Weichteilsarkom

hallo ich lese undeinen knoten unterm kinn, war vor ca. 1 jahr als es mehh wurden, seitlich und unterm arm beim frauenarzt, er meinte er wisse nicht was das ein könnte da es neben der rbust ist und sagte man sollte es beobahcten. naja was soll das heisen? ist dachte auch es seien lipome aber nun kam noch einer und noch einer dazu. nun war ich mein arzt sie sagte meine Bltuwerte sind gut. schikcte mich dann zum chirurgen, am dienstag werden 2 rausgeschnitten. er meinte es könnten auch lympfknoten sein. aber mal sehen der .. bei einem der Blutwerte stadn was mit einem - davor er meinte naja das heist noch nichts. Hier lese ich dann das von den MFT und MRT ich weiß nciht vor welchem das - war habe die kopie dem chirurgen gegeben. da ich nicht zu hysterie neige.. hatte mal gebährmtterhalskrebs vor 9 jahren... auch damlas ging alles gut und ich war guter dinge. aber ich hätte gern merh gewußte wie wahscheinlich muss ich dajit rechen ich möchte nicht das es mich wie ein schlag trifft. also kann mir einer sagen ?

Hallo Ihr, bin gerade auf diese seite gestossen, bin 29 jahre, und leide seit 8 jahren an einer äusserst aggressiven und seltenen tumorart. Und zwar ist das normalerweise knochenkrebs, der sich bei mir 96 aber im Zwölffingerdarm eingenistet hat,daraufhin grosse op, mit anschliesender hochdosis chemo, leider ohne erfolg, 2000 neue tumore in der leber, auch wieder op, 2001 in der lunge, 2003 Lymphknotenmetastase daraufhin auf die op wäre ich fast gestorben, so und bis hier hin, war das ein kampf ohne gleichen, ich habe mich NIE aber wirklich NIE aufgegeben. Und das ist das aller aller wichtigste. Aktueller stand ist momentan dieser, das ich gleich 5 neue Metastasen habe zwei im Bauchbereich 2 in der leber und eine in der lunge, tja ziemlich heftig, noch dazu kommt das ich weiss, das es Deutschland weit nur 5 Menschen gibt, die diese art von erkrankung haben, ich werde also jetzt versuchen über die Ärzte zu Kontakten nach Amerika zu kommen, denn ich kann und vor allem ich will mich NICHT damit abfinden das es für mich nichts gibt, das kann es einfach nicht sein, vor allem denke ich mir warum habe ich den letzten sommer dann überlebt???????
Ich wurde monatelang künstlich ernährt, mir ist der Dünndarm durchgebrochen usw. es war die Hölle wirklich u das soll jetzt das ende sein? Ne, damit kann ich mich nicht abfinden, ich bin noch viel zu jung um diese welt zu verlassen, also was ich euch sagen will, egal wie aussichtslos es erscheinen mag, und aussichtsloser geht es bei mir imoment nicht, lasst euch NEVER EVER unterkriegen, ich beschimpf meinen "UNTERMIETER" immer auf das übelste, denn solange ich noch atme und herr meiner sinne bin werde ich diesen bastard nicht über mich bestimmen lassen.....
Wenn aber irgendjemand diese nachricht liest und irgendetwas über diese tumorart weiss bitte egal mit welcher info sich bei mir zu melden, wäre lieb, also ich drück euch alle ganz doll unbekannterweise.....dicken schmatz steffi
P.S. bin allerdings wahrscheinlich nur noch knapp 2 wochen hier weil dann muss ich mich oprieren lassen, wenn bis dahin kein wunder geschehen ist..

Hallo Thomas,
E-Mail ist bei mir angekommen und habe ich auch bereits gelesen, allerdings ist mir deine E-Mail Adresse nun abhanden gekommen. Habe ausversehen deine Mail in den Papierkorb verfrachtet und diese ist nun leider gelöscht. Kannst du sie mir noch einmal mitteilen?
Danke
LG an Euch alle hier in Thread und ein schönes sowie schmerzfreies Wochenende

Nancy

Hallo Nancy
Ich wünsche allen ein scherzfreies Wochenende.
Thomas
tommyd@tiscali.de

Hi Thomas,
E-Mail ist angekommen. Das ist ja mal ne positive Nachricht, das die Untersuchung so positiv ausgegangen ist.
Bis bald.

