Ernährung bei untherapierbarem Magenkrebs

[ifaxcg00]

Hallo liebe Forenmitglieder,

mein Papa hat Magenkrebs, untherapierbar.
Die ganze Magenschleimhaut sitzt voller Tumore, so dass die Magenwand hart statt weich ist und der Magen nicht mehr arbeiten kann. Speiseröhre ist noch o.k., aber der Magen transportiert kaum noch etwas in den Darm.
Metastasen sind auch schon am Zwerchfell, Brustfell und in der Haut deutlich sichtbar.
Lt. Onkologen gibt es keine Hoffnung mehr.

Akutes Problem ist seine Ernährung, nichts will hängen bleiben, ewig muss er würgen und sich erbrechen.
Er bekommt schon Astronautennahrung aus der Apotheke, aber nach nunmehr ein paar Wochen mag er die auch nicht mehr.
Haferschleim geht noch, aber immer das Gleiche schmeckt doch niemandem.

Habt ihr Erfahrungen damit?
Was könnte ich an Essen für ihn zubereiten, damit er möglichst lange bei Kräften bleibt?

Alles, was ich im Internet finde, ist nur die Ernährung nach einer Magenresektion, aber die kommt für Papa leider auch schon viel zu spät.
Ich möchte ihm seine verbleibende Zeit so angenehm es geht machen.

Herzlichen Dank für jeden Tipp!
Claudia

[Lunaselene]

Hallo Claudia,

vorweg, die Diagnose...keine Aussicht auf Heilung oder Therapie...es tut mir so leid :-( Ich schick dir eine Umarmung!

Es gibt die Möglichkeit der parenteralen Ernährung über zb: Port-a-cath oder einen ZV Zugang. Damit wäre die Versorgung mit Vitaminen, Kalorien, etc. gegeben und er muss sich nicht immer mit dem Essen quälen. Und es ist eine Qual :-( Alles flüssige das er schafft könnte er zusätzlich zu sich nehmen. Suppe, Kompotte, Pudding,... Ich würde mir übers KH ein Gespräch mit einer Diätologien ausmachen, es sollte auch von der Krankenkasse übernommen werden. Habt ihr eine palliative Betreuung? Die geben auch immer gute Tipps und helfen auch den Angehörigen in so einer herausfordernden Zeit.

Ganz viel Kraft wünsch ich dir, deinen Papa und allen anderen und schick dir mal liebe Grüße
Luna

[ifaxcg00]

Liebe Luna,

danke für Deine Grüße!

Papas zusätzliches Problem ist, dass er 3 x die Woche zur Dialyse muss, eigentlich auf seine Flüssigkeitszunahme streng achten muss.

Gestern war ich beim Hausarzt und habe die Unterlagen für die Palliativbetreuung unterschrieben, das dauert aber mal wieder 1-2 Wochen, bis die sich melden.

Port oder anderen Zugang, da muss ich mich noch mal schlau machen, eigentlich möchte Papa keine Schläuche mehr.Aber vielleicht erleichtert es doch etwas?

Liebe Grüße
Claudia

[Lunaselene]

Der Port wird fix unter der Haut implantiert (unterhalb des Schlüsselbeins) und nur bei Benutzung angestochen (dafür muss man nur die oberflächliche Haut durchstechen und nicht immer eine Vene suchen, für uns hat es vieles vereinfacht. Man kann jegliche Infusionen (die vielleicht auch in Zukunft notwendig sind) darüber anschließen und auch die Blutabnahme funktioniert meist darüber (machen aber nicht alle Ärzte gern). Wegen der Dialyse weiß ich leider zu wenig bescheid.
JA diese Warterei...ich hoffe doch das sich bald jemand bei euch meldet, es erleichtert ungemein wenn man diese Betreuung hat. Vielleicht geht ein Termin übers Krankenhaus schneller? Wir hatten damals Druck gemacht und noch am selben Tag das Gespräch mit der Ernährungsberaterin im KH. Zusätzliches Leid sollte doch erspart bleiben, man hat so schon genug zu kämpfen :-(

[ifaxcg00]

Liebe Luna,

was ist eine GI-Blutung?

