Erholung nach Whipple-OP

[Andrina]

Hallo Shayenne

Dein Vater sollte die Enzyme auf jeden Fall auch nehmen! Leider haben auch wir die Erfahrung gemacht, dass nicht alle Ärzte diese Auffassung teilen! Ohne Kreon ist es, wie Lea bereits beschrieben hat, sehr schwierig oder sogar unmöglich die Nahrung richtig aufzunehmen! Mein Vater musste in dieser Zeit oft mehrere Male pro Tag zur Toilette (Fettstuhl) und dies auch oftmals ziemlich unkontrolliert! Seit er Kreon nimmt, hat er es geschafft wieder zuzunehmen, Fettstuhl hat er keinen mehr und die Durchfälle haben sich auch drastisch verringert!

Es braucht nach der Operation eine gewisse Zeit, bis sich alles wieder normalisiert... es braucht einfach ein bisschen Geduld!

Alles Gute für euch und liebe Grüsse
Andrina

[Volker P]

Hallo Shayenne,

wie die anderen schon sagten, er sollte auf jeden Fall Kreon nehmen. Es hat in der Regel keine Nebenwirkungen und zuviel eingenommene Enzyme werden einfach mit ausgeschieden.

Gruß

Volker

[Shayenne0601]

Hallo Zusammen!
Vielen Dank für eure Rückmeldungen.
Zu dem Thema "Enzyme" Kreon hat tatsächlich keiner was gesagt, weder die Ärzte im Krankenhaus noch der Hausarzt. Ich werde das bei nächster Gelegenheit gleich ansprechen. Mein Vater steht auch im ständigem Kontakt mit einer Ernährungsberaterin aus dem Krankenhaus, da kann er sie ja auch diesbezüglich einmal ansprechen!
Heute war ich beim Hausarzt, da er wieder 1 kg abgenommen hat . Der Arzt meinte, das wäre ganz normal und es gäbe keinen Grund zur Beunruhigung. Wenn mein Vater Probleme hätte mit Verdauung und Nahrungsaufnahme dann sollte er Astronauten Nahrung als Ergänzung nehmen (Fresubin).
Ich vermute mal, das der Hausarzt zu wenig Erfahrung hat und nicht weiß, das Kreon gut ist. Es ist teilweise schon erschrekend wie viele unterschiedliche Aussagen man von den Ärzten erhält und wie Unwissend sie doch sind...

Nochmals vielen herzlichen Dank euch allen!
Shayenne

[Roland]

Hallo Shayenne,

Ja ja, da können die meisten hier ein Lied davon singen. Du triffst Dich mit 6 Ärzten und hast nachher
6 verschiedene Meinungen. Und da sollen wir Medizinisch Unwissenden nachher Klarheit haben was zu tun ist.
Manche Ärzte haben Probleme damit, wenn Du hier im Krebs Kompass gute Tipps bekommst und nachher zum
Onkel Doktor gehst und fragst: "Könnte man nicht Kreon verabreichen, damit die Beschwerden gelindert werden?"
Ihr werdet sehen, es gibt Ärzte welche positiv reagieren und dankbar sind, dass ihr euch auch darum kümmert, andere haben
Probleme damit und denken was wollen dies Laien mir Vorschläge machen.

Nichts gegen Hausärzte, aber aus meiner Sicht ist BSDK eine andere Liga, da müssen unbedingt Profis her.

Euch alle gute und liebe Grüsse

Roland

[Andrina]

Hallo Shayenne

Mit den Ärzten hast du leider recht... die meisten von uns haben ähnliche Erfahrungen wie du gemacht! Auch ich war schockiert und habe zeitweilen das Vertrauen gänzlich verloren! Inzwischen bin ich etwas versöhnlicher gestimmt, aber ich kann dir wirklich nur empfehlen, dich immer wieder selber zu informieren und auf dem Laufenden zu halten! Gott sei Dank gibt es ja auch dieses tolle Forum!

