Viiiiiiiele Fragen!

[Christine R.]

Hi Fussel

manche Menschen haben ein Taktgefühl das bewegt sich gegen "0"
Man muss sich von Menschen trennen, welche einem Schaden zufügen

Buchtipp von Tepperwein : Lösen von dem was uns nicht glücklich macht

Berichte deiner Mutter mal von mir "brüst"

Tumorstadium 3, G 3 und ich bin immer noch da !!!!!!! nach 11 Jahren
(aber wie sagte die Ärztin beim BRCA 1 Test: Hier sitzt ein kleines Wunder und die gibt es bekanntlich immer wieder) danach schaute sie uns an und alle grinsten

Christine

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Mama hatte heute ihre Abschlussuntersuchung.

Beim Kernspint war alles "ohne Befund" .... wir alle sind sooooooooooo froh. Sie hat wohl nur eine "Lymphzyste", das sei aber nach Entfernung der Lymphknoten in Ordnung und wird im weiteren Verlauf beobachtet.

Das große Bibbern beginnt bestimmt wieder in drei Monaten - aber sicherlich wird es von mal zu mal besser!

Ganz liebe und frohe Grüsse

FUSSEL

[Christine R.]

Liebe Fussel

Gratulation für deine Mutter !
Das mit dem grossen Bibbern wird zwar nie ganz vorbeigehen, aber von mal zu mal besser und weniger.

Grüsse
Christine

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Mama hat Schmerzen im Unterbauch, d.h. der ganze Bereich ist sehr berührungsempfindlich (ähnlich Neuralgie).... und wir wissen nicht warum. Angefangen hat es über der Narbe und inzwischen ist der ganze Unterbauch betroffen. Außerdem hat sie ein leichtes Druckgefühl in der Nierengegend. Sie war heute beim Hausarzt und der hat nun erst einmal eine Blutsenkung gemacht und die Tumormarker genommen. Das Ergebnis kommt in den nächsten 1-2 Tagen.

Sie macht sich jetzt total verrückt, da in ihrem OP-Bericht Peritonealcarzinose steht, dass das schon wieder losgeht! Das ist doch aber eigentlich nicht möglich?! Sie hatte am 29.05.06 MRT und es war alles ohne Befund. Das sage ich ihr auch immer wieder. Trotzdem ist sie ziemlich deprimiert und ängstlich. Ich persönlich vermute ja Verwachsungen oder dass die durchtrennten Nerven sich "wieder finden" - inzwischen betrifft es aber den ganzen Unterbauch. Kann das auch eine innerliche Entzündung sein?

Ich bin froh, dass sie beim Arzt gewesen ist und hoffe, dass die Blutwerte gut sind. Nächste Markerkontrolle wäre zwar erst am 18.07.06 - aber sicherlich ist Mama beruhigter, wenn alles im grünen Bereich liegt!

Schöne Grüsse

Fussel

[Christine R.]

Liebe Fussel

schön, dass du dich mal wieder meldest. Also ganz simple ausgedrückt, mit Schmerzen im Unterbauch, ist nicht zu spassen. Bei einer Bekannten von mir wurde vor kurzem ein MRT durchgeführt , um bei Dr. Müller in Hammelburg die OP Option zu haben. Befund: Nur ein geschwollenener Lymphknoten am Darm und einer operable Lebermetastase. Die Op wurde begonnen, aufgrund des positiven MRT Befundes und nach 1 Stunde abgebrochen wegen einer inoperablen Peritonealkarzinose. Meine Bekannte wurde als austherapiert entlassen !
Die einzige aussagefähige Form der Bildgebenden Verfahren ist das PET oder PET/CT. Die Bekannte von mir ist inzwischen in eine Münchener Uniklinik gewechselt, wo dies bei solchen Zweifelsfällen immer angewandt wird, um den Patienten nicht mit einer unnötigen Bauch OP zu quälen.
Lasst einen Pet/Ct machen am besten in Bad Berka (Weltruf) ich kann dir auch den Namen und Anlaufstelle des Prof geben oder in München Uni Rechts der Isar, ebenfalls spitzenklasse.

tut mir echt leid, dass ich mit so negativ besetzten Geschichten dir hier Alternativen und Trost geben soll und nicht kann

Liebe Grüsse

Christine

L

[Fussel]

Liebe Heidi!

