Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[stupsi]

Liebe Dandelion,
ich wünsche dir viel Kraft und alles Liebe.
Ich war auch gleich anschließend an die Op bzw Krankenhausaufenthalt zur Reha. Ist empfehlenswert , deine Wunden haben Zeit zu heilen, zu Hause gibt man ja doch keine Ruhe.

Liebe Grüße von
Susi

[dandelion]

Hallo zusammen
Diagnose klar, Kopf klar, Fahrplan klar.

pos. HPV high risk (16,18,45,56)
CT Becken: 1 grenzwertig vergrößerter Lymphknoten
Vulva: 1 vollständiger Tumor (linke Labie) sowie (rundum und im Cervix) 7 Gewebeproben per Punchbiopsie entnommen
Tumor: Platteneptithel der Vulva "nur" pT1b (Hallo Tanja!) mit Invasionstiefe von bis zu 4mm und 1,9 cm im Durchmesser großes, gut und mittelgradig differentiert. Malignitätsgrad G-1 bis G-2
Portio (Scheideneingang?!) dsyplasiefrei - GUUT
Zervix - dysplasiefrei - GUUT (CIN II hat sichirgendwie erledigt, komisch)
die 4 weitern Proben der Schamlippen (innen/außen, links/rechts) VIN III, also Vorstufe Intraepitheliale Neoplasie Grad III der Vulva - überwiegend Simplex-Typ mit intakter Basalmembran (ist das das bei dir, Mücke?)

1. Arzt - Empfehlung: Vulvektomie unter Erhalt der Klitoris, Entnahme der Lymphe in der linken Leiste (inguinal)
2. Arzt - Empfehlung: neuer guter Input, aber bzgl. OP und Verlauf kritischerer Ansicht - kann das jetzt nicht alles wieder geben.

War auf jeden Fall gut für mich und meine Seele eine 2. Meinung einzuholen. Mehr brauche ich von Ärzten jetzt nicht mehr, sonst droht mir noch der Info-Diagnose-Overkill ;o) - was aber nicht heißt von euch anderen Betroffenen Rückmeldung zu erfahren.

Ich folge also Empfehlung Nr 1 des behandelnden Arztes in Köln.
Donnerstag ist die OP und ich kann gut damit sein.
Mein Horror ist, aus der Narkose aufzuwachen und zu erfahren, dass doch mehr geschnitten und entnommen werden "musste". Worauf ich bestehen deswegen werde, ist das - egal was Schnellbefunde oder so - bei der OP ergeben, nicht von der Vorgehensweise abgewichen wird. Lieber den histolog. Befund in Ruhe abwarten und ggf nochmal operieren und dann eben Klitoris oder weitere Lymphe aufgeben. Ich möchte zumindest das Gefühl haben, eigenverantwortlich beteiligt zu sein.

Desweiteren wünsche ich mir einen Immunstatus inkl. HIV und Homocystein (mmh, "wünsche" erinnert mich gerade sehr an Weihnachten *lächel*).

Tanja, danke für den Hinweis auf die zusätzliche PDA, da werde ich auf jeden Fall nachhaken.

Ich bin im Moment ziemlich klar und ruhig mit allem was mir begegnet und ich jetzt erleben werde.

Heftig, vor einer Woche wußte ich nicht was eine Basalmembran ist und nun schmeiß ich hier mit den Fachwörten um mich.

Ich möchte hier auch "Hallo" sagen: meinem Partner, Bruder und Freunden (meinem "kleinen harten Kern" - Ihr Lieben!), die ich hierher eingeladen habe zum Mitlesen. Ich habe sie auf diese Site und diesen Thread aufmerksam gemacht, falls sie Fragen haben oder Infos suchen, die ich nicht beantworten oder geben kann oder will. Ich hoffe, dass ist okay.

Frage an Tanja, Susi, Gabriele, Mücke und alle anderen: wie habt ihrs euren Familien, Partnern, Freunden und Kollegen beigebracht? Wie sind die Reaktionen?

Ich werde mich morgen ins Krankenhaus verabschieden und lasse von mir hören. Zu mehr fehlen mir gerade die Worte, weiß nicht wie ich "es" (was zum Teufel ist "es"???) ...meine Dankbarkeit, meinen Alptraum, meinen Hunger nach Infos usw usw usw! noch ausdrücken oder umschreiben soll.

