Morbus Waldenström

[Beedaaah]

Hallo zusammen,
leider ist es mir nicht so oft möglich hier zu schreiben, da es meine "freie Zeit" kaum zulässt. Jeder Tag verläuft irgendwie anders, als man es erwartet hat oder erhofft. Nichts mehr ist planbar. Nichteinmal die täglichen Einkäufe...
Aber es tut gut, dass einem nicht jeder den Rücken zukehrt. Die meisten der ehemaligen Freunde haben einem den Rücken zugekehrt... ist teilweise auch verständlich, da man eben nichts mehr zusagen bzw. planen kann. Man erlebt jeden Tag aufs neue. Heute war es besonders schwer.... vom Aufstehen... bzw.Aufwachen bis zum "geplanten" Frühstück vergingen fast 6 Stunden .. das zermürbt mit der Zeit, aber es hilft, dass einem die neuen Nachbarn sehr unterstützen.
@Andrea
es freut mich Dich endlich mal "kennenzulernen". Sabine hat mir sehr viel von Dir erzählt. Auch haben mir Ihre Eltern berichtet, dass Sie Dich getroffen haben. Wie klein die Welt doch ist.... Momentan ist es wirklich nicht einfach, aber es hilft, wenn einem jemand zur Seite steht und wenn einem nur jemand mal zuhört. An meiner Arbeit habe ich zum Glück sehr viel Unterstützung durch Kolleginnen und Kollegen, sowie durch meinen Vorgesetzten und meiner Chefin. Selbst das Telefonieren ist schon keine Selbstverständlichkeit mehr, wenn man vor dem Anruf erst per Webcam in die Wohnung schauen muss, ob Sabine angerufen werden kann oder nicht. Wenn Du möchtest, kannst Du gerne mit uns in Kontakt treten. Ich weiss ja nicht wieviel Info Du von Sabines Eltern bekommen hast, aber es sei nur soviel gesagt, dass die Krankheit nicht erst seit letztem Jahr besteht... so wie die letzten Jahre verlaufen sind, gehen wir davon aus, dass es bereits vor 10..12 Jahren angefangen hat. Meine Email: pblank at web.de (wegen Spammails nicht ausgeschrieben ;-) )

Liebe Grüße an Euch Alle
Beedaaah

[Beedaaah]

Hallo zusammen,

@Brigitte und Barbara:
Ich habe mit Prof. Dr. Hensel Kontakt aufgenommen. Leider kann er auch nciht mehr machen / empfehlen, als das, was bereits schon gemacht wurde. Das zeigt mir zumindest, dass Sabine in Großhadern wirklich gut aufgehoben ist.

Letztes Wochenende verlief ja nicht besonders gut bei uns. Seit Sonntag ist Sabine wieder im Krankenhaus. Alle Werte sind zum Glück für uns positiv. Der Shunt wurde nochmal nachgestellt und heute ging es wieder etwas besser. Sabine konnte wieder kurzzeitig stehen und ein paar wenige Schritte laufen. ir sind guter Dinge. Allerdings wird das eine langwierige Sache mit dem Shunt, bis man die optimale Einstellung herausgefunden hat.

@ Andrea:
danke für Deine liebe Mail. Ich werde sie morgen Sabine zeigen, sobald sie zuhause ankommt.

@Alle:
Euch allen ein schönes Weihnachtsfest!!
Liebe Grüße
Peter

[Barbara_vP]

Guten Morgen zusammen

wie ich deinen Zeilen, Peter, entnehmen kann, wird Sabine heute wieder entlassen und kann Weihnachten zu hause verbringen. Dies ist doch bei all dem eine gute Nachricht. Schön auch dass Sabine weiterhin guter Dinge ist. Ich wünsche euch, dass "endlich" eine gute Shunt- Einstellung gefunden wird und dass es wieder aufwärts geht. Bestell bitte liebe Grüße (wenn auch unbekannter weise). Schade, dass Dr. Hensel auch keinen weiteren Rat für euch hat.

