42 Jahre NZK Ductus-Bellini mit Knochen/Lungen Metastasen

[Max69]

Hallo,

heute möchte ich mich kurz vorstellen:

Bin 42 Jahre, verheiratet und Vater von zwei Kindern ( 8 und 10 Jahre ).
Am 22. Juli 2011 wurde mir gesagt das mein Krebs vom Typ Ductus-Bellini-Karzinom sei.

Aber nun zu dem wie alles begann:

Seit Februar 2011 plagten mich immer schlimmer werdende Rückenschmerzen, zum Schluss so schlimm, dass ich kaum länger wie 5 Minuten sitzen konnte. Aufstehen von der Couch oder nachts im Bett umdrehen ging ohne die Hilfe meiner Frau überhaupt nicht.
Nach dem Besuch beim Hausarzt, beim Lungenfacharzt mit Röntgenbild der Lunge, beim Chiropraktiker, beim Heilpraktiker und dann wieder beim Hausarzt, landete ich schließlich am 31. Mai 2011 beim Orthopäden, der nach längerem Bitten eine Überweisung zum MRT ausstellte.

Auf einen Termin zum MRT sollten wir dann doch wirklich noch 8 Wochen warten! Doch mit viel, viel Glück erhielten wir noch am selben Abend einen Termin, da ein anderer Patient abgesagt hatte. Es war meine erste Untersuchung in der "Röhre" und ich weis noch heute wie die Assistentin nach der ersten Untersuchung zu mir sagte. „hatten Sie einen Unfall?“ Ich sagte NEIN, und ab diesem Moment schossen mir alle Möglichen Gedanken durch den Kopf.

Es folgte noch eine weiter Untersuchung, nun mit Kontrastmittel, und nach etlicher Wartezeit dann das Gespräch mit dem Röntgenarzt. Dieser eröffnete mir dann, da es sich NICHT um einen Wirbelbruch handelte, dass es ein Tumor oder eine Metastase sein müsste. SCHOCK !

Ich glaubte nicht richtig zu hören, mir schossen die Tränen in die Augen und alles lief wie ein schlechter Film ab.
Wir suchten noch an diesem Abend meinen Hausarzt auf, der glücklicherweise noch spät in seiner Praxis war. Er telefonierte sofort mit Ärzten in einer Klinik in Wiesbaden) und stellte mir einen Einweisungsschein aus. Mit den Worten „melden Sie sich bitte noch heute Abend beim Oberarzt der Neurochirurgie in der Notfallaufnahme, die wissen schon Bescheid über Sie“
Dort angekommen wurde sofort noch eine CT-Untersuchung der Brustwirbelsäule gemacht und ich wurde sofort stationär aufgenommen und man sagte ich müsse kurzfristig operiert werden, denn der 5. Brustwirbel drücke schon aufs Rückenmark.

In den kommenden 2 Wochen wurden eine Vielzahl an Untersuchungen vorgenommen um den s.g. Primärtumor zu finden. Blutanalyse, CT-Abdomen mit Kontrastmittel venös, CT-Abdomen mit Kontrastmittel oral, Knochenszintigramm einmal ohne und noch einmal mit Kontrastmittel, CT-Thorax mit Kontrastmittel venös. Nach dem Ultraschall der Nieren, Blase usw. folgte dann ein MRT mit Kontrastmittel venös. der Niere und Blase. Zwischenzeitlich wurde noch mein Urin speziell Untersucht, aber alles immer ohne Ergebnis. Man sprch zwischenzeitlich von einem CUP Syndrom. Ich war am Ende und wusste überhaupt nicht mehr, was ich von der ganzen Sache halten sollte.

Wegen der drohenden Querschnittslähmung drängte die Zeit, also sollte ich nun doch operiert werden: Fixierung des 4. mit dem 6 Brustwirbel vom Rücken aus. Keine große Aktion, Dauer etwa 2 bis 3 Stunden. Die Entfernung des 5. BWK erfolge dann später in einer gesonderten OP über die Brust ! Aber ein Tag vor der OP kam der Oberarzt ans Bett und sagte man habe im Tumorboard entschieden noch ein PET-CT zu machen und die OP verschoben.

Es folgte also zwei Tage später die PET-CT. Ich ließ die zeitaufwändige Positronen-Emissions-Tomographie über mich ergehen. Das Ergebnis bestätigte die Richtigkeit dieser Untersuchung, war aber weniger erfreulich. Auffälligkeiten im HWK 3, BWK 5, BWK 11 LWK 2, os sacrum, sowie der 1. Rippe links und 7 Rippe rechts und ein suspekter Rundherd subpleural von 7 mm im rechten Lungenoberlappen und hochgradiger Verdacht auf ein Urothelkarzinoim im rechten Nierenbeckenkelchsystem. SCHOCK !

