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  #1  
Alt 17.04.2018, 01:01
M32 M32 ist offline
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Standard Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Hallo,
ich wende mich in großer Verzweiflung an euch und hoffe sehr auf einen Erfahrungsaustausch. Zu meiner Geschichte:
Ich bin 32 und hatte vor elf Jahren Hodenkrebs (Nicht-Seminom) mit Metastasen im Bauchraum (keine Orgsne befallen). Der betroffene Hoden wurde entfernt und anschließend erhielt ich 3 Zyklen PEB. Die Tumorreste wurden durch eine OP entfernt. Danach war zehm Jahre Ruhe. Letztes Jahr um diese Zeit begann der Tumormarker AFP zu steigen (bis auf 192). Schließlich fand man durch MRT einen 3 cm großen Tumor (am linken Samenstrang), der dann operativ entfernt wurde. Eine erweiterte RLA wurde gleich mitgemacht. Da der Afp-Wert danach bis in den Normbereich sank, entschied man sich für wait and see. Im Dezember stieg der Wert erneut und liegt mittlerweile schon wieder bei über 100. Im MRT und CT ist nichts zu sehen. Aber irgendwas musste ja sein, deshalb ließ ich ein PET-CT machen. Der Nuklearmediziner konnte 3 pathologische Zuckeranreicherungen im Becken sehen und riet zur OP. Der behandelnde Urologe meinte jedoch, der Befund sei nichtssagend, denn es könnte auch nur Narbengewebe sein. Ein anderer Arzt riet wiederum zur OP. Auf Grund der unterschiedlichen Meinungen wurde alles an ein Zweitmeinungszentrum nach Köln geschickt. Dort erhielten wir die Antwort, dass eine RLA (Lymphadenektomie) bei steigendem Markerwert nicht gut wäre. Empfohlen wird stattdessen eine Hochdosischemo. Ich bin ziemlich fertig, weil ich eigentlich dachte, dass man mit einer OP endlich alles rausholen könnte. Weiss jm von euch, warum eine RLA keine Option ist, wenn Markerwerte steigen? Gibt es hier Betroffene mit ähnlichen Verläufen? Wenn ja, wie lief das bei euch ab?

Danke im Voraus

Gruß M32
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  #2  
Alt 17.04.2018, 09:47
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Grüß dich,

Sowas ist erstmal natürlich nicht schön, aber mit der Zweitmeinung aus Köln (wahrscheinlich Prof H) bist du natürlich in besten Händen.

Bei steigenden Markern wird eine RLA nicht durchgeführt, da irgendwo Mirkometastasen sein könnten, die noch nicht zu sehen sind. Würde man also eine schwere RLA durchführen und kurz darauf würde die Mikrometastase irgendwo wachsen, wäre die OP umsonst.
Das ist nur eine Option falls die Marker steigen würden nach einer Hochdosis.

War der befallene Samenstrang der samenstrang des ursprünglich befallenen hodens ?
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung
10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung
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  #3  
Alt 17.04.2018, 14:05
M32 M32 ist offline
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Beiträge: 22
Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Hallo,
vielen Dank für deine Antwort.
Ja genau, das war auch links.

Achso also wäre eine OP dann einfach unwirksam, weil ja noch mehr wachsen könnte. Ich dachte, dass es dann eventuell durch die OP erst recht streuen könnte und das der Grund ist.

Danke!!
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  #4  
Alt 17.04.2018, 15:04
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Zitat:
Zitat von M32 Beitrag anzeigen
...dass es dann eventuell durch die OP erst recht streuen könnte...
genau davor habe ich momentan auch Angst, wenn die bei mir die Gewebeprobe aus der Lunge holen wollen.
__________________
04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär
05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten
TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa
05/17 Orchiektomie
06/17 Beginn 3x PEB
06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid
12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt
02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt
08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab
10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid
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  #5  
Alt 17.04.2018, 21:31
DaBen83 DaBen83 ist offline
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Beiträge: 162
Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