Brigitte, ich hoffe, dir geht es weiterhin relativ gut. Du hast Recht, unsere Probleme mit dem waldenström sind klein, im Gegensatz zu den Problmem, die Sabine hat. Jedoch empfindet jeder seine Belastung anders und es ist kein jammern, wenn du/ wir uns Sorgen machen um unsere Wehwehchen. Sie sind genauso wichtig und ernst zu nehmen. Damit will ich nicht meinen, dass du oder ich jammern tut und ich habe es auch nicht als Angriff gesehen auf mich. Ich möchte damit nur sagen, dass hier jeder Austausch und berichten über die Sorgen Ängste und Nöte wichtig sind. Mein Grippiges Hirn bringt es hoffentlich richtig rüber. Ich finde es gut, endlich Menschen mit einem Waldenström gefunden zu haben, (wenn auch traurig wenn mann die Krankheit meint) damit man sich austauscht. Die Krankheit ist nun mal selten und ihre Erscheinungsform doch relativ breit gefächert.

Bei mir jagt mal wieder ein Infekt den nächsten, aber das kenne ich ja nun schon, solange das Fieber nur 2-3 Tage da ist, renne ich auch nicht zum Arzt, der dann gleich wieder die Antibiotiker zückt, oder ein Röntgen veranlasst. Sonst bin ich zufrieden mit dem wie es mir geht.

ich wünsche euch allen ein frohes gesegnetes Weihnachtsfest und für das Jahr 2008 ganz viel Kraft Zuversicht und vor allem Gesundheit. Mögen eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Morgendliche Grüße aus dem saukalten Bonn

Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
mit den Problemen meinte ich eigentlich nur das mit dem Gewicht. Denn ich weiß natürlich, dass auch du Krank bist. Entschuldigung - wenn dies falsch verstanden wurde. Es ist aber gut, dass du mich darauf hingewiesen hast. Bei diesem kalten unmöglichen Wetter bekommt man natürlich noch schneller ein Infekt. Bei deinen Haematomen sieht man wieder, dass man noch vieles nicht weiß. Vielleicht ist es ganz gut, wenn ich dann im nächsten Jahr zu Dr. Hensel gehe, da er bei dieser sehr seltenen Krankheit jemand von Anfang an zu Gesicht bekommt, bevor die Krankheit richtig ausbricht.
Liebe Barbara, ich wünsch dir eine Infektfreie Weihnachtszeit und dass du die Tage mit deinem Mann geniesen kannst.
Hallo Peter,
ich bedaure es, dass deine Frau schon wieder in die Klinik mußte - aber es ist gut, dass sie an Weihnachten zu Hause sein kann. Schade, dass Dr. Hensel auch nicht mehr wußte - aber nun weißt du, dass Ihr in Großhadern gut versorgt seid. Gut, dass es noch solche Arbeitgeber gibt.
Lieber Peter, wünsche euch ein schönes Weihnachtsfest und hoffe, dass nun nichts mehr dazu kommt und dass es mit kleinen Schritten aufwärts geht. Euch allen wünsche ich einen gute Start in das Jahr 2008 und hoffe, dass es besser anfängt als das alte Jahr endet. Viel Kraft für das was kommt.
Viele liebe Grüße aus dem kalten, trüben Schwabenland
Brikette

[Barbara_vP]

Guten Abend Brigitte
nein ich habe dich nicht falsch verstanden ....dann habe ich mich falsch ausgedrückt.... sorry manchmal drücke ich mich chaotisch aus..

Danke für deine guten Wünsche
Dr. Hensel ist ein ganz lieber vielleicht kann er dir sagen was in welchen Abständen untersucht werden soll, wann eine Therapie notwendig ist usw.

In unseren unterschiedlichen Ausprägungsmerkmalen/ Krankheitszeichen zeigt sich wie mannigfaltig der Waldenström sein kann. Ich finde es wichtig, sich auszutauschen, auch wenn wir drei alle unterschiedlich betroffen sind.

ich wünsche euch ganz viel Kraft, Zuversicht und Gesundheit.

Barbara

[struwwelpeter]

Hallo Barbara, Brikette, Peter (& Sabine)

xmas-stern.gif

Leider ist es tatsächlich so das ihr hier ziemlich Alleine mit euren Sorgen, Ängsten und Nöten seid. Ich selbst kann natürlich rein sachlich gesehen nichts dazu schreiben, nur immer wieder eure Beiträge lesen. Ich denke einmal hier lesen sehr viele und wir würden euch so gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Hier an dieser Stelle möchte ich euch Allen ein schönes 4. Adventwochenende und ein gesegnetes Weihnachtsfest vorab wünschen.

@ Peter: Hoffentlich geht es mit Deiner Frau Sabine bald wieder besser - genießt gemeinsam die Weihnachtstage, alles Gute!

@Barbara und Brikette: ich wünsche euch viel Energie, Zuversicht und Hoffnung, und natürlich Gesundheit, eben nur das Beste für jeden!

