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  #181  
Alt 11.01.2005, 08:32
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Hallo an Alle!

Ich würde gerne wissen, ob jemand von Euch weiss, wie lange man die Temodal Therapie max. machen sollte, da bei uns der Tumor unter Temodal seit einem Jahr still steht und unsere Docs immer nur sagen, machen sie mal weiter, aber wie lange noch das will keiner raus lassen.

Viele Grüße von Ariane.
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  #182  
Alt 11.01.2005, 13:00
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Marie,

meines Wissens ist die Themodal-Therapie als Langzeittherapie zu verstehen und wird so lange gegeben bis der Tumor zurückgeht oder der Gesundheitszustand des Paptienten eine Weiterbehandlung nicht zulässt.

LG
Jürgen
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  #183  
Alt 12.01.2005, 09:49
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Hei Ariane!!
Bin selber in einer Temodalbehandlung und verfolge dieses Forum immer sehr intressiert.Meine Therapie geht nun schon fast 2 Jahre und kann über Nebenwirkungen noch nichts sagen.21Tage 200mg/Tag,dann 7Tage Pause.In den Pausen werden immer Bluttest gemacht und die sind nach Angaben der Ärzte bei mir hervorragend.Über die Länge der Therapie habe ich auch schon mit meinen Ärzten gesprochen.5jahres Studien gäbe es bereits und alle mit vielversprechenden Prognosen.Wäre im Grunde meine Endscheidung wie lange ich das Medikament nehmen würde,aber...mit Temodal auf der sicheren Seite...ohne????.Das muß jeder für sich selber abklären.Mit Chemotherapie keine Arbeit hat man mir gesagt(Arzt u.Arbeitgeber)Habe da versucht etwas schneller mit fertig zu werden damit ich wieder arbeiten gehen kann.Mit absprache meiner Ärzte eine Therapie gemacht 7Tage 400mg/Tag,dann 21 Tage Pause.Für mich einfach zu hart.Übelkeit,Erbrechen u.Lust zu garnichts waren das ergbnis.Nochmals diese Form der Therapie gewählt....mit dem gleichen Ergebnis.Dann wieder die alte Therapie über 21 Tage einnahme u.7Tage Pause gemacht...keine Nebenerscheinungen mehr.Werde für mich wenn es geht diese auch beibehalten.Habe Rente auf Zeit beantragt u.diese auch bekommen.erstmal für ein Jahr.Sehen dann mal weiter.Hoffe dir geholfen zu haben!!!!
Gruß Jochen
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  #184  
Alt 13.01.2005, 19:39
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hallo ebenso betroffen, gibt es denn absolut keine Heilung bei Astro 3
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  #185  
Alt 14.01.2005, 19:07
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Hei Moni!!!
Will dir ja nicht mit dem Hammer vorn Kopf hauen,aber bei mir ist es jetzt schon zum 2ten Mal passiert.Einmal in 1996 und das zweite Mal 7Jahre später.Beide Male Op in Behtel(Bielefeld)Hatte zwar nie Schmerzen,aber das ist bei dieser Sache ja auch nicht zwingend notwendig.Bin jetzt schon das zweite Jahr zu Hause wegen Chemo und so.Würde lieber arbeiten gehen,aber wegen der Chemo spielen die Ärzte nicht mit und mein Arbeitgeber auch nicht.Zu deiner Frage...Habe meine Ärzten auch die Frage gestellt wegen gesund werden.Meinten nur das man es einfach nicht sagen kann ob man wieder 100%tig fit wird.
Gruß Jochen!!!
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  #186  
Alt 15.01.2005, 17:25
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Hallo Moni,
auch meine Mutter wurde bereits zweimal operiert 1990 u. 1998 und dieses Jahr wieder ein Rezidiv. Seit Sommer bekommt sie Chemo. Aber soweit geht es ihr gut.Hat manchmal bei Wetterumschwung oder ähnliches einige Probleme. Aber wir freuen uns das es ihr soweit gut geht.Gebe die Hoffnung nie auf die stirbt bekanntlich zuletzt. Für uns sind diese MRT Termine immer der Hammer. Angst, warten auf das Ergebnis enfach furchtbar....
Bis bald
Martina
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  #187  
Alt 22.04.2005, 23:19
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habe ich zwar in einem anderen Forum geschriben aber hier ist er wirklich richtig!

Hallo,

mein Verlobter 26 Jahre hatte am 01.09.2004 einen Epileptischen Anfall morgens um 4 Uhr bekommen. Dabei biss er sich auf die Zunge was zum Glück nicht so schlimm war. Ich rief den Krankenwagen weil er apatisch im Bett lag und nur noch schmerzhafte Geräusche machte. Erinnern kann er sich nur an eines... das er zum Krankenwagen laufen mußte.

Im Krankenhaus wurde dann festgestellt das er einen Hirntumor hat. 2 Wochen später wurde er operiert. Er musste Frisium nehmen damit in der Zeit kein Anfall entstehen kann. Jetzt nimmt er Carbamazepin... ok Falsch geschrieben.

Nach der OP fing die Bestrahlung an... und dann kam das Ergebnis aus Bonn... es ist ein Astrocytom rechts präzentral WHO III also Krebs.

