Leukämie ALL/Rezidiv

[Schattenfell]

hallo lizza,
bei meinem sohn war das MTX auch das schlimmste, da ging es ihm richtig schlecht... war fast nicht auszuhalten das mit anzusehen.. aber nach dem MTX und nach dem ende der therapie hat er sich schnell erholt.
was sagen die ärzte, die haben doch sicher viel erfahrung mit sowas ... also ich verlass mich immer auf die einschätzung von unseren ärzten in sbg. da hab ich immer das gefühl die sind ehrlich und können das sehr wohl einschätzen.
vielleicht solltest du eine zweite meinung einholen, damit du beruhigt bist.

ich kann dir nur sagen das ich bei phips auch dachte das vieles einfach auf die chemo usw. zurückzuführen war wenn es ihm schlecht ging... aber dank der ärzte und deren hartnäckigkeit wurde dann eine thrombose festgestellt, nur ganz minnimal aber sie war da - das hätte auch mit schlaganfall enden können. seit dem tag nahm ich alle wehwehchen wieder viel viel ernster und habe den ärzten jede kleinigkeit gesagt... man kommt sich dann oft blöd vor weil dauernd was anderes weh tut... aber egal - es geht um das leben des eigenen kindes - da sind alle fragen und jede unannehmlichkeit erlaubt.

also wenn dir was komisch vorkommt erkundige dich noch woanders. ich könnte mir vorstellen du kannst auch einfach in einer anderen klinik anrufen und bei einem netten arzt einen 2ten rat einholen. (am besten bei einem arzt mit viiiiiiel erfahrung)

ich drück euch die daumen das ihr das alle schnell hinter euch bringt und dein sohn bald wieder ganz gesund ist.
fühl dich gedrückt !
liebe grüße
dagi

[Lizza]

Hallo ich wollt mich mal wieder melden

Wir bzw. Kevin steht nun kurz vor seiner KMT.
Am 10.03. ist Aufnahme im Mildred-Scheel-Haus in Kiel,
am 12.03. Beginn der Chemo und Ganzkörperbestrahlung, und
am 18.03. soll dann die eigentliche KMT stattfinden.

Am selben Tag wird dann seinem Bruder Marvin in der dortigen Kinderklinik das Knochemark entnommen.

Es geht ihm momentan ganz gut. Er freut sich schon drauf, auch wenn er weiß das es noch ein schwerer Weg sein wird. Für ihn ist es so eine Art Endspurt.

Ich hingegen habe ein sehr mulmiges/unruhiges Gefühl. Aber wir werden das schon schaffen.

Ich werd über den Verlauf berichten, soweit es mir möglich ist.

Bis dahin lg Lizza

[pit59]

Liebe Lizza,
wir wünschen Euch alles,alles Liebe&Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.
Es geht alles gut!!!!!!!!!!

[Lizza]

Hallo wollte mal einen zwischen Bericht abgeben: Also wir haben heute Tag +9, Aplasie. Kevin hat starke Mucositis, kann seit Tagen nichts mehr essen, trinken und kaum sprechen. Nachdem er die letzten Tage immer wieder etwas aufgefiebert hat und der Entzündungswert erhöht war, sind seine Werte heute den Umständen entsprechend in Ordnung. Er schläft fast rund um die Uhr, das kommt von den Schmerzmitteln. Er ist so tapfer, kein jammern kein klagen! Er harrt aus und wartet auf seine Zellen! Er ist so stark. Und sein Bruder hat auch alles ganz toll gemacht bei der Spende! Zwar hat sein Kreislauf/Blutdruck nach der OP ganz schön schlapp gemacht, und er hatte ein paar Tage ordentliche Rückenschmerzen, aber auch der kleine ist ein wahrer Held!
So das war es erstmal wieder von hier! Wir stehen in Lauerstellung und warten auf die Zellen!
Bis bald, ich wünsch allen anderen alles gute, liebe grüße aus Kiel, Lizza

[Lisa1973]

Liebe Lizza,

... das Warten auf die Zellen kenne ich aus eigener Erfahrung... Ich hoffe und wünsche Euch sehr, dass sie bald ihre Arbeit aufnehmen.

Euch allen viele Grüße und alles Gute
Lisa

[Lizza]

Hallo,
Tag +13 = 320 Leukos!!!
Kevin geht es soweit ganz gut. Die Werte sind den Umständen entsprechend in Ordnung. Die Mucositis ist gaaaaanz langsam am abheilen. Die Ärzte meinen das er am Wochenende die 1000 Leukos knacken wird. Und haben in Aussicht gestellt, das er seinen Bruder Marvin dann mal wieder treffen darf. Das gibt ihm natürlich wieder auftrieb.
Euch allen alles gute, liebe grüße Lizza

[Marion Michaela]

Hallo Lizza,

das sind ja super Nachrichten
Ich kenne das Gefühl, bei uns war es am 18.01.08
Nun hoffe ich mit euch das es schnell Berg auf geht.