Alles Liebe
dandelion

[stupsi]

Liebe Dandelion,
Tanja hat eigentlich schon alles gesagt, Hut ab !!! Mit deiner Einstellung wirst du es schaffen. Laß dich aber auch nicht unterkriegen wenn du mal einen nicht so guten Tag hast, auch die können manchmal kommen aber sie gehen auch wieder vorbei.

Mein Partner hat immer zu mir gestanden, viel Geduld gehabt und mich immer wieder getröstet wenns mir mal schlechter ging. Meine beiden Söhne ( 16,5 und 18 Jahre) sowie meine Etern hatten Angst da mein Bruder 3 Jahre zuvor an Krebs verstorben ist.

Mein Partner hat mich sogar mit halber Vulva heuer im Sptember geheiratet (ha,ha) also gefällt ihm was er sieht.

In einem Punkt stimme ich Tanja nicht zu, und zwar die Wunde vom Partner ansehn lassen das "verträgt" nicht jeder. Ich denke das sollte man vorher mit Ihm besprechen ob er das auch will.

Noch ein Rat, nimm dir einen Kinderschwimmreifen mit zum Draufsitzen, ich hab die ersten Tage im liegen oder stehen gegessen.

Ich denke an dich viel Kraft wünscht dir
Susi

[Gabriele 2]

Liebe Dandelion,

auch ich habe sehr viel Achtung vor Deiner Haltung, Umsicht und offensivem Umgang mit Deiner Diagnose. Gut so! Es ist wohltuend, nicht wahr, dass Du so liebevolle Unterstützung durch Deinen Partner und Freunde erfährst. Zwar können sie Dir Deinen Schmerz und Traurigkeit nicht nehmen aber Sie können Deine Seele wärmen.

Ich denke, dass ich mich genauso entschieden hätte wie Du. Ich hatte neben dem Tumor auch noch einen klitorisnahen Befund der aber gelasert werden konnte. Eigentlich ging es mir nach der OP recht gut auch ohne PDA - aber Tanja hat bestimmt recht wenn sie Dir dazu rät. Mir wurde dies gar nicht angeboten. Möglicherweise wäre ich schon nach 1 1/2 Wochen wieder zu Hause gewesen wenn nicht die Entzündung in den Leisten gekommen wäre.

Ich kann überdies Tanja und Susi nur beipflichten: auch ich fühle mich keineswegs verstümmelt obwohl ich davor grosse Angst hatte. Mein Operateur hat anscheinend sehr gut gearbeitet - dies wurde mir von anderen Gynäkologen immer wieder bestätigt. Natürlich sehe ich nun anders aus, finde mich aber keinesfalls unästhetisch. So bin ich nun eben.

Ich habe mehr als 4 Wochen auf die OP warten müssen weil Weihnachten dazwischen lag. In dieser Zeit hatte ich irrsinnig viel zu tun: Arbeit, die ich nicht abgeben konnte aber auch wohl nicht wollte und das war gut so.

Nachdem mir mein Gyn die Diagnose mitgeteilt hatte war ich einfach nur schockiert, weniger verzweifelt. Nach der Brustkrebs-OP war ich ja gerade auf dem Weg, mich wieder zu erholen. Ich wollte nicht sofort nach Hause und so habe ich einen Briefblock gekauft, mich in ein Café gehockt und einem lieben Freund einen langen Brief geschrieben. Genauso habe ich es auch nach der ersten Krebs-Diagnose gemacht. Wenn mich etwas sehr bewegt, dann muss ich schreiben - mir von der Seele schreiben. Mein Tagebuch ist mir in dieser Zeit wieder sehr wichtig geworden; ganze Bücher habe ich voll geschrieben.

Meine Familie (ich lebe im Haus meines Vaters dessen Betrieb ich leite) ist ziemlich konfliktbeladen und dort habe ich mir auch keine grossartige Hilfe erwartet. Eine meiner Schwestern war wichtig und mein Bruder - die waren einfach da und haben mich nicht bedrängt. Und eine ganz liebe Freundin - mit ihr konnte ich ganz offen sprechen oder mailen - die mails flogen nur so.... Geschäftsbedingt musste ich oft erklären, dass ich wieder mich operieren lassen müsse; dort habe ich drumherum geredet denn diese Leute geht meine Vulva nichts an.

