OP, was soll das eigentlich bringen?

Ich wünsche mir nichts mehr, dass eure worte in erfüllung gehen. habe gerade eine phase, wo ich "reden "kann. doch wenn ihr die geschichte liest, meint ihr dann immer noch es gibt hoffnung?


es ist doppelt so furchtbar, weil wir so voller hoffnung waren, und mama vor der op noch fit war.den abend vor der op war ich noch sehr lange im kh, und hab sie ganz doll gedrückt...

sie ist über acht stunden das erste mal operiert worden. der chirurg hat mich angerufen nach der op,
und gesagt, dass alles gut verlaufen wäre. der tumor konnte komplett entfernt werden, das gewebe drumherum war gesund. metas sind auch nicht gefunden worden.es wurde die halbe bsd, zwölff, u. gallenbl. entf.
mama hat nur während der op schon 10l Blut verloren, bekam eine konserve nach der anderen.

dann bin ich nächste nachm. ins kh., und sie wurde auch nicht mehr beatmet, sie war voll da und wir haben geredet, ich war so glücklich. doch dann hat sie plötzlich blut gespuckt, ich habe geschrien, und wurde sofort raus geschickt.
es sei noch kein grund zur beunruhigung sagt man. ja und als ich dann nachts wieder anrief, hieß es dass sie zur notop müßte, sie verliert weiter blut, und die roten, oder weißen ? hab keine ahnung mehr blutkörper sinken weiter, oder so.
und sie wurde wieder stunden op. es mußte oh gott die rest. bsd entfernt werden und die milz.
kann man damit überhaupt noch leben, wenn so fast alle verdauungsorgane entfernt werden? oder wird mama ein pflegefall, das möchte niemand, und auch mama nicht.
ihr kreislauf war nach der 2. op sehr im keller, doch der hat sich stabilisiert, braucht nun keine medikamente mehr dafür.
doch seit gestern die sache mit der lunge. sie ist total aufgequollen, durch das wasser. sie hat zwar schon wieder wasser verloren, doch die ärzte sagen, dass ich geduld haben muß, das wasser kann auch nur langsam raus gehen.
geduld? ich bin am e n d e!
ihr zustand hat sich nicht verschlechtert, doch ist weiterhin kritisch.
für einen menschen,der noch nie auf einer intensiv station war, ist es besonders schlimm, wenn es gleich so dramatisch ist.

den ersten tag habe ich nur durch die scheibe meine mama angeschaut, ich konnte nicht rein gehen.
ich schäme mich so dafür. hab stunden vor der tür gesessen. gester auch, doch man dreht sie ja alle 12 stunden auf den bauch, bin ich mit der ärztin rein. da habe ich sie von hinten gesehen. habe mit ihr geredet, oh shit heule schon wieder, und sie gestreichelt.
und heute habe ich mich überwunden, bin wieder mit der ärztin rein, die sagte kommen sie wir gehen kurz zu ihr.
dann hatte ich nur noch den wunsch bei ihr zu sein.
ich wollte bleiben. und bin es auch.
und als ich den raum betreten habe hat meine mama ganz doll mit den liedern gezuckt, und heftig auf das mundstück gekaut, obwohl sie doch schläft. die ärztin meint, dass sie mich vielleicht im unterbew. hört.
ich saß stunden am bett und war ganz ruhig. hab sie immer mal wieder gesteichelt. und ab und zu geredet, wollte sie nicht zu sehr aufregen.
ach, ich weiß garnicht mehr was ich da fasel.
bestimmt nur noch mist. katharin, ich ruf dich bestimmt bald an, wenn ich in der lage bin, und auch tamara, deine nummer hab ich ja auch. doch im moment weiß ich nicht wie es weiter gehen soll.
mama muß leben, sie möchte leben. ihre freundin ruft mich jeden tag an und sagt ich muß stark sein, für mama, sie macht sich mehr sorgen um mich als um sich selbst, und wenn sie nochmal, oh bitte, bitte zu sich kommen sollte, soll ich sie anlächeln. doch mein spiegelbild spricht bände.

ich möchte nicht meinen ganzen halt verlieren, meine mama....wir haben soviel durchgemacht, und auch noch mit 32 fühle ich mich zu jung um elternlos zu sein...