Alles Gute für euch und liebe Grüsse
Andrina

[Lili]

Hallo Shayenne,
das ist wirklich sehr befremdlich, dass kein Arzt bisher auf Kreon aufmerksam gemacht oder, besser noch, gleich verschrieben hat. Ich finde es sehr gut, dass Dein Vater die Ernährungsberatung in Anspruch nimmt. Das ist hilfreich, auch wenn man letztlich selbst ausprobieren muss, was geht und was nicht. Gut gehen leicht verdauliche Kohlehydrate wie Nudeln, Kartoffeln, Reis. Mageres Fleisch und Fisch in zunächst kleinen Portionen. Dann gibt es noch sog. MCT-Margarine (im Reformhaus, ggf. auf Bestellung), deren Fett leichter verdaulich ist. Schmeckt nach nix, also auch nicht schlecht und ist auch nicht zum Kochen und Braten geeignet. Suppen fand ich anfangs, als ich noch gar keinen Appetit hatte, auch ganz prima, also so klare Suppen mit Einlage oder pürierte Gemüsesuppen (ohne Sahne!). Milch bzw. Milchprodukte sind zunächst eher schwerer verdaulich, mit Ausnahme von Joghurt mit wenig Fett. Scharfe Gewürze rauschen mitsamt der so gewürzten Mahlzeit eher zügig durch, also Vorsicht. Übrigens: Kaffee (mit Milch) vertrage ich seither fast gar nicht mehr und bin auf Tee umgestiegen.

Der Enzymmangel führt übrigens auch leicht zu einem Mangel an den fettlöslichen Vitaminen A, D, E und K, die "normal" mit der Nahrung aufgenommen werden sollten. Es empfiehlt sich daher, sich diese Vitamine alle 4 - 6 Wochen spritzen zu lassen (intramuskulär). Im Archiv des AdP (www.adp-dormagen.de) findest Du die Dosierungsempfehlungen. Es handelt sich um eine Selbsthilfegruppe der Pankreasoperierten und es lohnt sich, auch dort einmal ins Diskussionsforum zu schauen.

Alles Gute, Lili

[Shayenne0601]

Hallo!
Irgendwie finde ich es Klasse und beruhigend zu gleich, das man hier im Forum so viele nette Leute trifft die einem gut zu reden und Tips geben. Das schlimmste was einem in solch einer schwierigen Situaton passieren kann, ist das man alleine ist. Aber bei euch ist man es nicht! Jeder für sich hat schon mal so eine Situation durchgemacht oder -leider-, ist gerade dabei so etwas durchmachen zu müssen. Diese ganzen "Zuschriften" stimmen einen richtig dazu optimistisch in die Zukunft zu blicken..

Gruß
Shayenne

[reimund]

Hallo,
hier gibt es Antworten bei Pankreaskarzinom.
Meine Frau hatte vor 3 !! Jahren eine Whipple-Op.
Kein Aas hat auf Kreon oder andere Enzyme hingewiesen.
Als ich die Tel.nummer von diesem Herrn bekam, war seien erste Bemerkung,
dass sie sich sofort Kreon verschreiben lassen sollte.
Anfangs wollte die Kasse das noch nicht mal bezahlen.
Dieser Verein ist echt kompetent.
ARBEITSKREIS DER PANKREATEKTOMIERTEN eV

j.a.kleeberg@t-online.de

Gruss

[elismoser]

Wenn der Pankreaskopf entfernt wurde, dann müssen unbedingt die Enzyme zur Verdauung gegeben werden (exokriner Tumor). Der hintere Teil der Pankreas kann auch von Tumoren befallen werden, dann wird dieser Teil resektiert und man braucht Insulin, kein Kreon, dann ist es aber auch nicht eine Whipple-OP.

Du kannst Dir mal den Speiseplan meines Mannes mit Kreon-Gabe anschauen "unsere Bekanntschaft mit BDSK" hier findest Du ihn. Mein Mann nimmt damit etwa zwei Pfund die Woche zu. Jetzt ist er mehr aktiv (acht Wochen nach der OP) und ich denke mal die Gewichtszunahme wird sich verlangsamen.