Da ich nebenan bei meinen Eltern auch putze, finde ich ab und an auch Blut in der Toilette.
Mag Papa nicht fragen, damit er nicht noch mehr Angst bekommt.
Mama hat das auch schon gesehen, von ihr ist das nicht.

Liebe Luna,

grad jetzt erst gelesen, dass Dein Schatz auch grad erst daran gestorben ist.
Mein herzliches Beileid, lass Dich mal ganz doll drücken und herzlichen Dank, dass Du trotz alledem noch die Kraft hast, uns Tipps zu geben

[Lia90]

Liebe Claudia,

es tut mir sehr Leid, dass es euch auch getroffen hat! Wir machen das nun auch schon eine Weile mit und haben diese ganzen Ernährungsfragen schon hinter uns.
Wie Luna schreibt: Alles Flüssige könnt ihr probieren. Bei uns gingen bestimmte Cremesuppen ganz gut und Grießbrei. Allerdings würde ich mir auch eine Ernährung über den Port überlegen, gerade, wenn er auch auf die Flüssigkeitszufuhr so achten muss. Die Ernährung kann über Nacht angehängt werden (wir bekamen eine Schulung und machten das dann selbst zuhause), sodass er sich tagsüber frei bewegen kann.
Das Essen wird nicht leichter werden und es ist tatsächlich eine Qual, wenn dein Papa sich ständig dazu überwinden muss, nur damit er halbwegs bei Kräften bleiben kann. Bei uns ist es so, dass selbst Getränke irgendwann nur noch zu Erbrechen geführt haben und da war der Port insofern eine Erleichterung, als der Druck, unbedingt essen/trinken zu müssen, um das Gewicht halten zu können, weg war.
Dein Papa muss es aber auch wollen. Vielleicht könnt ihr da mal in Ruhe darüber sprechen.
Mit Blut in der Toilette kenne ich mich allerdings nicht aus. Ich würde das aber unbedingt beim Arzt abklären lassen.

Alles Liebe, Lia90

[Trika]

Hallo,

ich werde mich aufgrund von zeitknappheit erwas kurzfassen.

Mein Papa hat ein sehr ähnliches Schicksal. Magenkrebs Endstadium.
Er bekommt auch absolut nichts mehr runter. Und was er zu sich nimmt kommt sofort wieder zurück. Da ist parenterale Ernährung (künstliche Ernährung) irgendwann das Einzige was bleibt. Zumindest nimmt es ihm den Druck essen zu müssen, da er so grundversorgt wird.
Alles andere ist Kür.
Aber dafür ist ein Port wirklich eine riesen Erleichterung. man muss nicht dauernd an ihm "herumstochern". so sind jegliche Art von Infusionen und Medikamenten nicht so der große Stress für ihn.


Darüberhinaus kann ich mich nur anschließen. Wir haben auch einen Palliativdienst. Die sind Spitze. Quasi unbezahlbar. Die haben immer einen Rat. und da brauchst du auch nicht warten. kontaktiere die einfach selbst. dann werden die auch aktiv.
je schneller ihr die im Boot habt umso besser, glaub mir.

Ansonsten wünsche ich Euch alle Kraft der Welt auf diesem Weg.

lg,
Trika

[Kat68]

Liebe Claudia,

Den Port finde ich überaus wichtig, zum einen für Ernährung, aber auch für später, die Schmerzmedikation.

Hipp-Kindernahrung ab 1. Lebensjahr, zum Beispiel Paella ging ganz gut.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Geduld, alles Liebe

[Mia96]

Hallo liebe Claudia,

ich drück dich mal ganz fest und möchte dir sagen, dass es mir schrecklich leid tut, dass es deine Papa auch erwischt hat und die Diagnose so hoffnungslos ist.

Das mit dem Essen ist schrecklich, weil es richtig bewusst macht, dass das was die Ärzte sagen tatsächlich wahr ist. Ich wünschte ich könnte dir irgendeinen hilfreichen Tipp geben, aber leider weiß ich auch nicht, wie oder was dein Papa essen könnte, damit er nicht wieder brechen muss. Gibt es etwas auf das er Lust hätte?
Solange er will und kann würde ich es einfach immer wieder versuchen.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft,
Mia

[Lio2012]

Liebe Claudia,
ich habe es auch mit meinem Papa durch. Nach der kompletten Magenentfernung ging nichts, ausser die Ernährung über den Port. Zum Schluss konnte er nicht mal mehr seinen eigenen Speichel schlucken, es kam alles wieder raus.
Für uns war das Palliativteam und das Hospiz die beste Entscheidung.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

[ifaxcg00]

Liebe Kat, liebe Mia, liebe Lio,

mein herzliches Beileid für Eure Verluste.