eure lotte

Hi Lotte,
was sagen denn die Ärtze. Die müssen doch irgendwas sagen, ob sie solchen Verlauf kennen..
Es ist doch ein gutes Zeichen, wenn Deine ma nun schon stabilisiert ist. Ich bin mir sicher, dass man auch ohne BSDK leben kann. Wahrscheinlich wird sie Insulin nehmen müssen, aber das ist ja nun wirklich kein schlimmer Gedanke. Schade, dass Hildegard im Urlaub ist. Die hat bestimmt die meiste Ahnung, was diese OP angeht.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Es hlft ihr bestimmt, dass Du bei ihr bist. Sie spürt es.
Sei lieb umarmt
Katharina

Hallo Katharina,

die Ärzte sagen nur, man kann ohne Bsd leben kann, es wird nur schwierig es einzustellen,doch da gibt es ja den arzt, den hildegard mir empfohlen hat, der sich daraus spez. hat. sie muß halt insulin spritzen und enzyme zu sich nehmen. es gibt leute, die jahre ohne bsd leben, doch mama muß nun erstmal ü b e r l e b en.
und wie wird sie reagieren, sie hat sich doch so gefreut, dass sie noch soviel bsd behalten hat, und nun das. und ohne milz?
es tut so weh...
das wasser kommt, weil sie soviel blut verloren hat, und dadurch auch eiweiß ach ich weiß es nicht so genau.
habe angst..

lg
lotte

Hi Lotte,
die Milz ist, glaube ich, ziemlich überflüssig.
Ohne die kann man gut leben.
Es wird für sie bestimmt schön sein zi wissen, dass der Tumor weg ist. Daran kann sie sich aufbauen. Dann ist der ganze Kampf nicht umsonst gewesen. Wenn die Ärtze schon über die Einstellungen reden, dann sind sie ja wohl positiv eingestellt.
Pass auf, bald wird Deine Ma wieder mit Dir lachen.
Katharina

liebe katharina,

nach der ersten op hat mama schon erfahren, dass der tumor entfernt werden konnte.
aber mal unter uns gesagt, ganz beruhigt kann man da auch nicht sein, weil s o oft bei dieser heimtückischen kh. eine rezidiv auftaucht,und warum ist leider ungeklärt, man kann nur auf die gentherapie hoffen.( doch das wußte mama ja nicht)

leider haben nicht die ärzte gesagt dass es schwer ist sie einzustellen, dass hab ich im internet gelesen, doch es wäre möglicht.
die ärzte sagen nur sie hätte éine chance...

lg lotte

Hei süsse,
siehst Du, die Ärtze machen da keine Späße. grade Dir als Tochter wird reiner Wein eingeschenkt. Und wenn es Deine Ma nicht schaffen würde, würden Dir die Ärtze es sagen.
Jetzt leg Dich erstmal schlafen.
Du brauchst Deine Kraft morgen wieder.
Dürck Deine ma und sage Ihr, dass ganz viele liebe Menschen aus dem Internet an sie denken und ihr Kraft schicken. Und das mit dem Rezidiv, dass vergiss mal ganz ganz schnell. Denke an Hildegard!
Schlaf schön (sofern das geht)
LG
Katharina

ja katharina, das werde ich ihr morgen sagen.
habe gerade mal wieder zum 1000 mal im kh angerufen, da sagte die ärztin mir, (nicht böse gemeint) ach hab gerade auf die uhr geschaut, dass können ja nur sie sein(rufe immer um mitternacht an) na sie sagt ihr zustand ist wie heute nachmittag,stabil aber sie ist noch nicht so weit, und muß weiter beatmet werden, wegen der lunge...

katharina, ich werde dich auf jeden fall mal anrufen,
glaube wir sine eine wellenlänge,
gute nacht

lotte

Ich wünsche Dir, dass Deine Ma heute die Augen aufmacht.
Bin nächsten Monat wahrscheinlich in HH.
Vielleicht schaffen wir es ja auf eine Kaffee????
Katharina