Danke für Deine Antwort.

Taxol und Carboplatin hat meine Mutter schon bekommen ... das Ergebnis nach nur zwei Monaten Chemo-Ende siehst du ja. Ihre Krebszellen scheinen gegen diese Chemo bereits resistent zu sein. Da sie ein Frührezidiv hat, müssen eben die "älteren" Medikamente greifen. Christine hat ja auch kein Taxol etc. bekommen = auch die alten Medis wirken ... vielleicht bei Mama sogar besser (?!)... ich bin nur sehr erschüttert, meine Mama so am Boden zu sehen .... und wie wir sie wieder aufbauen können, weiss ich auch nicht .... in jedem Fall sind wir alle für sie da .... und ich gebe die Hoffnung so schnell nicht auf!

Es geht nur alles so schnell ... am 29.05.hiess es noch: Alles ok! Und jetzt so ein Schlamassel ...

Liebe Grüsse

Claudia

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Heute konnte ich mit Professor Meerpohl sprechen!

Mama geht es seiner Meinung nach den Umständen entsprechend gut. Ich habe gefragt, wie es denn in Mamas Bauch nun aussieht, ob denn diese "Darmstippchen" noch da sind, nachdem die Chemo ja nicht gewirkt hat. Er sagte, dass die Stippchen nicht nur "noch da" - sondern auch gewachsen sind und den ganzen Dünndarm überziehen ... und den Dünndarm könne man leider nicht komplett operieren! Ich habe dann noch nach Leber/Magen/Nieren gefragt ... die sind alle Krebsfrei ... aber sonst würde Mamas Bauchfell etc. aussehen wie ein "Streuselkuchen" ... auch im Oberbauch. Eigentlich ein Wunder, dass dann z.B. die Leber noch nichts hat ... ich denke, dass auch Herr Dr. Müller in Mamas Fall nicht hätte tumorfrei operieren können ...

Anfang nächster Woche wird das Gespräch über die Art der Chemo geführt und bereits Mitte/Ende nächster Woche soll die Therapie dann starten ...Mama kann sich das noch nicht vorstellen und sieht auch keinen Sinn darin ... der Professor aber ist zuversichtlich, dass wir mit der Chemo den Krebs erst einmal zum Stillstand bringen bzw. das Wachstum verlangsamen. Sollte das nicht gelingen, würden die Krebsgeschwüre auf dem Darm bald den Darm blockieren ... und den Dünndarm könne man halt nicht operieren .....Mama ist todunglücklich ... wenn man in ihre Augen schaut, sieht man eigentlich - zumindest heute - nur Resignation ...meine sonst so temperamentvolle, überschwengliche Mama so zu sehen, tut wirklich weh...sie sieht sich als Krüppel ohne Lebensqualität -

Euch für heute erst einmal liebe Grüsse

Fussel

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Heute mal wieder Neues aus "Karlsruhe":

Wir haben uns ca. 1 h mit Prof. Meerpohl über das weitere Vorgehen unterhalten:

Prof. Meerpohl hat heute nochmals betont, dass nach heutigem medizinischen Wissen Mama NICHT geheilt werden kann = das sei folglich auch nicht "unser" Ziel. Wichtig sei, ihr solange wie möglich ein lebenswertes Leben zu erhalten. Im Prinzip können man mit Krebs leben wie mit einer chronischen KRankheit, für die man ab und zu "Medikamente" nehmen muss. Mama hat diese Aussage natürlich wieder sehr getroffen.

ERSTES und WICHTIGSTES Ziel sei es jetzt erst einmal, die Krebszellen, die in den letzten zwei Monaten "explodiert" sind "in den Griff zu kriegen", d.h. sie mit einer Chemo zumindest so weit zu beeindrucken, dass sie nicht mehr weiterwachsen oder sogar schrumpfen.

