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  #76  
Alt 09.02.2018, 18:48
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hier der Bericht der Phatologie aus Schleswig Holstein...

Mittlerweile haben wir den konsiliarphatologischen Befund von Prof. dr.... erhalten.

Prof. Dr. X und Prof. Dr y beschreiben einen Tumor mit ausgedehnten regressiven Veränderungen. Der Vitale Tumoranteil bestehe immer wieder aus einer spindelzelligen Tumorkomponente mit teils auch deutlicher myogener Differenzierung sowie primitiven tubulären Strukturen. Herdförmig seien auch nestförmig angeordnete Infiltrate mit rundlich-ovoiden, hyperchromatischen Kernen im Sinne einer Blastekomponente. Zudem dann auf zumindest sieben der übersannten Schnittpräparate kleine Nester mit deutlihc vergrößerten pleomorphen Tumorzellen sowie hier immer wieder auch mit atypischen Mitosefiguren zu sehen. Diese Zellen mit deutlicher p53-Überexpression. Fokal seien auch anaplastische Zellen in unmittelbarer Nähe eines Nervs zu sehen.
Prof x und Prof y diagnostizieren ein nephroblastom mit ausgedehnten regressiven Veränderungen und Nachweis einer Anaplasie.
Insgesamt sei der Tumor mit 2,5cm recht klein und die regressiven Veränderungen ausgeprägt(ca80%). Zudem seien die anaplastischen Herde insgesamt sehr klein. Da diese jedoch diffus innerhalb des Tumors verteilt seien, müsse hier definitionsgemäß die Diagnose eines Nephroblastoms mit Diffuser Anaplasie, ein Tumor der hohen Risikogruppe, gestellt werden.
Nach SIOP ein Stadium 2...




Jetzt sieht es wohl so aus, dass die kleine über insgesamt mindestens 34 Wochen Chemo bekommt mit 4 Verschiedenen medikamenten(immer 2 im wechsel) und ab ende des Monats zusätzlich noch Bestrahlung bekommt....
Ich habe beim lesen so Bauchschmerzen bekommen. Hab da echt kein gutes Gefühl bei und Angst, dass sie das nicht schaffen wird.....
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  #77  
Alt 10.02.2018, 09:49
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Na toll. Die neue Chemo macht sich direkt bemerkbar... Die kleine fängt seid dieser Nacht an zu Fiebern(zwar nur ganz leicht, aber dennoch leicht Fieber..) und will nicht Essen oder Trinken und es scheint ihr Übel zu sein, da sie ab und an am Würgen ist.... Hoffe, dass es nicht schlimmer wird.. Meld mich heut abend wieder wenn ich zu Hause bin dann,,,
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  #78  
Alt 11.02.2018, 18:09
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo!

Ach die arme kleine Maus

geht es ihr mittlerweile schon besser?

Und vor Allem wie geht es dir?

Ein Horror dass dieser kleine Körper so viel ertragen muss ich wünsche ihr und auch dir ganz viel Kraft und Gesundheit
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  #79  
Alt 20.02.2018, 08:11
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo.
Hier mal wieder ein kleines Update von Judith.
Den ersten Chemo Block über drei tage hat sie ganz gut Vertragen. Bisher geht es ihr richtig gut und hat komischer weise noch keinerlei Nebenwirkungen..
Gestern waren wir wieder zur Kontrolle in der Uniklinik und da ist soweit alles in ordnung.
Nachmittags hatten wir mit ihr einen Termin beim HNO und da kam raus, dass sie auf dem linken Ohr so gut wie Taub ist und man auf der rechten seite nicht ausschließen kann ob da nicht auch eine leichte Schwerhörigkeit besteht. Wir müssen jetzt wieder einen Termin in der Uni beim Pedaudiologen(oder wie auch immer der heißt) machen um zu schauen wie schlimm es ist um dann auch über mindestens ein Hörgerät wenn nicht gar ein Implantat zu sprechen...
Hoffentlich reissen die Katastrophen bald ab und wir können wieder ein *normales* leben führen.....
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  #80  
Alt 20.02.2018, 12:04
calissia calissia ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo

Ich drücke euch weiter die Daumen.

Habe dass mit meinem Sohn alles durch. Anderer Tumor, andere Therapie aber was ich dir sagen möchte:..während der Chemotherapie kann man Mut cortison versuchen, die innenohrachwerhörigkeit aufzuhalten. Das cisplatin war in unserem Fall das Medikament was es hervorrief.

Mein Sohn trägt beidseitig hörgeräte und es klappt super. Die Chemotherapie wirkt leider nach Jahren noch nach so dass sich die haarzellen weiter verschlechtern.
Auch wir müssen irgendwann über cochella nachdenken.
Aber die Versorgung mittels Hörgeräte, läuft wirklich super.
Der pädaudiologe wird viele tests machen. Nehmt euch viel Zeit mit.