So wie auch Tanja, rate ich Dir unbedingt zu einer Anschlussheilbehandlung, die meist schon vom Krankenhaus aus beantragt wird. Ich war so froh, dort sein zu können und viel Zeit für mich zu haben. Zudem hatte ich wunderbare Ärzte, die sich rührend um mich kümmerten und mich aufbauten. Noch heute habe ich inzwischen freundschaftlichen Kontakt zu einer Psychologin die mich auffing und der ich mich sehr verbunden fühle als auch zu einer Ärztin.

Sehr empfehlen kann ich Dir die Reha-Klinik "Park-Therme" in Badenweiler. Ich war im Sommer wieder dort und es war für mich wie "Nach-Hause-Kommen" und hat mir sooooo gut getan.

Ich finde es auch sehr wichtig, dass Du entscheidest, was operiert werden "darf" und Dich so vor schockierenden Überraschungen schützt. So kannst Du Dich darauf einstellen und zu Deiner Entscheidung stehen. Du fühlst Dich dadurch sicherlich nicht so "ausgeliefert" oder fremdbestimmt.

Unbedingt möchte ich Dir raten, weite Slips mitzunehmen; am besten ein paar Nummern größer und kochfest. Nach der Lymphknoten-Entnahme darf nichts einschnüren oder einengen - das ist ganz wichtig denn zu enge Wäsche behindert den ohnehin gestörten Lymphabfluss. Dabei ist es auch egal, ob Dir ein Lymphknoten entnommen worden ist oder 20. Bei mir trat literweise Lymphflüssigkeit aus den sich wieder öffnenden Wunden heraus obwohl mir "nur" 7 links und 3 Knoten rechts entnommen wurden. Ich habe mir dann regelrechte "Liebestöter" besorgt - die sind inzwischen lange wieder entsorgt, haben mir aber gute Dienste geleistet. Auch heute achte ich auf nicht einengende Wäsche aber das finde ich gar nicht schlimm und sieht auch gut aus.

Ganz wichtig ist auch, dass Du möglichst bald nach der OP Lymphdrainagen bekommen solltest um so die Lymphflüssigkeit anzuregen neue Wege zu finden.

Ach ja: lass nicht zu, dass man versuchen könnte, Dir die Fäden zu ziehen ohne dass man Dir vorher schmerzstillende Mittel verabreichte (bei mir geschehen). Am besten ist Novalgin oder besser noch Traumal.

Oh je, jetzt habe ich viel mehr geschrieben als ich wollte und vielleicht liest Du meine mail gar nicht mehr, bevor Du Morgen im Krankenhaus stationär aufgenommen wirst.

Wie auch immer - ich werde am Donnerstag und überhaupt mit ganz vielen Gedanken bei Dir sein und ich bin ganz sicher, dass Du alles gut überstehen wirst. Ich habe den Eindruck, dass Du eine sehr mutige und starke Frau bist - das kann Dir nur helfen. Was ich von Dir gelesen habe geht mir nahe. Nimm jede Hilfe, die Du bekommen kannst und lass Dich tragen von der Zuneigung und Liebe der Menschen, die Dir nahe stehen.

Eine sehr herzliche, tröstende und aufmunternde Umarmung sende ich Dir ---

Gabriele

[helga2658]

Liebe Dandelion,
leider wirst Du auch meine Nachricht erst lesen können, wenn Du aus dem Krankenhaus zurück bist. Ich kann mich hier allen nur anschliessen.
Hab' keine Angst, wie "das alles" dann aussieht. Ich lebe mit halben Schamlippen - es ist halb so schlimm.
Der Weg der Heilung ist hart, aber die Sache mit dem Gummiring solltest Du unbedingt aufnehmen.
Ich denke morgen ganz fest an Dich, bin aber sicher, dass Du das mit Deiner Einstellung ganz wunderbar bewältigst!
Viele liebe Grüsse,
Helga

[dandelion]

Guten Morgen Ihr alle
und auch ein herzliches Danke an Gabriele & Helga für eure wohltuenden Zeilen.
Schade, eigentlich wollte ich mir heut Vormittag mehr Zeit für dieses Forum geben. Bin auf dem Sprung, sollte mich erst heut nachmittag auf Station einfinden, aber eben kam ein Anruf vom KH für ein kurzfristig vereinbartes Lymphszinti (?) - dieser Termin, das CT und all die vielen aufmerksamen Gespräche mit dem Arzt bestärken mein Gefühl, dass ich in guten Händen bin und wirklich alles Nötige getan wird.

