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  #1  
Alt 27.05.2018, 19:30
Sonnenschein8888 Sonnenschein8888 ist offline
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Standard Diagnose Eierstockkrebs - Verzweifelung

Hallo zusammen,

seit vielen Wochen lese ich hier im Forum mit, heute will ich selbst mal aktiv werden, denn ich brauche unbedingt Unterstützung bzw. Eure Ratschläge, ich weiss momentan nicht mehr weiter.

Bei meiner Mutter wurde im Februar die Diagnose Ovarialkarzinom (Figo IIIc, seröses high grade Adenokarzinom, G3) mit 5 Liter Aszites durch Peritonealkarzinose gestellt.
Bei der Total-OP konnte leider keine Tumorfreiheit erreicht werden. Der gesamte Dünndam und Teile des Dickdarms waren befallen, dazu ein 10cm großer, an der Beckenwand mit Darm und Genitalien verwachsener Konglomerattumor. Das Risiko, Organe zu verletzen war zu gross. Im Endeffekt wurde nur das befallene Bauchnetz entfernt.

3 Zyklen Chemotherapie mit Carboplatin, Paclitaxel und Avastin sind inzwischen vorbei. Im Großen und Ganzen wurde die Chemo auch gut vertragen, bis auf die Taubheitsgefühle in den Fingerspitzen, bei denen keiner so genau weiß, ob und wann sie nochmals vergehen.

Nach der OP hatte man uns in Aussicht gestellt, dass man nach 3 Zyklen Chemo nochmals prüfen werde, ob der Tumor operabler geworden ist.
Laut dem CT von letzter Woche ist der Tumor zwar kleiner geworden, laut Aussage der Onkologin, die die Chemo verabreicht, aber noch nicht zu operieren.

Ich bin momentan sehr stark verunsichert. Bei meiner Mutter wurde die OP nicht in einem gynäkologischen Krebszentrum, sondern in einem eher kleinen Krankenhaus mit wenigen Behandlungsfällen durchgeführt.
Womit ich aber gar nicht sagen möchte, dass die Ärzte dort schlechte Arbeit gemacht haben. Durch den ausgedehnten Befund war wohl einfach auch nicht mehr möglich.
Aufgrund der starken Schmerzen und des riesigen Wasserbauchs war aber auch gar keine Zeit, noch über eine Verlegung nachzudenken.

Ich weiss nicht, ob ich meiner Mutter mit ca. 350km einfacher Entfernung zuviel zumuten möchte, bis dahin zu fahren. Aber meiner Meinung nach haben wir keine Zeit zu verlieren und bei der schweren Erkrankung ist mir das Beste gerade gut genug. Getreu dem Motto: Wir haben keine Chance, nutzen wir sie.

Wie war es bei Euch anderen? Habt Ihr auch weite Anfahrten in Kauf genommen?

Aktuell beschäftigt mich auch das Thema Hyperthermie. Es wird in einer Krebsklinik nicht allzu weit weg von uns angeboten, Termine sind aber leider Mangelware.
Hat vielleicht damit jemand Erfahrungen gemacht und kann diese mitteilen?

Ich weis, Fragen über Fragen, zur Zeit schwirren mir Tausend Gedanken gleichzeitig durch den Kopf. Ich hab so eine scheiß Angst um meine Mutter, ich möchte ihr irgendwie helfen und nur das Beste für sie.
Es ist aber auch nicht gerade einfach abzuwägen, was das Beste überhaupt ist in der Situation.

Wir sind uns in der Familie einig, dass wir weiter kämpfen und nicht aufgeben wollen.
Eure Erfahrungen und Meinungen wären toll, vielen Dank schonmal vorab.......

Geändert von gitti2002 (27.05.2018 um 23:37 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #2  
Alt 27.05.2018, 23:44
Nana95 Nana95 ist offline
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Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verzweifelung

Hallo,

da bislang noch niemand geantwortet hat, versuche ich es mal. Ich kann dir nur nicht alles beantworten, aber paar Erfahrungen schildern. Mir hat es immer geholfen, die Geschichten anderer zu lesen.