Die Zeit nach einem normalen Leben sehen ich mir seit 5 Jahren herbei....
Aber es ist nun mal so dass es nie wieder normal werden kann. Ich habe meinen Wunsch etwas verlagert...Ich wünsche mir ein Leben ohne weitere Spätfolgen...ein leben für meinen Sohn dass er Leben kann.

Wenn du Fragen zu Hörgeräten oder anders hast...frag einfach...

Wünsche euch weiterhin einen erfolgreichen Kampf.
Lass dich nicht unterkriegen und achte auf dich.
Aus Erfahrungen kann ich dir sagen...Mein Mann und ich sind heute mit mehreren chronischen Erkrankungen gesegnet. So eine Geschichte geht an keinem spurlos vorbei. Schaffe dir Auszeiten....

Sonnige grüsse aus dem Rheinland
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  #81  
Alt 20.02.2018, 12:19
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

@calissa, von wo aus dem Rheinland kommt ihr denn? Wohn da in der ecke nämlich auch
Ja mit den Auszeiten ist so seine sache.
Körperlich hat sich der ganze stress auch schon bei mir bemerkbar gemacht sodass ich vor einer Woche selber Operiert werden musste. Seid dem bekomme ich auch ein Antidepressiva und ein leichtes mittel was mir beim Einschlafen helfen soll.
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  #82  
Alt 20.02.2018, 12:28
calissia calissia ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Huhu

Lass mich raten... mirtazapin )

Ich komme aus Köln.
Und du?

Ja das habe ich gelesen. Und es tut mir leid für dich.
Hoffe du hast alles gut überstanden!!
Ich schaffe es leider auch heute noch nicht, ausreichend auf mich zu achten. Wir sind schon dreimal in der Reha gewesen ( was ich dir nahelege, wenn's die Zeit zulässt )
Aber ich mache jetzt Yoga ...auch wenn's nur wenig ist so ist es bewusst.

In welcher kinder onko seit ihr?

Wir in sankt Augustin

LG

Geändert von gitti2002 (20.02.2018 um 14:20 Uhr)
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  #83  
Alt 21.02.2018, 13:22
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Wir leben im kreis Heinsberg. Köln ist gar nicht so weit von uns weg.
Ne ich hab da ein anderes Medikament bekommen. Weiß grad nciht wie es heißt, ist ja auch nicht schlimm solange es hilft.
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  #84  
Alt 01.03.2018, 01:14
Aniki Aniki ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo!
Ich Reihe mich mal ein. Meine Tochter, jetzt 3 Jahre und vier Monate alt, bekam einen Tag nach ihrem 2. Geburtstag die Diagnose Wilms-Tumor. Nun sind wir schon fast 1 1/2 Jahre damit beschäftigt „gesund“ zu werden. Da sie Stadium 1 hatte, waren wir in vier Monaten mit Chemo, OP, Chemo durch. Leider fanden die Ärzte bei der ersten Nachuntersuchung nach drei Monaten zwei Lungenmetastasen. Alles ging von vorne los. Furchtbar! Jetzt müssen noch zwei Chemo-Blöcke ins Kind. Die Metastasen sind mit ner OP raus, 10 Besteahlungen der Lunge folgten. Je näher das Ende der Therapie rückt, umso mehr Gedanken mach ich mir. Ist es jetzt wirklich vorbei? Kann sie in Ruhe groß werden? Schaff ich es bei einem erneuten Rückfall für sie stark zu sein? Ich hab Angst!
Und doch freueich mich. Bete und hoffe, dass ein „ normales“ Leben auf uns wartet.

Ich würde mich freuen, wenn ich mich mit Betroffenrn Eltetn austauschen kann. Vielleicht kann ich auch helfen und Tipps geben.

Gute Nacht
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  #85  
Alt 01.03.2018, 08:56
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo Aniki.
Ja die Angst vor einem Rezidiv haben wir auch. Aber erstmal steht ja nächste Woche Freitag die erste von 14 Bestrahlungen an..
Morgen muss die kleine wieder über das Wochenende in die Klinik, da sie über 3 Tage wieder Chemo mit 2 neuen Medikamenten bekommt. Zusätzlich muss sie morgen wieder eine leichte Sedierung bekommen um für die Bestrahlung einmal *probeliegen* zu können...
Die Sedierung macht mir nicht so Kopfzerbrechen wie die beiden Medikamente die sie bekommen wird, da sie diese noch nie bekommen hat und wir hoffen, dass ihr Herz das schafft, da diese Medis dafür bekannt sind eine Tachikardie auszulösen binnen kurzer zeit und sie hat eh schon einen recht hohen Herzschlag im Ruhezustand und zusätzlich ist eine Herzhälfte doch deutlich Vergrößert.....
Die letzten drei/vier Tage ist uns allen Aufgefallen, dass Mausi nun auch Wimpern sowie Augenbrauen am Verlieren ist. Aber das ist das kleinste übel von allem, denn das wird ja nach Ende der Therapie alles wieder nachwachsen.
Deiner Tochter alles gute, das nie wieder ein Rezidiv oder neuer Tumor etc kommen wird...
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  #86  
Alt 11.03.2018, 19:32
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo Judith!