Es tut gut, auch von euch unterstützt zu werden und ich finde es sehr (*überleg* ...schön? nein, dass passt nicht ...gut? nein, zuwenig) ... egal, ich find es phänomenal von euch, mich an euren Erfahrungen teilhaben zu lassen, weil ich mir vorstellen kann, dass es auch nicht einfach ist, sich an all die schlimmen Momente wieder zu erinnern und diese kommen ja zwangsläufig wieder hoch, wenn Ihr mir ihr so lieb schreibt.

Ich bin ein recht kontrollierter Mensch und - okay, auch manchmal ein bißchen mutig. Aber in dieser Situation habe ich wenig Möglichkeiten:
1. Hysterisch werden
2. Kopf in den Sand stecken und Verdrängen oder eben
3. mich stellen
Da ich nichts ändern kann, Hysterie & Verdrängung zwar legitim sind, aber meinen Zustand nicht verbessern, kommt für mich nichts anderes in Frage als Handeln. Kennt Ihr den Spruch "accept it or change it or leave it"? Das geht in eine ähnliche Richtung. So, genug der Bescheidenheit & der Philosophie.

Werde morgen Früh operiert, freue mich, wenn Ihr an mich denkt. Ich bin überzeugt, dass solche Energien wirken und weiß daher eure guten Wünsche sher zu schätzen.

Gabriele, Helga, Susi, Mücke, Tanja und all die anderen die in diesem Forum:
Ich werde alle eure Hinweise & Tipps anwenden und berücksichtigen. Bin heilfroh, dadurch nicht blind für das Kommende zu sein.

Ihr seid echte Engel für mich

Alles Liebe - bis bald
dandelion

PS: das mit den Smileys hier find ich echt witzig - hab ich jetzt zum ersten Mal ausprobiert

[dandelion]

...sehe mich gerade vom Sitzbath kommend in Riesenliebestötern gemeinsam mit meinem solidarischen Partner auf Kinderschwimmringen sitzend und Möhren knabbern (Zigarettenersatz)...

Sorry, konnt ich mir jetzt nicht verkneifen und könnt mich echt schlapp lachen

[stupsi]

Liebe Dandelion,
freu mich über deinen Humor, so wie du das siehst ist das wirklich zum Lachen.

Werde morgen an dich denken und dir fest die Daumen drücken.
Alles liebe von
Susi

[Gabriele 2]

Liebe Dandelion,

Du bist ja echt klasse!!!!!!!!

Da sass ich also vor meinem Bildschirm, las mit grossen Augen, stellte mir bildlich vor und ... kriegte mich kaum noch ein vor lauter Lachen und Kichern. Noch immer pruste ich mehr oder weniger leise vor mich hin wenn ich daran denke wie.....

liebe, lächelnde Grüsse

Gabriele


Hallo an die Freunde von Dandelion!

Grüsst sie bitte ganz lieb von mir. Ganz sicher gebt Ihr gut auf sie acht und ganz sicher werdet Ihr für sie da sein wenn sie Euch braucht. Sie scheint ja wirklich ein Schatz zu sein!

[Gabriele 2]

P.S.: Sorry wegen meiner Lach-Anfälle...
Hatte einen emotional anstrengenden Tag und war wahrscheinlich ein wenig überdreht
Ich wollte bestimmt niemandem zu nahe treten oder verharmlosen. Dieses Bild, das Dandelion da von sich und ihrem Partner "zeichnete" war einfach in dem Moment sehr komisch wenn auch galgenhumorisch ---

Liebe Grüsse
Gabriele

[helga2658]

Liebe Dandelion ,
schön, dass Du unsere Aufmunterungen noch vor der OP mitbekommen hast. Und ich denke, Du wirst mir zustimmen, wenn wir Gabriele die Absolution erteilen - denn: mir ging es ähnlich: Du hast einen Galgenhumor, der total ansteckend ist. Mir ging es genau wie Gabriele: ich musste richtig herzlich lachen - und das in Deiner Situation!