Er empfiehlt Mama die Chemo CAELYX, da sehr gut verträglich (z.B. behält sie höchstwahrscheinlich ihre Haare) und trotzdem wirksam. Sie soll alle 4 Wochen eine Dosis bekommen. Nach 3 Monaten wird geprüft, wie die Chemo anschlägt. Schlägt sie an, folgen weitere 3 Infusionen.

Achja ... und im Verlauf des Gespräches habe ich herausgehört (und dann auch nachgefragt), dass Mamas "Bollen" immer noch im Bauch drin ist = man konnte das vom Krebs umschlossene Darmstück nicht entfernen da zu riskant und mit zuvielen Nebenwirkungen verbunden. Dieser Bollen ist wohl irgendwie mit großen Blutgefäßen verwachsen. Man hat also nur eine "Umleitung" gelegt. Ausserdem sei es sinnlos, dieses Geschwulst zu entfernen, wenn drumherum viele "Streusel" sitzen. (Das Wort "Streusel" finde ich übrigens noch schrecklicher als das Wort "STIPPCHEN" ... die Streusel sind übrigens zum Teil 2 cm groß.)

Ansonsten empfiehlt der Professor Mama, alles zu tun, was ihr Freude macht, da die Seele/Psyche maßgeblich am Erfolg der Behandlung teilhat. Sie soll malen, meditieren, Konzerte besuchen, mit ihren Enkeln spielen ... einfach alles tun, was sie auf "schönere" Gedanken bringt.

Liebe Grüsse
FUSSEL

[Fussel]

Hallo ... ich freue mich .... morgen kommt Mama nach Hause - allerdings noch OHNE Chemo. Sie hat sich dazu entschlossen, an der YONDELIS-Studie teilzunehmen und es fehlt dazu noch das OK aus den USA. Man wird sie dann anrufen und zur ersten Chemo soll sie dann stationär kommen. Heute hat man ihr zur Vorbereitung auf die Chemo einen Port am Hals gelegt!

Die Aussichten sind leider nicht sehr berauschend. Es handelt sich um eine randomisierte (schreibt man das so?) Studie und ein Computer in den USA wird Mama in eine Studiengruppe einteilen (entweder mit oder ohne Yondelis - man muss ja vergleichen können!) Prof. Meerpohl ist der Meinung, dass CAELIX alleine eine Ansprechrate von ca. 20% hat. Sollte Sie in der Studiengruppe sein, die das Medikament bekommt, hätte sie also 20% + xxx. Alleine mit Caelix nur 20% ... in jedem Fall wird sie aber von der intensiveren medizinischen Betreuung im Rahmen der Studie profitieren.

Körperlich hat sie sich von der letzten OP noch nicht soo doll erholt. Psychisch geht es ständig AUF und AB. Ganz down war sie, als sie seit Freitag DREIMAL in ihrer eigenen "Schei.." lag, da die STOMA-Platte verrutschte. Das und die Aussicht auf UNHEILBAR .... aber inzwischen geht es wieder. Gibt es hier eigentlich auch einen eigenen Bereich STOMA-Tipps oder so?

Hat schon einmal jemand in diesem Forum an dieser Studie teilgenommen. Mama wäre nun bei der Studie Phase III.

Schöne Grüsse

FUssel

[Anita]

Hallo liebe Fussel,

ich kann mir vorstellen, wie sehr ihr euch freut, euere Mama heute wieder nach Hause holen zu können!

Das mit der Studie hört sich gut an und ich hoffe, deine Mutter wird in die Yondelis-Gruppe eingeteilt. Weisst du mehr über dieses neue Medikament, handelt es sich hier um ein Chemotherapeutikum? Ich habe gestern kurz gegoogelt, aber keine Infos hierüber gefunden.

Da ich ja auch mal für ca. 5 Monate ein Stoma hatte, weiss ich, wie deprimierend es sein kann, wenn es mit der Versorgung Probleme gibt. Aber mit der Zeit bekommt deine Mama das ganz bestimmt in den Griff. Ich kann dir ein sehr gutes Forum empfehlen mit ganz lieben Leuten, die dir bzw. deiner Mama sehr gerne bei Problemen rund um das Stoma weiterhelfen: http://www.jrwebvision.nl/lebenmitstoma/index.php

Alles Gute für deine Mam und liebe Grüsse
Anita

[Fussel]

Hallo!

