G3, Triple negativ

[MortalKombat]

Wollte euch noch ordnungsgemäß melden, dass ich gestern tatsächlich beim Sport war.
Leistungsmäßig war ich schon reduziert, nachdem ich in den letzten 2 Wochen zu nichts gekommen bin. So hab ich halt die Gewichte reduziert und nur 9 statt 13 Geräte gemacht.
Gut getan hat es mir allemal, obwohl ich wirklich "fatigue" gewesen bin, bevor ich das Haus verlassen habe.
Netterweise wird der Inhaber meinen Vertrag für 6 Monate stilllegen, aber ich darf jederzeit kommen und trainieren. Ich hab ihn zufällig gestern abend da angetroffen und ihn informiert. Der war ganz geschockt und sehr lieb. Versuchte mich aufzubauen und zu ermutigen.

Heute allerdings treibt mich eine ausgeprägte innere Unruhe um... Herzklopfen, Kribbeln ... Hab schon meinen Koffer für Donnerstag nochmal umgepackt ( werde für 2 Tage stationär aufgenommen wegen der zahllosen Termine am Donnerstag und der Sentinel OP am Freitag)
Ich hab gestern auch mal wieder den Fehler gemacht, zu viel zu surfen..

jaaa- Triple negativ hat angeblich eine scheisse Prognose.. die meisten Rezidive innerhalb von 2-3- Jahren...

und dazu aktuell die große Angst vor dem Staging... wenn die jetzt schon Metas finden würden..kann ich einpacken...

*mich mal selber ohrfeig*.... hätte-wenn--würde..
Ich weiss noch nix und mach mich verrückt. Idiotisch ist das.

aber so empfinde ich eben gerade. und das ist wohl normal...
*seufz*

[BAUMSCHWESTER]

Hallo MortalKombat,
Habe im Januar 2017 die gleiche Diagnose bekommen.
TN G3 sehr schnell wachsend. Dazu vor drei Wochen noch den Befund BRCA2 Mutation. Das Triple negativ hat sich auch immer schlimm in meine Gedanken geschlichen und mich runtergezogen und habe deshalb auch psychologische Unterstützung angenommen.
Hier in Stichworten der Verlauf der letzten 4 Monate:
Kein Befall der Lymphknoten, Port OP gut überstanden und läuft gut, 16 von 18 wöchentlichen Chemos mit Paclitaxel Myocet u CarboPlatinium überstanden, nach dem 5. Zyklus mussten 2 Zähne gezogen werden, verschiedene Nebenwirkungen vorallem hand-fuss syndrom, Tumor war nach der 5. Chemo verschwunden, von 7 Tagen in der Woche geht's mir meistens 4 gut, ich kann radeln meinen Haushalt machen, habe etwas abgenommen koche aber immernoch gerne, bin fast jeden Tag draußen, habe aber auch viel geweint, mein Mann hatte in der Zeit einen leichten Schlaganfall, mein Sohn einen Unfall in Helsinki, meine Tochter war mit Nierenproblemen im Krankenhaus, der Supergau war dann noch der Gendefekt den ich ja auch vererbt haben kann.
Am kommenden Mittwoch gibt's wieder ein Restaging und die OP Besprechung.
Du glaubst gar nicht was man alles aushält wenn man muss und aus welchen Tiefen man sich rauszieht zur Not mit einem Klimmzug.
Nur Mut es wird alles gut laufen und du wirst in die Situation reinwachsen.
Liebe Grüsse
Birgit

[hierfalsch]

Sehr gut, MortalKombat, immer zum Sport, egal ob "gut" oder "schlecht", hauptsache bewegt, das ist die richtige Einstellung!

Und wenn Du jetzt immer brav zum Sport gehst, hast Du ein halbes Jahr Fitti geschenkt bekommen.

Das ist nicht nur "normal" ich würde sagen, das ist absolut unvermeidbar, dass Du Dich so fühlst, denn es IST ätzend, da hat man NATÜRLICH Angst!
Wie ich schon schrieb, ist es mir in solchen Situationen absolut nicht möglich, das googlen zu lassen, ich kann das einfach nicht. Ich habe aber festgestellt, dass ich mir die Dinge oft schlimmer ausmale, als sie sind. Daher will ich immer alles ganz genau wissen. Die Wahrheit. Denn die beinhaltet die Risiken. ABER sie beinhaltet auch die CHANCEN!!!

