die Krankheit in dieses Forum gekommen. Und jetzt bin ich weiter hier, um einfach nicht nur über NHL sondern über andere Krebskrankheiten mehr zu lernen und zu verstehen; bzw. teilweise auch für Menschen einfach nur da sein, die ggf. ähnliche Fragen haben und denen ggf. menschlich zu helfen. Medizinisch kann ich ja leider nicht helfen. Dein Geschriebenes hat mich bewegt und ich wollte Dir ein Signal geben, dass da Menschen sind, die mit Dir/Euch fühlen.
Du könntest ggf. auch noch einmal im Forum der Deutschen Krebshilfe schauen/fragen, falls Dir hier nicht geholfen werden kann.

Ich sende Dir sonnige Grüße, auch für Deinen Freund
Bianca

[Kaddi]

Erstmal danke an Bianca und Günni. Es tut schon gut, dass man mal mit Menschen "reden" kann, die etwas über diese Krankheit wissen, aber nicht Ärzte sind.
Mir ist eingefallen, dass ich noch etwas vergessen habe über meinen Freund und die herapie zu sagen: Er hat im Oktober eine Eigenstammzelltransplantation erhalten, aber das hat, wie die Ärzte sagen, nichts geholfen

An Bianca:

Das finde ich echt total gut von dir, dass du versuchst, anderen zu helfen!
Hat dir damals, als du soviele Fragen hattest, das Forum geholfen? #Jetzt vielleicht nicht nur aus medizinischer Sicht, sondern auch so menschlich?

An Günni:

Vielen Dank für das Angebot, das ist wirklich sehr nett und ich denke, ich werde siccher nochmal darauf zurückkommen. Mein Freund ist einfach zu schwach, um sich jetzt mit sowas zu befassen.
Die Schmerzmittel werden erhöht wenn er es möchte, das ist kein Thema haben die Ärzte gesagt. Aber er sträubt sich etwas, aber ich denke, das wird nicht mehr lange so sein.
Er ist ja heute nach hause gekommen, und es muss ihm dieses Mophin erst verwschrieben werden, damit seine Eltern oder ich ihm das geben könne wenn er es braucht.
Meinst du, dass diese Störungen wieder weggehen, sollte er doch noch geheilt werden? Also die Lähmungserscheinungen und die Sprechstörungen?
Ich wünsche dir wirklich alles Gute und drücke ganz fest die Daumen, dass du bald nicht nur "fast" sondern vollständig geheilt bist!! Halte weiter durch!

So, jetzt fahre ich zu meinem Schatz und sehe mal, wie er sich zuhause macht.
Vielen Dank an euch!!
Kaddi

[Bianca1973]

Hallo Kaddi,

ja, mir hat das Forum geholfen muss ich wirklich sagen, weil hier viele Menschen sind, die gleiches durchgemacht haben/durchmachen und man sich einfach von diesen Menschen "besser verstanden" fühlt.

Ach, Du wohnst nicht mit Deinem Freund zusammen? Wohnt er allein oder bei seinen Eltern; worauf ich eigentlich hinaus will: ist immer jemand bei ihm?

Ich hoffe bei Euch/für Euch scheint die Sonne genauso wie heute hier bei uns in Hessen.

Liebe Grüße, Bianca

[Kaddi]

N'abend,

nein, mein Freund und ich wohnen nicht zusammen, er wohnt noch bei seinen Eltern. Wir sind beide 21 und haben 2004 zusammen Abitur gemacht. Danach hat er seinen Zivildienst abgeleistet (ironischer weise in dem Krankenhaus, in dem er nun immer behandelt wurde) und letztes Jahr im Oktober wollte er anfangen zu studieren, deshlab kam zusammenziehen noch nicht in Frage (wegen dem Geld und so, ich bin jetzt auch erst im 2. Ausbildungsjahr), obwohl wir bald vier Jahre zusammen sind.
Aber es ist immer jemand da, seine Eltern bzw. seine Großeltern, die am Dienstag für längere Zeit aus Polen gekommen sind. Sie werden auch mithelfen. Außerdem kommen morgens und abends Krankenpfleger/innen von einem ambulanten Pflegedienst.

