Warten auf die Diagnose...

[seniorita]

Hallo!

Ich hoffe Ihr hattet alle ein friedvolles Weihnachtsfest mit angenehmen Überraschungen!
Ja, nun zu mir, ich bin per Zufall auf dieser Homepage gelandet, da meinem Freund am Freitag gesagt wurde, dass er Lymphdrüsenkrebs hat! Erst einmal frohe Weihnachten...
Es begann, dass er vermehrt Rückenschmerzen hatte, er konnte Nachts nicht mehr schlafen, hatte das Bett durchgeschwitzt und Fieberschübe mit Schüttelfrost bekommen... Ab zum Hausarzt, Diagnose, ja, haltet euch fest, Verdacht auf eine leichte Meningitis, kein Grund zur Sorge, muss man auch weiterhin nichts machen, nur Antibiotika für 3 Tage und ein Muskelrelexa (Grosspackung)... Da es meinem Freund nach Antibiotika usw. noch immer nicht wirklich besser erging, ist er erneut zum Hausarzt, er kam mit nem gelben Schein, nur einer Krankmeldung und einer Überweisung zum Orthopäden nach Hause... Soll das Muskelrelexa weiternehmen und für die Schmerzen Paracetamol.
Wisst ihr, dieser Arzt ist in seinen Anfängen und wenn ich den Verdacht auf Meningitis ausspreche und mein Patient kommt wieder, dann sollte ich doch schon etwas unternehmen, oder?
Wir froh, dass er wenigstens eine Überweisung bekommen hat, da ich Beziehungen zu einer Atzhelferin habe (denn ohne geht in unserem Land ja nix mehr) und wir schnell einen Termin ergattern konnten. Tja, Diagnose, Spritze zwischen die Schulterblätter, Termin zum Röntgen im Januar, da war es November. Er hat dann noch ein Rezept für die Rückenschule bekommen...
Durch die Spritzen ging es ihm zweitweise etwas besser. Er hat auch zu Hause Übungen für seine Wirbelsäule gemacht, da er ja Probleme mit seiner Muskulatur hat...
Letzten Montag als ich nach Hause kam, war er gerade bei einer Übung und klagt über starke Schmerzen zwischen den Schulterblättern, ich ihn kurz massiert, danach haben wir zu Abend gegessen und während des Essens sagt er zu mir: "Ich habe die ganze Zeit so ein komisches Gefühl und zwar kommt es mir so vor als ob hier am Schlüsselbein ein Gelenk hin und her springt!"
Er greift sich an diese Schlüsselbeingrube und sagt nur: "Mir ist schlecht, ich habe Krebs"!
Ja, da war er, der Lymphknoten, total angeschwollen! Nach einigem hin und her sind wir ab ins Krankenhaus. Zuerst HIV Test, Ultraschall, Blutbild usw... Blutbild total schlecht, Ultraschall, Lymphknoten angeschwollen, Ergebnis HIV Test erst morgen. Trotzdem Termin für Mittwoch zur Einweisung, Donnerstag OP zur Entfernung des Knotens! Dienstag, HIV Test negativ. Mittwoch ab ins Krankenhaus, Besprechung Narkosearzt, Kernspin (MRT) vom Oberkörper, mehrer Lymphknoten im Brust- Lungenbereich angeschwollen, dies wurde ihm aber erst kurz vor der OP am Donnerstag gesagt...
Lymphknoten entfernt, ich sollte erwähnen, dass hier weiterhin um die Diagnose herumgeredet wurde und wir noch immer der Hoffnung waren, dass es nur eine Entzündung ist!
Donnerstag OP, Entfernung, Erstaunung, so groß war hier noch keiner 2,5 - 3 cm (wobei ich hier schon vom 13 cm gelesen habe)...
Freitag CT Termin, danach Ultraschall beim Oberarzt, die Frage meines Freundes an ihn wie hoch die Chancen sind, dass es etwas gutartiges ist, meinte der Oberarzt nur: "GUTARTIG"????
So etwas ist immer bösartig!
Wisst ihr, mein Freund ist froh und mag es lieber, das man ihm direkt die Warheit sagt aber warum muss man erst 3 Tage drum herum reden???
Egal, es ändert jetzt eh nichts mehr an der Diagnose!

