Die Wahrheit - Glioblastom IV

[Nieta]

Vor einigen Wochen hat unsere Familie erfahren, dass meine Mutter (46) an einem Hirntumor erkrankt ist. Der Arzt sagte uns, dass sie mit OP, Bestrahlung und Chemo noch 14 Monate zu leben hat. Ich weis, das sind nur statistische Erhebungen, aber klar ist, das ihre Lebenszeit begrenzt ist. Der Arzt hat es ihr nie so explizit gesagt, nur dass sie einen Tumor hat. Ihr Bruder und seine Lebensgefährtin haben sie dann gleich zu sich genommen. Doch die Beiden haben sehr viel beruflichen Stress und sind nie zu Hause. Nun ist meine Mutter mitten in der Chemo und Bestrahlung (geht noch bis Ende Dezember). Sie ist jedoch geistig vollständig in Besitz ihrer Sinne und sie fragt nun sehr viel. Doch ihr Bruder möchte dies alles von ihr fernhalten. Er sagt immer, sie weis, dass sie daran sterben kann, tja, aber sie weis nichts von ihrer Prognose und dass sie definitiv daran sterben wird. Ich finde das moralisch falsch, da ich es auch wissen würde wollen, dass ich vielleicht bald schon nicht mehr lebe, um mein restliches Leben danach gestalten zu könnnen. Doch er lässt nicht mit sich diskutieren und droht sogar mit Rausschmiss....(Davon lasse ich mich natürlich nicht beindrucken, aber das ist schon ein starkes Stück) Ich würde gern eure Meinung hören: Wie seht ihr das als Betroffene? Sollte man nicht den Menschen auf die Prognose vorbereiten und sie ihm auch vermitteln? Oder liege ich da so falsch? Meine Mutter tut mir halt so leid, denn ich bin der Meinung, dass sie es unterschwellig schon weis, nur es spricht es halt keiner offen an...
Danke für eure Hilfe.

Liebe Grüße,

Anita

[Hoffnung09]

Liebe Anita

Du hast recht, was du meinst. Jeder hat das recht, die Wahrheit zu erfahren, egal wie schlimm diese nun auch ist. Die Leute, die die Wahrheit nicht verkraften können sind diejenigen die überfordert sind und nicht wissen wie damit umzugehen. Ich rede aus eigener Erfahrung in unserer Familie.

Unser 5 jähriger Sohn Matthias ist am 22.4.10 in unseren Armen für immer eingeschlafen nach einem Rezidiv-Medulloblastom IV (bösartiger Hirntumor). Als wir am 29.4.09 die Diagnose erhielten, machten wir eine 5 monatige Therapie Hochdosis Chemo mit Stammzellentransplantation. Wir wussten, dass die Rückfallquote in den nächsten 2-3 Jahren hoch waren. Wir genossen jede Minute mit ihm. Als wir die Schreckensnachricht/Diagnose erhielten, dass er einen Rückfall (Rezidiv) hatte und wir nichts mehr für ihn tun konnten, sprachen wir gegenseitig über den Tod. Unser Sohn hat sogar uns getröstet!!! Er hatte keine Angst vor dem Tod und weinte nicht einmal. Er sagte uns, dass es ihm im Himmel viel besser gehe als hier unten auf der Erde und er gut auf uns aufpassen werde. So nahmen wir uns - so schwer es für uns auch war - gegenseitig Abschied. 12 Tage später, ist er in unseren Armen eingeschlafen. Die Àrzte hätten noch mit einem Monat gerechnet. Wir sind froh, dass wir unserem Jungen nichts vorgemacht haben. Es hätte nichts gebracht. So haben wir uns alles sagen und machen können. Heute weiss ich nichts mehr, dass ich meinem Jungen noch sagen wollte. Denkt daran: Irgendwann, irgendwo sehen wir unsere Liebsten wieder...........

Stille Grüsse und viel Kraft für die bevorstehende Zeit wünscht euch
Sandra

[HeikesFreundin]

Hallo (

... Hoffnung - immer, wenn ich von Dir lese hab ich Tränen in den Augen, weil Dein kleiner Schatz mich so anstrahlt Ich bewundere Deine Kraft
und schicke Dir noch viele Portionen davon!

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Hallo Anita,
nun zu Dir. Schade, dass auch Dein Weg hierher ins Forum führen musste ...

Deine Frage ist nicht so ganz leicht zu beantworten.
Natürlich hat jeder das Recht zu wissen wie es um ihn steht.

Ich hänge gerade etwas an Deinen Aussagen hier fest:

Vor einigen Wochen hat unsere Familie erfahren, dass meine Mutter (46) an einem Hirntumor erkrankt ist

Was bedeutet es? Wurde er vor einigen Wochen diagnostiziert ODER war er vielleicht schon lange vorher diagnostiziert und ihr habt es erst jetzt von Deiner Mutter erfahren?

Der Arzt sagte uns, dass sie mit OP, Bestrahlung und Chemo noch 14 Monate zu leben hat.