Dann folgte am 14. Juni 2011 die Rücken OP. Aus der 2 bis 3 stündigen OP wurden dann gut 9 Stunden, meine liebe Frau kaute sich in diesen schweren Stunden alle 10 Fingernägel ab!
Nach einem Tag auf der Intensivstation und weiteren 2 Tagen auf Normalstation teilte man uns dann mit dass nicht nur die Fixierung gemacht wurde sonder auch der kpl. 5. BWK durch ein sg. Metall-Case ersetzt wurde. Wir dachten zwar das ginge nur über den Eingriff durch die Brust, aber um so besser, die aufwändige und riskante OP blieb mir erspart. Bereits am dritten Tag nach der OP wurde ich mobilisiert und lief das erste mal auf dem Gang. Die ursprünglichen Schmerzen waren weg und die Wundheilung ging rasch von statten, so dass bereits 1 Woche später weitere Untersuchungen auf der Suche nach dem Primärtumor folgten. Es wurden die Nieren mit Kontrastmittel geröntgt, und eine Sonographie der Schilddrüse durchgeführt.

Danach wurde ich auf die urologische Abteilung verlegt und am 24. Juni erfolgte eine Blasenspiegelung mit Biopsie und Spülzytologie der rechten Niere. Es wurde eine Harnleiterschiene (DJ-Schiene) gelegt und am 27. Juni durfte ich dann endlich nach Hause.
Zu Hause begann das Warten. Warten auf „Wie geht es nun mit mir weiter?“, „Was macht der Krebs“, „muss ich sterben“. Ich muss sagen, dass waren sehr schwere Tage für mich und meine Familie. Es kamen die Ergebnisse der Histologie des 5 BWK und der Niere, alles nicht eindeutig. Der BWK5 deutete ebenfalls auf die Niere hin und die Spülzytologie war ebenfalls nur auffällig.
Und dann ging alles wieder ganz schnell. Eines Abends erfolgte der Anruf der Oberärztin der Urologie: „wir werden Sie dazwischen schieben, Ihre Niere wird entfernt“ SCHOCK !

Bereits am 14. Juli wurde ich dann operiert. Es wurde über einen Flankenschnitt ( ca. 30 cm, 35 Klammern) die halbe rechte Niere entfernt. Nachdem uns die Ärztin zweit Tage später über den Verlauf der OP informierte: „Schnellschnitt unauffällig, das Nierengewebe sei stark verknorpelt gewesen“ fing ich wieder an zu grübeln. War die Teilentnahme der Niere nun unnötig?
NEIN, am 22. Juli 2011 kam das Ergebnis der histologischen Untersuchung des entnommenen Nierenteils.
Eine sehr, sehr seltene Art des Nierenzellkarzinom vom Typ Ductus-Bellini der Klasse
pT1a, N0 (0/2), M1 (ossär), R0 (lokal) G3

Nach nun mehr zusammen knapp 8 Wochen Krankenhaus könnte ich die Ärzte überreden mich am 23. Juli 2011 zu entlassen. Die Genesung zu Hause geht einigermaßen gut von Statten. Es dauert zwar wohl noch etwas bis die Schmerzen der Narbe und dem umliegenden Bauchbereich nachlassen und die Schmerzen im Rücken ( wohl Verspannungen ) aber mit Novalgin (30-30-30-) und Targin (1-0-1) ist es auszuhalten.

Seitens der Klinik gibt man mir nun 2 bis 3 Wochen zur Wundheilung Zeit und will dann mit einer entsprechenden Therapie (C
hemo) beginnen.
Zwischenzeitlich waren wir schon in der Onkologie in einer Klinik in Frankfurt am Main wegen einer Zweitmeinung. Hier hat man uns bestätigt, dass aufgrund der Seltenheit des NZK auf keine Leitlinien oder Standard-Therapien zurückgegriffen werden kann und man zu eine Behandlung mit SUNITINIB oder TEMSIROLIMUS sowie parallelen BIPHOSPHONAT-Terapie (wg. der Knochenmetastasen ) rät.

Jetzt beginnt wieder die Zeit der Ungewissheit und des Grübelns. „ Was wird die richtige Therapie sein?“, Bin ich in meiner Klinik in guten, den besten Händen?, „ Wie haben sich mittlerweile die Metastasen entwickelt?“ usw. Inzwischen nehme ich für die Nacht noch Mirtazapin, dass hilft etwas Schlaf zu finden.

Für meinen Einstig in diese Forum zwar gleich ein sehr langer Bericht, aber evtl. kann mir die/der Eine oder Andere mit Rat zur Seite stehen, speziell was die Genesung (Schmerzen der Nieren OP) und der bevorstehenden Therapie betrifft.

Vielleicht hilft es aber auch anderen Betroffenen die eigene Situation besser zu verstehen.
Ich sage schon einmal allen Interessierten Danke und freue mich auf Eure Kommentare.