Herzliche Weihnachtsgrüße
Ina

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brigitte,

es ist doch "egal" in wieweit der einzelne betroffen ist, auch wenn es bei uns wesentlich weiter ist, ist es doch gut und wichtig darüber zu reden und sich auszutauschen. Jeder empfindet es für sich selbst natürlich am wichtigsten. Das ist doch ganz normal und nimmt man auch nicht übel. Der heutige Tag war sehr schön. Sabine geht es körperlich wieder besser. Sie kann wieder stehen und auch weider ein paar Meter laufen. Das Gedächtnis ist zwar immer noch ziemlich durcheinander, aber Sabine merkt es teilweise zumindest selber. Das ist meiner Meinung nach schonmal sehr positiv. Die Untersuchungsergebnisse waren auch sehr positiv für uns. Alle Werte waren gleich gegenüber den letzten Werten, oder sogar rückläufig. Es ist nun also wirklich in Hauptsache die Einstellung des Shunts. Hier geht man die "Sache" allerdings sehr vorsichtig an, da ein zu großer Abfluß des Hirnwassers einen großen Schaden anrichten könnte (Hirnblutungen etc.). Allen in Allem sind wir guter Dinge.... es dauert einfach seine Zeit.
Wir freuen uns jedenfalls beide sehr dolle, dass wir Weihnachten endlich mal wieder zuhause verbringen können. Euch beiden nochmals alles liebe zu Weihnachten und weiterhin alles Gute. Ich denke auch, das es sehr wichtig ist, dass wir uns hier austauschen und ich würde mich freuen, wenn auch Sabine eines Tages wieder soweit ist, dass sie hier vielleicht mitschreiben kann. Ich berichte ihr oft aus dem Forum und sie nimmt es auch auf.

@ Andrea:vielen Dank für Deine lieben Zeilen! Sabine hat sich sehr darüber gefreut und würde den Kontakt gerne wieder herstellen. Du bist von unserer Seite sehr herzlich eingeladen uns einmal zu besuchen. Leider ist es immer wieder so, dass Schulfreundschaften irgendwann "einschlafen". Ich muss mich da an meiner eigenen Nase packen Aber man hat auch die Möglichkeit alte Freundschaften wieder aufleben zu lassen. Dir und Deinem Sohn ebenfalls schöne Weihnachtstage. Und wenn Du mal Lust und Zeit hast... unsere Tür steht immer offen für Dich!

Liebe Grüße an Euch Alle

Peter und Sabine

[Brikette]

Hallo Peter und Sabine,
ich hoffe ihr seid gut ins neue Jahr 2008 gekommen. Ich wünsche Euch so viel Glück, das Ihr braucht um glücklich zu sein. Mein Wunsch für Euch ist auch, dass es im neuen Jahr keine Rückschläge mehr gibt und dass es nun aufwärts geht. Viele liebe Grüße an deine Frau.
Hallo liebe Barbara,
hoffe, dass auch Ihr gut ins neue Jahr gekommen seid. Auch Euch wünsche ich so viel Glück , das Ihr braucht um glücklich zu sein. Wünsche mir auch für dich, dass nichts mehr dazu kommt.
Gruß aus dem kalten, nebeligen Schwabenland
Brikette

[Barbara_vP]

Guten Abend zusammen
danke für die lieben guten Wünsche für 2008
Mein Infekt will und will nicht weggehen, kaum meine ich er bessert sich ist er wieder da, ebenso eine Blasenentzündung... ist schon nervig.
Nun habe ich, so sieht es aus geschwollene und entzündete Mandeln, die ich eigentlich nicht mehr habe, aber genau an der Stelle ist es geschwollen und entzündet. Also werde ich zum Arzt gehen müssen, der dann wohl wieder die Antibiotika Keule schwingt (was ich eigentlich nicht möchte). Schmerzmäßig bin ich zufrieden Wärme tut gut und solange es zwar kalt aber trocken draußen ist, sind die Schmerzen im erträglichen Rahmen.

Wie geht es euch?

Ich wünsche euch auch für 2008 ganz viel Kraft Zuversicht und Gesundheit.