Ich frage das, weil ja meine Freundin im MAi am Glioblastom verstarb - sie hatte das aber insgesamt 4 Jahre. Sie hatte 2 OPs im Abstand von 1 1/2 JAhren, auch Bestrahlungen, Chemo und nahm die ganze Zeit über Temodal (CHemo) in Tablettenform.

Bei ihr war der Tumor zuletzt nicht mehr operabel, da sich unter der Einnahme der Chemo irgendwann ein Zweittumor gebildet hatte, der sehr ungünstig sass. Vielleicht hätte man sie sonst sogar noch etwas länger über die Zeit retten können und ein 3. Mal operieren.

Mein Gedanke ist:
Wenn es bei Deiner Mutter noch am Anfang ist und ihr sagt ihr JETZT, dass sie sterben wird, gibt sie vielleicht alles auf und lehnt auch jegliche Behandlung ab - denn Chemo etc ist ja kein Pappenstiel ...

und lies zB auch mal hier: Der ERSTeintrag stammt aus dem Jahr 2006 http://www.krebs-kompass.org/forum/s...4&postcount=10

Könnt ihr euch nicht nochmal mit dem behandelnden Arzt zusammensetzen
und euch das alles nochmal ganz genau erklären lassen?

Wenn es dabei herausstellt, dass ihre Zeit WIRKLICH unumkehrbar schon so begrenzt ist, dann bin ich für: Ja - ihr MÜSST es ihr sagen, weil ihr eurer Mutter sonst die Chance nehmt noch Wichtiges in ihrem Leben zu regeln.

Jetzt in der laufenden Chemo würde ich den Zeitpunkt aber als schlecht ansehen, womöglich bricht sie die Behandlung dann aus lauter Verzweiflung sofort ab.

Alles Liebe und viel Zeit
wünscht euch
Angie

[sunflower77]

liebe anita

es tut mir leid, dass auch deine mami diese grausame krankheit hat, und du und deine familie sicher sehr traurig und verzeweifelt seid.

ich möchte dich nicht beeinflussen, nur aus meiner erfahrung erzählen. und man bedenke, jeder patient ist anders...

meine mami hatte die gleiche diagnose, ziemlich genau vor 1 jahr... sie war immer extrem stark, zuversichtlich, hat "gekämpft", wollte leben und alle bestrahlungen und die chemo so gut wie möglich gemeistert...!! sie war so aktiv, fröhlich, positiv eingestellt gegenüber den therapien etc. wir hofften alle so sehr, dass sie es lange überleben wird.

hätten wir resp. die ärzte ihr eine zeitangabe gemacht, hätte sie wohl ihre kraft verloren. es zeigen genügend beispiele, dass es auch "langzeitüberlebende" gibt, also solche, die über die prophezeite lebenserwartung noch leben - welch ein glück ! ich würde deine mami nicht mit einer zeitangabe einschränken, jeder krankheitsverlauf ist anders...

bei uns wollten wir als kinder zuerst meine mami "konfrontieren", mit zeitangaben, ihr bewusst machen, dass der tumor schnell tödlich sein kann etc. und wir wollten, dass sie der "realität" ins auge schaut. jedoch hatte sie so, dass sie keine genaue zeitangabe hatte (es aber wahrsch. trotzdem merkte), noch eine doch relativ schöne zeit, wenn man das überhaupt so sagen darf. sie hat die wohnung neu eingerichtet, neue vorhänge machen lassen, den teppich neu verlegt etc., damit sie sich noch freuen kann, hier und jetzt da zu sein. wir haben sie auch immer besucht, mir ihr sachen unternommen etc.

ich bin sicher, dass deine mutter jetzt schon ihr leben anders lebt und und ein anderes bewusstsein hat ? da sie sich ja offenbar gedanken darüber macht und fragen stellt....

wir fuhren eines tages mit meiner mam zu unserer familie. im auto sagte sie plötzlich, sie habe nachgelesen, wie der verlauf der krankheit ist und dass sie daran sterben wird. ich war geschockt, und erleichtert zugleich. aber zeitlich hat sie sich nie eingeschränkt oder wir ihr gesagt, wie lange es noch gehen "könnte", das weiss ja niemand...

ich hoffe es sehr für deine mam und euch, dass sie noch lange leben wird. 45 jahre ist ja noch so jung !

jetzt hab ich doch so viel geschrieben....

es werden die ersten weihnachten ohne meine geliebte mami...

liebe anita - ich wünsche euch ganz viel kraft, liebe und zuversicht !!!

alles liebe, herzlich chris

[anna11]