Nancy

Hallo, ich hatte vor einiger Zeit schon einmal unter Weichteilsarkom geschrieben, da meine Frau daran erkrankt ist. Ich forderte dazu auf, die regionale Chemotherapie zu unterstützen, in dem Politiker einbezogen werden sollten, da das Krankenhaus in Hammelburg plötzlich im Dez. 2003 die regionale Chemo einstellen mußte, da die Krankenkassen dies nicht mehr bezahlen (war eine interne Absprache vor 10 Jahren)wollten und somit die Patienten nach Hause schickten. Es waren bereits Rückstände und Rückforderungen von den Krankenkassen i. H. v. 750.00 EUR aufgelaufen und die Krankenkassen wollten nur noch die anerkannte Methode der Medizin, also die Ganzköperchemo bezahlen. Meiner Frau wurden im normalem Krankenhaus im Unterbauch ca. 20 cm große Liposarkomstücke entfernt. Darauf folgete an einer Uni-Klinik eine Ganzkörperchemo, nach drei Sitzungen das Ende, denn es waren bereits weitere Herde im Unterbauch aufgetreten. Dann wieder OP in der Uni-Klinik, dann Strahlentherapie, 4 Monate weiter wieder Feststellung von Liposarkomen im Unterbauch, dann in das Krankenhaus nach Hammelburg gegangen, dreimal regionale Chemo um das weitere Wachstum und eine optimale Abgrenzung zum gesunden Gewebe zu ermöglichen, dan wieder OP im Sept. 2003, dann zweimal regionale Chemo, dann der Abbruch wegen Weigerung der Krankenkassen im Dez.2003, da die regionale Chemo keine anerkannte Methode sei, bis März 2004 keine weiteren Sarkome aufgetreten, im April beim MTR wieder neue Raumforderung festgestellt, Anfang Mai wiedr OP mit Teil OP der Leber (sehr riskant)da Metastase. OP auch hier in Hammelburg durch DR. Müller sehr gut verlaufen. Da bis zum gestrigen Tag Verhandlungen mit den Krankenkassen und dem Krankenhaus in Hammelburg wegen der regionalen Chemo (wird in dieser Form und auch für viele Tumore nur in Hammelburg gemacht)gelaufen sind und der Annerkennung dieser, der Einschaltung vom Bundestagsabgeordneten Herrn Lindner und dem Bundestagsabgeordneten Herrn Hans-Josef Fell, ist heute, also am 21.05.04 die Kostenübernahme der regionalen Chemo nicht nur für Liposarkome, sondern auch fürKarzinome in Hammelburg die Weiterführung dieser Anwendung erlaubt worden. Die Kosten übernehmen die Krankenkassen. Allerdings darf hier keine Perfussion mehr durchgeführt werden. In Hammelburg laufen auch keine Studien wie in den Uni-Kliniken, die für spezielle Bereich ein solche bekommen. Hier ist ein optimaler Arzt, mit umfassender Fachkenntnis und ein Operatuer Erster Klasse am Werk. Frage bezüglich der Möglichkeiten bitte ich zu richten an das Krankenhaus in Hammelburg, gehört jetzt zum Rhön-Klinikum, welches eine AG ist. Der Arzt mit der Fachkompetenz heißt Dr. H. Müller, Chefarzt, 09732/900156, 97762 Hammelburg. Wir sind froh, nachdem das mit dem normalem Krankenhaus und der Uni-Klinik, die meine Frau aufgegeben hat in 2002, überhaupt dort gelandet zu sein und vermag aus meiner Sicht zu sagen, wenn die regionale Chemo in vier Einheiten gelaufen wäre, so wären keine erneuten Sarkome aufgetreten. Ich bitte, diese Info an alle anderen weiterzugenben, wenn dies möglich ist. Ich wünsche allen Betroffenen Stärke, Glück und einen entsprechenden kompetenten Ansprechpartner. Gute Besserung für alle Betroffenen. Reinhold

Hallo Ihr, ich habe vor einiger Zeit mal hier reingeschaut, und meine leidensgeschichte erzählt, bei mir ist es mittlerweilen so, das die Ärzte mich aufgegeben haben, da die Krebsart die ich habe nicht heilbar ist, ich bin 29!!!
Ich will euch allen denjenigen die an dieser scheussligen Krankheit leiden, mut machen um weiterzumachen.
Ich habe den Mut und vor allem den glauben, das es mit mir nicht zu ende ist, obwohl ich Metastasen habe in meinem körper,
ich weiss auch wenn die Ärtze nichts mehr zu tun können, es gibt da jemand der kann, und der kennt keine grenzen, ich habe es am eigenen leib erfahren, und das ist gott, ich bin weiss gott kein priester oder will als solcher hier auftreten, ich weiss wovon ich rede, glaubt mir ich weiss das man in solcher einer situation gar nicht mehr glauben kann und will, um mich war es ganz schlecht bestellt, und auch die aktuelle diagnose ist alles andere als "lustig", aber ich gehe auf meine arbeit, und ich merke das ich sehr sehr viel kraft habe, trotz dieser niederschmetternden sache, also ihr lieben gebt nicht auf, es gibt immer einen weg ich weiss es ist nicht einfach, aber glaubt mir es ist so......wünsche euch allen von ganzem herzen viel kraft und gottes segen