sowas liest man nach 8 Jahren Ruhe auch nicht gerne. (selbst nicht-seminom 3x PEB), ist das nach 11 Jahren überhaupt noch als Rezidiv eingruppiert? Mir wurde mal gesagt nach 5-6 Jahren wäre es schon eine Neuerkrankung. Bei meiner OP damals wurden linker Hoden inkl. Samenstrang entfernt. Paraartola Lymphknotenmethastasen.
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  #6  
Alt 18.04.2018, 07:30
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Zitat:
Zitat von DaBen83 Beitrag anzeigen
...nach 5-6 Jahren wäre es schon eine Neuerkrankung...
Genauso ist es.
__________________
04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär
05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten
TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa
05/17 Orchiektomie
06/17 Beginn 3x PEB
06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid
12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt
02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt
08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab
10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid
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  #7  
Alt 18.04.2018, 09:17
M32 M32 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Aber wenn es letztes Jahr ein reines Embryonalkarzinom war und jetzt noch mehr nachkommt, kann ich dann nicht davon ausgehen, dass es dasselbe ist? Der Wert war im Okober/November gut und ist Ende Dezember gestiegen. Brauche ich dann überhaupt die Biopsie?
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  #8  
Alt 18.04.2018, 09:56
Derjayger Derjayger ist offline
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Beiträge: 163
Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Fragen zu Markern, Tumorart, Neuerkrankung und mehr werden in zwei Arbeiten beantwortet, die man leicht als pdf ergooglen kann. Einfach mal nach Spätrezidiv Hodenkrebs suchen (bin am Handy, kann nicht copy/pasten).
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  #9  
Alt 29.04.2018, 12:10
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Beiträge: 376
Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Hi,

die Frage ist v.a., ob Du wirklich eine Hochdosis-Chemo brauchst. Wenn 10 Jahre Ruhe war, könnte ggf. wieder 3xPEB gut helfen. Letztlich müssen das aber wirklich die Topexperten entscheiden; ist doch eine große Rarität.
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  #10  
Alt 29.04.2018, 14:50
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Es darf kein zweites mal peb gegeben werden da maximal 4 zyklen bleomycin im leben gegeben werden sollten... TIP, VIP oder PE, PEI wären vl möglich
__________________
8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
------------------------------------
10/20 MRT Abdomen: Alles i.O.
3/21 Tumormarker weiterhin negativ
--------------------------------------
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  #11  
Alt 07.05.2018, 20:44
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Hey,

gibt's was neues bei dir?

Ist es eigentlich normal, dass bei der Hodenentfernung der Samenstrang drin bleibt? Bei mir wurde dieser direkt mit dem dazugehörigen Hoden entfernt.
Ich dachte immer, dass genau das der Grund ist, wieso man den Eingriff überhaupt über die Leiste macht.
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung
10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung
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  #12  
Alt 07.05.2018, 21:55
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Servus zusammen,

das dachte ich mir auch Maddin und das is mir auch gleich Spanisch vorgekommen. Bei mir wurde auch der komplette Samenstrang etc. entfernt.

Wie siehts denn im Moment aus, M32?


Gruß

Andy
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  #13  
Alt 26.06.2018, 18:25
M32 M32 ist offline
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Standard AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

Hallo...

war länger nicht aktiv, da sich die Ereignisse überschlagen haben. Denn nach meinem letzten Eintrag hieß es plötzlich, dass eine OP doch möglich wäre, wenn zumindest der HCG und LDH-Wert im Normbereich sind. Da sie das waren, entschied ich mich zur OP, obwohl man mir eher zur Chemo riet. Die Op verlief gut, der Tumor war um einen Nerv gewachsen, war aber wohl verkapselt. Eine Woche später bekam ich plötzlich hohes Fieber und starke Schmerzen und musste ins KH. Dort stellte man einen großen Abszess im Operationsbereich fest. Nach einer Woche war zum Glück wieder alles gut. Der AFP-Verlauf war zunächst vielversprechend. Vor der OP bei 122, kurz danach bei 70. Bis letzte Woche fiel er entsprechend der Halbwertszeit und lag bei 8,3. Heute, eine Woche später, bei 7,4 ng/ml. Das beunruhigt mich enorm. Denn er ist im Graubereich (7-10). Und hätte sich ja eigentlich nochmal halbieren müssen. Ein letzter Hoffnungsschimmer: meine Leberwerte sind seit den Antibiotika (14 Tage hochdosiert wg. des Abszesses) schlecht und werden erst jetzt besser. Hatte gehofft, dass es dadurch kam, rechne aber ehrlich gesagt nicht mit dem Besten. Jetzt heisst es wieder eine Woche auf die nächsten Werte warten. Das ist die Hölle...
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  #14  
Alt 26.06.2018, 19:56
M32 M32 ist offline
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Beiträge: 22
Standard Zweiter Rückfall Nicht-Seminom

