Lymphödem

[marion-helene]

Hallo zusammen,

es hat mich jetzt erwischt - das Lymphödem! Am linken Arm, seit gut 5 Wochen, ab Ellenbogen sehr extrem bis in die Fingerspitzen. Meine Ärtzin hat gleich Lymphdrainage verordnet. Die bekomme ich auch, aber es wird nicht besser, es erleichtert das Druckgefühl zwar, aber wie komme ich an die Ursache des Ganzen heran?

Meine Vorgeschichte:
BK-OP (Ablatio und Axilladissektion) Anfang 2002, vorher und nachher Chemo, dazwischen 40 Bestrahlungen. Ich muss keine Medikamente einnehmen, da die Tumore hormonunabhängig waren. Es geht mir seitdem hervorragend. Ich bin froh, dass ich das alles damals einigermaßen gut hinter mich gebracht habe, denn mit 37 konnte das ja wohl noch nicht alles gewesen sein. War es dann auch nicht... Neue Liebe und Heirat 2003, im Januar 2005 bekam ich einen Sohn, alles bestens.

Und jetzt sagt jeder, dass der Kleine die Ursache des Lymphödems sein könnte, weil er schwerer ist als 8 kg und ich ja nicht mehr so schwer heben darf.

Aber es fing mit einem Druckgefühl in der Brust an, an den bestrahlten Stellen. Dann fing der Arm erst langsam an, dicker zu werden. Im Kernspin war ich auch, es ist nichts zu sehen (da war ich sehr froh!).

Und jetzt kommt erst meine Frage: Was kann ich noch tun, dass der Umfang des Armes sich reduziert? Am schlimmsten sind die Finger. Ich habe gelesen, dass die Gabe von Natriumselenit sehr wirksam bei akuten Lymphödemen sein soll. Hat eine von Euch damit Erfahrungen gemacht?

Ich bin für jeden Tipp dankbar, und natürlich hebe ich mein Baby nur dann, wenn es nicht anders geht oder ich alleine bin. Mein Mann hilft mir, wo er nur kann. Aber er ist halt nicht immer da...

Vielleicht hat meine Geschichte ja auch anderen Mut gemacht. Es gibt ein Leben nach der Chemo, nach der OP, nach BK. Man darf sich nur nicht aufgeben! Und wenn das Lymphödem auch chronisch werden sollte, damit könnte ich leben. Meine letzte Frage: Ab wann wird ein Ödem chronisch?

So, jetzt habe ich aber genug geschrieben. Ihr seid dran... ich freue mich auf Eure Antworten.

Herzliche Grüße an alle

Marion-Helene

[Ilse Racek]

Liebe Marion-Helene,

erstmal gratuliere ich dir dazu, dass du mit "neuer Familie" dein Glück gefunden hast.

Was das Lymphödem betrifft, so sind wohl nur Lymphdrainagen und ein konsequent getragener Kompressionsstrumpf (in deinem Fall zusätzlich m i t Handschuh) wirkungsvoll. Medikamente wie das von dir genannte nützen wohl nicht all zu viel und bereichern nur den Apotheker, wie ich in einem Fachblatt mal gelesen habe...

Vielleicht kannst du es so einrichten, dass du täglich einen dir sorgfältig angemessenen Kompressionsstrumpf mit Handschuh trägst - wenigstens einige Stunden am Tag (evtl. die arbeitsintensivsten am Vormittag oder so...).

Bei mir ging's mit dem Lymphödem kurz nach Chemo- und Bestrahlungstherapie während der AHB mit Schmerzen und zunehmender Verdickung des Armes los. Der betreuende Arzt sagte mir damals, dass das so gekommen sei, wäre - bei 30 entfernten Lümphknoten - "normal" ...

Inzwischen halte ich sozusagen das Niveau; eine Heilung bzw., dass ich nie mehr zur Drainage gehen muss oder das Kompressionsteil endgültig in die Ecke legen kann, wurde mir nicht in Aussicht gestellt...

Dir wünsche ich viel Erfolg mit der Lymphtherapie und alles erdenklich Gute für die Zukunft

Liebe Marion-Helene,



Auch ich freue mich über Dein Familienglück, genieße die schönen Tage zusammen.