Hallo liebe Lotte,
ich habe das alles hier gelesen und möchte Dir doch Mut machen.Katharina hat Recht, ohne Milz kann man leben und ohne BSD auch, man muss halt Insulin spritzen und Verdauungsenzyme (Kreon)nehmen. Mein Mann hat vor 2 Jahren "nur" den Kopf der BSD wegoperiert bekommen, Gallenblase, Papille, Zwölffingerdarm, 13 Lymphknoten (einer war befallen) und muss Insulin spritzen (erst 2 x am Tag, jetzt 3x am Tag) und sein Kreon nehmen. Ich denke, dass man das alles mit der Zeit ganz gut einstellen kann und auch damit leben kann. Bei meinem Mann geht es eigentlich ganz gut, muss halt immer sein Spritzbesteck dabei haben. Bei Deiner Mutter ist ja doch alles noch so sehr früh, als dass man sich denken könnte, dass das auch mal wieder anders sein kann. Aber du musst auf die Zeit hoffen und immer wieder mit den Ärzten reden, je mehr Informationen man hat (auch wenn es belastend ist), um so besser kann man damit umgehen (so ging es mir). Deine Mutter braucht Dich im Moment arg, und ich würde mir keine Gedanken darüber machen, dass Du durch die Scheibe geguckt hast. Jeder hat Momente, wo man denkt, dass man das alles nicht mehr verkraften kann. Aber Du siehst doch, Du bist wieder an ihr Bett gegangen, so ist es doch gut. Vertraue auf die Zeit und die Zeit und Dich braucht Deine Ma jetzt.
Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt und dass Deine Ma die momentane Situation gut übersteht.
LG Elke

Hallo Lotte!

Erst einmal ganz großes Lob, daß Du es geschafft hast, Dir alles von der Seele zu schreiben. Und wenn Du für irgendjemand stark sein mußt, dann nur für Dich selbst. Wir können nicht immer stark sein ( das wäre ein langweiliges Leben, denn dann bräuchtest Du nichts und niemanden auf dieser Welt!)!
Katharina hat recht, die Milz braucht man nicht unbedingt. Und ohne BSD lässt es sich, wie Du gehört hast, auch gut leben. Ich abriete selbst als Therapeutin auch auf Intensivstationen. Drum meine Bitt: Geh rein zu Deiner Mutter, faß sie an, sprich mit ihr. Vor allem fest (nicht grobe) Berührungen sind für Patienten auf Intensivstationen ganz wichtig. Ich kenne den einen oder anderen Patienten, der dadurch aus dem Koma erwacht ist, und mir erzählt hat, wieviel ihm das bedeutet hatte, nicht nur gedreht und gewaschen zu werden, sondern auch mal was "nicht funktionelles" zu spüren.
Das Problem ist wirklich das Wasser in der Lunge. Frag doch mal nach, ob die auf Intensiv keine Lymphdrainage machen. Bei uns ist das so, und unsere Lymphtherapeutin kriegt auch das Wasser aus der Lunge raus. Frag einfach mal nach.
Und hab Geduld- ich weiß, daß das schwer ist.
Aber überleg mal: 10 l Blutverlust, Wasser in der Lunge- da muß sich ein Körper erst mal erholen. Nicht mal 20jährige kommen da innerhalb einer Woche auf die Beine.
Hab´keine Angst vo den Schläuchen und Geräten, erschrick nicht, wenn irgendwas piepst (das tun die Dinger meistens, wenn eine Infusion leer ist, oder kurzfristig die Werte aus dem Normbereich fallen, was aber nicht lebensbedrohlich ist).
Der menschliche Körper hält wahnsinnig viel aus, aber wir dürfen ihn in so einer Situation nicht stressen.
Bring ihr Musik mit, die sie gerne hört. Wenn sie gerne Zeitung liest, lies ihr daraus vor. Erzähl ihr von ihren Enkelkindern (das freut Omas immer!!!).

Ist völlig ok, wenn Du anrufst!

Ich drück Dich ganz fest!

Tamara

Liebe Lotte, ich drück Dir und Deiner Mama fest die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht. Nach 2 so schweren Operationen müsst Ihr beide sicherlich noch Geduld haben! Ich denke an Euch! Ich hatte mal eine Broschüre über "das Leben ohne Bauchspeicheldrüse" leider kann ich sie im Moment nicht finden, ich denke, meine Nachbarin hat diese. Wenn Du interessiert bist, werde ich sie aber gerne besorgen und dir die Adresse mailen. Man kann ja nie genügend Informationen haben.

Meine Mutter ist seit heute wieder im KH und bekommt wieder 2 Wochen Chemo (Cisplatin und 5Fu) und weiterhin auch täglich Bestrahlungen. Außer Müdigkeit, Wasser und ein bisschen Verstopfung geht es ihr ganz gut. Wir hoffen alle sehr, dass sich bei der Kontroll-CT dann der Tumor verkleinert hat. Mal sehen, leider kann man ja nicht mehr als abwarten. Evtl. steht auch für sie dann eine OP an! Man wangt immer zwischen Hoffnung und Angst.

