Rezidiv und DOCH operabel

[BirgitF]

Zitat von engel5055

hallo Peter, wollte dir f. deinen beitrag danken. ich z.b. falle seit m. scheidung durch jedes raster. wie ich jetzt d. krebs bewältigen soll, ich weiss es nicht. LG helga

Hallo Helga,

ich habe gerade eben diesen Thread gelesen und möchte das jetzt so nicht stehen lassen. Du klingst sehr verzweifelt und ich möchte deshalb etwas dazu sagen.

Mein Vater hat auch Krebs. Er wird seit Dezember palliativ behandelt. Er ist Rentner und lebt am Existenzminimum. Er ist in keinster Weise privat versichert und bekommt trotzdem alles, was er braucht! Wir brauchten noch für keine Untersuchung auf die Barrikaden zu gehen und es geht ihm sogar verhältnismäßig gut.

Bitte mach Dich da nicht zusätzlich verrückt. Ich bin fest davon überzeugt, dass Du auch alles an Behandlung bekommen wirst,was Du brauchst.

Viele Grüße
Birgit

[Britta1]

Hallo an Alle,

mein Papi ist gestern operiert worden an seinem rezidiv - Prof. Izbicki meinte aus den Voruntersuchungen es sei operabel.
Die gute Nachricht ist : Sie haben drei neue Gallenschlingen gelegt, die alte wäre nächste Woche geplatzt, der Tumor saß so drumherum, daß sie schon ganz porös war. So schlimm war das schon und mir wird schlecht, wenn ich an die Schmerzen denke, die mein Papa ertragen muss. Jetzt hat er erstmal wieder mehr Lebensqualität und die daraus resultierenden Schmerzen werden weggehen.
Die schlechte Nachricht: Sie konnten den Tumor nicht entfernen, er ist mit der Bauchdecke verwachsen und sie hätten direkt auf dem OP Tisch Papa's Leben riskiert. In der Leber sollen auch Methastasen sein.

Die Nachricht kam wie ein Schock - so viele Hoffnungen, daß das blöde Mistvieh weggemacht werden kann....
Jetzt geht der Kampf wieder los, es soll noch Chemo gemacht werden und Prof. Izbicki gibt das weiter an einen guten Onkologen in der Klinik.
Gestern hat mein Papa so fertig und voller Hoffnung in der Aufwachstation gelegen, an die vielen Aparaturen angeschlossen und gefragt, ob alles weg ist.
Mein großer sportlicher, stattlicher Vater mit 1,88 Grösse, 62 Jahre alt, nie krank gewesen, mit jetzt noch 62 kg.
Wir haben ihm gesagt, daß er weiter kämpfen muss und aller Voraussicht nach der Ausgang für die Gallenflüssigkeit wegkommt. Er redet so wenig und macht viel mit sich selber aus, das macht alles schwieriger.

Mensch tut das weh !!!!! Ich habe solche Angst vor der nächsten Zeit !
Meine Mutter ist total fertig, wir stützen uns alle so viel wir können und sind für uns da, aber ich habe einfach solche Angst und Sorge, manchmal komme ich mir vor wie in einem schlechten Film und als ob das alles nur ein Traum ist. So unwirklich, so schnell passiert, so fassungslos steht man da. Von jetzt auf gleich.

Mein Bruder und ich sind dann noch bei Prof. Izbicki reingegangen, hatten noch einige Fragen mehr, als meine Mutter.
Er meinte, er hätte die Ursprungsop auch anders gemacht, nicht so viel weggeschnitten und 3 statt nur 1 Gallenschlinge gelegt. Fürs nächste Mal meinte er, wir sollten uns besser informieren.
Das hat gesessen - ausgerechnet bei mir, wo ich immer alles ganz genau wissen möchte. Uns ist die Klinik und auch der Prof in Bremen empfohlen worden von Ärzten. Der Prof. dort kommt aus Heidelberg, hat zwar nicht unter Prof. Büchler gearbeitet, trotzdem hat er einen guten Ruf. Alles musste so schnell gehen.
Ich habe Prof. Izbicki dann auf den Kopf gefragt, ob das bedeuten sollte, daß die OP in Bremen scheiße gemacht worden ist.
Er meinte, daß rezidiv sei ungewöhnlich früh aufgetreten (1. OP war am 22.09.), es hätte aber auch sein können, dass es nach seiner OP Methode genauso passiert wäre und wir sollten jetzt nicht nach hinten sondern nach vorne schauen.
Dann hätte er sich seinen Spruch sparen sollen, mag ja sein, dass er der absolute Fachmann bzgl. dieser OP's ist, aber das fand ich nicht so gut in der Situation.