Viel Glück und Kraft,
Lis

[gewwi]

Hallo, ist hier eigentlich auch jemand im Forum, der wie mein Mann, gar keine Bauchspeicheldrüse mehr hat ? Bei dem, was ich hier lese, wurde anscheinend nur ein Teil entfernt.
Die Whipple OP war vor 5 Monaten und er hat immer noch massive Ernährungs- und Verdauungsprobleme, obwohl er mittlerweile über 20 Kreon am Tag nimmt.
Das Schlimme ist, an einem Tag bekommt ihm etwas und 2 Tage später geht genau das gar nicht. Obwohl, mittlerweise ist sein Appetit ein wenig wieder da.
Angefangen haben wir mit Äpfeln, Bananen und Melone, dazu Fencheltee mit Honig, ging super nach ein paar Tagen, ist aber auf Dauer doch etwas eintönig. mittlerweile gehen auch Suppen, fettarmer Joghurt und Kartoffelpüree gut, aber alles andere ist echt schwierig.
Die Ernährungsberatung bei Prof Klapdor war wirklich gut, aber leider haut trotzdem vieles nicht hin.Astronautenkost findet er eklig.
Mittlerweile ist man dazu übergegangen, er soll alles essen, worauf er Appetit hat, selbst Kuchen, dann soll er eben mehr Insulin spritzen. um den Gewichtsverlust zustoppen.
Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen, die Tumore sind raus, seine ärztliche Prognose ist gut, keine Lymphknoten befallen, auf den monatlichen Ct ist nichts Auffälliges.
Und jetzt habe ich das Gefühl, ich schau ihm beim Verhungern zu
petra

[elismoser]

Hallo,

ich würde es mal mit Omega III Fetten probieren. Die werden anders abgebaut. Die Verdauungsschwierigkeiten kommen meistens vom Kopf der Bauchspeicheldrüse her ... das andere ist das Insulin-Problem.

Vielleicht sind 20 Creon auch zu viel. Bei zu viel Creon kann es zur Verstopfung und auch wieder zu einem Völlegefühl kommen.

Omega III findest Du in Bio-Lachs (Zuchtlachs hat nachweislich nicht so viel). Nicht mehr als 100 gr, sonst wird die Portion zu groß, auch fürs Auge kochen.
Omega III ist auch in Nüssen (mein Mann verträgt am Besten Cashews oder Erdnussbutter -- 1 Vollkorntoast mit Butter (bei dieser Art Fett mehr Creon) plus Erdnussbutter und oben drauf Gelee -- gibt es ja auch für Diabetiker.
Avocados sind auch eine super Quelle für Omega III. Avocados kann man pürieren und auch in den Kartoffelbrei mischen. Preiselbeersaft verträgt mein Mann auch super (gibt es von Becker in Deutschland, die es wohl für Ocean Spray Amerika abfüllen und es gibt es auch mit Süßstoff statt Zucker).

Alles in gutem Olivenöl braten.

Astronautenkost drinkt mein Mann auch nicht, schmeckt scheusslich -- ich hab's auch mal probiert.

Wenn Du noch fragen zum Kochen hast, schick mir einfach eine E-Mail. Manchmal denk ich , dass die Ernährung nach dieser Whipple schon bald ein Vollzeit-Job ist.

Viel Glück,
Lis

[gewwi]

Hallo Lis, danke für die Tips, nein die Kreontabletten sind nicht zuviel, er hat immer noch oft heftigen Durchfall, das ist ja das Problem, der nur nicht auftritt bei den obengenannten Nahrungsmitteln.
Von Fruchtzucker und Süßstoff hat die Ernährungsberaterin abgeraten, da er erstmal nicht abnehmen darf und soll, in dem Zusammenhang ist die Diabetes(die er übrigens schon 10 jahre vorher hatte) zweitrangig. Obwohl eine "normale" Diabetes wird anders gehandhabt, wie eine Diabetes nach einer Bauchspeicheldrüsenentfernung.
Wir haben uns übrigens auch das Buch "Ernährung bei Krebs" besorgt, war ein Tip von Ladina. Sind tolle Rezepte drin, zwar alles vegetarisch, aber Fleisch oder Fisch dazu zumachen ist ja nicht das Problem.
Mein Mann hat vor seiner OP immer viel Milch getrunken, überhaupt viele Milchprodukte, was ja eine Menge an Kalorien bringen würde. Und das geht leider überhaupt nicht mehr, bis auf den fettarmen Joghurt. Und die fast fettfreie Milch 0,1 Prozent schmeckt den ganzen Tag nicht, kann man auch Wasser trinken.
Preiselbeersaft werdenwir auf jeden Fall ausprobieren, wir haben schon die abenteuerlichsten Obstsorten ausprobiert, weil alles was in diese Richtung geht, nicht so schlimme Auswirkungen hat. Heißhunger hat er seit 2 Wochen auf frische Ananas, geht auch in relativ kleinen Portionen gut.
Isst er halt öfter über den Tag verteilt.
Ja du hast Recht, es ist alles. was mit Ernährung zu tun hat,sehr aufwendig geworden ist.
Aber mein Mann kocht mittlerweile wieder selber, was ich nicht zu hoffen gewagt hatte. Ich kümmer mich mehr um andere Sachen wie Aus einandersetzungen mit Krankenkassen, Ärzten und ähnlichem.Außerdem habe ich noch einen Vollzeitjob, was die Sache auch nicht gerade einfach macht. Habe aber einen tollen Chef.
Bin eigentlich ein sehr geduldiger Mensch, aber mittlerweile nach diversen schlechten Erfahrungen zwar weiterhin freundlich aber auch sehr, sehr unbequem. Man hat schließlich nur ein Leben.
Hat dein Mann auch immer nachts Hunger?
bis bald petra

