Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

hallo Steffi,
in Austria gibt es drei onkologische rehakliniken. Aber man schickt euch auch nach deutschland. mit mir war ein tiroler in aulendorf und claudiab aus salzburg(studier mal ihren blog" geschmeidige köstlichkeiten" für deinen Vater)war auch in bad reichenhall.
In welchem bundesland bist du denn zuhause?
Am besten tauscht du dich bzgl. reha für den vater mit Claudia aus. sie ist in salzburg so eine Art patientenbetreuerin in "iher" OP-Klinik.

Alles gute für deinen paps, nur nicht aufgeben.

[claudia b]

hallo in die runde,

ich hab alle infos an steffi per mail gesendet, da ich mich nicht mehr traue klinikangabe öffentlich zu nennen, ich habe dies einmal im österreicherthread gemacht und wurde umgehend gelöscht, mit der erklärung, dass empfehlungen für kliniken nicht gewünscht sind, was mir ehrlich gestanden ziemlich schleierhaft war, weil ja solche infos eigentlich für andere betroffene auch interessant wären, sei es drum, es gibt eh die pn-funktion.

@kamille bezüglich narbensalbe, ich habe lange contractubex verwendet, das ist ein silikongel erhältlich in der apotheke und sehr effizient, man muss nur (vorsicht, das unwort) geduldig sein. meine narben der neck dissection sind jedenfalls sehr weich und teilweise kaum mehr sichtbar, das selbe gilt für die riesennarbe am unterarm, die fällt nur durch den fehlenden muskelteil auf.

schönen vorletzten 2012er abend

claudia

[Wangi]

Hallo Claudia,

das du gerügt wurdest wegen Klinikangaben kann ich gar nicht nach vollziehen, hier http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=47 werden doch dauernd Kliniken angepriesen wegen guter Erfahrungen.

LG Wangi

[Ursa2]

hallo,
contratubex habe ich auch genommen, zum ersten mal schon 1981(ja da gab´s die schon) für meine gebärmutternarbe, zum letzten mal jetzt für den schnitt von der Zungenarterienligatur. Schaut jetzt aus und fühlt sich an wie eine normale hautfalte am hals.

Claudia, du bist Spitze.

schönen Abend allerseits

Liz, das trampeltier

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

euch allen einen guten Rutsch in ein gutes neues gesundes Jahr.

Nadine

[boebi]

Hallo Freunde,

das alte Jahr ist fast um.

Es war wieder ein Jahr mit Höhen und Tiefen. Einige neue sind „leider“ in unserem Thread gekommen und es gab auch eine liebe Mitschreiberin, die uns für immer verlassen hat. Aber gerade Chasy hat uns gezeigt, was es heißt zu kämpfen und das ist es auch was von ihr in meinem Gedächtnis bleibt und sie in mir weiterleben läßt..

Lasst uns alle zusammen mit Hilla in das Becken voller Gesundheit rutschen und wenn es nicht so gut läuft, haltet es mit meiner alten Signatur von Annett Louisan:

„Wenn du am Boden bist, stell dir vor, dass unten oben ist!“

Ich wünsche euch allen ein möglichst gesundes und schmerzfreies Jahr 2013 und immer jemanden, der euch mit Liebe zur Seite steht.

Ich umarme euch alle
Boebi


Claudia: Ihr habt bei euch in Salzburg am 01.01. einen musikalischen Hochgenuss. Es spielen die Bochumer Symphoniker unter Steven Sloane im Festspielhaus.
http://www.bochumer-symphoniker.de/a...?idperform=680

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und ganz ganz viele Wünsche gehen die Heilung, Genesung und an die Gesundheit.
Ein Gruß auch an alle, die nicht mehr oder nicht mehr so viel mitmachen, die veilleicht aber noch still mitlesen.
Wir sehen uns wieder 2013.
Euer Altan (derderinderküchesitztundkartolffelsalatmacht)

[aufunddavon]

Hallo an alle!
Ich wurde ja schon kurz vorgestellt - danke dafür!
Vielen Dank auch für eure Antworten.
Wir stehen zur Zeit etwas ratlos da, da wir nicht wissen wie das alles weitergehen wird.
In einem anderen Thread hab ich die Frage nach der Dauer der Müdigkeit gestellt. Vielleicht kann mir ja hier jemand weiterhelfen. Heute war bzw ist es wieder ganz schlimm. Wie lange nach Therapieende dauert denn das an? Wie lange ist das Immunsystem derartig schwach, dass es gegen Husten, Schnupfen etc. nicht ankommt? Wann wird das mit dem Essen endlich besser? Heute saß mein Papa ganz verzweifelt vor einem in Kaffee schwimmendem Kuchen den ich ihm extra gebacken habe der war ihm zu hart. Wobei ich sagen muss der war überhaupt nicht hart... total flaumig das haben auch alle anderen gesagt und er brachte ihn einfach nicht wirklich runter. Er meinte es liegt am fehlenden Speichel. Ich hoffe der kommt bald wieder? Wie lange war der bei euch weg? Habt ihr auch solche Probleme mit zähem Schleim gehabt und das Gefühl keine Luft zu bekommen? Wann bessert sich das endlich? Wir sind wohl etwas zu ungeduldig mit dem ganzen... aber mich würde es interessieren, damit man sich drauf einstellen kann.
Falls diese Fragen irgendwo schon beantwortet wurden tut es mir Leid, dass ich sie erneut gestellt hab. Ich habe leider nicht die Zeit soviele Seiten nachzulesen mit 2 Kindern eines davon erst ein paar Wochen alt.

