synovialsarkom der rechten niere

[salsagirl]

hallo ihr lieben
ich brauche mal vielleicht hilfe von jemanden der diese krankheit mit erlebt hat oder selbst im moment durchlebt wie ich
also ich bin im 11/09 an einem synovialsarkom der rechten niere erkrankt
wurde auch komplett entferntund noch 12cm der V-Vene, nur leider hat sich ein paar stunden nach der 1ten op eine schwere lungenembolie gebildet und thrombus am herzen was nict so gut war,wurde notoperiert,habe dann lang gebracuht um auf den beinen zu kommen
am 12/09 hab ich dann in der uni-klinik in essen meine erste chemo angefangen mit Adriamycin und Ifosfamid,leider muss ich sagen das ich dort alle nebenwirkungen hatte die man nur bekommen kann ,habe die chemo nur 4zyklen lang bekommen,weil dann festgestellt worden ist im Marienhospital in D-Dorf das sich auf meinem beiden lungenflügel metas gebildet hat das war im 04/10 ,daraufhin wurde die chemo wieder umgeändert und ich habe dann 3 zyklen mit
Trabectidin Q22 bekommen.
Nur leider hat da auch nichts genutzt den jetzt ist der tumor an der stelle wo vorher meine niere war wieder zurück gekommen
ist nun auch schon 5 cm groß das war der stand im 06/10
und jetzt habe ich gesagt ich mache keine chemo mehr,den mein neuer doc meinte zu mit ich habe ohne die chemo eine lebensdauer von 3 monaten ,den er wüßte auch nicht so recht ob diese chemo bei mir anschlagen würde,den der tumor ist ja schon agressiv den er hat sich ja sehr schnell neu gebildet.
meine frage ist jetzt an menschen die das mit machen
was sol ich tun?noch eine chemo schaffe ich nicht durch diese ganze krankheit habe ich schon fast 20kg abgenommen und ich bin seit 3-4 wochen mich nur noch am übergeben und ich merke wie ich immer mehr und mehr abbaue.
Was macht man wenn man am ende ist?Um was muss ich mich alles kümmern ?
Vielleicht sollte ich dazu sagen das ich erst 26 bin:-(
für jede antwort und rat bin ich euch jetzt schon mal sehr dankbar
lg maria