Ich selbst habe ein Arm- und Brustlymphödem. Die Brust schon nach der OP 2003, der Arm nach den Bestrahlungen.
Leider haben bei mir die Ärzte versagt und ich kämpfte weiter. Heute weiß ich, dass auch die Lymphdrainage nicht richtig durchgeführt wurde.

Dieses Jahr im April kam ich dann zur Reha nach Dorf Zechlin, wo man mir sehr gut geholfen hat. Sie gehört zu der Feldberg-Klinik.
Meine neue Therapeutin macht es nun so gut, dass ich den Stand von der Reha immer noch halten kann.

Ich trage einen Armstrumpf und einen Handschuh. Die Arme sind nun gleich dick, die Finger sogar noch schlanker. Wichtig ist das richtige anmessen von den Sanitätshäusern, da sind die in der Reha natürlich spitze und natürlich das konsequente tragen der Kompressionen.

Ich hoffe, dass ich Dir damit weiterhelfen konnte und Du auch neuen Mut geschöpft hast.

Für das neue Jahr wünsche ich Dir Gesundheit, Glück und Erfolg!


Liebe Grüße
von Adelheid

[Mice]

Hallo,

ich bin selbst zum Glück nicht vom Lymphödem betroffen, hatte aber wegen einer Thrombose durch meinen ersten Port mal das zweifelhafte Vergnügen, fast 1 Jahr lang einen Armstrumpf zu tragen.

Habe aber mal einen kleinen Trost für alle hier:
Meine Arbeitskollegin ist vor 10 Jahren an BK erkrankt und bekam kurz danach ein Lymphödem. Das war ganz schlimm, auch die Hand war immer ganz dick, sie musste ständig den Armstrumpf tragen und ging regelmäßig zur Lymphdrainage.
Diesen Sommer war ich völlig irritiert, weil sie auf einmal ein kurzärmliges Oberteil trug und keinen Armstrumpf. Das Ödem ist weg!! Auch ihre Ärzte konnten es nicht glauben! Sie macht seit fast 2 Jahren Nordic Walking und die Ärzte (und sie selbst auch) nehmen an, dass es davon kommt.

Ich mache selbst seit einem Jahr NW und hatte in einer Reha mal mit einem Arzt diskutiert, der meinte, bei entfernten LK solle man das auf keinen Fall machen. Ich habe aber auch bei mir erlebt, wenn mein Arm mal dicker war (die Vene ist nicht wieder frei, deshalb passiert das ab und zu bei Wärme oder Belastung) und ich dann NW gemacht habe, war der Arm danach wieder dünner.

Wenn man NW richtig macht, hat es durch das regelmäßige Öffnen und Schließen der Hände einen entstauenden Effekt. Wichtig ist eben, dass man es sich von einem Lehrer zeigen läßt und nicht einfach drauflos läuft, denn dann kann man viel falsch machen und es ist kontraproduktiv.´

Ich habe immer darauf geachtet, wie ich wann worauf reagiere und mich dann entsprechend verhalten, ohne mich in ein Schema pressen zu lassen. Jeder reagiert anders!

Also, gebt die Hoffnung nicht auf!

Liebe Grüße, Mice

[Anne FFM]

Liebe Marion-Helene,

ich selbst bin zwar bislang von einem größeren Lymphödem verschont geblieben, habe aber zur Zeit nach der Bestarhlung mit einer stark geschwollenen Brust zu kämpfen.

Vor einer Weile war ich auf einem Patientinnen-Tag und habe dort einen Workshop zu diesem Thema besucht. Die Referentin wies seinerzeit auf die dringend notwendige sofortige Therapie hin, da das Lymphödem eigentlich nur noch im sog. Stadium I ( http://www.jobst.com/germany/lymphedema.html ) reversibel sei. Die richtige Behandlung bestehe in einer sog. komplexen physikalischen Entstauungstherapie (KPE), die man sich genauso per Rezept ebenso wie das notwendige Bandagierungsset (z.B. LymphCARE von Jobst - http://www.jobst.com/germany/lymphcare.html ) vom behandelnden Arzt verschreiben lassen sollte.
Diese Therapie besteht aus 2 Phasen:
Phase I - Mobilisierung der zurückgestauten eiweißreichen Ödemflüssigkeit
Phase II - Erhaltung dieses Ergebnisses und ggf. weitere Reduzierung vorhandener Bindegewebsvermehrungen und Fibrosen