Ich wünsche euch allen einen schönen Jahreswechsel und für 2013 alles Gute und viel Kraft zum Weiterkämpfen!

LG, Steffi

[Rainer53]

Hallo liebe Foris,

allen ein schönes und gesundes neues Jahr 2013!

Rainer

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

euch allen einen guten Rutsch und nur das Beste für das Jahr 2013!

Liebe Grüße
Dreizahn

[Brynhildr]

Zitat von aufunddavon

..... Wie lange nach Therapieende dauert denn das an? ,,,

hi Steffi,
ich denke mal, das ist individuell völlig unterschiedlich, wielange man K.O. ist.
Nach den letzten Bestrahlungen habe ich z.t. 4h am Stück geschlafen...,
(zusätzlich zum Nachtschlaf )
heute - 2 tage nach der letzten bin ich schon wieder eine gemütliche MTB-Runde geradelt ... hehe, nur gut 30min, aber es ging! - und habe mir den Sonnenuntergang draussen angeschaut.

Essen klappt aber noch gar nicht wieder .... schon mal ein paar Teelöffel voll Sprühsahne, oder eben auch Suppe .... aber das meiste geht gar nicht und ein paar Sachen riechen sooo gut... aber runterschlucken?? neee.....

Einen guten Rutsch wünsche ich!
Bruni

[Wangi]

Zitat von aufunddavon

... Wir sind wohl etwas zu ungeduldig mit dem ganzen... aber mich würde es interessieren, damit man sich drauf einstellen kann.
Falls diese Fragen irgendwo schon beantwortet wurden tut es mir Leid, dass ich sie erneut gestellt hab. Ich habe leider nicht die Zeit soviele Seiten nachzulesen mit 2 Kindern eines davon erst ein paar Wochen alt.

Ich wünsche euch allen einen schönen Jahreswechsel und für 2013 alles Gute und viel Kraft zum Weiterkämpfen!

LG, Steffi

Hallo Steffi,

ja, seid ihr

Die Behandlung ist ja man erst 2 Monate her, hat euch denn niemand gesagt dass die "Erholung" davon dauert?
Mein Bestrahlung und Chemo war am 10.08.09 beendet und am Ende September war ich das erste Mal wieder richtig zu Hause, davor Krankenhaus und Rehaklinik. Ich konnte da man gerade Cremesuppen, Milchsuppen und dünnen Kartoffelbrei essen.
Mit dem Schleim hatte ich auch Probleme, ich hatte immer Tempos oder Kleenex dabei um ihn loszuwerden.
Ihr und gerade auch dein Vater müßt ein bisschen Geduld haben, auch wenn es schwer fällt. Habt ihr schon einen Logopäden der euch hilft? Der muss sich aber auch mit Schlucktraining auskennen. Gibt es bei euch einen Krebshilfeverein oder so etwas ähnliches? Darüber habe ich auch meinen Logopäden gefunden. Der hat mir sehr geholfen, auch mit allem fertig zu werden.
Stelle ruhig deine Fragen, mir ist hier im Forum sehr geholfen worden und wird es auch noch heute, auch vor jeder Kontrolluntersuchung werden hier die Daumen gedrückt und mit gefiebert.
Und man kann hier auch mal rum jammern, kennen wir alle.

Wie ich schon mal schrieb, weiche Eier in jeder Form gehen ganz gut zu schlucken, dazu einen dünnen Kartoffelbrei, der Fertige aus der Packung ging bei mir besser als der Selbstgemachte. Oder eben pürrierte Gemüsesuppen, die schmecken doch auch ganz toll und mit Sahne oder Cremefine verfeinert.

Kommt gut ins neue Jahr

Lieben Gruß
Wangi

[aufunddavon]

Hallo Wangi und alle anderen!

Ich hoffe, ihr habt den Jahreswechsel gut verbracht und ihr startet in in neues gesundes 2013!