Stadium erfahren wir im Laufe der Woche, mit einigem Glück schon morgen... Drückt uns die Daumen, dass es noch nicht so weit fortgeschritten ist...
Am Freitag hat er einen Termin in Mainz an der Uni. Hat jemand Erfahrungen mit Mainz?
Wisst ihr ob so eine Knochenmarkspunktion immer durchgeführt wird oder nur in manchen Fällen und ob dies dann gleich gemacht wird oder ob er dann da bleiben muss oder einen neuen Termin bekommt?
Wie sieht es aus mit dem Sperma? Habt ihr Erfahrungen? Wir hatten uns gerade dazu entschieden ein Kind zu bekommen! Jetzt lese ich im Netz, dass es sein kann, das es durch die Krankheit zu eine Unfruchtbarkeit kommen kann oder erst durch die Chemo!????

Ich weiß, Fragen über Fragen aber ich würde mich sehr über Antworten von Euch freuen!

Vielen Dank fürs zuhören!
Von der einen auf die anderen Sekunde ist das komplette Leben total anders und umgekrempelt...



Herzliche Grüße

Seniorita

[Manolito]

hi seniorita,

erstmal herzlich willkommen hier im forum.gut dass du den weg hier her gefunden hast.
auch wie dein mann fing bei mir alles mit rückenschmerzen an,nur dass man für meine diagnose fast 1(!!!) jahr brauchte.stadium ect. siehst du ja in der signatur unten.

zu deinen vielen fragen:

eine knochenmarkspkt. wird meines wissens immer gemacht um sehen zu können,ob eben dieses befallen ist,was nicht gerade unwichtig für die bestimmung des status´ ist.keine angst-das tut nicht weh
mir wurde angeboten sperma einfrieren zu lassen und das sollte sicher auch in jeder anderen klinik so sein.wenn nicht,fordere den onko dazu auf-es ist euer recht.
für alle anderen fragen die euch noch einfallen solltet ihr euch einen katalog erstellen und ihn gemeinsam mit dem onkologen "abarbeiten",denn vielen (auch mir) ging es so,dass man die hälfte vor aufregung vergessen hatte,als der doc vor einem stand.
auch hier im forum werdet ihr viele tips und tricks finden können - vor allem aber auch seelischen beistand.ist halt wie ne große family hier...jeder ist für jeden da(grüße an die mäuse struwwel,noddie,bellinda,doriki usw.)

so...ich hoffe ich konnte schon mal ein bissl helfen und das bange warten hat bei euch bald ein ende.das ist nämlich das schlimmste.wenn man erst mal weiss was genau los ist,ist es auch besser zu verarbeiten.

viele grüße aus berlin

manolito

[Chancy]

Hallo,

wichtig ist auch noch zu wissen, welche Art von Lymphom dein Freund hat. Sieht aber ganz nach Morbus Hodgkin aus.
Bezüglich der Infertilität würde ich euch dringend empfehlen schnell zu handeln. Es muß nicht immer eine Infertilität als Nebenwirkung auftreten, je höher jedoch das Stadium, je höher auch die Therapie und auch die Wahrscheinlichkeit einer möglichen Zeugungsunfähigkeit.
Das Spermiogramm und die Kryokonservierung nehmen Zeit in Anspruch und wird leider nicht von der Krankenkasse übernommen. Gesunde bekommen das Viagra verschrieben und die Krebspatienten müssen die Vorsorge selbst tragen.
Die Hailungschancen sind bei Morbus Hodgkin wie auch bei den schnell wachsenden NHL gut bis sehr gut.