[Shayenne0601]

Hallo Zusammen!
Mein Vater hatte mittlerweise seinen Hausarzt angesprochen, seinen Onkologen (Prof. Knauf) sowie seine Ernährungsberaterin. Alle drei sind der Auffassung das der es nicht braucht.
Mittlerweile verträgt er eine ganze Menge an Lebensmittel (es ist knapp 8 Wochen her nach der OP), aber vieles auch nicht. Es ist nicht ein Tag wie der andere.... Glücklicherweise haben sihc sein eBlutzuckerwerte so gut erholt, das er kein Insulin mehr spritzen muss, leider bekommt er aber immer noch Chemo. Er hat jetzt 3 Wochen hintereinander jeweils 1 pro Woche bekommen, hat jetzt 2 Wochen Pause und dann das gleich Spiel noch mal. Wie viele er noch bekommt, weiß er nicht. Als er sich nach seinen Blutwerten erkundigt hat war die Aussage des Onkologen, wenn was auffäliges gewesen wäre hätten wir sie angerufen. Na wie beruhigend...!
Leider hat die Chemo einige Nebenwirkungen, so zum Beispiel spürt er abends sein Bein nicht mehr, es ist wie taub. Ich finde es mehr als komisch der Arzt meint aber das wäre normal bei Chemo, kann vorkommen sind Nebenwirkungen. Dauert ungefähr 3-6 Monate bis es vorüber ist. Ebenso die Gewichtszunahme. Zur Zeit hält er sein Gewicht, aber er nimmt auch nicht zu obwohl er gut und viel ist, Aussage des Arztes das dauert, sie müssen Geduld haben.
Wenn man so eine Krankheit hat, ist man als Angehöriger froh um jeden Tag bei dem es dem Vater gut geht. Ich würde mir wünschen, das er noch ein paar Jahre hat....

Gruß
Shayenne

[Sonja A.]

"Mein Vater hatte mittlerweise seinen Hausarzt angesprochen, seinen Onkologen (Prof. Knauf) sowie seine Ernährungsberaterin. Alle drei sind der Auffassung das der es nicht braucht. "

mhhh... böser gedanken: die kennen sich damit vielleicht auch nicht aus und/oder scheuen die kosten.
ich würde stark raten: kreon eine zeitlang testen und ggf. halt wieder absetzen.
setzt euch durch.

http://www.pankreasinfo.com/de/therapien.html
http://www.pankreasinfo.com/de/organ.html#verdauung

wenn dein vater schon diabetes hat, so ist dies ein mehr als deutliches zeichen dafür, dass der bestehende rest (?) seiner bauchspeicheldrüse eben NICHT ausreichend ist, um alles zu regeln.

rufe bitte hier tel. 0700-72 65 73 27 (europäisches pankreaszentrum in heidelberg, das ist die infohotline) an und frage genau nach.
fragt RICHTIGE experten und nicht den hausarzt, einen "normalen" onkologen und eine "normale" ernährungsberaterin.

http://www.adp-dormagen.de/
tel 02133-4 23 29
das ist der arbeitskreis der pankreastektomierten.

telefoniere mit beiden und versucht es dann mit kreon. und zwar mitten während der mahlzeit. nicht davor und nicht danach.

lieben gruß, sonja

[Sonja A.]

sämtliche fettlöslichen vitamine kann dein papa ohne ausreichende fettverdauung nach meinem informationsstand auch nicht aufnehmen.