Wie geht's euch denn? Funktioniert das mit der Bestrahlung? Und geht es dir gesundheitlich wieder besser?

Liebe Grüße
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  #87  
Alt 13.03.2018, 18:23
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo. Das mit der Bestrahlung klappt richtig gut. Sie hat jetzt schon 4 Sitzungen hinter sich. Folgen aber noch 10 weitere und immer unter Vollnarkose... Seid Samstag ist mir aufgefallen, dass bei Judith irgendwas mit den Füßen nicht in Ordnung ist. Beim laufen durch die Stadt(auf dem Weg zur Apotheke) blieb sie aprupt stehen und hatte den rechten Fuß komplett nach innen gedreht gehabt. Sie wollte Laufen, aber es ging einfach nicht. Schien ihr auch Weh zu tun. Zu Hause habe ich mir dann die Füße angeschaut und gesehen, dass sie auch total rote Stellen an den Fußsohlen hat. Seid dem fällt sie öfters hin und ist total wackelig beim laufen. Habe das dann eben der Onkologin gesagt, da sie das heute morgen auch wieder hatte mit dem verdrehen. Wir schauten uns also wieder die Füße an und man kann deutlich sehen, dass da auch auf jedem Fuß je eine geschwollene Stelle ist und die Roten stellen sind auch auf beiden Fßen. So scheint ihr das keine Schmerzen zu bereiten, ausser sie muss mal mehr als 20 schritte am stück laufen. Das wird jetzt noch ein paar Tage beobachtet und dann wenn sich da nichts bessert sollen bilder gemacht werden und ggf weitere Untersuchungen in richtung neurologe...
Mir selber geht es so lala.. Habe seid dem ich die Gallenop hatte JEDEN Tag richtig schmerzen im Magenbereich die wenn ich nichts gegessen habe bzw der Magen leer ist schlimmer werden, aber auch wenn ich gerade am essen bin. Dann habe ich nach fast jedem Essen Durchfall und Nachts habe ich total Sodbrennen welches mich wach hält. Komisch dabei ist nur, dass es egal ist was ich esse oder Trinke. Demnach kann es nicht an zu Fettem oder sonstigem essen liegen. Werde nächste Woche nochmal zu meinem Arzt gehen wenn wir das zeitlich aufgrund der Bestrahlung schaffen...
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  #88  
Alt 17.03.2018, 10:13
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo!
Klein judith muss heute wieder mal in die Klinik, da ihre Blutwerte total im Keller sind. Der HB Wert ist nur noch bei 57 und die leukos sind bei 0,7. Sie bekommt eine Bluttransfusion...
Ich werde auch mal ansprechen, ab wann man eine Magensonde bekommt, da sie immer weniger isst und in den letzten 1,5 wochen auch schon wieder fast ein halbes Kilo abgenommen hat. Wir geben ihr schon extra die 3er Babynahrung(Milchpulver), damit sie wenigstens etwas in sich hat, aber auch davon trinkt sie maximal nur eine halbe flasche a 150ml. Ich bin der Meinung, dass das viel zu wenig ist. Dann kommt noch eine hübsche Erkältung jetzt dazu und die geschwollenen Stellen an ihren Füßen fangen an Blau zu werden.. Das macht ,mir schon einige Sorgen.. Mal gespannt was die Ärzte nachher sagen werden..
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  #89  
Alt 18.03.2018, 09:25
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo Judith,

ich lese hier immer nur still mit und wollte dir nur schnell sagen, dass ich euch die Daumen drücke, dass es deiner Maus bald besser geht und sie die Ursache für ihre geschwollenen Füße finden. Ich würde mir vermutlich auch Sorgen machen, aber die Ärzte werden sicherlich den Grund finden und etwas dagegen tun können.

Schlimm, wenn die Kleinen so viel durchmachen müssen.

Fühl dich gedrückt und alles Gute!
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  #90  
Alt 18.03.2018, 18:11
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Seid dieser Nacht halb vier sind wir wieder in der Kinderklinik, da Mausi total Fieber etc bekommen hat. War auf 39.2 im ohr hoch gegangen.. Dazu kommt noch, dass die Schwellungen an den Füßen anfangen sich zu verfärben. Die Handgelenkchen sind auch schon am Blau werden. Dann hat sie den rechten Fuß jetzt seid stunden total schief stehen und kann sehr schlecht Laufen. Das schaut sich morgen ein Spezialist an. Mal schauen was da raus kommt. Denn irgendeine Ursache/Grund muss das ganze ja haben.....
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