Alles Gute fürs Staging.

eine nette Community für Morbus Hodgkin findet ihr auch noch hier :

http://www.hodgkin-info.de/

Gruß Chancy

[Noddie]

Hallo senorita,
Ich bin einer der Mäuse die manolito ansprach,
erstmal willkommen auch wenn der Anlaß sch.. ist.
Das ihr viele Fragen habt ist normal ,so ging es uns allen.
Also die Knochenmarkspunktion ist wichtig um zu sehen ob das Knochenmark betroffen ist, danach richtet dich das Stadium und somit die Chemo.
Die Unfruchtbarkeit kommt durch die Chemo nicht durch die Erkrankung.
Leider selbst zu betahlen wie Chancy schon schrieb.
Wichtig alle Fragen aufschreiben und mit dem Doc klären ,nicht abschütteln lassen der ist dazu verpflichtet.
Seht nicht zu schwarz ,die Therapie ist natürlich nicht angenehm aber der blöde Krebs ist heilbar und das ist das wichtigste.
Euch gan lieb knuddle
Ulli

[rockshaver31]

hallo senortia


erstmal auch von mir ein willkommen.knochenmark wie schon gesagt wird bei jedem gemacht und das es so lange dauert ist auch normal von diagnose und erste chemo hat es 6 wochen gedauert ist aber nicht die regel so lange also 3 tage ist normal,wichtig ist auch das ihr alle fragen aufschreibt wie unser lieber mano und unsere liebe noddi schon gesagt haben. ob morbus oder non es sind gut therapierbare arten. bei mir ist es schon über 4 jahre her und ich bin gesund. und wir alle sind eine grosse lymphifamilie mit rat und tat immer dabei also schreibe uns wenn dich was bedrückt scheue dich nicht hier sind die besten leute die ich kenne.

ich drücke euch mal ganz lieb
rockie

Hallo Seniorita,

hier kommt das nächste "Mäuschen" .... das Dir vor allem Mut machen und Unterstützung anbieten will.

Ja, es ist ein großer Schock und nichts ist mehr so wie es war. Aber der Weg ist gangbar, der Berg bezwingbar und ich drücke Euch die Daumen, dass auch Ihr eines Tages sagen werdet, "es war gut so" - "das Leben ist in vielen Dingen reicher und bewusster dadurch geworden" ..... - auch eine Beziehung kann dadurch an Nähe und Tiefe gewinnen (siehe Lucie - ein unbezwingbarer Berg ...)

Jetzt müssen wir die Diagnose noch abwarten, um Euch genauer und präziser unterstützen zu können - doch wenn die Vermutungen meiner Vorschreiber stimmen, wofür einiges spricht, so habt ihr sozusagen den 6er im Lotto unter den Krebserkrankungen gezogen und aus der Hiobsbotschaft wird doch noch ein Weihnachtsgeschenk, denn im Gegensatz zu anderen Krebserkrankungen haben wir Lymphies das große Glück, dass HEILUNG möglich ist und die Chancen dafür gut stehen.

Deine Fragen sind glaube ich, soweit das momentan möglich ist, schon beantwortet (@Manolito - jetzt gehörst Du auch schon zu den "Profis" hier ... )
- zu Mainz kann ich leider auch nichts sagen.

Viel Kraft und vor allem Daumendrücken für das Staging

Bellinda

[struwwelpeter]

Hallo Senorita,

Auch von mir erst einmal ein ganz herzliches Willkommen!Ich halte euch die Daumen für morgen! Diese Wartezeiten sind so nervenaufreibend und anstrengend, Klarheit ist genau das, was ihr benötigt, um wieder nach vorne schauen zu können! Ich wünsche Euch von ganzem Herzen das ihr ein Ergebnis bekommt, mit dem ihr klar kommt!
Ihr werdet nun alle Kräfte und Energien polarisieren müssen, damit ihr gegen die Krankheit angehen könnt! Es gibt so viele Beispiele hier, die Mut machen, siehe Lucie und Noddie! Es ist zu schaffen, gemeinsam werdet auch ihr sicher dieses Ziel erreichen.
Für morgen sind die Daumen gedrückt - für den Start in die Therapie sende ich euch ganz viele Kraftpakete, Zuversicht und den Glauben daran, es zu schaffen!
Hört nur niemals auf zu kämpfen, verliert niemals den Mut, gemeinsam werdet ihr sehr stark sein können.