Ganz liebe Grüße

Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Lisa1973]

Hallo Lizza,

das sind wirklich gute Nachrichten, ich freue mich mit Euch
Die Mucositis hat es schwerer, je mehr Leukos ihre Arbeit aufnehmen...

Alles Liebe für Euch
Lisa

[Poldi89]

Hallo ihr Lieben,

die Freundin meines Bruders bekam´heute die Diagnose dass sie Leukämie hat. Fragt mich bitte nichts genaueres kenne mich da gar net so aus aber bitte gebt mir bzw. meiner ganzen Familie einen Rat.
Wie sollen wir damit umgehen?
Irgendwie ist bei uns allen heute die Welt zusammen gebrochen.
Könnt ihr mir bitte etwas über diese Krankheit erzählen, wie die Chanchen stehen sie gut zu überstehen?
Bitte meldet euch!

Liebe Grüße

[Juicy]

Hallo Lizza,

auch ich freue mich sehr für euch!!!

Wenn die ersten Leukos mal da sind, kann es nur berg auf gehen =)

Poldi, mach doch mal ein eigenes Thema auf, dann ist die Überssicht besser und wir können dir besser helfen!!!

Liebe Lizza...weiterhin viel Kraft und Glück!!!
Der kleine schafft das schon!

[Lizza]

Hallo, Tag +22=1530 Leukos!!!
Soweit so gut, wenn das Essen endlich drin bleiben würde, dürfte er morgen oder übermorgen schon nach Hause.
Aber leider will das Essen nicht drin bleiben, so sehr er sich auch bemüht.
Letzten Sonntag durfte ihn schon sein Bruder mal besuchen, das hat ihm unheimlich viel Auftrieb gegeben.
Auch darf er schon raus, kleine Spaziergänge machen. Und Tischtennis hat er auch schon gespiel!
Also eigentlich alles im grünen Bereich, hoffe das bleibt so.
Liebe grüße Lizza

[kathil]

Hi Lizza, das bleibt sicher so.
Übrigens das kleine Kind am anderen Stationsende ist vielleicht Claudio, er ist aber noch nicht transplantiert, habe Sie heute noch auf der Holtenauerstrasse beim Spatzieren gehen getroffen. Hoffe Ihr könnt schnell Eure Koffer packen und endlich wieder alle zusammen sein. Man merkt in solchen Situationen immer wieder, wie schön es ist, wenn alle zusammen sind. Wir haben nächste Woche Lp und ich hab schon ganz schön die Angst im Nacken. Hoffe die Bestrahlung hat tatsächlich geholfen. Viel Glück!
Kathil

[Lizza]

Juhu wir sind zu Hause!!! Ich kann es noch gar nicht glauben!!! Kevin durfte heute nach Hause. Alle Werte sind so supi und sie sind mit allem total zufrieden! Ich kann es noch gar nicht begreifen! Ich weiß, das wir noch sehr, sehr aufpassen müssen. Auch das sobald auch nur die kleinste Sache ist, wir gleich wieder hin müssen, und es sein kann das er wieder ein paar Tage da bleiben muß. Aber es ist so schön ihn endlich wieder zu Hause zu haben! Und ich glaube ganz fest daran, das es auch weiterhin so toll laufen wird. Wahnsinn! Drei Wochen und zwei Tage noch Transplantation zu Hause!
Ich wünsch allen alles gute, lg eure überglückliche Lizza

[Juicy]

Hallo Lizza,

das ist ja wirklich super. Ich freue mich rießig für euch !!!

Da hat dein kleiner ja wirklich einen klasse Durchmarsch geschafft!

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass weiterhin alles so gut läuft!

Liebe Grüße
Juicy

[Lizza]

Tja, so schnell geht es! Freitag waren wir zur Kontrolle und Kevin brauchte zwei Blutkonserven weil sein HB zu niedrig war! Freitag Nacht mußte ich ihn wegen hohen Fiebers wieder in die Klinik bringen, und er muß wieder für ein paar Tage dort bleiben! Inzwischen haben sich seine Werte wieder etwas "beruhigt" und höchst warscheinlich darf er Dienstag auch schon wieder nach Hause.
Er hat einen leichten, roten, juckenden Ausschlag an den Armen. Die Ärzte meinen aber das es keine GvHD ist, sondern eher ein Virus und daher auch das Fieber!
Nun ja, großer schreck, aber nichts wirklich schlimmes. Wird ja die nächsten 100 Tage noch sehr kritisch bleiben, bzw. haben wir von den 100 ja schon 33 rum!
Ich wünsch euch allen noch einen schönen Sonntag Abend, und alles gute!
Lg Lizaly