Meine Mutter hat im Juli letzten Jahres die Diagnose bekommen, auch ein dramatischer Befund wären der OP, aufgrund des Ausmaßes und des Zustandes meiner Mutter bekam sie ein Ileostoma, welches nicht zurückverlegt wird.
Ich wollte unbedingt, dass alles, und nur das Beste für meine Mutter getan wird & da ich überall gelesen habe, dass es in solchen spezialisierten Kliniken so viel besser sein soll, wollte ich auch, dass sie dort behandelt werden soll (was sie jedoch nicht wollte). Ich habe damals nach E. Eine E-Mail geschrieben und bekam direkt eine Antwort und einen Termin bekommt man dort sich schnell .

Letztendlich haben wir uns für die Therapie hier in der Onkologie entschieden: Die Ärzte, Schwestern sind alle zuvorkommend und nett, sind auch alle sehr kompetent. Wir haben uns auch ausgemalt unbedingt die Chemo mit Carboplatin/ Pacli zu bekommen, da es ja der Goldstandard ist: Nur kommt es oft anders als man denkt: Anaphylaktischer Schock, es musste umgestellt werden. Die Blutwerte oft an der Grenze und total schlecht: es musste so so oft verschoben werden. Riesen Thrombose: Es wurde darüber gesprochen, dass Avastin vielleicht doch nicht zu nehmen (was wir dann doch konnten).
Die Chemo selbst hat die Krankheit zum Stillstand gebracht, das Avastin welches sie im Anschluss bekommt, hat zum Glück dazu geführt, dass sich der Krebs verkleinert. :-)
Meiner Mutter ging es während der Chemo, v.a. zum Ende hin, sehr schlecht. Sie hat sich aber aufgerappelt, die Reha hat sehr geholfen, und sie kann zsm. mit meinem Vater (auch Krebserkrankt) den Haushalt führen, geht jeden Tag mehrere Kilometer walken oder spazieren und hat Gottseidank keine Schmerzen.

Ich glaube wenn es die Möglichkeit einer OP gebe, würde ich diese in einem Kompetenzzentrum machen, da OP-Erfahrung doch sehr wichtig ist. Die können vielleicht eine R0 Op schaffen, da hat man die Möglichkeit dazu.
Eine Op wird ganz häufig nach der 3. oder letzten Chemo gemacht. Je nachdem was die CT-Ergebnisse sagen, doch oft ist das Ausmaß auch erst während der Op zu sehen. Ob eine Op gemacht werden kann, kann keiner sagen, da es von dem Zustand deiner Mutter abhängt und dieser kann sich während einer Chemo schlagartig ändern (zumindest haben wir die Erfahrung gemacht..). Ich wünsche euch, dass keine Komplikationen o.Ä. entstehen und deine Mutter genügend Kraft hat, eine Op durchführen zu lassen!
Es wird sicherlich nicht Schaden eine Zweitmeinung einzuholen oder in Erwägung zu ziehen, dort eine Op durchführen zu lassen.
Wir sind sehr zufrieden mit der örtlichen Behandlung und erhalten dort auch das, was wir woanders erhalten hätten. Es muss also woanders nicht unbedingt schlechter sein. Wenn aber irgendwann die Standardbehandlungen aufgebraucht sind o. man nicht mehr weiter weiß, würde ich jeder Zeit eine Zweitmeinung einholen oder nachfragen ob es aktuelle Studien oder neue Medikamente o. Methoden gibt.

Geändert von Nana95 (28.05.2018 um 00:28 Uhr)
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  #3  
Alt 28.05.2018, 21:28
Sonnenschein8888 Sonnenschein8888 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verzweifelung

Hallo Nana95,

vielen Dank für deine schnelle und ausführliche Antwort.

In vielem was du geschrieben hast, erkenne ich mich komplett wieder.

Das Ausmaß des Tumors bei meiner Mutter wurde leider auch erst bei der OP festgestellt.
Über Pfingsten war sie mit Verdacht auf Lungenembolie im Krankenhaus, eine Thrombose hatte sich gebildet.
Deshalb wird nun überlegt bei der nächsten Chemo auch das Avastin wegzulassen.

