Rezidiv nach paar Monaten?

[Nowa]

Hallo an alle.

Ich bin jetzt seit einen Jahr stille Mitleserin bei euch.
Zu meiner Geschichte:

Ende 2011 fing es eine Nacht mit stechenden Schmerzen in der Nierengegend an. Hausarzt meinte vllt ein Stein, gab Tabletten und das wars. Nach ein paar Wochen Ruhe, schon wieder. Also wieder zum HA. Blut ok, Ultraschall Nieren auch. Diesesmal meint er ist der Rücken und schickt mich zur Physiotherapie. Also gehe ich brav zur Physio, schlucke aber jeden Abend Schmerzmittel.
Schmerzen kommen immer Abends oder in der Nacht. Ich habe auch Osteopathie probiert, aber nix half. August 2012 wieder zum HA. Dieses Mal nimmt er mich ernst und schickt mich wenigstens zum Röntgen, dannach zum Rheumatologen. Dieser spricht gleich von Morbus Bechterew aber schickt mich ins MRT, wo sie was "suspektes" an einen Wirbel finden. Nach Ct schickt man mich zur Szintigraphie wo man zum Schluss kommt das es sehr wahrscheinlich ein Osteoid-Osteom ist. Den kann man so lassen und nach 6 Monaten kontrollieren. Schmerzen jeden Tag die ich mit Ecofenac kontrolliere. Da habe ich mir eine zweite Meinung geholt bei einen Wirbelsäulenchirurgen der mir das selbe bestätigt.
Zu der Zeit fängt der Juckreiz an.

Mitte März bemerke ich 2 Lymphknoten am Hals. Da 6 Monate vorbei sind und ich sowieso den Wirbel kontrolieren sollte gehe ich zum HA um zu sehen was er meint. Zu der Zeit bin ich nur noch am Kratzen und müde bis zum Umfallen was ich aber mit dem aufhören zu rauchen in Verbindung bringe. Hier kann ich aber absolut nicht verstehen das mein Hausarzt nicht merkt. Er schickt mich zum Hautarzt und wegen den Lymphknoten soll ich wieder anrufen wenn sie noch da sind nach zwei Wochen.

Ende März der Termin fürs MRT und Gespräch beim Spezialisten. Auf den ersten Blick sah für ihn alles unverändert aus, später ruft er an und will noch ein Ct machen. Dieses gutartige etwas hat sich doch verändert und nun sind auch weitere Wirbel betroffen. Schnell eine Biopsie gemacht und dann hiess es erst mal 2 Wochen Ferien. Wieder zurück meinte er er hat kein Ergebniss. Toll, alles umsonst. Wahrscheinlich wurde zu wenig abgenommen und eingeschickt. Kann passieren
Da ihn aber auch die vergrösserten Lymphknoten Sorgen bereiten sollen wir die entfernen und analysieren und noch eine Biopsie vom Wirbel machen, was mich eine Woche Spital gekostet hat.
Mitte Mai die Diagnose MH, bei den Wirbel wieder kein Ergebniss?!
Nach den üblichen Untersuchungen war es 4B mit Organbefall. Ich habe 8X Beacopp relativ gut überstanden und bin seit Mitte Novembar 2013. in Remission.

Ende Januar hatte ich Kontrolle mit PET ct, alles sauber.
Nun habe ich seit etwa 10 Tagen wieder diese bekannten Schmerzen. Zuerst nicht so stark, aber die letzten paar Tage brauche ich ein Schmerzmittel dagegen. Ich habe meine Onkologin am Montag angerufen und sollte auch gleich vorbeikommen. Blut sieht ok aus, zumindestens das was sie gleich sehen konnten. Sie war sich unschlüssig was wir überhaupt machen sollen. Ein PET hatte ich ja erst kürzlich also sollte ich heute zum Ct. Daraus wurde in letzter Minute ein MRT, wieso auch immer.

Und nun bin ich am warten. Am heulen seit Tagen. Kann nicht essen, nicht schlafen. Kann nicht normal funktionieren,
Auf den ersten Blick sah es für mich nicht gut aus. Jetzt wie die Zeit vergeht hoffe ich doch etwas. Ich frage mich wie es so schnell zurück kommt und gleich mit solchen starken Schmerzen binnen zwei Monaten? Oder gibt es sonst eine andere Erklärung? Hatte dieser sogennante Tumor im Wirbel nie was damit zu tun?
Ich klammere mich im Moment an jede auch kleinste Hoffnung.
Bin doch erst wieder einigermassen fit, die Haare kommem wieder und ich geniesse das Leben.
Ich weiss das nur die Zeit mir antworten bringt, doch muss ich es mit jemanden teilen. Vielleicht hat ja jemand von euch einen Rat oder Erfahrung.
Psyhisch bin ich am Ende, auch wenn ich weiss das ich nichts ändern kann. Ausser meinen Mann weiss es keiner, ich will nicht das sich jemand Sorgen macht. Sie sind doch alle erst glücklich geworden und ich soll es ihnen wieder nehmen?
Ach entschuldigt den langen wirren Post, ich hoffe jemand nimmt sich Zeit und liest ihn.