[Chicco]

Zitat von ;95545

Hallo Ihr, bin gerade auf diese seite gestossen, bin 29 jahre, und leide seit 8 jahren an einer äusserst aggressiven und seltenen tumorart. Und zwar ist das normalerweise knochenkrebs, der sich bei mir 96 aber im Zwölffingerdarm eingenistet hat,daraufhin grosse op, mit anschliesender hochdosis chemo, leider ohne erfolg, 2000 neue tumore in der leber, auch wieder op, 2001 in der lunge, 2003 Lymphknotenmetastase daraufhin auf die op wäre ich fast gestorben, so und bis hier hin, war das ein kampf ohne gleichen, ich habe mich NIE aber wirklich NIE aufgegeben. Und das ist das aller aller wichtigste. Aktueller stand ist momentan dieser, das ich gleich 5 neue Metastasen habe zwei im Bauchbereich 2 in der leber und eine in der lunge, tja ziemlich heftig, noch dazu kommt das ich weiss, das es Deutschland weit nur 5 Menschen gibt, die diese art von erkrankung haben, ich werde also jetzt versuchen über die Ärzte zu Kontakten nach Amerika zu kommen, denn ich kann und vor allem ich will mich NICHT damit abfinden das es für mich nichts gibt, das kann es einfach nicht sein, vor allem denke ich mir warum habe ich den letzten sommer dann überlebt???????
Ich wurde monatelang künstlich ernährt, mir ist der Dünndarm durchgebrochen usw. es war die Hölle wirklich u das soll jetzt das ende sein? Ne, damit kann ich mich nicht abfinden, ich bin noch viel zu jung um diese welt zu verlassen, also was ich euch sagen will, egal wie aussichtslos es erscheinen mag, und aussichtsloser geht es bei mir imoment nicht, lasst euch NEVER EVER unterkriegen, ich beschimpf meinen "UNTERMIETER" immer auf das übelste, denn solange ich noch atme und herr meiner sinne bin werde ich diesen bastard nicht über mich bestimmen lassen.....
Wenn aber irgendjemand diese nachricht liest und irgendetwas über diese tumorart weiss bitte egal mit welcher info sich bei mir zu melden, wäre lieb, also ich drück euch alle ganz doll unbekannterweise.....dicken schmatz steffi
P.S. bin allerdings wahrscheinlich nur noch knapp 2 wochen hier weil dann muss ich mich oprieren lassen, wenn bis dahin kein wunder geschehen ist..

Zitat von ;107215

Hallo Ihr, ich habe vor einiger Zeit mal hier reingeschaut, und meine leidensgeschichte erzählt, bei mir ist es mittlerweilen so, das die Ärzte mich aufgegeben haben, da die Krebsart die ich habe nicht heilbar ist, ich bin 29!!!
Ich will euch allen denjenigen die an dieser scheussligen Krankheit leiden, mut machen um weiterzumachen.
Ich habe den Mut und vor allem den glauben, das es mit mir nicht zu ende ist, obwohl ich Metastasen habe in meinem körper,
ich weiss auch wenn die Ärtze nichts mehr zu tun können, es gibt da jemand der kann, und der kennt keine grenzen, ich habe es am eigenen leib erfahren, und das ist gott, ich bin weiss gott kein priester oder will als solcher hier auftreten, ich weiss wovon ich rede, glaubt mir ich weiss das man in solcher einer situation gar nicht mehr glauben kann und will, um mich war es ganz schlecht bestellt, und auch die aktuelle diagnose ist alles andere als "lustig", aber ich gehe auf meine arbeit, und ich merke das ich sehr sehr viel kraft habe, trotz dieser niederschmetternden sache, also ihr lieben gebt nicht auf, es gibt immer einen weg ich weiss es ist nicht einfach, aber glaubt mir es ist so......wünsche euch allen von ganzem herzen viel kraft und gottes segen

Hallo leider hast Du keine Maill Adresse angegeben bin heute neu dazugestossen und habe Deinen Beitrag gelesen und hoffe dass Du doch noch ein Wunder erlebst.
Wenn Du dies liest gib mir bitte Bescheid ob es Dir gut geht und Deine E-Mail Adresse Du hast die grösste Hochachtung von mir Deine Kraft öchte ich haben Du bist wirklich bewundernswert.
Liebe Grüsse Chicco

Hallo,
wie schnell kommt eigentlich so ein Weichteilsarkom? Ich habe seit ca. 3 Tagen einen ziemlich großen Knoten im Oberarm (ca. 3 cm Durchmesser), den man sogar durch ein eng anliegendes T-Shirt sehen kann. Man kann ihn nicht verschieben und er tut auch nicht weh, außer wenn ich darauf liege ist es etwas unangenehm. Vor ca. 10 Wochen wurde ich an dieser Stelle gegen Hepatitis geimpft. Kann das damit zu tun haben?

