ALL und Studienteilnahme

[johannas papa]

Hallo zusammen,
unsere knapp 2-jährige Tochter hat vor einigen Tagen die Diagnose ALL bekommen.
Die Behandlung (also die Chemotherapie) läuft bereits und wir haben eingewilligt, sie an einer Studie (deren Namen ich gerade vergessen habe: ***2000 oder so ähnlich) teilnehmen zu lassen, was, wie die Ärzte versichern, für unser Kind nur Vorteile hat.
Nun habe ich aber das Gefühl, dass Ärzte oft einen sehr eigenen Betrachtungswinkel der Dinge haben; deshalb bin ich auf der Suche nach Menschen, die (bzw. deren Kinder) auch nach diesem Protokoll behandelt worden sind, sowie Menschen, die ohne dieses Protokoll behandelt wurden, oder die Teilnahme an dieser Studie vielleicht sogar abgelehnt haben.
Mich würde interessieren, wie die Therapie ohne dieses Protokoll abläuft, da ich z.B. Angst habe, dass aufgrund der sehr strengen Vorgaben zum Ablauf die individuellen Bedürfnisse des Patienten ein wenig unter den Tisch fallen.

Vielleicht könnt Ihr mir von Euren Erfahrungen berichten - Es ist so schwer, all diese Entscheidungen für unser Kind zu treffen, ohne besonders viel über die Möglichkeiten zu wissen.

Danke,
jp