Liebe Grüße und halt die Ohren steif
Birgit

Ach, ihr seid alle so lieb, und habt doch alle selbst solche probleme mit eurer ma, pa bzw. mann...und alles wegen dieser sch....krankheit.

heute hat man mir gesagt, dass die 2. op noch schwerer war als die erste... es hat der gleiche chirurg op, er wurde extra von zu hause geholt, obwohl er frei hatte.
morgen kann ich ihn das erste mal sprechen, da er nun ein paar tage frei hatte.

heute morgen als ich anrief, sagte man mir, dass der zustand unverändert stabil sei, eher besser. doch noch nicht stabil genug um sie aus dem tiefschlaf zu holen.
es ist glaube ich noch kein wasser i.d. lunge, sondern sie drohte irgendwie zu versagen, und brauchte sehr viel sauerstoff. den braucht sie zwar immer noch, doch nicht mehr soviel.

glaube, dass ich mich vor aufregung falsch
ausgedückt habe, sie ist nicht ins koma gefallen, sonder wurde ins künstl. koma versetzt.
die blutwerte haben sich verbessert, doch ich kann nicht glauben, dass es meine ma ist, die dort so hilflos liegt. sie ist total aufgeschwämmt, weil das wasser im gewebe ist. man sagte mir, dass es erst wieder langsam entzogen wird, wenn sie wieder "da" ist, ach vielleicht kriege ich auch alles i.d. falschen hals.
es schmerzt richtig bei ihr zu sitzten,und sie so zu sehen. und dann denke ich immer an die letzten intensiven wochen mit ihr...
es war so schön. und im okt. waren wir nochzusammen i.d. türkei,und im nov. hat sie eine nilkreuzfahrt gemacht...

kann man wirklich so ganz ohne bsd leben? ich dachte immer, dass immmer ein stück stehen bleiben muß. ja ich wiederhole mich... bin glaube ich nicht mehr ganz herr meiner selbst.

habe heute so einen anfall bekommen, dass ich die halbe bude ausgemüllt habe, was soll das? habe bestimmt 4 säcke "müll" entsorgt, und irgenwie das gefühl, alles muß raus, sachen, von denen ich mich nie trennen konnte. kennt ihr das auch, oder dreh ich langsam durch?. wo ich mich doch sonst wie gelähmt fühle.
und dann bilde ich mir ein, mein ganzer körper ist voller krebs...
ich sag ja, ich werde langsam bekloppt.
freunde rufen an, und ich geh nicht mehr ans telefon.

kann ein schwerkranker mensch, der dort tage? wochen? im koma liegt wirklich wieder irgendwann ein halbwegs normales leben führen? unvorstellbar für mich.

das ganze leben macht mir jetzt irgendwie angst, ich suche nach dem sinn, die ganze sache hat sehr geprägt...

meine ma hat nun diese ganzen geschilderten organe nicht mehr, keine schilddrüse, keinen bilddarm, nur noch einen eierstock.... u n f a s s b a r!

katharina, das wäre ja schön, wenn du nach
hh kommst, dann sollten wir uns unbedingt mal sehen. besuchst du alte freunde? in welchem stadtteil hast du gelebt? hoffe deiner ma geht es auch wieder gut.

tamara, hoffe auch deinem vater geht es gut. danke für die tipps, gilt das auch für patienten, die ins künstl. koma versetzt wurden? habe sie heute gestreichelt, aber immer nur ganz leicht, aus frucht durch die ganzen schläuche, es ist ja schon alles blau.
und von ihren geliebten enkeln, die sie ja auch so lieb hat, hab ich ihr auch erzählt.
die beiden bengels haben es faustdick hinter den ohren, da wäre eigenlich mal wieder ihr rat gefragt...


birgit, für deine mutter alles, alles gute.
warum kann sowas denn nicht nur mit chemo behandelt werden, bis er nicht nur schrumpft, sonder ganz weg ist??? warum ist die medizin da noch nicht weiter. oh, wenn ich das wort op höre...
habe öfters gehört,dass die chemo namens gezm..? mal wieder keine ahnung ganz gut vertragen wird, was ist denn 5fu?