Wir sind aktuell dabei, verschiendene Meinungen und weitere Infos einzuholen.
In ein paar Wochen hat Sie einen Termin in einem Krebszentrum nicht allzu weit weg. Mein Plan ist es, bei einer dieser renommierten Kliniken eine Zweitmeinung anzufragen. Schaden kann das ja nie.

Kann man sich denn auch mehr als eine Zweitmeinung einholen oder bezahlt das dann die Krankenkasse nicht?

Es tut hier einfach nur gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Andere müssen den Schicksalsschlag genauso einstecken und lernen mit der Krankheit umzugehen wie deine Familie auch.

Es würde mich freuen, wenn du dich nochmal melden würdest.
Vielleicht weisst du ja eine Antwort.
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  #4  
Alt 29.05.2018, 00:49
Nana95 Nana95 ist offline
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Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verzweifelung

Ich würde es an deiner Stelle mal beim Krebsinformationsdienst versuchen. Die können dir da bestimmt mit Rat und Tat zur Seite stehen. Ich weiß leider nicht wie das mit den Krankenkassen abläuft, aber ich meine gelesen zu haben, dass man sich Zweit- und Drittmeinungen gerne v.a. Bei Krebs einholen kann. Aber ich kann mich da nur vage dran erinnern.

Eine Thrombose hatte meine Mutter auch, eine Embolie konnte ausgeschlossen werden. Sie bekam dann Thrombosespritzen, mittlerweile nur noch eine am Tag die sie die gesamte Therapie durchbekommt. Wir haben Risiko und nutzen zusammen mit den Ärzten abgewägt und sind das Risiko eingegangen und meine Mutter lebt und das Avastin hat gewirkt :-)
Aber das muss man immer persönlich entscheiden.
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  #5  
Alt 30.05.2018, 23:01
Sonnenschein8888 Sonnenschein8888 ist offline
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Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verzweifelung

Vielen Dank für die Rückmeldung. Ich werde mich am Wochenende weiter mit den Themen befassen. Eine hoffentlich gute Zeit wünsche ich Euch.
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  #6  
Alt 01.07.2018, 21:30
Nana95 Nana95 ist offline
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Beiträge: 11
Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verzweifelung

Hey :-) Ich dachte ich frag mal nach. Wie geht es euch?
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  #7  
Alt 03.07.2018, 17:09
Sonnenschein8888 Sonnenschein8888 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verzweifelung

Hallo Nana95,

danke für deine Nachfrage. Soweit geht es ganz okay, wenn nur diese schreckliche Ungewissheit nicht wäre. Wir hängen gerade ziemlich in der Luft und können nur abwarten.

Wir hatten zwischenzeitlich einen Termin in einem Krebszentrum in der Nähe. Dort aber nur die Aussage, dass man die 6. und vorerst letzte Chemo mit anschließender neuer Bildgebung abwarten möchte. Das half uns nicht wirklich weiter.

Eine Zweitmeinung habe ich bei einer auf fortgeschrittene Tumore spezialisierte Klink in Düsseldorf angefragt.
Dort lediglich die telefonische Auskunft des Chefarztes erhalten, dass der Tumor operabel sei (Bilder nach der 3. Chemo eingeschickt) und er solche Fälle am laufenden Band operiere.
Es hört sich zwar gut an, ob er uns aber tatsächlich helfen kann und ob ich meiner Mutter eine dreistündige Fahrt für den einfachen Weg zumuten kann, das ist alles noch ungewiss.

Meine Mutter ist zwar sehr tapfer und meistert irgendwie ihren Alltag, es belastet sie nervlich aber doch sehr. Ich habe verstanden, dass es letzten Endes ihre eigene Entscheidung ist, wo sie sich behandeln lassen will und ich das akzeptieren muss.

Genaueres werden wir erst Anfang August wissen, wenn das nächste CT durch ist.

Ich hoffe euch geht es weiter gut. Eine schöne Sommerzeit und hoffentlich bis bald mit guten Nachrichten.
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