et struwwelchen

[Susn]

Liebe Seniorita,

lass Dich erst mal drücken! !
Ich kann Dir sehr gut nachempfinden! Vor einem Monat war ich in der gleichen Situation!
Mein Freund und ich erfuhren dass es sein kann dass er Lymphdrüsenkrebs hat. Zur Info: da er vergrößerte Lymphknoten unter den Achseln hatte ging er zum Hausarzt. Dieser überwies ihn an den Internisten.
Anschließend musste er viele Untersuchungen machen: Gewebeentnahme, Knochenpunktion usw. Die Knochenpunktion ist übrigens ganz normal und muss gemacht werden. Dadurch wird festgestellt ob sich auch das Knochenmark verändert hat. Zwei Wochen darauf erfuhren wir die schlimme Diagnose:
Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 3 A S. Das heißt dass mein Freund mit Grad 2 genau zwischen hoch- und und niedrigbösigartig ist. Hochbösartig wäre besser, da man es besser heilen kann (im Gegensatz zu niedrigbösartig). Zudem hat er A-Symptomatik (= keine Symptome wie z.B. Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust usw.). S= Milz ist auch befallen. Es war ein Schock. Im Juni ist mein geliebter Papa erst an Krebs gestorben. Und zwar innerhalb von 5 Wochen!!!!!!!!!!!!! Er kam ins Krankenhaus weil laut Internistin etwas nicht stimmte und fünf Wochen darauf starb er. Das tat so weh und es schmerzt jetzt noch. Ich hatte Angst um meinen Freund...............................
Seine Krebsform ist für junge Leute sehr untypisch. Normalerweise kommt diese nur bei älteren Leuten vor. Leider ist diese Form auch nicht heilbar (im Gegensatz zum normalen Lymphdrüsenkrebs).Das hochbösartige Non-Hodkin-Lymphom ist übrigens zu 90-95% heilbar. Wenn Ihr schon so eine schlimme Diagnose habt, dann wünsche ich Euch wenigstens eine ARt, die man sehr gut heilen kann!!!!
Wir müssen nun mit dieser Situation umgehen. Mein Freund und ich waren am 3. Dezember 2006 fünf Jahre zusammen und am 4. Dezember heirateten wir standesamtlich (innerhalb von einer Woche!). Das hat uns soooooo gut getan. Dieser Tag hat unsere Liebe sehr gestärkt und wir haben enorm viel Kraft für die bevorstehende schwere Zeit getankt. Es war so schön die ganzen Freunde um uns zu haben - alle stehen uns bei - das tut so gut.
