Neuzugang: Leiomyosarkom am Darm + Beckenmetastase

[Daisy1979]

Hallo CrapCrab!
Willkommen hier im Forum!
Ich leide ebenfalls unter einem Leiomyosarkom.
Die Erstdiagnose war bei mir im Januar 2014.
Aktuell bekomme ich seit August 2017 die Kombi Lartruvo+Myocet.
OP's und Bestrahlungen habe ich auch schon so einige hinter mir!
Ich würde mich auch über Austausch freuen!
Und welchen Aromatasehemmer nimmst Du?
Viele Grüße!
Desiree

[CrapCrab]

Danke für euer Willkommen!

Daisy, ich nehme Letrozol und bislang halten sich die Nebenwirkungen (u.a. heftigste Hitzewallungen (viel schlimmer als zuvor wechseljahrsbedingt), Taubheitsgefühl in der Hand, Schmerzen in Muskeln und Gelenken)
eingermaßen im Rahmen - vor allem verglichen mit dem, was manch andere hier durch Chemo und Co. erleiden müssen.

Du hast ja eine Menge mitmachen müssen. Wie war denn dein Primärtumor vom Grading her? Wirst du in einem Sarkomzentrum betreut? Und hast du unter argen NW wegen der Medikamente zu leiden?

Alles Liebe
CrapCrab

[Kalinka]

Hallo,

liebe Crapcrab, deine Geschichte berührt mich sehr. Ich war auch 54, als ich meine Sarkomdiagnose bekam, allerdings ein anderer Typ und ein anderes Grading (G3, R1). Ich habe bisher erfolgreich versucht, die Angst nicht an mich ranzulassen, weil die Zeit so kostbar ist, die mir möglicherweise noch bleibt.
Es ist jetzt 9,5 Jahre her, trotz ungünstiger Prognose. Vergiss alle Statistiken.
Eine Strahlentherapie war damals unausweichlich, Medikamente gab es keine
für mich. Ich befinde mich noch immer in der Nachsorge, übrigens beim gleichen Team, welches mich operiert hat.
Wegen großer Knoten in der Schilddrüse habe ich zweimal eine Radiojodtherapie gemacht. Diese Knoten standen in absolut keinem Zusammenhang mit dem Sarkom. Dahingehend möchte ich dir hoffentlich die Sorge nehmen.
Alles Gute für dich.
Kalinka

[CrapCrab]

Liebe Kalinka,
danke für deinen Bericht, der mir in der Tat ein wenig Hoffnung macht. Aber meine Unsicherheit ist momentan natürlich noch sehr groß. Vielleicht wird es etwas besser, wenn ich Anfang April die erste Nachkontrolle hinter mir (und ohne Befund!!!) habe.

Bei der Schilddrüse ergab sich zum Glück kein Hinweis auf Tumore. Ich nehme jetzt FSH seit letzter Woche.

Ansonsten laboriere ich an den Nebenwirkungen des Medikaments, dass ich nun für mindestens 5 oder sogar 10 Jahr nehmen muss, und das mich quasi zehn bis zwanzig Jahre älter macht vom Empfinden bzw. von den zu befürchtenden Nebenwirkungen (Osteoporose, etc....) her.

Ich arbeite daran, optimistisch zu sein. Dabei holft die Sonne zurzeit schon ein wenig...

LG CrapCrab

[CrapCrab]

Gut ein Jahr nach meiner Anmeldung will ich mich mit einem Status-Update melden.

Es geht mir bezüglich des Leiomyosarkoms eigentlich recht gut. Alle Nachsorgen (alle drei Monate MRT des Abdomens, Röntgen der Lunge und Blutbild beim Onkologen, Ultraschall bei meiner Gyn) waren bislang ohne Befund. Aber mein Leben hat die Daignose natürlich dennoch komplett auf den Kopf gestellt.

Das "Anti-Hormon", das ich nehme, führt vor allem zu heftigen Hitzewallungen und Schweißausbrüchen sowie ab und an Gelenk- und Muskelschmerzen. Nervig (vor allem die Schweißausbrüche, möglichst im Job in einer Runde umgeben von Männern ...), aber alles aushaltbar.

Im Sommer war ich drei Wochen in Reha, was mich damals körperlich wieder gut fit gemacht hat. Arbeiten tue ich seit April wieder, wobei ich nach der Reha dann meine Arbeitszeit auf 50% reduziert habe. Will nicht irgendwann, sollte es zu einem Rezidiv kommen, feststellen, nur für den Job gelebt und alles, was ich gerne anderes tun würde, auf die Zeit des Ruhestands geschoben zu haben, den ich dann vielleicht gar nicht mehr oder zumindest nur körperlich sehr stark eingeschränkt erlebe... Das weniger arbeiten tut mir sehr gut und hat auch unseren Alltag als Ehepaar entstresst.

Da das Thema hier im Weichteil-Forum auch diskutiert wurde: mir wurde 80% Schwerbehinderung für 5 Jahre zugeprochen.

Ich wünsche allen Betroffenen alles erdenklich Gute und das erfolgreiche Widerlegen aller Sarkomstatistiken mit den schlechten Prognosen!!!!!