Ich hab wahrscheinlich leicht schwafeln, ich bin ja hormonpositiv, aber ich frage mich immer, ob der miserable Ruf von dem TN nicht zu einem Teil von der Art unserer Statistiken kommt?
So wie ich es verstehe, ist in den ersten Jahren nach Therapieende das Rezidivrisiko beim TN am höchsten. Dafür sinkt es danach rapide und so ~7 Jahre nach Therapieende ist es für die TN Kandidatinnen praktisch vorbei. Wenn der Tumor bis dahin nicht gestreut hat, kann man ziemlich sicher sagen, dass er das auch nicht mehr wird. Bei UNS hormonabhängigen kann man das NIE. Hormonpositive Tumore streuen auch noch nach Jahrzehnten und auch wenn ich schätzungsweise für jeden Tag ohne Krebs dankbar sein sollte, will ich einfach nie nie NIE NIE wieder irgendeine besch*** entartete Zelle im Körper haben. Nicht in 10, nicht in 20, nicht in 30 und nicht in 50 Jahren, falls ich so alt werden darf...
Unsere Statistiken sind aber so gestrickt, dass sie meist bis 5 Jahre gehen, d.h. von TN nur die Nachteile anzeigen und wenn die Sache gerade dreht und die TN Vorteile und Hormon-Nachteile kommen..., dann ist die Statistik gerade zu Ende. Es kommt mir einseitig vor!!!

Ja, es IST Schei***. Ja, Du darfst wütend sein und Angst haben. Aber ich habe manchmal das Gefühl, das Internet macht uns weiß, es gäbe "guten" und "schlechten" Krebs, dabei kann man das oft gar nicht so sagen. (Was, wenn ein höherer Ki67dazu führt, dass die Chemo die letzen Krebs-Zellen platt macht? Was, wenn...)
Meine Meinung: Es gibt keinen "guten Krebs", Krebs ist immer Scheiße und fertig. DAS jetzt ist Deine Ausgangslage. Es könnte besser, könnte schlimmer sein. Heulen, fluchen, Rumschreien... Und dann die Ärmel hoch. Los gehts!!!!!!!!!!!


@Desir,
Also, ich wollte nicht jammern, hoffe das kam jetzt nicht so "DU hattest es ja soooo gut!" rüber (Wir haben ja alle unser Päckchen zu tragen und ich fände über die Verträglichkeit einer Chemo zu jammern, die mir eine PCR gebracht hat geradezu unanständig!!!)
Ich merke immer wieder, was ich im großen und ganzen für ein unfassbares Glück mit meinem Freundeskreis gehabt habe... Ich muss dazu sagen, dass ich sowieso ziemlich gut im anecken war - auch schon ohne Krebs, da hat sich da wenig geändert. Ich bin einfach ein eckiger Typ, das muss man abkönnen...
Hast Du die Therapie schon abgeschlossen, oder arbeitest Du noch dran? Hilft es? (Psychoonkologische Begleitung wird ja immer empfohlen. Ich habs auch wirklich probiert, bin aber nur mit mehreren Psycho-Onkologen aneinandergeraten. Mein Eindruck: Die haben das doch gar nicht erlebt. Wie sollen die mir helfen können, wenn sie die Situation NICHT kennen?)

Wünsche Euch allen einen schönen Abend!!!

[MortalKombat]

Hallo Ihr Lieben,

es tut gut, von euch zu lesen / zu hören..

Heute steht mein Knochenszinti an... wir waren schon früh auf und um 8.00 in der Nuklearmedizin. Das radioaktive KM hab ich schon intus, und muss jetzt fleissig trinken. Um 11.30 erwarten die mich dort wieder zurück. Wir sind jetzt zwischenzeitlich nach Hause gefahren-- 3 Stunden da im Wartebereich rumhocken hält ja kein Mensch aus..
...einen offiziellen Bericht vom Ganzkörper-CT vom 2.6. gibts noch nicht. Aber als der Kollege heute meine Tränen sah, dass ich Angst hab vor evtl. Metastasen, sagte er zumindest, dass er auf den Bildern bisher keinen groben Unfug gesehen hatte. Immerhin etwas.

Die Nacht war sehr unruhig.. hatte gestern noch ein langes und nicht so glückliches Gespräch mit meinem 14-Jährigen.. [es wurde spät ( halb zwei.. ) und um 6 Uhr musste ich wieder aufstehen. Also nix mit Schlaftablette.. ]

..mein Sohn wirkte dann doch verstört.. er stellt halt Fragen, die klare Antworten erfordern. Beschwindeln kann ich ihn sowieso nicht.. er merkt das sofort, da wir eine sehr große Nähe und Bindung zueinander haben.

Was ihn, glaub ich, verstört hat, war der Umstand dass ich erstens Angst habe, auch dass die Prognose sich verändert je nach dem Sentinel Befund- und außerdem zweitens, dass wir uns finanziell merklich einschränken werden müssen, da ich jetzt nicht mehr arbeite und keine Krankentagegeldversicherung habe. Die BU Rente wird erst nach 6 Monaten gezahlt. wenn alles klappt.
Und auch dann wird das erheblich weniger sein, als was mir vorher zur Verfügung stand...