Elemente der KPE sind danach:
- Hautpflege
- Manuelle Lymphdrainage (ML)
- Kompressionstherapie (d.h. Bandagierung u./o. Strumpf)
- Bewegungstherapie

Entstauungstherapie (http://www.cardiovasc.de/hefte/2002/05/12.htm
)
Die aktive Entstauungsgymnastik soll das Lymphödem erweichen und den Lymphfluss zentripedal fördern. Je nach Ödemstärke erfolgt eine tägliche bis mehrfach wöchentliche Teil- oder Ganzkörpertherapie. Lokale Wülste und Kissen können gezielt angegangen werden (wichtig für eine adäquate Bestrumpfung). Eine Überweisung sollte jedoch nur zu Therapeuten mit dem notwendigen lymphologischen Wissensstand erfolgen. Druckmanschetten in Stiefelform zur intermittierenden pneumatischen Entstauung ergänzen apparativ die manuelle Lymphdrainage. Empfehlenswert sind parallel krankengymnastische Maßnahmen, z. B. propriozeptive neuromuskuläre Faszilationen (PNF), entstauende Bewegungsübungen sowie die Therapie von Begleiterkrankungen (Gelenkkontrakturen, muskuläre Dysbalancen etc.).

Auf jeden Fall solltest du dich von deinem Physiotherapeuten beraten lassen, was dir der Arzt genau verschreiben soll, damit die KPE korrekt erfolgen kann. Auch habe ich verstanden, dass man ein solches Ödem keinesfalls auf die leichte Schulter nehmen sollte, um es nicht chronisch werden zu lassen.

Weitere Infos findest du unter:
http://www.lymph-oedem.de/
http://www.pascoe.de/sites/content/e...index_ger.html

Selen bei Lymphödem
http://www.homeopathy.at/artikel/selen.htm:
Anhand zweier randomisierter Doppelblind-Studien zeigte Dr. Renato Kasseroller vom Alpenbad Walchsee deutliche Wirksamkeit von Selen beim Lymphödem gezeigt werden. Vorallem konnte das Auftreten eines Erysipels (Wundrose) von vorher 50% auf nahezu 0% reduziert werden, es konnten daher Antibiotika/Antiphlogistika abgesetzt werden.
Therapieschema: 1000/300/100µg Selen aus Na-Selenit, jeweils für 1 Wo, dann bis zur 13 Wo bei 100µg bleiben.
Infos hierzu auch unter:
http://www.trace-elements.de/Service...lymphodem.html

Dosierungsempfehlung von Uwe Gröber bei Lymphödemen (S. 129 in Orthomolekulare Medizin - ISBN: 3804719279):
1000 µg NaSe Woche 1
300 µg NaSe Woche 2-3
100 bzw. 200 µg NaSe Erhaltungsdosis (Personen < bzw. > 70 kg Körpergewicht)

Ich hoffe, dass ich dir hiermit weiterhelfen konnte.

Viele liebe Grüße und alles Gute für dich
von Anne FFM

[marion-helene]

Hallo, Ihr Lieben,

das ist ja überwältigend. Vielen Dank für Eure Hilfe.

@Ilse:
Danke für Deine guten Wünsche. Bei mir wurden 29 LK entfernt, 11 davon waren befallen. Da habe ich ja bis jetzt Glück gehabt, dass es nicht schon früher so gekommen ist mit dem Ödem.

Hast Du gelesen, dass Nordic Walking hilft? Wäre das auch etwas für Dich?
Auch für Dich alles Liebe für die Zukunft und vielleicht legst Du deine Bestrumpfung auch irgendwann in die Ecke, weil Du sie nicht mehr brauchst...das wünsche ich Dir!

