Rückenmarkstumor OP steht an

[izanagi]

Hallo zusammen,

also seit dem ich August 2008 Schwindelsymptome hatte und
psychisch sehr angegriffen wurde, hat man im Februar festgestellt
das ich eine Entzündung im Rückenmark habe. Im Halswirbelbereich.
MS wurde ausgeschlossen und Myelitis war das Wort der nächsten Monate.
Nach 3 Monaten Kortison therapie brachte es keine besserung.
Ein weiteres MRT in diesem Monat brachte die erkenntnis, das das Ding
in den 5 Monaten um das doppelte gewachsen ist.
Nun ist es ein Tumor der am 5.10 raus soll.
Ich habe nach empfehlungen, die UNI klinik Düsseldorf besucht und
mit einem Schweizer Dr.Prof. Hänggi gesprochen der hier wohl sehr gute Erfahrungen mitbringt.
Die Klinik sagte mir, das sie viel Geld bekommt um neue Spielsachen zu kaufen,
sprich die sind technisch auf dem neusten Stand.

Meine Frage ist, ob hier jemand erfahrungen hat und eventuell einen besseren Chuirurgen oder eine bessere Klinik empfehlen kann.
Ich habe noch 3 Wochen Zeit jetzt.

Man möchte ja das beste aus der Situation raus nehmen,
und auf mein Ende hab ich mich zum Teil auch schon eingestellt.

Bin 28 Jahre alt, Azubi und komme aus Dormagen


lieben gruss marco

[izanagi]

hm keiner Erfahrungen ?

[Siko9]

Hallo Marco,

es tut mir sehr leid, dass Du einen Tumor am der Wirbelsäule hast.

Nun fragst Du nach einer geeigneten Klinik. Ich muss auch an der
Wirbelsäule operiert werden, ich gehe mal davon aus, dass man bei
der OP keine "Überraschung" findet, sondern alles relativ normal
abläuft. Es wird die Zementplombe entfernt, die ins Rückenmark
gedrückt hat, vom Beckenkamm Knochensplitter entnommen, diese
werden zwischen die Wirbel gesetzt und anschließend mit einer
Platte versteift.

Die Begleiterscheinungen wie Schwindel, Schmerzen, Übelkeit und leichte Ausfallerscheinugnen plagen mich. Psychisch bin ich auch nicht mehr
das was ich einmal war.

Ich werde im Spine Center Orthopädische Wirbelsäulenchirurgie
im Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf operiert. Dort ist man auf
solche OP's spezialisiert. Falls Du es noch schaffst könntest Du Dir
dort ggf. eine zweite Meinung einholen.

Telefonisch zu erreichen ist Herrn PD Dr. med. Nils Hansen-Algenstaedt
unter: 040-741056125.

Was mir noch einfällt, eine Freundin von mir wurde in der Uni-Klinik in Bonn operriert. Ist etwas näher bei Dir dran.

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen und wünsche Dir für die OP ganz
viel Kraft.

Liebe Grüsse Anna

[izanagi]

Hallo Anna,
das hört sich auch alles sehr traurig an. Wünsche auch dir alles beste bei
deiner OP. Wir haben einen Termin in Essen, dort soll es angeblich auch
speziell Rückenmark Orientierte Fachkräfte geben.
Werde mir dort die zweite Meinung einholen.

Ich bekomme von meinem Nachbarn eine Liste mit den besten Neurochirurgen
in Deutschland aus einer sicheren Quelle. Mal schauen wer da alles bei ist.


Lieben Gruss
Marco

[Siko9]

Hallo Marco,

ja stimmt Essen soll auch gut sein, ich hoffe das Du Spezialisten
für Deine OP bekommst und man Dir dort den "Bösewicht" entfernen
kann, du danacht wieder langsam gesundest und später wieder
top fit bist.

Weisst Du eigentlich, wie man bei deiner OP vorgehen will? Aber sicher
kannst Du Dich darüber mit den Ärzten beraten.

Die Lister der Spezis hört sich gut an, wenn Du sie hast, könntest
Du sie mir mal auf meine Mail Addi: AMS@gmx.com schicken? Wäre
nett, man weiss ja nie wofür man so etwas noch braucht.

Wünsche Dir erst einmal eine schönes Wochenende mit Sonne verbunden
mit lieben Grüßen

Anna

[mammamia]

Hallo Marco,

bei mir (37 Jahre alt) wurde im Februar 2009 ein intramedullärer ca. 3 cm grosser Rückenmarkstumor auf Höhe der unteren Brustwirbel (Th10/11) entfernt.

Die Operation wurde in Stuttgart in der Neurochirurgie vom Katharinenhospital durchgeführt und dauerte fast 7 Stunden. Ich denke Dr. Schul hat grossartige Arbeit geleistet und auch sonst fühlte ich mich auf der Station gut aufgehoben.

Aber der Reihe nach:
Nach der OP konnte ich zwar gleich alle Zehen bewegen, aber das linke Bein war ziemlich taub, hing schlaff rum und funktionierte einfach nicht mehr. Ich war zwei Wochen auf den Rollstuhl angewiesen, aber da sofort mit Krankengymnastik begonnen wurde und ich nach dem Krankenhaus gleich für 4 Wochen zur Reha nach Bad Urach ging, konnte ich schon bald wieder laufen und Treppen steigen. Eine gute Reha ist extrem wichtig. Nach ca. 9 Wochen durfte ich dann mit ärztlicher Genehmigung auch wieder Autofahren.

Heute, also fast 8 Monate später habe ich noch Empfindungsstörungen im linken Bein und nach stundenlangem Sitzen klagt auch der Rücken noch manchmal aber sonst geht es mir wieder prima.

Die Gewebeprobe ergab, dass es sich um ein Hämangioblastom handelte.

Diese zwar glücklicherweise gutartige Tumorart tritt aber leider oft in Verbindung mit dem Hippel-Lindau-Syndrom auf. Ich wurde also noch im Kathrinenhospital komplett auf weitere Tumore (Augen, Innere Organe und Gehirn) untersucht. Es wurde nichts weiter gefunden und ich habe anschliessend im Olgahospital noch einen Gentest machen lassen um Sicherheit zu haben.

Bei mir ist es zum Glück kein Hippel-Lindau-Syndrom. Sonst hätte ich auch meine beiden Kinder (5 und 7) untersuchen lassen müssen, da dies vererbt werden kann.

Nun muss ich halbjährlich zur Kontrolle, aber bisher ist alles okay und auch die bis zu den Halswirbeln gehende Begleitsyringomyelie (Nervenwasserstau) hat sich fast komplett zurückgebildet.

Gott sei dank !!!!!

Ich wünsche Dir für Deine OP alles Gute. Ich würde jederzeit wieder ins Katharinenhospital gehen.

Allen Betroffenen, die meinen Bericht lesen, wünsche ich viel Kraft und einen ebenso guten Verlauf wie bei mir. Gebt nicht auf - auch so eine üble Sache kann ein gutes Ende haben !

Gruss Tanja