[crazy.rat]

Hallo Nowa,

ich verstehe, wie du dich fühlst, denn mir geht es ganz genau so.

Zu meiner Geschichte:

Zufallsbefund März 2013 bei Darmspiegelung. Rektumschleimhaut war befallen. Diagnose: hochmalignes diffus großzelliges B-Zell-Lymphom. PET und Knochenmark ohne Befund, Blut völlig unauffällig, keine B-Symptomatik.
R-CHOP April bis September 2013.
Vollremission.

Ab November 2013 Verschlechterung meines Allgemeinzustands mit plötzlichem Auftreten B-Symptomatik:
Nachtschweiß (der gesamte Körper bis zu den Sprunggelenken ist klatschnaß),
Erschöpfung (nach 2-3 Stunden auf Achse ist der Rest des Tages gelaufen),
starke Gelenk/Knochenschmerzen (v.a. Hüfte, Knie, Sprunggelenke, Hände (asymmetrisch)),
kleine LK am Hals,
Appetitverlust,
Gewichtsabnahme bis heute 13 kg.

Blutwerte: keine Entgleisungen, nur alles im untersten Grenzbereich, v.a. Erys zu niedrig.

Der bisher behandelnde Onkologe meinte immer, da wird schon nichts sein.

Ende Januar 2014 PET. Befund: 2 kräftig leuchtende Speicherfoci im Bereich Sigma und Ovarien. Onkologe: "da ist nix". Daraufhin hab ich den Onkologen gewechselt. Der sagte: solange mittels Histo nichts ausgeschlossen ist, muss das als Rezidiv gesehen werden. Termin mit Chirurg veranlasst. Jetzt bin ich seit gestern wieder zuhause. Sigmaresektion und Ovarialzyste entfernt.
Histo: ohne Befund!!! Fortbestehende B-Symptomatik.

(Chirurg berichtete von seinem besten Freund, dem es ähnlich geht. Bei dem leuchtet seit einem Jahr im PET der gesamte Körper, aber bei LK-Sektion ergab die Histo auch nie etwas.)

Und solange die Histo nichts eindeutiges liefert, können die Ärzte nichts machen.

So doof sich das vielleicht anhören mag, aber ich hab inzwischen schon direkt gehofft, dass die Histo jetzt endlich den Beweis bringt und ich endlich etwas tun kann. Auch wenn das Hochdosis plus Stammzellen bedeutet. Doch so, wie die letzten Monate mag ich nicht mehr weiter machen. Ich fühle mich, als ob ich einen an der Klatsche hätte.

Mein Thema wird nächste Woche dem Tumorkonzil vorgestellt und meine Gewebeproben werden nochmals nach Kiel geschickt.

Letzten Endes läuft es bei mir wohl auf Wait and see heraus. Und das frustriert unbeschreiblich. Dazu die Schmerzen und Erschöpfung, die einfach nur noch mürbe machen.

Liebe Grüße

crazy rat

[Nowa]

Danke euch für die Antworten.
Ich kann eh nichts machen als warten und ich versuche mich abzulenken.
Und morgen weiss ich eh mehr.

Ich frage mich nur die ganze Zeit hätte die Biopsie vom Wirbel die zusammen mit der Lymphknotenentnahme gemacht wurde nicht das selbe Ergebniss bringen sollen? Und nicht gar keins?
Ich hab damals nicht nachgefragt weil mir die Diagnose MH ausgereicht hat

[Saranja]

Hallo Nowa,
du hast geschrieben, du wüsstest "morgen" mehr.
Das ist nun schon paar Tage her.
Wie geht es dir???? Was ist nun??

LG Saranja

[Nowa]

Also letzte Woche habe ich ein MRT gemacht, und da haben sie etwas gesehen an einen Wirbel.
Komisch finde ich das es nicht der vorher befallene Wirbel ist, sondern ein neuer.
Heute hatte ich das PET CT und eben auf den ersten Blick sah man diesen befallenen Wirbel, aber zum Glück nichts mehr. Und das lässt mich etwas hoffen. Meine Onkologin bekommt den ganzen Bericht Morgen und dann sehen wir weiter.