Kat, Dir wünsche ich von Herzen, dass Du Deine eigene Erkrankung erfolgreich bekämpfen kannst.

Vielen lieben Dank für die Tipps zu dem Port, ich werde das einmal mit Papa und seinem Onkologen besprechen.

Am Besten klappen im Moment Suppen, Astronautennahrung und Joghurts, aber er hat schon arg abgenommen, es sind wohl auf Dauer zu wenig Nährstoffe.
Die extremen Blutungen im Urin haben nach Absetzen des ASS aufgehört, ich vermute aber mal, dass es immer noch irgendwo blutet, wir es halt nur nicht mehr sehen :-(

Herzliche Grüße
Claudia

Sorry liebe Trika,
Dich habe ich bei meiner letzten Antwort vergessen, ganz lieben Dank auch für Deine Tipps.

Macht man als Angehöriges die paranentale Ernährung über den Port denn selber oder kommt da immer jemand vom Palliativnetz?
Ich hätte davor schon eine gehörige Portion Angst und Unwissen.
Habe mir mal Bilder von Ports im Netz angeschaut, ist das von außen ein Schlauch, an den man etwas anschließen kann oder muss man da jedes Mal wieder durch die Haut stechen?

Liebe Grüße
Claudia

[Lia90]

Also ich bin ja nicht aus Deutschland, sondern Österreich. Aber bei uns kann man es selbst machen oder der Patient bleibt dafür stationär im Krankenhaus oder man lässt das von einem mobilen Palliativdienst machen. Ich weiß nicht, wie das in Deutschland ist, kann mir aber nicht vorstellen, dass das da nicht auch ähnlich ist? Würde mal im KH nachfragen oder auf Google schauen, ob es bei euch so einen mobilen Palliativdienst gibt...?

Der Port ist ein Schlauch, an den man von außen etwas anschließt - man muss da nicht mit Nadeln oder so irgendwo reinstechen.

Lg Lia90

[Lio2012]

Bei uns war es so, dass morgens und abends der Pflegedienst kam und meinen Papa über Nacht angeschlossen hat. Gleichzeitig gab es Medikamente gegen diesen Brechreiz und Übelkeit und auch Schmerzmittel.
Die Nahrung wurde zweimal wöchentlich von der Apotheke geliefert.

[Trika]

Hallo Claudia,

die parenterale ernährung wird bei uns von einem pflegedienst an- und abgestöpselt.

wir müssen uns da um nix kümmern. die sprechen alles untereinander ab.

wenigstens etwas das klappt.

und in dem fall bekommt eine portnadel an den port. und da wird die nahrung immer angesteckt. er wird also nicht täglich gepiekst.
in unserem fall ist es eine portnadel mit zwei abgängen, einer für die nahrung, einer für die medikamentenpumpe über die er 24 stunden medikamente gegen Schmerzen (morphin) und übelkeit bekommt.

lg,
Trika

[Lunaselene]

Hallo!

Ich hoffe ihr seid mit der Ernährung schon einen Schritt weiter und es hat geklappt? Wie gehts deinem Papa und dir?

Bei uns war es so, dass ich auf die Ernährung eingeschult wurde und auch die Port Nadel selber stechen konnte. Somit haben wir uns etliche KH Aufenthalte erspart. Die Nadel haben wir dann 7-10 Tage belassen (hier sind die Meinungen aber unterschiedlich), bin aber auch aus Österreich, denk aber das es eine Einschulung (wenn man es selber machen WILL) auch in D geht.
Es gibt auch ein Pulver aus der Apotheke (angeblich schmeckt es nach nichts, das ist aber nur ein Gerücht ;-)) das du ins Essen mischen kannst (oder Suppe/Getränk). Damit hätte dein Papa noch ein paar zusätzliche Kalorien.
Viel Kraft euch und melde dich wieder,

glg Luna