Liebe Anita,

es ist immer ein schwierige Frage, wieviel Informationen man jemanden zumuten kann/möchte! Die Ärzte haben mit mir immer offener gesprochen, als mit meiner Mutter. Für mich war das sehr belastend! Meine Mutter hat sich kaum mit Ihrer Krankheit auseinandergesetzt und so gut wie nie irgendwelche Fragen gestellt. Deswegen habe ich mit Ihr auch nie über Ihre schlechte Prognose gesprochen. Auf der einen Seite habe ich mir gewünscht die Ärzte würden es ihr sagen, auf der anderen Seite war ich sehr erleichtert das ihr immer noch ein Strohhalm bis zum Schluß "gereicht" wurde.Ich denke ohne diese kleine Hoffnung läßt sich die Chemo/Bestrahlung kaum überstehen.Wozu dann auch??Wenn man hört man hat nur noch 14 Monate zu leben(finde ich im übrigen nicht so gut, wenn Ärzte solche konkreten Zeitangaben machen.Arbeite selber auf einer onkologischen Station und habe seltenst erlebt das solche Zeitangaben zutreffen.Es gibt so einige Patienten die lt.Prognose nicht mehr unter uns weilen dürften und quicklebendig sind! Unsere Ärzte auf Station sind zum Glück sehr zurückhaltend mit Zeitangaben und Prozenten.).
Deine Mutter stellt nun konkrete Fragen.Ich denke,wenn jemand gezielte Fragen stellt ist er für die Antworten auch bereit. Ich würde allerdings mit Deiner Mutter in "abgeschwächter" Form sprechen und konkrete Zeitangaben von ihr fern halten und ihr nie die Hoffnung nehmen!

Ich selber hätte gerne so manches Male meine Mutter geschüttelt und ihr gesagt Du stirbst bald,weißt Du das eigentlich?! Das war aber nur mein Bedürfnis und nicht ihres! Sie ist mit der Krankheit und dem sterben ganz anders als ich umgegangen.

Alles gute für Euch

Anna

[Nieta]

Danke ihr Lieben für die tollen Antworten.
@Hoffnung: Dein Schicksal macht mich traurig, aber ich bin auch überwältigt, wie offen du darüber sprichst und das gibt auch mir Kraft. Danke

Um noch mal ein paar Unklarheiten zu Klären: der Hirntumor meiner Mutter wurde vor einigen Wochen diagnostiziert, ihr Bruder fuhr mit ihr in die Notaufnahme, da sie sich nicht mehr artikulieren konnte und orientierungslos schien. Daraufhin fuhr ich jeden Tag in die Klinik und bangte um sie, auch nach der OP. Man sagte ihr nie explizit welchen Tumor sie hat. Als ich den Arzt auf die Lebenserwartung ansprach, nannte er mir die 14 Monate. Ich würde ihr auch nie diese Zahl an den Kopf werfen. Wie gesagt, das ist nur Statistik, das weis ich. Aber mein Onkel behandelt meine Mutter wie ein Kleinkind. Sie hat nun ein Zimmer bei ihm im Haus und bekommt nur die Bücher, die er für lesenswert hält. Dann hat sie nach Internet gefragt, aber das ist natürlich gefährlich, da sie dort ja alles nachlesen kann. Dies möchte er auch nicht. Sie ist also in ihren Handlungen sehr beschnitten wurden und das stört mich. Natürlich würde ich sie nicht einfach vor den Computer setzten und sagen: friss oder stirb. Ich würde ihr gern erklären, wie ihr Krankheitsbild aussieht und das sie im Internet auf sehr viel Niederschmetterndes stoßen kann...aber es gibt auch ja genauso solche Foren, wo sie sich mit Betroffenen austauschen könnte...

Nochmal Danke an Alle für die lieben Beiträge!

[gilda2007]

Ich bin 45 Jahre alt, und wenn ich lese wie dein Onkel deine Mutter behandelt, bin ich entsetzt. Das kommt ja einer Entmündigung gleich! War das Verhältnis vorher auch schon so? War/ist deine Mutter immer eine unsichere Person gewesen? Stand sie vor der Krankheit mitten im Leben oder richtete sie sich immer eher danach, was die anderen ihr sagten?

Ich vermute letzteres, oder es geht ihr jetzt einfach so schlecht, dass sie sich nicht wehren kann. Denn ich würde mir einen Internetanschluss nicht verwehren lassen -- aber es käme sicher auch niemand auf die Idee. Besprich doch die Situation mit den Ärzten und der Sozialarbeiterin im Krankenhaus. Mir macht das alles kein gutes Gefühl

[Nieta]

Ja, meine Mama hatte wirklich kein gefestigtes Leben. Vor ihrer Diagnose ist sie bei meinem Vater ausgezogen und die Scheidung läuft. Jedoch ist sie schon sehr lange ohne Job und sie war immer sehr traurig über ihre Situation. Ich habe mir schon immer sehr viele Sorgen um sie gemacht, aber jetzt muss sie sich ja richtig (ich wage es kaum zu sagen) wertlos vorkommen. Ich würde mich auch nie so beschneiden lassen, aber sie wurde auch schon immer von meinem Vater so unterdrückt. Sie kennt es also nicht anders...(was mich total traurig macht - wir haben lange gebraucht, um sie da rauszuholen)
Mein Freund und ich haben schon ein Termin bei einem Psychologen der Klinik, um mal ein Angehörigengespräch zu führen. Ich hoffe, da lässt sich so einiges klären.