Hallo zusammen,

ich hatte schon einen Thread, habe nun aber eine ganz spezielle Frage an euch. Zu meiner Geschichte:
2006/2007: Hodenkrebs links (Nichtseminom+
Metastasen im Bauchraum ( OP Hoden +
Chemo PEB + OP Metastasenreste)
04/17 - 07/17 : AFP-Anstieg bis 197
07/17: MRT (3cm großes Rezidiv im Beckenbereich)
08/17: OP und anschließender Abfall des AFP
11/17: AFP bei 2,4 (Normbereich)
12/17: AFP-Anstieg auf 7 (erstes Alarmzeichen)
03/18: AFP bei 56, aber kein Nachweis im MRT
Abdomen und CT Thorax
03/18: PET-CT mit positivem Ergebnis hinter der Blase
Danach riet man mir zur Hochdosischemo oder zumindest einer konventionellen. Eine OP sei auf Grund des Markeranstiegs nicht möglich. Während ich grübelte, was ich nun machen soll, erhielt ich einen Anruf, der mich zunächst erleichterte. Wenn (beim nächsten Test) Beta-HCG und LDH im Normbereich sind, sei eine OP doch möglich, aber dennoch nur zweite Wahl der Ärzte. Da diese Werte tatsächlich im Normbereich waren, entschied ich mich schließlich für die OP Ende Mai. Sie war recht kompliziert, da der Tumor um den Nerv vom Bein herumgewachsen war. Es war ein verkapseltes Embryonalkarzinom. Der Arzt meinte, sie hätten alles gut rausnehmen können und ich hätte eine 50/50 Chance, dass sich das Thema jetzt ohne Chemo erledigt hätte. Meine Hoffnungen waren groß...
Das AFP lag vor der OP bei 122 und fiel direkt danach auf 70. In den kommenden Tagen halbierte es sich entsprechend der Halbwertszeit nach 5 Tagen. Zwei Wochen nach der OP bekam ich plötzlich hohes Fieber und starke Schmerzen, sodass ich als Notfall ins Krankenhaus musste. Man stellte einen Abszess im Bauchraum und Bakterien fest. Nach einer Woche hochdosiertem Antibiotika konnte ich nach Hause und musste noch eine Woche Antibiotika oral einnehmen. Direkt nach Entlassung letzte Woche lag mein AFP bei 8,3 und damit mehr oder weniger im Soll entsprechend der Halbwertszeit. Heute erhielt ich meinen aktuellen Wert und ich habe echt Angst...7,4. Die Einheit ist ng/ml und bis 7 ist normal. 7-10 ist der Graubereich. Eigentlich hatte ich nun mit einem Wert im Normbereich gerechnet, da er ja noch nicht im Normbereich war und sich weiter hätte halbieren müssen. Nun ist er aber kaum weiter gesunken. Mein einziger kleiner Hoffnungsschimmer: AFP ist ja auch ein Leberwert. Und meine anderen Leberwerte sind seit Beginn des Antibiotikums schlecht gewesen (Nebenwirkung). Erst jetzt werden sie besser, sind aber noch nicht im Normbereich. Kann es daher kommen? Ich lasse am Montag erneut das Blut testen, aber die Zeit bis dahin ist furchtbar. Habt ihr Erfahrungen mit AFP-Werten im Graubereich? Oder könnt ihr mir sagen, ob schlechte Leberwerte auf Grund von Medikamenten mit dem AFP in Zusammenhang stehen könnten? Ich kann nicht mehr...nach insgesamt 4 Krebs-OPs bei einer eigentlich gut heilbaren Krebsart stirbt in mir langsam die Hoffnung, dass alles wieder gut wird...

Geändert von M32 (26.06.2018 um 20:00 Uhr)
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  #15  
Alt 27.06.2018, 06:43
Golsen Golsen ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 334
Standard AW: Zweiter Rückfall Nicht-Seminom

Also es gibt einige im Forum die sagen, dass der Graubereich noch ein wenig größer ist und 0,4 über Normbereich würde mich bei AFP nicht beunruhigen. Es geht auch um die Tendenz. Diese ist ja immer noch am sinken. Wenn nach 2 maligen Bluttest ein Anstieg da ist, der auch noch zunimmt, dann wäre ich hellhörig.

Außerdem hast du noch eine andere Erklärung mit der Antibiotika/Leber Geschichte.

Gleichzeitig kann ich deine Angst vor der Hochdosis total verstehen, wäre bei mir auch der nächste Schritt, wenn nach 4 Zyklen PEB und RLA irgendwas komisch ist

Aber solange nichts konkret dafür spricht, passiert es nicht und du bist gut in der Überwachung dabei. Im Moment spricht nichts dafür (wenn Bildgebung auch normal ist).

Wie gehts dir nach der Antibitoikabehandlung körperlich und wie hast du die 4 OPs weggesteckt (Nervenschäden etc.)?
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
__________________
1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
--------------------------------------
12/20 nächstes MRT
--------------------------------------
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hodenkrebs rezidiv


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