Bei meiner Mutter wurde Eierstockkrebs Stadium III festgestellt - dachten wir bisher. Die Tumore auf beiden Eierstöcken waren winzig (etwas grösser als ein Stecknadelkopf.) Trotz der geringen Tumorgröße waren bereits das komplette Bauchfell/Netz, der Darm etc. befallen- die Lymphknoten sind FREI! Die große OP hat sie hinter sich gebracht und gestern startetete nun die Chemo mit Carboplatin und Taxol.

Heute waren nochmals Gespräche mit den Ärzten... das Ergebnis hat uns sehr verunsichert. Es sei zwar selten, hieß es, aber bei Mama sei der Eierstockkrebs ursächlich vom Bauchfell/Netz ausgegangen ... im Bericht des Pahtologen steht wörtlich: "In Übereinstimmung mit dem durch Frau. Dr. .... mitgeteilten interoperativen Situs mit Manifestation der Tumorhauptmasse im BEreich des Omentum majus findet sich auch histologisch die Tumorhauptmasse im Bereich des großen Netzes, die im BEreich der Ovarien lokalisierten Karzinomformationen sind 1. oberflächlich lokalisiert, 2. zeigen sie keine Invasion und 3. weisen sie ein Ausmaß von unter 0,5x0,5 cm auf.

In der Zusammenschau liegt somit ein gering differenziertes peritoneales Karzinom mit sekundärer Beteiligung des inneren Genitale vor.

Meine Fragen:

1. Hat meine Mutter nun BAUCHFELLKREBS oder wie ist der Begriff peritoneale Karzinom mit sekundärer Beteiligung ...einzuordnen?

2. Können die Karzinome auf dem großen Netz evt. auch Metastasen von einem anderen Tumor sein? Der Bauch ist ja eigentlich "ausgeräumt" = Leber, Magen Milz etc. o.B. - nur der Darm ist mit bösartigen Zellen <1cm überzogen?

Schöne Grüsse

Claudia

[Fussel]

Hallo,

bei uns hat sich jetzt noch folgendes ergeben!

Es sei zwar selten, aber die Ärztin bleibt dabei, dass es sich bei Mamas "gering differenzierten peritonealen Karzinom mit sekundärer Beteiligung des inneren Genitale" um einen extraovarialen Eierstockkrebs handelt. Sie habe es operiert und gesehen!

Ich habe mich bereits im Vorfeld sehr um eine zweite Meinung in einem großen Krebszentrum bemüht und nach Absprache mit den dortigen Ärzten die kompletten Unterlagen eingereicht. Man wollte in jedem Fall VOR Beginn der Chemo eine Therapieempfehlung abgeben! Auf mehrmaliges Nachhaken in unserer behandelnden Klinik bekam meine MUtter die Auskunft: "Im Brief steht, dass die Klinik ... KEINE Therapieempfehlung abgeben kann!" Natürlich große Enttäuschung auf meiner Seite, da man mir in jedem Fall zugesagt hat, zu Mamas Krankengeschichte Stellung zu nehmen. Ich habe nun in diesem grossen Zentrum angerufen und meinem Unmut "Luft" gemacht ... und jetzt kommt der Hammer (!!!!) denn dort hat man mir gesagt: "Es stimmt, dass wir keine Empfehlung abgegeben haben, weil wir der Meinung sind, dass ZUVOR immunhistochemisch weitere Untersuchungen gemacht werden müssten! WIr haben sogar unsere pathologische Abteilung angeboten!" Das Schreiben an unsere Klinik liegt mir inzwischen vor und es steht tatsächlich genauso drin. LEider hat man es "versäumt", uns dies so weiterzugeben. Uns hat man nur gesagt, dass von der angefragten Klinik "Keine Therapie-Empfehlung" abgegeben wurde.

Ist das nicht eine bodenlose UNVERSCHÄMTHEIT???!!!! Dabei wußte die behandelnde Ärztin genau, wie wichtig uns diese zweite MEinung ist.