Was die Abrechnung der ganzen Sache angeht, so werde ich gucken, was die Kasse übernimmt, aber das ist für mich jetzt erstmal zweitrangig. Sie werden was übernehmen, wir werden wohl die GOÄ Sätze miteinander verrechnen, ich habe noch keine Ahnung, was dabei rauskommt, aber das ist für uns jetzt erstmal "egal".

Es ist schön, daß es dieses Board gibt und man sich hier mit Betroffenen austauschen kann - so traurig das auch ist - und ich wollte mich für die vielen Anregungen, Gedanken und Hilfestellungen bedanken - das hilft und macht es ein bischen erträglicher !!!

Ich würde mich freuen, von Euch zu hören, vielleicht habt ihr Tipps für mich, was man begleitend noch machen kann !

Alles Liebe

Britta

[Kölner Leser]

Hallo Britta,

sch***e! Und das nach vier Monaten nach der ersten OP.

Izbicki ist manchmal etwas "holprig". Wenn Ihr könnt, sprecht auch mit Dr. Busch einmal. Vermutlich macht er die Visite? Er ist zwar auch ziemlich rational, aber er kann alles gut und sachlich erklären.

Die Unterschiede bei den Operateuren sind leider oft so. Heidelberg, Hamburg und Bochum haben durchschnittlich (! - nicht für den Einzelfall) tatsächlich ganz andere Quoten nach den OPs - trotz eigentlich gleicher Technik wie man meinen sollte - als
die anderen Kliniken. Deswegen immer hier der Aufruf sich möglichst in diesen drei Zentren vorzustellen, egal wie nett und kompetent die Ärzte vor Ort scheinen.

Das setzt aber auch das Wissen über die Zentren voraus, oder einen Arzt, der über seinen Schatten springt und das offen empfiehlt.
Euch das so hart zu sagen ist völlig indiskutabel, finde ich echt schlecht von ihm. Wie gesagt, er ist etwas holprig in seiner Art. das ist aber unentschuldbar.

Gut. Jetzt geht es ja erstmal weiter mit richtigen Gallengängen und Ihr habt ja damit auf jeden Fall eine drohende Katastrophe vermieden. Das UKE hat eine sehr gute Onkologie. Ihr bekommt dort auch Tipps an wen Ihr Euch im Umfeld wenden könnt.

Wegen der Gebühren der Krankenkasse kannst Du mich einmal privat anschreiben wenn Du möchtest. Da Ihr auch dort übernachtet und Euch Kosten entstehen, lasst Euch von der Station ein Schreiben mitgeben, aus dem hervorgeht, daß Dein Vater an einem fortgeschrittenen Tumor leidet und gerade wiederholt operiert wurde und daß es aus ärztlicher Sicht sehr wichtig war, daß Angehörige in seiner Nähe sind. Das muß man dann mit der Kasse aushandeln, geht aber meistens durch und wird übernommen (alle Übernachtungsbelege aufbewahren). Die Fahrtkosten werden nach km ebenfalls von der Krankenkasse übernommen, das muß allerdings nicht ausgehandelt werden.

Jetzt wieder nach vorne schauen. Dein Papa ist erstmal aus der Gefahr heraus. Und fragt Dr. Busch wenn es geht.

vG,
KL

[Britta1]