@Adelheid:
Dasselbe wünsche ich Dir, hab vielen Dank! Es ist also nie zu spät für so eine Reha, egal wie lange das Ödem schon besteht? Und wie lange dauert sie? Wie findet man den richtigen Therapeuten? Bis jetzt habe ich LD von 5 verschiedenen Therapeuten bekommen, und jeder hat es anders gemacht.
Um die Bestrumpfung komme ich wohl nicht herum. Wird das auch gemacht, wenn der Arm und die Finger noch nicht entstaut sind?

@Mice:
Unglaublich! Das hört sich prima an. Was Gesünderes könnte man ja wohl nicht tun, um sich selbst zu helfen. Diesen Effekt haben bestimmt auch schon andere Betroffene erlebt, die Nordic Walking machen. Danke und alles Liebe für Dich!

@Anne FFM:
Vielen Dank für die Links und die überaus informativen Berichte. Heute komme ich wohl nicht mehr zum Nachsehen der Sites (bei der Menge!). Du hast ein Spitzenlob für Deine Mühe verdient! Diese Infos sind auch für viele andere unverzichtbar, denke ich. Dir wünsche ich gute Besserung und alles Liebe für die Zukunft!

Das wünsche ich auch allen, die dieses hier gerade lesen: Gesundheit, Liebe und Glück für das neue Jahr und die folgenden.

Marion-Helene

@Hallo Mice,

betr. Nordic Working.
Dieses Jahr im Herbst hatte ich auch am Nordic-Working-Kurs mitgemacht. Jetzt ist die Leiterin leider krank und es findet zurzeit nicht statt.

Aber was ich sagen wollte:
Als Lymphpatient muss man aufpassen, dass „keine ruckartigen Bewegungen“ gemacht werden. Ich ging etwas langsamer, damit das Pumpen auch den richtigen Rhythmus hatte.

@Marion-Helene,

ich hatte meine 1. Reha in einer onkologischen Klinik im Dez.03 in Bad Oeynhausen, damals hatte ich nur ein Brustlymphödem. Bald darauf trat mein Armlymphödem auf.

Ich machte dann in der Lympho-opt-Klinik privat 1 Woche Urlaub mit Lymphdrainage. Dort wurde die KPE durchgeführt. Man zieht eine Spezialweste an, es wird durch einen Apparat Druck erzeugt und das Wasser aus dem Körper gedrückt. Anschließend gab es noch eine manuelle Lymphdrainage mit Bandage. Als weiteres Angebot war nur noch Gymnastik. Mir persönlich gefiel diese Klinik nicht.
Unter http://www.lympho-opt.de/klinik_pomm...bung/index.php können sie kostenlos eine Zeitschrift mit vielen Informationen anfordern.

Nun zu Deinen Fragen
Anfang dieses Jahres reichte ich meine 2. Kur ein, diesmal in eine Lymphklinik. Die Reha wurde für 3 Wochen genehmigt, bin aber 5 Wochen dort zur Behandlung gewesen. Meinen Mann hatte ich mitgenommen.
Ich weiß, dass die Patienten, die ich dort kennen gelernt habe, immer wieder eine Reha beantragen und auch genehmigt bekommen.

Das Lymphödem nicht länger ohne richtige Behandlung lassen, sonst wird es noch schlimmer! Der Zustand des Ödems belegt wie dringend eine Reha ist.

Ich würde auf alle Fälle eine Reha beantragen. Auf den Bogen des Leistungsträgers haben wir gleich Adressen von guten Kliniken eingetragen und es hat geklappt.

Ich habe einen guten Therapeuten über die DAK gefunden. Ich mache am DMP Programm mit und da hat man Ansprechpartner. Sie hatte mir Adressen genannt und ich hatte gleich Glück.
Ich weiß ja nicht wo Du wohnst. Aber es gibt gute Kliniken von Nord bis Süd.

Zuerst muss nach jeder Lymphdrainage der Arm + Hand +Finger mit Kompression bandagiert werden. Anne hat Dir die Adresse von Jobst genannt. Erst wenn damit ein Erfolg erzielt wurde, wird ein Kompressionsstrumpf und Handschuh angemessen.

Ich wünsche Dir viel Erfolg
LG Adelheid