Die Ärztin (Zweitmeinung) hat sich umgehend mit dem hiesigen Pathologen in Verbindung gesetzt und die weiteren Untersuchungen veranlasst. Sie hat es mir so erklärt, dass man anhand dieser Untersuchung recht genau feststellen kann, WO die KRebszellen herkommen, ob es wirklich Eierstockkrebszellen sind oder nicht doch noch ein unbekannter Primärtumor im Körper meiner Mutter ist. Sie meinte zwar, dass es wahrscheinlich Eierstockkrebs sein wird, aber das Restrisiko, dass vielleicht doch nicht, sollte man in jedem Fall ausschliessen - zumal die path. Befundung bei meiner Mutter nicht eindeutig ist und es medizinisch gesehen die Möglichkeit dazu gibt! Für uns alle wäre es auch wirklich eine Beruhigung zu wissen, dass es Eierstockkrebszellen sind ... meine Mutter hat immer noch Angst, dass es evtl. doch Bauchfellkrebs sein könnte!

Ihr habe ich von dieser Geschichte noch gar nichts erzählt. In drei Tagen liegt das Ergebnis vor .... ich möchte ihr diesen "Nervenkrieg" (Warterei auf den Befund) einfach ersparen. Wenn der Befund da ist, kann ich sie ja immer noch informieren. Ausserdem weiss ich nicht, wie sie diese "Lüge" ihrer Ärztin aufnehmen wird? Für mich persönlich würde dies in dieser Klinik die ganze BEhandlung in Frage stellen - aber das muss meine Mutter dann für sich entscheiden. Was haben die eigentlich davon, eine solche Information zu unterschlagen? Ist es aus Kostengründen (meine Mutter ist Kassenpatientin) oder sind die halt so überheblich?

Ich hoffe und bete, dass es nun auch wirklich Eierstockkrebs ist. Es wäre furchtbar, wenn man nun erst noch nach einem Primärtumor suchen müsste bzw. evtl. erneut operieren ... von der bereits verabreichten dann evtl. falschen Chemo will ich mal gar nicht anfagen.

Schöne Grüsse

Claudia

[Fussel]

Hallo ... die Zimmergenossin (51 Jahre) meiner Mutter (auch Eierstockkrebs) hat nun ein Rezidiv an der Bauchspeicheldrüse (Tumormarker 3000!) ... erst war eine grosse OP geplant, nun heisst es, "nicht operabel". Therapiert werden soll 7Wochen lang mit wöchentlicher Chemo - anschliessend Tabletten-Chemo!

Im Internet habe ich nun nachgelesen, dass ALLEINIGE Chemo bei BSDK nicht unbedingt ausreicht, dass man zusätzlich bestrahlen sollte?!

Hat jemand im Forum mit dieser Form des Rezidivs Erfahrung? Gibt es eine Klinik, die sich wie z.b. bei Befall des Bauchfells auf die Bauchspeicheldrüse spezialisiert hat?

Gruss

Claudia

[Anita]

Liebe Claudia,

wenn ich dich jetzt nicht missverstanden habe, hat die Zimmerkollegin deiner Mutter auch Eierstockkrebs. Dann hat die Metastase an der Bauchspeicheldrüse rein gar nichts mit Bauchspeicheldrüsenkrebs zu tun, sondern sie kommt vom Eierstockkrebs.

Evtl. sollte die Frau eine zweite Meinung einholen, denn erfahrungsgemäss kann es durchaus sein, dass sich ein anderer Arzt an eine OP wagt. Spezialist für schwierige OP's ist z.B. Dr. Müller in Hammelburg, der mich seit über drei Jahren behandelt.

Liebe Grüsse
Anita

[Fussel]

Hallo Anita,

Du hast mich richtig verstanden. Es handelt sich um eine durch Eierstockkrebs hervorgerufene Metastase an der Bauchspeicheldrüse.

Meine Mutter geht sie heute mittag besuchen, sie wird sie auf die Möglichkeit einer zweiten Meinung ansprechen! Zu verlieren hat sie ja nichts, nur zu gewinnen!

SChöne Grüsse

Claudia