Im Dezember fing auch die Chemo an! Hin und wieder Blutkonserven und Plasma hatte er auch bekommen...Naja 5 sollte er machen und nach der vierten ging es ihm von Tag zu Tag schlechter! und Donnerstags 1 Tag vor Karfreitag diesen Jahres mußte er ins Krankenhaus weil seine Blutwerte extrem scheiße waren. Es stellte sich raus das nur 2% vom Knochenmark überlebt hatten. Und das eine Fremdspende in seinem Zustand tötlich sei. Warum ist das Knochenmark hin? JA die Chemo hatte dem doch mehr zugesetzt als sie dachten. Nicht jeder Mensch ist gleich! Aber sollte das noch einmal passieren das er eine Chemo benötigt sollen die Ärzte Knochenmark entnehmen damit er bei einer Spende das wieder bekommen kann. Anfangs dachten die Ärzte das das Knochenmark tod sei! Der Hammer oder?

Jetzt ist der Stand das das Knochenmark auf 20% gestiegen ist. Und weil das nicht alles sein konnte fing er sich Lungenentzündung und Darminfektion ein. Und wurde auch dazu künstlich ernährt.

Heute ist die künstliche Ernährung aufgehoben worden weil sich die Ader an seinem Arm entzündet hat. Es nicht wirlich einfach aber langsam aber sicher kommt er auf die Beine. Aber ich habe oft um ihn gezittert weil auch die Ärzte teilweise ratlos waren und nicht wirklich wußten was sie nun machen sollen. Wir müssen schauen und probieren was anschlägt. naja toll

Es ist nicht einfach gewesen. und ob wir es noch einmal durchstehen weiß ich nicht. Ich hoffe nur das er nach fast einem Monat bald aus dem Krankenhaus heraus kommt und wir dann bald auch ein geregeltes Lebe haben. Zuvor wird er aber noch in die Reha gehen...
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  #188  
Alt 25.04.2005, 08:03
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Hallo Schnuggelmaus!

Ich habe gerade Deinen Bericht gelesen und drücke Deinem Verlobten und Dir ganz doll die Daumen, dass er bald wieder fit ist!!!!

Habt ihr schon eine Anschlussbehandlung gefunden oder soll die Chemo doch noch mal vorgesetzt weden?
Mein Partner hat auch grad eine Hirn-OP hinter sich (Astro II) und will evtl. die Hyperthermie ausprobieren, sollte eine Nachbehandlung nötig sein.
Ich weiß nicht, ob ihr dazu Infos habt, ich habe Dir auf jeden Fall mal einen interessanten Link mit dran gehängt. Auf der Seite kannst Du eine Menge dazu erfahren.... http://www.hot-oncotherm.de/hot_onco...ncothermie.htm

Empfehlen kann ich Dir auch das Buch von Wolfgang Heinemann, "Überleben Glückssache". ISBN 3-8334-1472-3
Der Mann ist/war selbst an einem Hirntumor erkrankt und hat seine Erfahrungen mit Ärzten, OP´s & Anschlussbehandlungen zu Papier gebracht.
In den Buch stehen auch viele Tipss zu alternativen Behandlungsmethoden.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und viel Erfolg bei der Reha...

liebe Grüße, Mekki
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  #189  
Alt 26.04.2005, 11:04
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Hallo Schnuggelmaus

ich hoffe Deinem Partner geht es bald besser.Schaut Euch die Reha-Klinik in die er gehen soll gut an. Mein Partner -Astrozytom II mit Rezidiv(wahrscheinlich II - III) nach 5 Jahren - hatte letztes Jahr massive Bestrahlungen in Tübingen und kam 4 Wochen später auf Reha an den Bodensee. Nett ausgedrückt war die Reha ein totaler Reinfall. Er lag die ersten 10 Tage fast nur im Bett und ließ sich gehen. Hat so gut wie nichts gegessen und ist nur für 2 - 3 Anwendungen am Tag aufgestanden. Die Ärzte hat das nicht sonderlich interessiert. -Ist halt so- hab ich auf Nachfrage zu hören bekommen.Ich bin dann hingefahren und hab versucht ihn aufzubauen. Nach 6 Wochen Reha war er depressiv und sollte mit 40 Jahren pensioniert werden. Unser behandelnder Neurologe hat ihn dann erstmal in eine anständige logopädische Behandlung gesteckt und wir mussten zu hause Hausaufgaben machen. Man hat richtig gemerkt, wie er wieder aufgelebt ist - zu Hause konnt er sich nicht so hängen lassen und das Essen schmeckte ihm auch besser. Die Logopädin hat in 2 Wochen mehr erreicht wie die Kur in 6!!!!

Um Dir Hoffnung zu machen: Mein Mann geht sei Januar wieder Vollzeit zur Arbeit und von Rente ist keine Rede mehr. Er ist fast wieder der Alte.

Also Kopf hoch und die Hoffnung nicht aufgeben- nicht von der Krankheit unterkriegen lassen.

Ach ja, mein Mann hatte die Chemo auch nicht vertragen und die Ärzte mussten sie deshalb absetzen. Der Onkologe meinte aber, dass die Chemo ohne den Wirkstoff Vincristin (PCV-Schema) besser zu vertragen ist. fragt mal nach

Liebe Grüße
Angi
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