Bis eben war ich bei meinem Freund, aber er schäft nun und seine Familie braucht auch mal Ruhe, deswegen bin ich nach hause. Leider war es heute wieder schlecht bei ihm mit dem Sprechen. Ich hoffe,das war "nur" von der Aufregung, schließlich ist der Transport nach hause anstrengend gewesen und es waren viele Leute da, die er noch nicht kannte usw. Man muss morgen abwarten und die nächsten Tage.

Viele Grüße und vielleicht gute Nacht!
Kaddi

[Bianca1973]

Hallo Kaddi,
ich danke Dir für die Gute Nacht gestern; leider komme ich erst jetzt dazu, nach den Mails etc. zu schauen.

Ich hoffe,daß es Deinem Freund heute etwas besser ging und ihr auch sprechen konntet. Es ist schön,dass immer jemand bei ihm ist; wichtig ist,dass er keine Schmerzen hat.
Sag mal, hast Du denn abends,wenn Du heim fährst (könntest Du ggf. auch bei ihm mit übernachten oder nicht möglich?) auch jemanden, der für Dich da ist und Dir Hilfe/Kraft gibt?? Das ist auch wichtig, dass Du mit jemanden sprichst und Du Dich auch mal an eine starke Schulter lehnen kannst.
Hier im Forum findest Du ja immer jemanden :-))

Liebe Grüße, Bianca

[Kaddi]

Hey Bianca,

ja, ich wohne auch noch zu hause und da sind dann meine Eltenr und meine Schwester, das ist schon ok. Die helfen mir/uns auch wo sie können, aber schwer ist es natürlich. Schlafen könnte ich normalerweise schon bei meinem Freund, aber da ja jetzt seine Großeltern da sind, ist kein Platz. Das ist auch nicht schlimm, ich weiß ja,dass immer jemand da ist.

Heute ging es ihm gar nicht gut, es ging zwar an sich mit dem Sprechen besser, aber er war wie benebelt, ich denke vom Morphium und er hatte auch Fieber. Er war irgendwie wie ein kleines Kind. So muss man auch mit ihm sprechen im Moment. Immer gut zureden und so. Er hat immer gesagt "Bitte hilf mir!" oder nur "hilfe"und "ich will sterben", "erschieß mich". Das war total schlimm. Ich hoffe, das geht wieder vorbei...

Wir versuchen jetzt etwas neues, eine Kollegin meines Vaters ist mit einem Arzt befreundet, der ist aber leider viel zu weit weg. Der ist aber auch Krebsarzt und zugleich Heilpraktiker und der hat vorgeschlagen, es mit Akupunktur zu versuchen. So zwei ganz spezielle Methoden, eine in den Schädel, damit die Bewegung wiederkommt und eine in die Hände, speziell gegen diese Krankheit. diehaben damit wohl schon sehr gute Erfolge gehabt. Das Problem ist nur, einen Arzt hier bei uns in der Nähe zu finden, der das kann. Naja, man greift halt nach jedem Strohhalm...
Vielleicht sollte ich dazu nochmal ein Thema hier eröffnen oder wie das heißt, vielleicht hat jemand damit Erfahrung... Naja ich warte erstmal ab, am Montag wissen wir vielleicht mehr.

Ich danke dir auf jeden Fall für die immer wieder lieben Worte.
Ich hoffe, es geht dir gut, darf ich fragen, ob du selber erkrankt bist oder ob du für jemand anderen hier gesucht hast? Wenn du nicht antworten möchtest, verstehe ich das völlig.