Gruß
Gundi

HAllo gundi,

wenn Du an genau der Stelle geimpft wurdest, kann es sein, dass der Knoten etwas mit der Impfung zu tun hat, vielleicht ein Granulom oder ähnliches. ICh würde an Deiner Stelle trotzdem mal zum Arzt gehen. Ein Sarkom wächst für gewöhnlich nicht innerhalb von ein paar Tagen, zumindest meins ist langsamer gewachsen. Aber wenn Du beim Arzt bist, kannst Du ja trotzdem sagen, dass Du Dir Sorgen wegen eines Sarkoms machst, hier im Forum kann man ja immer mal wieder lesen, dass Ärzte nicht an diese Möglichkeit denken, weil sie so selten sind.

Ich drück Dir die Daumen!

Katrin

Hallo Katrin,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich werde nächste Woche mal zum Artz gehen, wenn der Knoten bis dahin nicht zurückgeht.

Gruß
Gundi

Hallo an alle Betroffenen,
ich habe folgende Frage: Im September letzten Jahres hat man mir ein Leberfleck entfernt und dabei einen ganz kleinen "Knoten" entdeckt, ich hatte ihn schon länger bemerkt, da er aber sehr klein war (wie ein Pickel) und sich nicht veränderte habe ich nichts unternommen. Dieser Hautarzt bestand darauf diesen Knoten wenn er schon dabei sei auch zu entfernen. Das war wohl mein Verhängnis! Kurz nach dem Abheilen bermerkte ich das diese Stelle plötzlich viel dicker war als zuvor - oh sorry und zwar unter dem Po also Rückseite des Oberschenkels -
Ich dachte das verschwindet wieder wenn es ganz abgeheilt ist und beachtete es nicht weiter, da man es selbst nur sieht wenn man sich vor dem Spiegel verrengt schaute ich auch nicht weiter. Eines Abends lies meim Mann einen Schrei und meinte das wäre mindestens doppelt so groß wie zuvor. Ich habe es immer wieder hinausgeschoben zum Arzt zu gehen (Stress auf der Arbeit usw.) Und so vergingen die Monate, mittlerweile ist dieses "Ding" so groß dass man die Beule trotz Hose sieht! Es ist ziemlich rot und auch etwas blau glaube ich. War heute bei meinem Hausarzt der schrieb mir eine Einweisung ins Krankenhaus Verdacht: Weichteiltumor er meinte nicht erschrecken hört sich schlimmer an als es ist, ist gutartig soweit er das beurteilen kann. Größe: 4cm breit, 3 cm von oben nach unten und ca. 2,5 cm in die Tiefe. Morgen Vorstellung im Krankenhaus! Ich habe Angst dass es vielleicht doch bösartig ist und ich habe doch solange gewartet..... Hatte letztes Jahr schon ein Karzinom am Muttermund das man entfernt hatte. Ich wollte glaube ich nicht wahrhaben das wieder was ist! Bin sehr müde in letzter Zeit und mir ist oft schwindelig, habe auch öfter das Gefühl Fieber zu haben. Da ich Hormontablette nehme nahm ich an das wären die Nebenwirkungen.
Wer hat ähnliche Erfahrungen?
Danke für eure Antworten

hallo meni,
lass dieses "ding" erstmal entfernen und
dann siehst du weiter.
noch kann und weiß man ja nicht was es ist.
nach der histologie bist du schlauer.....
ich wünsche dir alles gute und viel glück!!!!
melde dich doch wieder wenn du alles
überstanden hast.
viele grüsse
christa CK

Hallo,
meine Frau ist seit einem halben Jahr an einem Spindelzell-Sarkom erkrankt und wurde zweimal operiert. Da weitere Metastasen da sind, soll jetzt Chemotherapie versucht werden, obwohl dieses Sarkom darauf eigentlich schlecht reagiert. Wer hat Erfahrung mit Chemotherapie bei diesem Sarkom und kann verwendete Chemo-Medikamente benennen. Das würde uns sehr helfen als Vorbereitung für die Gespräche mit den Onkologen.
Gruss, Heinrich

Hallo meni,
schliese mich der Meinung von Christa an,lass erst mal die Op hinter dich.Ein Ratschlag gebe ich Dir.
Lass alles mit einmal entfernen und nicht erst Probe und so.Wenn alles raus ist kann mann es dann richtig untersuchen.Bei mir war es nicht so,erst Probe und dann 3.Wochen warten auf den Befund.Die zeit verging nicht und dann Liposarkom bößartig alles raus.
Heute gebe es nur eine Meinung bei mir: hört auf mit euren Proben, denn dadurch wird der Krebs (die Geschwuls)erst geöffnet und kann sich verbreitern.Keiner hat bis her das Gegenteil beweißen können.
Tschüß Thomas