Logopäden haben wir noch keinen aufgetrieben, wurde im Krankenhaus auch nicht empfohlen bzw haben die dort allgemein eigentlich nicht viel von sich gegeben. Der betreuende Arzt redet nur, wenn er wirklich konkret nach was gefragt wird. Niemand hat gesagt, wie lange diese Nebenwirkungen dauern bzw wie stark sie wirklich sind. Man hat uns nur mitgeteilt, dass das Essen danach schwer werden wird aber nicht für wie lange und von diesem Ausmaß war auch nicht die Rede.
Ich werd meinen Papa mal fragen, ob er mit einem Logopäden zusammenarbeiten will. Zur Reha mag er momentan nicht. Er schläft die meiste Zeit und befürchtet auch, dass die dort nicht so auf seine Essenswünsche bzw Essensmöglichkeiten eingehen.
Cremesuppen haben wir schon probiert, pürierter Saft von div. Gerichten geht auch schon, wenn er nicht zu stark gewürzt ist und pürierte Nudeln. Jogurtdrinks zB Actimel gehen auch aber nicht alle Geschmacksrichtungen. Mein Papa äußerte den Wunsch nach etwas cremigem nicht nur normale Kuchen also hab ich ihm eine Kardinalschnitte gemacht. Der Teig war ihm zu hart (war aber nur für ihn hart) aber die Creme konnte er essen.
Er hat eine totale Abneigung gegen Schokolade entwickelt. Weder im Kuchen noch so möchte er sie essen. Kennt das jemand von euch? Nur Kakao geht...

In einigen Tagen hat er Nachkontrolle und Besprechung des neuen MR-Befundes. Bin schon gespannt was da rauskommt...

LG, Steffi

[Wangi]

Hallo Steffi,

Schokolade kann ich heute noch nicht essen, brennt schlimmer als Zitrone .
Kaffee z. B. schmeckt mir nicht mehr, ist total bitter, habe mir angewöhnt Caro-Kaffee zu trinken, Cappuccino geht auch, wurde mir so erklärt, der Cappu wird durchgepresst und normaler Kaffee gebrüht und weil er da lange im Filter steht kommen da die Bitterstoffe mit rein.
Wie du siehst, wir arbeiten hier mit allen Tricks .
Als ich noch gar kein Fleisch essen konnte habe ich mir Geflügelbratwurst als Ersatz gemacht, war aber auch nicht so einfach, weil zu fest. Nun habe ich eine Weißwurst gefunden, die brate ich mir (die Bayern werden es mir nachsehen) und sie ist lecker, nicht scharf und nicht so fest.
Wegen der Reha, ich weiß ja nicht in welchem Bundesland ihr wohnt, ich kenne persönlich eine Reha Klinik in Bad Salzungen und eine in Wyk auf Föhr, die sind Beide gut und gerade da wird auf die Essensmöglichkeiten von "uns" eingegangen. Gerade bei der Reha habe ich immer sehr viel Neues gelernt zu essen. Hier wird auch immer von einer Rehaklinik Aulendorf geschwärmt, da weiß ich allerdings nicht so genau wo die ist, glaube Richtung Bayern, war zu weit für mich. Also wegen Essen bei der Reha brauch dein vater sich wirklich keine Sorgen machen.
Das mit dem Logopäden habe ich dir empfohlen, weiß aber gar nicht genau ob dass auch in eurem Fall richtig ist, ich denke ja. Bei mir war es so dass durch die Bestrahlung die Muskulatur vorne am Hals verhärtet war und die bewegt den Kehlkopf und so kann man schlucken und wenn die so eingeschränkt ist geht das nicht oder schlecht und das hat der Logopäde bei mir durch gezielte Übungen wieder hin bekommen, ausserdem hat er meinen Geschmack mit verschiedenen Sachen training und mir auch die Sicherheit gegeben, Sachen auszuprobieren wieder zu essen, ich gehe da heute noch hin, weil ich immer noch Fortschritte sehe.

Lieben Gruß
Wangi

[claudia b]

guten morgen ihr lieben im neuen jahr,

@ wangi, steffi ist aus österreich und wir sind leider nicht so gut ausgestattet mit onkologischer reha wie ihr piefkes und sonstigen bewohner nord-west-östlich von freilassing es gibt in österreich momentan überhaupt nur zwei kliniken die onkologische reha anbieten, da es erst im letzten jahr gestzlich verankert wurde, dass psycho-onkologische reha von den pensionskassen übernommen wird. bei uns ist die lage so, dass teils viele ärzte gar nichts von dieser möglichkeit wissen. und nur eine davon hat auch einen logopäden. jedoch darf man als österreicher auch ausländischen rehakliniken beanspruchen, ich war bei meiner ahb über der grenze in reichenhall, da es dort eine spezalklinik für tumore unserer sorte gibt. ich muss auch erwähnen, dass hier mansch bürokratische hürden anders liegen als bei euch nachbarn und deshalb ab und zu gutgemeinte tips nicht anwendbar sind, bzw wir in anderen belangen besser gestellt sind.

so, das war meine neujahransprache, ich hoffe ihr seid alle gut ins neue jahr gekommen und blickt mit viel zuversicht in die zukunft!


ganz lieb grüsse aus salzburg

claudia