Mal wieder gute Nacht

Kaddi

[Bianca1973]

Liebe Kaddi,
es ist gut, dass Du nicht allein zu Hause bist.
Wenn ich das richtig verstanden hatte, haben die Ärzte gesagt, sie könnten nichts mehr für Deinen Freund tun. Sicher ist es - nachdem was man leider immer wieder hört - gut, immer mehrere / weitere Meinungen einzuholen. 10 Ärzte, 11 verschiedene Meinungen. Auch hier im Forum habe ich von Menschen gelesen, die keine Chance mehr haben sollten und jetzt noch leben und dies teilweise seit mehreren Jahren.
Ich würde mich freuen, wenn es noch Hoffnung für Euch gäbe. Und ich kenne den Strohhalm, an den Ihr Euch klammert. Ich bin in diesem Forum, weil mein Schwiegervater NHL hatte. Er hatte die erste Chemo bekommen, damals hieß es, es gäbe sehr gute Heilungschancen für ihn, da er gerade mal Stadium I-II hatte. Er hatte auch das hoch maligne, das ja gut behandelbar sein soll wie man hier immer wieder liest. Bei ihm war das Problem, dass er eine schwere Lungenentzündung als Konsequenz der Immunschwäche nach der Chemo bekam und nach 6 Wochen Intensivstation leider verstarb. Aber das soll jetzt Dich nicht demotivieren und Du sollst Deinen Strohhalm trotzdem weiter halten! Während und vor dieser Zeit habe ich versucht, hier Informationen zu sammeln und mich auszutauschen. Auch wir hatten diesen Strohhalm,an dem wir uns klammerten und ich kann auch allen empfehlen, sich hier weiter dran festzuhalten. Sollte dann irgendwann doch der traurige Zeitpunkt kommen, soll man dann vernünftig sein und loslassen. Aber davon ist bei Euch nicht die Rede!

Nur Kaddi, wenn es wirklich keine Hilfe mehr für ihn gibt, ist ggf. für ihn eine Palliativstation etwas? Dort wird den Menschen geholfen, wenigstens keine starken Schmerzen zu haben bzw. Halluzinationen etc. Darüber habe ich viel Gutes gehört und gelesen. Dies aber nur für Euch für den Fall,das keine Hilfe in Sicht ist.

Sucht Ihr denn noch einen weiteren Onkologen auf??

Herzliche Grüße, Bianca

[Kaddi]

Hallo Bianca,

das mit deinem Schwiegervater tut mir sehr sehr leid. Dass das Immunsystem so abbaut ist wirklich ein Mist, da kann viel passieren. Mensch, das tut mir ehrlich so leid...

Naja, mein Vater hat in den letzten Tagen den Entlassungsbericht meines Frendes, wo ja genau drin steht, was er hat und welche Chemos er bekommen hat etc., an verschiedene Kliniken und "Krebs-Homepages" gemailt mit der Frage, ob diese Leute noch andere Möglichkeiten haben und wir hoffen nun, dass bald eine Antwort kommt. Allerdings sieht es wirklich sehr schlecht aus was "normale"Behandlungen angeht,denn mein Freund ist so schwach, nur eine weitere Chemo würde ihn umbringe, da binich mir 100% sicher.
Vorletzte Nacht ist er leider wieder ins Krankenhaus gekommen, mit fast 40°C Fieber. Nun müssen sie erstmal herausfinden, wo das genau herkommt, ob er vielleicht eine Infektion hat usw.

Wenn es denn wirklich der Fall sein sollte, dass niemand noch irgendwas für ihn tun kann, dann denke ich sicher, dass so eine Palliativstation etwas wäre. Aber soweit sind wir noch nicht, hoffe ich... Ich glaube nur, dass seine Elternihn dann lieber zuhause hätten... Ich weiß es nicht.

Wir warten jetzt darauf, dass es 13h wird, denn dann können wir nochmal bei einem Arzt anrufen, der diese Akupunktur macht. Dann hat er Telefonsprechstunde. Ich hoffe, dass wir vielleicht vorbei fahren können,damit er sich den Bericht sofort ansieht und wir genaueres wissen. Das warten macht michh langsam echt verrückt, ich schlafe kaum und bin immer so hibbelig innen drin. So ohne Ruhe... Bin auch diese Woche noch krankgeschrieben bzw. arbeitsunfähig, da muss ich mich zumindest nicht noch auf die Arbeit konzentrieren...