Am Tag nach der Heirat begann bei meinem Mann (nun kann ich ja "Mann" sagen ) die Antikörpertherapie und am darauffolgenden Tag dann die Chemotherapie, anschl. fünf Tage Kortisontabletten, dann zwei Wochen nichts. Das ganze bekommt er sechs Mal (=sechs Zyklen zu je drei Wochen). Er ist nun schon im zweiten Zyklus und bisher verträgt er die Chemo- und Antikörpertherapie sehr gut. Nur in der ersten Woche hat er Übelkeit und Schlafstörungen, jedoch nicht so dass er sich auch übergeben muss. Es ist so schön dass er alles gut verträgt. Mein Mann, der nebenbei Aktfiguren aus Holz schnitzt, macht dies nun sehr ausgiebig. Er schnitzt sehr viel und ihm macht das auch Spaß. Er wird das nächste halbe Jahr krankgeschrieben sein und es ist gut dass er da eine Beschäftigung hat, die ihm viel bedeutet.
Zu Deiner Frage bezüglich Zeugungsunfähigkeit usw.:
Ja, Ihr solltet unbedingt Spermien kryokonservieren (=einfrieren) lassen. Durch die Chemotherapie kann der Mann zeugungsunfähig werden bzw. kann diese eingeschränkt sein. Bei manchen Männern bilden sich nach ein paar Jahren wieder Spermien, doch das ist nicht immer so. Wir haben innerhalb von 12 Tagen drei Mal Spermien in einer Kinderwunschklinik einfrieren lassen. Da wir uns Kinder sehr wünschen haben wir deswegen den Chemobeginn (in Apsprache mit unserem Onkologen) um ein paar Tage verschoben. Wir sind sehr froh darum, auch wenn wir wissen dass wir bezüglich Kinderwunsch einige Hürden nehmen müssen. Letzte Woche war nochmal ein Schlag:
das Ergebnis der Knochenpunktion war da: auch das Knochenmark meines Mannes ist befallen!!!! Deswegen ist seine Diagnose nun:
Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium IIII A E S.
Das heißt er ist nun in Stadium 4 und E heißt: Knochenmark befallen. Oh je, es ist alles echt heftig. Dennoch müssen wir da durch. Wir sind voller Zuversicht und Hoffnung.
Noch ein Tipp:
bezüglich Termin in der Kinderwunschklinik um Sperma abzugeben: wir bekamen innerhalb von einem Tag einen Termin (normalerweise muss man Monate!!!! warten). Ihr müsst am Telefon Eure Situation schildern und das ist ein absoluter Notfall!!!! Wenn die nicht gleich reagieren und Euch sofort einen Termin geben dann sprecht mit Eurem Onkologen! Dann soll dieser im Kinderwunschcentrum bzw. -klinik anrufen! Unser Onkologe bot uns an dies zu tun, doch ich rief erst mal selbst an und es klappte ja auch. Die Leute dort waren sehr verständnisvoll. Wir sind übrigens im Kinderwunschcentrum München. Das ist ganz gut so, weil wir dort auch gleich anschließend, wenn wir ein Kind wollen, die Behandlung machen könne.
Liebe Seniorita, ich wünsche Euch ganz viel Kraft! Du kannst mir jederzeit schreiben z.B. auch per Email (siehe mein Profil).