Liebe Grüße

Eure Lotee

Hi Lotti,
hey, was machst Du so spät im Internet! Du sollst doch Deine Kräfte schonen.....
Sowfern ich es richtig mitbekommen habe, hast Du auch noch zwei Söhne?? Wie alt sind denn die zwei. Ich habe zwei Töchter, 2,5 und fast 5 Jahre. Die machen mich auch immer munter.
Ich bin wahrscheinlich am 12.03. zum Klassentreffen in HH. Ich habe zuletzt in Uhlenhorst gewohnt, davor in Eppendorf, Wandsbek, Rothenbaum. Halt überall.
(Du kannst mir ja Deine Adresse auf meine priv. Mail schicken. Muss hier ja nicht jeder im Net Deine Adresse haben.)
Ich finde, es hört sich doch ganz positiv an, was die Ärtze sagen. Wenn sie ihne BSD nicht leben könnte, hätten die Ärzte sie ja schliesslich nicht operiert-würde ja keinen Sinn machen.
Halte weiterhin die Ohren steiff.
LG Katharina

Hallo Lotte,
Horror 2.Teil
der Tumor ist gewachsen, weitere Metasthasen in der Leber, Wasser im Bauch: Bauchfellmetasthasen vermutet.
Das ist die Diagnose von Heute......
Meine Ma soll nicht zu lange warten, damit sie noch Transportfähig ist...
Ich werde mich nun wirklich mit dem Abschied beschäftigen müssen. Habe das Thema doch sooo schön weggeschoben. Es erscheint mir so irreal.
Meine Ma wird wahrscheinlich im März kommen, da sie wohl Grauen Star hat und operiert werden muss. (O-Ton: Weiss garnicht ob sich das noch lohnt-will dem Tod aber sehenden Auges gegenübertreten)Vielleicht mein letzter Geburtstag mit ihr?????
Ich fühl mich wie in einem Film, als wenn es mich garnicht richtig angeht
Ich hoffe Deiner Ma geht es besser.
Ciao
Katharina

katharina, ich weiß garnicht was ich sagen soll.
zu weihnachten hab ich mich noch so mitgefreut, und nun sollen schon metastasen im bauchfell sein?
dafür geht´s ihr doch noch zu gut. mensch, kann man es denn nicht doch nochmal mit einer anderen chemo versuchen?
da ist der tumor ein jahr nicht gewachsen, und dann das?
aber ihr geht es doch noch gut, oder? die ärzte haben mir mal gesagt, dass der tumor bei älteren menschen wesentlich langsamer wachsen soll, deshalb kann ich es nicht glauben, dass es nun so schnell bergab gehen soll.
ich bin in gedanken bei dir.

auch mein horrortrip geht weiter. was komisch ist, es war heute so elendig, einfach grausamer denn je, und ich war und bin ziemlich ruhig.

das werde ich niemals vergessen können. meine ma liegt da, sie wollten sie langsam aus dem künstl. koma holen, und langsam anfangen, dass sie wieder selber anfängt zu atmen. da lag sie nun, noch beatmet, teils selbst, und kämpfte, es war so furchtbar, sie bekam immer wieder krämpfe und und man merkte richtig wie furchtbar es für sie ist, und diese angst in ihren augen. die augen blickten ins leere nach oben, sie waren fast immer auf, und sie hat sich so gequält. konnte zum teil nicht mehr, hab dann immer gesagt, dass ich kurz zum wc gehe...
nachher, als sie merkten,dass sie immer unruhiger wurde, haben sie für heute erstmal beschlossen, sie erstmal wieder in ein leichtes koma zu versetzten.
kaum vorstellbar, dass meine ma nochmal aus diesem kh rauskommen sollte.
mir graut so vor morgen... doch sie braucht mich ja.
nun ist sie fast eine woche in einer anderen welt...
habe ihr heute viel erzählt, welchen tag wir haben, dass es so geschneit hat usw. sie hat mich zwar nicht angeguckt, doch sie hat mich bestimmt verstanden. als ich sagte mama mach doch mal die augen zu, hat sie es getan!!!
als sie noch im tiefschlaf war, war es einfacher...


ja wir sitzen alle in einem boot...

ist jetzt bestimmt unwichtig, aber du hattest ja nach meinen kinder gefragt.
ich habe zwei jungs. der große wird im mai 12, der zwerg im februar 8 jahre alt. und sie sind der grund, weshalb ich irgendwie weiterleben muß.
sie waren natürlich oma´s lieblinge, sind ja ihre einzigen, da ich einzelkind bin. und sie hat die kinder versorgt, damit ich arbeiten konnte...
die kinder sind auch total verunsichert, sie sind momentan viel alleine, doch freundl. weise kümmert sich der ex nun ein bischen mehr um sie, damit ich mometan nachmittags mama beistehen kann.
ich rede viel mit ihnen, und sie wissen was los ist .

Liebe Grüße
Lotte