Chemopause....

[jensan]

Hallo ihr Lieben,

kleiner Zwischenbericht von meiner Mutti:

leider hat sie immer noch starke Rückenschmerzen, heute war der erste Termin beim Strahlenprof, der meinte nur eine Meta verursacht die Schmerzen in der WS (Steißbereich) die anderen (zum teil viel größere z.B. im Becken) würden auf den CT Bildern "gut" aussehen..............??????
Hat jemand von euch das schon mal gehört, dass ein Strahlendoc sagen kann welche Metas Schmerzen verursachen und welche nicht??!!? Ist mir neu....

Tja und Montag fahren wir in die Essener Uniklinik dort haben wir kurzfristig einen Termin bekommen wegen der ALK Studie, bin sehr gespannt aber versoreche mir nicht allzu viel wegen der geringen Rate die dieses Gen haben.

Wenn das Testergebnis negativ ist, gibt es Tarceva, ich hoffe nur das es jetzt alles nicht so lange dauert.
Sonst bin ich quasi schuld das Mutter ihre Tabletten so spät bekommt, weil ICH das mit dieser Studie angeleihert habe....
Schließlich sind Lympknoten auffällig, aber wenn wir wegen dem Test unnötige Zeit verlieren würden, hätte der Onkodoc das sicher nicht arrangiert....denke ich

Oh man bin ziemlich neben der Spur und ziemlich aufgeregt.

Ich wünsche hier allen alles Gute und drück jedem von euch die Daumen!

Jenny

[jensan]

ach ja zwei Bluttransfusionen hat sie noch bekommen.
HB war nur bei 7,2

[Reinhard]

Zitat von jensan

Hat jemand von euch das schon mal gehört, dass ein Strahlendoc sagen kann welche Metas Schmerzen verursachen und welche nicht??!!? Ist mir neu..

Liebe Jenny.

die Metas im WS-Bereich führen wahrscheinlich dazu, dass Nerven eingeklemmt werden und Schmerzen verursachen.
Von den Metas in den Rippen habe ich auch nie etwas gespürt.

Liebe Grüße Reinhard

[Erika E]

[I]

Lieber Reinhard ,

Metas in den Rippen gibt es, mein Szintigramm beweist es, der Schmerz war fies , ging aber dann unter der Chemo weg..

Schlaf gut , liebe Grüße Erika E /I]

[Reinhard]

Liebe Erika,

Metas in den Rippen habe ich auch. Nur verursachten die nie Schmerzen. Es waren nur die eingeklemmten Nerven, da besonders in den Lendenwirbeln.

Das führte dazu, dass mir 24 Stunden am Tag das linke Bein sehr weh tat.
Seit der Bestrahlung spüre ich davon garnichts mehr.

Die Rippen wurden nicht bestrahlt, weil das ein zu großes Gebiet gewesen wäre.

Liebe Grüße Reinhard

Ich habe gut geschlafen. Mit den Nachwirkungen wird es langsam besser.

[jensan]

Guten Morgen ihr Lieben,

die Metas in den Rippen sind auch nicht so groß, aber die im Becken ist ca. 2,5 cm und sieht "gut" aus, also würde keine Schmerzen verursachen lt. Strahlenprofessor, die im Steißbereich (Wirbelsäule) sieht nicht gut aus (ist aber viel kleiner) und diese einzelne ist für die Schmerzen verantwortlich....

Ich hoffe das sie auch wie du Reinhard schnell eine Schmerzlinderung spürt, der Strahlenprof sagte das es bei jedem verschieden sei, der eine merkt sofort etwas der andere erst nach Wochen
Hatte gedacht das man AUF JEDEN FALL nach 3-4 Bestrahlungen was spürt.

Reinhard und Erika, was haltet ihr von Crizitonib und der damit verbundenen ALK Studie? Du Reinhard wurdest für Iressa positiv getestet richtig? Wie hoch ist denn da die Rate die diese Veränderung haben?
Hat Iressa bei dir dann nicht gewirkt? Bei Crizitonib ist die Ansprechrate sehr hoch ist das bei Iressa anders?

Danke euch für eure Antworten, es ist so beeindruckend wie ihr hier allen Ratschläge gibt!

LG Jenny

[Reinhard]

Liebe Jenny,

mit der Wirkung hat es schon länger als vier Anwendungen gedauert. Ich meine, ich hatte insgesamt je 20 und die Wirkung setzte erst zum Ende hin ein.

An Nebenwirkungen hatte ich Empfindlichkeiten bei dem mitbestrahlten Gewebe, also Speiseröhre und Bauch. Das ging dann auch ein paar Wochen bis sich das wieder normalisierte.

Von ALK habe ich keine Ahnung. Die Iressa-Mutation haben, so weit ich weiss, 10 bis 15 % der Adeno-Patienten. Wobei man sagt, nierauchende Asiatinnen seien priviligiert.
Dazu kann ich sagen, dass ich nicht Asiatin bin und bis 1996 nicht zu wenig geraucht habe.

Die Ansprechrate bei Iressa liegt, so weit ich weiss, bei 75%.

Die Knochenmetas bekam ich vor der Iressaeinnahme.
Seither sind an neuen Metastasen nur die im Gehirn bekannt.

Chemo und artverwandte Pillen sind für das Gehirn anscheinend wirkungslos, da in der Blutbahn eine Art Filter existiert, der die Wirkstoffe blockiert.

Liebe Grüße Reinhard

[jensan]

Oh das ist ja käse, wusste ich noch gar nicht...
Also kann man sagen das dir Iressa doch gut geholfen hat, deine Therapie aber aus anderen Gründen auf Tarceva umgestellt wurde?

LG Jenny