Ich wünsche Dir alles Liebe!

Susn
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[Lucie]

Zitat von seniorita

Vielen Dank fürs zuhören!
Von der einen auf die anderen Sekunde ist das komplette Leben total anders und umgekrempelt...



Herzliche Grüße

Seniorita

He Senorita..

wie weit is das schon weg?? das war dein erster Eintrag..erinnerst du dich?? und nun??

nun seit ihr FERTIIIIIIIIIGGGGGGGGGGGGGGGGGGGGGG

die erste große Hürde ist geschafft..und glaub mir..die Zeit rennt...und rennt und im nu,is alles hinter euch..
ich gratuliere Euch beiden ganz dolle.. ihr habt den Berg bezwungen..und die kleinen Anhöhe die noch kommt...die schafft ihr auch noch mit links...
Die Aussicht hier oben ist übrigens klasse...


Wir warten hier oben..ok?

Lucie

[seniorita]

Uuuuuaaaaaaaaaaahhhhhhhh, wo ist mein Beitrag hin???? Naja...

DANKE FÜR EURE GLÜCKWÜNSCHE!!!!

Am Donnerstag ist Staging (bibber) angesagt und Einstellungen für die Bestrahlung.... Uiuiiuiuuuuiiuuiiuu
Schatzi musste bei der letzten Chemo das erste mal und seit dem ist ihm die ganze Zeit übel, mal Hunger, dann wieder kotzig, dann Bauchschmerzen, dann doch wieder Hunger... Hab am WE nur in der Küche gestanden, gekocht, gebacken, mich um ihn gekümmert, dann doch wieder in ruhe gelassen... Jetzt verschmäht er mein leckerers Süppchen, kanns net mehr essen.... Nun, zum Glück gibt es in der heutigen Zeit ja Gefrierschränke... Ihm sind zurzeit einige Gerüche und Geschmäcker zu wider! Na, dat gibt sich auch noch! Hoffe jetzt nur, dass die Bestrahlung nicht den Rest gibt! *angsthab*
Zeit für Ruhe und Entspannung habe ich trotzdem noch nicht, kann erst zur Ruhe kommen, wenn dat hier vorbei ist! Und dies ist hoffentlich sehr sehr bald!!!! Dann gehts (wenn auch erst im Herbst bzw. September, apropos Herbst, wie gehts ihr?) für 3 Wochen nach Spanien....

Lieber Manoschatzi, schmeiß mich gerade weg, ich würde ja auch gerne einen Latte mit dir und Schorch trinken, allerdings bin weder Schatzi noch ich zu diesem Zeiptunkt in Boltenhagen, du verwechselst mich mit Sonnenschein77 oder hab ich was verpasst? Übrigens, wer ist Schorch, haste dein neues Bike so genannt???

Jaaaaa liebe Lucie, hatte schon geschrieben, wo bleibt die Zeit? Sie fliegt uns davon, was in den letzten zwei Monaten aber auch nicht allzu schlecht war, kann ruhig die nächsten zwei auch noch flitzen und dann wieder gemach gemach!!! Dir weiterhin gute Besserung! Und deinem Männe einen guten Arbeitsstart!!!!

ROCKIE!!!!! Freut mich von dir zu lesen!!!! Danke!!!!
Hört sich aber gar nicht gut an bei dir! Hoffe es geht jetzt wieder und wünsche auch dir GUTE BESSERUNG, musst bestimmt starke Medis nehmen, wie hast du das denn festgestellt???

Werd noch ein bissl stöbern....

Schönen Abend!

Michi

[Manolito]

au weia...chemobirne lässt grüßen.ick dacht du bist dat schätzelein aus kiel,aber ick habed wieder mal verwechselt.

der schorsch ist mein auto,hihi.siehe pn!!!

bis danni

mano

Liebe Michi,

auch von mir bisschen schnupfenverspätete ganz liebe Glückwünsche zum Etappensieg - werde natürlich am Donnerstag die Daumen ganz fest drücken!!!!!

Auch wenn es schwierig ist - vielleicht kannst Du doch zwischendurch mal eine kleine Entspannungsoase am Tag einbauen - und wenn's nur 10 Minuten sind, die Du Dir bewusst als Auszeit nimmst. Du bist auch wichtig!!!! Und willst den lang ersehnten, wohlverdienten Urlaub auch noch kraftvoll genießen können.

Ganz liebe Grüße

Bellinda

[seniorita]

Liebe BEllinda,

danke schön!
Hoffe dir gehts wieder besser!???

War heute mal selbst Patienten, denn mein 28 (Weisheitszahn) wollte bzw. musste raus... Der hat schon ordentlich aufs Bäckchen gedrückt und deshalb wech damit! Hab keine Lust die kanze Prozedur im Sommer über mich ergehen zu lassen...
http://de.wikipedia.org/wiki/Bild:Weisheitszahn3.JPG, von Wikipedia kopiert (hoffe ich darf das ) Lag ungefähr so im Kiefer, musste auch schon nicht mehr genäht werden. Ist halt ungewohnt und für mich ekelig so ne Wunde im eigenen Mund... Bähhhh und was für ein Geschmack, BBBBBBBBBBBAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHH... Naja, gibt schlimmeres, ich weiß!

Nun gehe ich den Rest und dann ab in die Koje, die Ibuprofen hat mich umgehauen heute.... Puhhhh

Werde am Freitag mit meinen Mädels ausgehen! Juhuuuuu, Äppelwei mit Cola schlürfen, schön tanzen und Samstag auch erst heim fahren... Brauche ich unbedingt mal wieder!

Hoffe euch allen gehts gut!???????????



LG Michi