Hallo Kölner Leser,

vielen lieben Dank für Deine Info !
Ich habe mich so lange nicht gemeldet, da ich jobmässig in Berlin war und dann fast jeden Tag zu Papa nach Hamburg gefahren bin. Es ist so viel passiert.
Er ist jetzt wieder zu Hause.
Leider haben die Gallengänge ihre Funktion nicht übernommen. Der Schlauch ist also drangeblieben. Papa ist sehr schwach, kämpft aber weiter.
Die Nachsorge hat Dr. Busch gemacht, ich fand ihn von seiner Art auch weit "verträglicher" als Prof. Izbicki. Er hat mir und meinem Bruder alles prima erklärt, sehr sachlich und ist auchnochmal auf die Thematik der OP Art eingegangen. Er meinte, daß man einfach nicht sagen kann, ob der agressivere Eingriff bei Whipple ein frühes oder spätes rezidiv begründet und das schlussendlich an dem Krebs an sich liegt und wie agressiv dieser ist.
Trotzdem gebe ich dem Recht, daß man besser gleich in eine Spezialklinik gehen sollte. Papa hätte das allerdings nicht gewollt, da er wirklich auf die Ärzte vor Ort vertraut hat und ihm die räumliche Nähe wichtig war.
Wir versuchen, möglichst viel Zeit bei Mama und Papa zu sein. Es ist so schön, einfach bei Papa zu sein, auch wenn es manchmal nicht viel zu reden gibt, einfach die Anwesenheit erfüllt uns schon mit großer Zufriedenheit und Glück (wenn man das unter diesen Umständen überhaupt sagen kann).
Die Fahrerei ist ein ziemlicher logistischer Aufwand, da mein Bruder in Berlin wohnt, ich in der Nähe von Hannover und meine Eltern zwischen Bremen und Osnabrück. Es ist aber alles egal, uns ist die Zeit wichtig. Es sind seit dem nun fast 3 Wochen vergangen, sie kommen mir vor wie 3 Jahre, soviel wie passiert ist.
Vor dem UKE haben sie mir auchnoch die Autoscheibe eingeschmissen und Sachen aus dem Wagen geklaut, jetzt hocke ich hier mit Virusinfekt - alles sch... !
Das mit der Abrechnung ist ein guter Tipp, die Übernachtung war Gott sei Dank umsonst, aber die Fahrten werde ich geltend machen.
Ich weiß leide rnicht, wie man ne private Mail hier schreibt bzw. habe noch nicht geschaut, daher hoffe ich, daß Du meinen Beitrag siehst.
Weißt Du, ob man Fahrten von der gesamten Familie oder nur von einem Mitglied geltend machen kann ?

Lieben Dank für Deine Info und Gruss

Britta

[Kölner Leser]

Hallo Britta,

ja, die Umstände echt sch***. Irgendwie kommt ja echt immer alles zusammen.

Ich finde Busch auch sehr angenehm. Ich glaube, das ist so jemand dem man die Berufung als Arzt direkt ansieht, mit seinem wallenden weissen Haar. Ich kenne ihn auch nur mit hochroten Augen, nachdem er wohl stundenlang am OP-Tisch stand.

Ich gehe nur kurz auf die Fahrten ein:
Die Fahrt zur Uniklinik sollte für Deinen Vater problemlos von der Krankenkasse übernommen werden, sofern eine Einweisung in das UKE vorlag (bspw. von Eurem Hausarzt). Hier galt 2006 ein km-Satz von 20 Cent, wobei die Rückfahrt auch getragen wird. Sollte es nicht gehen, schreibe mich doch einmal privat an bitte.

Eure Fahrtkosten sind eine Sache der Kulanz der Krankenkasse Eures Vaters. Habt Ihr vom Sekretariat ein Schreiben aus dem Hervorgeht, daß Dein Vater von Eurer Anwesenheit "profitiert" (sorry, mir fällt kein anderes Wort ein) hat - also gesundheitlich/seelisch? Ich habe das zwei Mal für Bekannte geregelt, ich habe bei zwei Kassen alles, auch die Behandlungskosten die sonst privat zu zahlen gewesen wären, herausbekommen, wobei da auch wirkliche finanzielle Härte vorlag. Grundsätzlich solltet Ihr das direkt auf hoher Ebene, vielleicht unter Vorstand, je nach Kasse, regeln. Die normalen Sachbearbeiter haben die Möglichkeiten nicht. Es geht auf jeden Fall und ich vermute, Du weißt wie Du mit den Leuten umgehen wirst um das zu erreichen.

Darüberhinaus sind Deine/Eure Fahrtkosten natürlich steuerlich als außergewöhnliche Belastung voll anrechenbar.

Zu den Übernachtungskosten. Hm?

Scheißkrankheit. Dieser ganze Mist der da mit einhergeht.

Wenn Du Fragen hast, frag mich gerne per PM.

Du kannst auch im UKE mal anfragen, wie das gut geregelt wird.

Viele Grüße,
KL