Ich hätt mir am liebsten selber die Zunge abgebissen gestern.. ich glaube, ich mute ihm manchmal zu viel zu. er ist oft schon so "erwachsen" und verständig.. beinahe schon abgeklärt...
andererseits: spätestens wenn ich haarlos kotzend am Klo hänge, bekommt er es auch mit..
Es fällt mir dann schwer, Optimismus zu verbreiten. Ich hab ihm aber gesagt, dass ich in dem Zentrum in guten Händen bin und den Ärzten vertraue.

Alles nicht so einfach...

Immerhin: gestern konnte ich das Taxi-Transport-Thema angehen, und den Schwerbehinderten-Antrag hab ich auch gestellt.
Wen ich etwas zu tun habe, geht es mir deutlich besser...

@hierfalsch: du hast recht, man denkt manchmal, dieser oder jener Krebs wäre "besser".. oder prognostisch günstiger.. man sucht dann nach Hinweisen, welche Prognose man für sich erwarten kann. Positives findet man da meist eh nicht.
Insofern werde ich mich überwinden, das bleiben zu lassen mit dem googlen.. zumindest was diese Stichworte angeht. Denn es kann KEINER wissen, wie es weitergeht. Wie lange. Wohin der Weg führt. Das wissen wir im sonstigen, sog. "normalen" Leben ja auch nicht. Nur machen wir uns da keine so weitgehenden Gedanken darüber..

Wie sagte Valeria in 'Conan'? : "Wollt ihr ewig leben?"


@Baumschwester: auch du ermutigst mich- DANKE! nur die Sache mit den Zähnen macht mir Angst..

[BAUMSCHWESTER]

Hallo nochmals

Denke an dich und hoffe dass du über das heutige Ergebniss erleichtert bist.
Ich habe jetzt gleich mein 3. Restaging und ein Gespräch wegen der Genmutation und hoffe alles läuft gut. Die Zähne brauchen dich nicht zu beunruhigen es ist bei mir alles gut geworden.
Kann man jetzt schon eine BU beantragen, für Infos wäre ich dir dankbar.

Liebe Grüße aus dem Saarland
Birgit

[hierfalsch]

Hallo MortalKombat,

Ich hab nun wirklich die wenigste Ahnung von Erziehung von 14jährigen, aber ich denke, wenn Du oder ich (erwachsen, selbst betroffen, Ärzte zum fragen) schon nicht die Finger von google lassen können, wie soll das dann ein vierzehnjähriger fertig bringen?
Und wenn man DAS einkalkuliert... dann bin ich ziemlich sicher, dass es besser ist, wenn er mit DIR redet, statt auf irgendwelchen halbseidenen pages irgendwelche schockierenden Halbwahrheiten zu finden...

"Kein grober Unfug" ist doch schon mal sehr gut!!! So soll es weitergehen!!!!
Denke an Dich und drücke alles was ich habe, dass sich weder grober noch feiner Unfug irgendwo findet. Nach dem Ende von Metastasensuche und Sentinel OP konnte ich wieder schlafen. (Nicht gut, aber immerhin) Ich wusste woran ich war, die Zeit des "Kommt morgen die nächste Katastrophe?" war erstmal vorbei. Der Krebs hatte sich die längste Zeit breitgemacht, ICH war am Zug.
Berichte wenn Du kannst und magst doch bitte, wie es Dir geht, ich bin sicher nicht die einzige, die gespannt am Handy hängt...

[MortalKombat]

Hallo Ihr lieben,
Bin jetzt seit Donnerstag stationär in der Uniklinik. Das war ein mega Marathon mit Untersuchungen und zahllosen Aufklärungen. Wenn ich wieder zu Hause bin, schreibe ich ausführlich. Vorgestern Sentinel Markierung in der nuklearmedizin.😬 (auaaaaaaa). Gestern sentinel Operation. Hing erst mal in den Seilen, aber heute geht es deutlich besser. Drainage wird morgen entfernt, dann heim

Montag portanlage. Evtl. Dienstag chemo. Wobei die noch nicht wussten am Donnerstag ob brca positiv oder negativ. .. *augenroll

Bis bald und viele liebe grüße
Eure Kombat

[wkzebra]

Bei mir war das zeitlich nicht so auseinander gezogen.

Die Sentinel-Markierung wurde morgens direkt vor der OP gemacht. Ich bin Sonntagabend "eingerückt", am Montag musste ich erst in die Nuklearmedizin und danach ging es dann in den OP. BET und Sentinel und Port - alles auf einmal.

Wieso rollst du beim Thema BRCA mit den Augen? Ich habe von welchen gelesen, die das Ergebnis erst nach Wochen oder Monaten hatten.