Barbara

[Beedaaah]

Hallo zusammen,
auch von unserer Seite natürlich ein gutes und vor allem beschwerdefreieres neues Jahr.
Sabine ist ja am Freitag vor Heilig Abend noch aus dem Krankenhaus entlassen worden und so konnten wir die Feiertage endlich mal wieder zuhause verbringen. Silvester wollte sie unbedingt bis Mitternacht aufbleiben und so war es dann auch. Es war einer der schönsten Momente in unserem Leben! Ich glaube, dass dies keiner so richtig nachvollziehen kann...
Mit der neuen Shunteinstellung geht es nun relativ gut voran und wir hoffen bald wieder die Funktionalität der vorherigen Monate wieder zu erreichen. Das einzige Manko momentan ist das Gehör. Leider ist es in den letzten Tagen wieder schlechter geworden. Ausserdem würde Sabine am liebsten 26 Stunden am Tag schlafen... Nachdem was ich aber aus euern Berichten und auch von anderen Betroffenen so gelesen habe, scheint dies für "Waldi", wie ihn Bärbel Schlichting so "nett" in ihrem Buch nennt, ganz "normal" zu sein. Naja... Donnerstag steht uns wieder eine erneute Nachuntersuchung, wegen der neuen Shunteinstellung, bevor. Aber wir sind ganz guter Dinge! Momentan geht es wieder in die richtige Richtung. Es ist eben ein ständiges auf und ab, mit dem man lernen muss zu leben bzw. umzugehen.

An Euch alle gaaanz herzliche Grüße (auch an Ina)

Sabine und Peter

[Brikette]

Hallo Barbara, Sabine und Peter,
könnt Ihr mir mal berichten, welche Symptome ihr hattet? Zur Zeit schlafen mir immer wieder die Arme und Beine ein auch ist mir momentan oft schwindelig. Habe momentan zwar wieder einen grippalen Infekt mit Nackenschmerzen ( bekomme kaum den Kopf nach) aber das einschlafen der Gliedmaßen war auch schon davor.
Hallo Peter, hoffe, dass die Untersuchung gut gelaufen ist und der Shunt gut eingestellt worden ist. Denke oft an Euch. Finde es ganz toll wie Du das machst.
Hallo Barbara, hoffe bei Dir, dass deine Erkältung nun langsam aufgibt und deine Blase wieder OK ist.
Bis bald
Eure Brikette

[Barbara_vP]

Hallo zusammen

@ Brigitte:
wie geht es dir
am besten ist du gehst mit deinen Symptomen zum Onkologen. Er wird wahrscheinlich das IGM bestimmen sowie die weiteren Tumormarker und hast du Gewissheit. Ansonsten denkst du zuviel darüber nach Klarheit zu haben ist wichtig.
das Taubheitsgefühl kenne ich auch, dies kann vom Waldenström kommen, bei mir war es dezent vor der Chemo da und nach der Chemo verstärkt. Als stärkstes Symptom war die Müdigkeit (dies kam als erstes) dann kam der "stinkende Urin" bedingt durch bestimmte Eiweiße (Bence Jones) relativ früh noch vor der Diagnosestellung kam leichtes Fieber nach Diagnosestellung kam zwei drei Monate später der Nachtschweiß; ständige Infekte hatte ich schon so lang ich denken kann und habe ihn immer noch.
Zusagen ist dass der LDH Wert eigentlich auch ein Tumormarker bei mir immer zu niedrig ist, und nie zu hoch war. Obwohl der LDH nur ein indirekter Tumormarker ist. Genau wie das Blutbild nicht wirklich "schlecht" waren: die Thromocyten eher zu hoch und der HB bei 12 (was bei mir als nicht mehr menstruierende schon etwas niedrig war/ist, aber halt nicht richtig krankhaft
Ich hoffe du hast schnell eine Klärung drücke dir die daumen. Die Blasenentzündung kommt und geht und der gripale Infekt geht so langsam weg.

@ Sabine und Peter
wie geht es euch? war Sabines Shunteinstellung erfolgreich und ich wünsche euch dass es nun weiter in die Richtung geht nämlich aufwärts.

habe heute den Verlängerungsantrag für die rente eingereicht und gehört dass die DRV Bund immer häufiger der Meinung pro Rente des Gutachters ignoriert. Frage mich, warum man dann zum Gutachter muss, wenn die DRV dann seiner Meinung pro Rente nicht folgt??? Abwarten was kommt
Wünsche euch einen schönen ruhigen Abend

Barbara

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brikette,

heute war volles Programm und Sabine hat das ganz gut gemeistert.