Ich wünsch dir alles Gute Bianca und danke dir wieder für die Unterstützung und die Vorschläge!!

Kaddi

[Bianca1973]

Hallo Kaddi,
MIST mit dem Fieber. Achte darauf, dass er im Krankenhaus nicht nur ganz flach liegt, nicht dass er jetzt auch ggf. noch eine Lungenentzündung bekommt. Sie sollen ihn immer umbetten, das haben wir gelernt. Wenn er mit dem Oberkörper auch mal etwas hoch gelagert wird (sog. Pilotensitz) verringert das die Risiken der Entzündung!!!
Wenn er jetzt das hohe Fieber hat, wird es ihm noch schlechter gehen, das kennen wir ja auch alle vom Fieber.
Gönn Dir auch ruhig die Auszeit von der Arbeit! Richtig so, würde ich genau so machen; wenn Dich einer fragt, dann hast Du halt psychische Probleme; ist dann halt so. Kannst Du nachts überhaupt schlafen? Wenn nicht: Es gibt in der Apotheke einen Schlaf- und Beruhigungstee. Denn einfach mit zwei Beuteln pro Tasse lange ziehen lassen... Du brauchst jetzt auch Deinen Schlaf.
Sorry, melde mich später wieder, bin auf Arbeit.

Liebe Grüße, Bianca

[Kaddi]

Hi Bianca,

ist ja überhaupt nicht schlimm, sei froh, dass du überhaupt auf der Arbeit ins Internet kannst. Ich kann das nich. Ok, bin ja auch noch in der Ausbildung...

Mein Freund liegt eigentlich nie ganz flach, eigentlich nur, wenn er gedreht wird oder nach oben gezogen usw. Meistens liegt sein Kopf relativ hoch, bzw. der ganze Oberkörper. Das Fieber ist auch jetzt wieder runter, "nur" noch erhöhte Temperatur. Allerdings war das gestern, wie es heute aussieht weiß ich noch nicht. Gestern ging es ihm aber noch schlechter, er war eigentlich gar nicht richtig da. Hat die meiste Zeit geschlafen und wenn er wach war, hat er eher wirres Zeug geredet... Aber das könnte auch vom Morphiumkommen, er bekommt es jetzt im Krankenhaus kontinuierlich, 4 ml/h. Natürlich vermischt mit Wasser. Aber davon ist er auch sicher so müde. Aber es ist gut wenn er schläft, dann merkt er nichts. Hoffe ich...

Jetzt ist es bald ein uhr, bin schon ziemlich aufgeregt...
Naja, ich kann nachts nicht sehr gut schlafen, bzw. das Einschlafne fällt mir schwer. Aber ich habe vom Arzt schon leichte Beruhigunstabletten verschrieben bekommen. Die sollten auch helfen, besser einzuschlafen... tun sie aber nicht. dafür bin ich aber an sich ruhigr habe ich das Gefühl. Naja,mal abwarten.

Ich wünsche dir viel "Spaß" auf der Arbeit.

Viele Grüße,
Kaddi

[Bianca1973]

Hi Kaddi,
wie ist das Gespräch um 13.00 Uhr gelaufen??
Fährst Du heute noch rüber zu Deinem Freund?
Ggf. versuchst Du es doch mit dem Schlaftee, ich kann diesen empfehlen.
Dürft ihr nur zu festen Zeiten zu Deinem Freund oder sind die im Krankenhaus damit etwas lockerer? In welchem Krankenhaus liegt er? Ich hoffe, dass alles, was möglich ist, für Deinen Freund gemacht wird.
Es ist gut, dass er Dich hat und Du Dich so gut um alles kümmerst!

Liebe Grüße, Bianca