Gut, Sitzbad, solltest Du in Erwägung ziehen, Liebestöter ist nicht lange nötig, Dein Partner wird an Deiner Seite bleiben und Kinderschwimmringe sind manchmal nicht nur für Kinder gut! Wir stehen Dir bei! (Ich habe leider die Zigaretten auch noch nicht durch Möhren ersetzt!)
Wir kriegen das hin!

Dandelion, Gabriele und Susi: ,
Viele liebe Grüsse,
Eure Helga

[sternchen43]

hallo ich bekomme schmerzmittel aus der gruppe opioide kommbeniert mitnovalgin ,das hilft mir nicht mehr.jetzt wolln sie mich zum arzt wegen schmerzterapie schicken.kann mir einer sagen was man dort mit mir macht?ich habe angst aber ich komme nicht mehr mit den schmerzen klar.ich denk am euch eure konny

[Anja140873]

Ein großes Hallo an alle,

ich habe gerade oder vielmehr vor ca. 2 Stunden gedact ich könnte mal wieder gucken was sich bei euch Mädels so getan hat. Jetzt habe ich so ziemlich alles gelesen und dachte viel darüber nach was ich euch schreiben soll. Als erstes - Mir geht es richtig gut. Ich habe morgen den letzten Tag meiner stufenweisen Wiedereingliederung, die eigendlich bis Ende Dezember gehen sollte. Aber mir geht es körperlich so gut, dass ich ab Montag meine Arbeit in Vollzeit wieder aufnehmen werde.

Ich schreibe gleich weiter. Muß mal eben dem kleinen die Flasche geben und den Popo sauber machen.

Bis spätzer Anja

[Anja140873]

so ich bin wieder da. Jetzt gehts weiter. Also am Montag fange ich wieder richtig an zu arbeiten und bin echt froh.
Als nächstes kann ich euch berichten, dass man auch mit einem Rest vorhandener Klitoris und Resten von Schamlippen super Sex haben kann. Mein Empfinden ist wie vorher. Wenn ich es schaffe ganz entspannt zu sein und nicht darüber nachzudenken wie es da unten aussieht, auch wenn mein Mann sagt, für sein Empfinden ist es nicht anders als vorher
Ich verneige mein Haupt vor dem Professor, der dieses Wunder vollbracht hat.
Im Januar ist die erste offizielle Nachsorge und dann schaun wir mal. Habe vor 14 Tagen einen neuen Knubbel entdeckt, genau über der alten Stelle, zur Zeit glauben wir alle noch fest an einen Pickel, zumal auch schon etwas wie Eiter rauszudrücken war. Heute hat mein Gyn nochmal draufgeguckt und meint auch es sei oberflächlich an der Haut aber weiter beobachten.
Jetzt mal zu den Lymphen m die es ja zuletzt verstärkt ging.
Da ich zur Zeit der OP ja noch gestillt habe, war es nicht möglich die Lymphe ohne herausnehmen zu checken. Ich glaube es wurden irgendwas um die 19 Lymphknoten entfernt. Nach einigen Anlaufschwierigkeiten insgesammt fünf Mal punktieren und erneutem Einsatz einer Drenage hat sich doch jetzt alles fast komplett zurückgebildet und ich habe keinerlei Schwierigkeiten. Im großen und ganzen habe ich doch unwahrscheinliches Glück gehabt und bis auf die Bestrahlung ist es im Rückblick doch alles positiv gekommen und ich bin echt dankbar.

Ich wünsche euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit.
Ich denk an euch und werde mich bestimmt hin und wieder melden.

Anja

[stupsi]

Hallo Anja,
schön so viel positives von dir zu hören. Ich freu mich für dich, daß es dir gut geht. Ich denke es ist auch gut für die, die noch nicht so weit sind ,zu sehn, es geht auch wieder vorwärts.
Wünsche dir weiterhin alles Gute und viel Glück
Grüße von
Susi