- HNO (wegen Gehör)
- Dermatologe (wegen der Hautverbrennungen und Blasen)
- CCT (Shunt/Ventrikelkontrolle)
- Röntgen (siehe CCT)
- Urin (Bakterien)
morgen noch Blutbild
und Augen (wegen Sehstörungen)

Die Einstellungen und Werte sind soweit gut, das Gehör lässt sich so nicht verbessern. Alles funktioniert soweit, auch die Geräte arbeiten einwandfrei. Es liegt eben einfach an "Waldi". Einerseits viel Ruhe, aber andererseits viel üben, damit wieder alles in Bewegung kommt.
Mit der Blaseninfektion schaut es bei uns auch nicht besser aus... Sabine hatte sich wohl zu Anfangs in einer anderen Klinik 2 verschiedene Bakterien eingefangen, die so nicht behandelbar sind... sogenannte Krankenhausbakterien.
Der eine is resistent gegen Antibiotika, den anderen kann man nur über längere Zeit mit Infusionen wegbekommen... aber in dem allgemeinen Zustand raten die Ärzte davon eher ab.. heute erneute Urinuntersuchung.. ich hoffe dass wir das Ergebnis morgen noch bekommen.
Allgemein hat sich der Zustand von Sabine wieder verbessert, ist aber noch weit von dem Zustand im Sommer letzten Jahres entfernt. Aber wir arbeiten daran
Wie sagen wir beide immer.... Zusammen schaffen wir das! und nur so geht es! Gemeinsam!
In diesem Sinne wünsche ich Euch alles Gute und weiterhin feste schreiben. Ich denke grad in diesem seltenen Falle kann nur jeder davon profitieren, wir Betroffenen , aber auch die Ärzte die hier mitlesen.

Liebe Grüße
Sabine und Peter

[Brikette]

Hallo Ihr drei,
war am Wochenende mit meiner Tochter, Schwiegersohn und Enkel in St.Johann ( zwischen Kufstein und Kitzbühl) beim Ski fahren - war super, auch das Wetter. Mir geht es momentan nicht schlecht. Vielleicht sollte ich alles aufschreiben was ich so an Symtomen habe, wenn ich dann im Frühjahr zu Dr. Hensel fahre - denn meistens vergesse ich das meiste.
Peter,
hoffe, dass der Laborbefund ordentlich ausfällt.
Barbara - vielen Dank für die Info.
Liebe Barbara und Sabine wünsche Euch einen guten Durst - denn der ist ja wichtig bei einer Blasenentzündung - viel trinken.
Gruß aus dem Schwabenland
Brikette

[Beedaaah]

Hallo Ihr Lieben,
bei uns geht es täglich wieder weiter aufwärts. Die neue Shunteinstellung hat sich bis jetzt ganz gut bewährt. Sabine ist jetzt allgemein wieder etwas besser drauf. Mit dem Pflegebett klappt jetzt auch das Aufstehen wesentlich besser. Kostet zwar leider alles Geld, aber ohne Hilfsmittel ist es für beide eine Qual. Heute haben wir die letzten Werte telefonisch bekommen. Wie sagte Brikette schon so treffend bei der Blasenentzündung... trinken, trinken, trinken ;-) Ist halt immer noch die einfachste Lösung. Ansonsten geht das wohl nur über tagelange Infusionen weg. Das wollen wir uns erstmal ersparen. Nicht schon wieder Krankenhaus.
Valproinsäure ist wieder angestiegen. Das muss in den nächsten Tagen nochmal kontrolliert werden. Evtl. gehts dann mit der Medikation (Ergenyl) wieder weiter runter.
Ansonsten schauts weiter positiv aus. Mittlerweile werde ich ja fast noch zur Leseratte. n den freien Minuten, die ich ab und zu mal habe, ziehe ich mir weiter das Buch von Bärbel Schlichting rein. Früher, als ich eigentlich mehr Zeit hatte, haben mich Bücher nie interessiert.

@Brikette:
Das mit dem Aufschreiben würde ich unbedingt machen. Ich habe mir das mit Sabines Symptomen auch angewöhnt. Man kann sich wirklich nicht alles merken. Bei uns kommt noch dazu, dass ich oft nicht weiss, ob es wirklich echte Symptome sind, oder ob sie nur denkt, dass sie etwas hat oder merkt. Das ist oft nicht einfach. Aber aufgrund meiner Liste sind letzte Woche doch einige Untersuchungen zusätzlich gemacht worden, die auch nicht geschadet haben.

Liebe Grüße auch von Sabine

Beedaaah