Ewing-Sarkom

Hallo Mary!

Ich bin 20! Es sieht ganz schlecht aus mit meinem Vater. Der Tumor ist wieder so groß wie vor einem jahr und überall metastasen. Das schlimmste ist die eigene hilflosigkeit. ich könnte vor wut aurasten! aber ich kann bei ihm sein, das ist wichtig denk ich.
Bis die tage hoff ich.
Martina.

Liebe Martina!

Ich bin heute das erste Mal auf dieser Seite da ganz neu im Internet.Aber da unser Sohn auch vor 6 jahren an einem Ewing sarkom erkrankte,suchte ich als erstes die Info-und Austauschseiten.Von deiner Erzählung fühlte ich mich gleich angesprochen,da ich ja genau wie Du nur zuschauen konnte, was mit marc alles passierte.Du kannst genauso wie ich es damals getan habe, immer für Deinen Vater dasein. Laß es ihn spüren,dass Du ihn liebstund dass du ihn nicht aufgibst. Marc hat damals mit seinen 11Jahren gewußt was er wollte und was er nicht wollte und ich habe seine Wünsche respektiert. Deine größte Hilfe für Deinen Vater wird sein, dass auch Du seine Wünsche respektierst.
Dein Vater wird seine Entscheidungen treffen und ich wünsche Dir die Liebe und Kraft sie mit ihm zu teilen.

Alles Liebe
Renate

Hallo Martina,
ich möchte dir die richtigen Worten sagen, kenne sie leider nicht. Was ich dir sagen möchte ist lebe jeden Augenblick intensiv mit deinem Vater, sag ihm alles was in deinem Herzen drin ist, das wird immer in deinem Herzen bleiben egal wie es ausgeht.
Es ist alles so schrecklich und wünschte ich könnte dir sagen es ist alles in Ordnung, es tut mir wirklich leid!
Liebe Grüße
Maria Teresa

Hallo Maria Teresa.

Das neue jahr hat gleich schlecht angefangen. Ich habe mit dem Gefühl silvester "gefeiert" das es nur noch schlimmer wird. Am 2. Januar kam ich abends nach hause und man sah gleich das es ganz schlimm um ihn stand. Naja, die nacht zum dritten Januar ist er gestorben - zu Hause. und das war auch gut so. für ihn war es eine erlösung, aber bei uns fängt der schmerz erst an. die beerdigung gestern war sehr sehr schlimm für mich. aber man darf sich ja nicht hängen lassen...
Viele Grüße, Tina.

Hallo Martina!
Ich möchte dir und deiner Familie mein Beileid aussprechen.
Es tut mir leid das dein Vater es nicht geschafft hat.
Trotzdem, das leben geht weiter. Ich habe meine Mutter im
August 2000 verloren (auch an Krebs). Es wird erst ein Loch dasein.
Doch mit der Zeit schließt es sich mit den Gedanken an deinen Vater.
Die positiven, aber auch die negativen Erlebnisse. Ich weiß daß das im
Moment nicht viel hilft. Trotzdem Kopf hoch.
Viele Grüße , Michael und Karin.

Hallo Martina,
ich möchte dir auch mein Beileid aussprechen, es tut mir von Herzens leid. Bedenke daß dein Vater jetzt nicht mehr leidet und er vom Himmel auf dich schauen wird. Sicherlich wird er dich nie alleine lassen auch wenn er nicht mehr körperlich neben dir ist, mit dem Herzen aber bestimmt!
Ich wünsche dir viel viel Kraft
Alles Liebe
Maria Teresa

[Nathaly]

Hallo ich bin die Nathaly und bin 38 jahre alt bei meiner Freundin Liane (39)wurde vor ca 5 Wochen das Ewing Sarkom festgestellt was normalerweise nur bei Kindern oder Jugendlichen ausbricht,sie befindet sich seit Montag im Krankenhaus,leider wurde am Dienstag noch ein Tumor in der Leber gefunden....es geht ihr seit sehr schlecht und ich habe nur noch Angst.

Ich frage mich jede Minute WARUM????????

[gaertner]

Hallo nathly,
erstmal , tut mir leid mit deiner freundin.

ewing kann wohl zwischen 09-15 jahren und dann ab...um die 40 wieder gehäuft auftreten.

obwohl diese form von knochenkrabs an sich nicht häufig auftritt, sind doch genügend studien da , um eine ordentliche , gut fundierte behandlung durchzuführen.

meines wissens gibt es eine fast "europaweite" studie zu ewing, d.h., es gibt sehr genaue vorstellungen zur behandlung.

dies sollten die ärzte deiner freundin schon mitgeteilt haben.

das warum wirst du nie ergründen können . wichtig ist eine fundierte und erprobte behandlung.

alles gute und viel kraft für dich und deine freundin


gaertner

[Nathaly]

Hallo
meiner Freundin ging es letzten Sonntag so schlecht,das die Ärzte sie schon augegeben hatten,ich war die ganzen Nacht bei ihr und sie hat es geschafft,leider streut der Krebs so schnell es ist zum verzweifeln.Es tut so weh zu sehen,wie meine Freundin zerfällt und trotzden kämpft sie und ich bewundere sie dafür.Teilweise ist sie ziemlich verwirrt und dann vollkommen klar,im Moment sind ihre Blutwerte im Keller und sie ist isoliert,aber es ist mit den Ärzten schon abgesprochen,wenn sie das gut übersteht,das ich sie nach Hause hole und sie möchte das auch,ich werde dann zu ihr ziehen und ich hoffe.das ihre Kinder ,ihr zu Hause und auch ich ihr einfach gut tun.Ich habe auf der einen Seite Hoffnung und auf der anderen Seite Angst.Meine Freundin sagte heute zu mir:Nathaly,wenn du etwas weißt,also,wenn ich vielleicht nur noch ca 4 Wochen zu leben habe,dann will ich es nicht wissen,dann sage es mir nicht direkt,dann gib mir ein anderes Zeichen.Ich weiß,das sie einige wahnsinnge Angst hat,sie hat sogar Angst einzuschlafen,deswegen war ich wie sie alleine auf dem Zimmer lag auch fast Tag und Nacht bei ihr,ich bin immer erst gefahren wenn das erste Vöglein anfing zu singen,weil dann die Nacht geschafft war,tja das geht jetzt leider nicht,weil sie jetzt nicht alleine liegt,auf der einen Seite gut und auf der anderen Seite schlecht,wie soll ich sie denn jetzt beschützen????
Ich habe hier alles über diese Krankheit gelesen und bin tief betroffen.Aber eins verbindet uns hier alleie Liebe zu einem Menschen,den viele schon durch diese schreckliche Krankheit verloren haben !!!Ich bin für jede Sekunde dankbar,die ich mit Liane verbringen darf und so nah wie wir uns sind,ich weiß das ich sie vielleicht irgendwann gehen lassen muß,aber ich habe eine solche Angst.......diese Angst zerreißt mich fast...

Liebe Grüße an Euch alle

Nathaly

[KatrinR]

Liebe Nathaly,

es ist schwer, in dieser schlimmen Situation die richtigen Worte für Dich zu finden.Habe gehofft, dass Du uns etwas anderes berichtest kannst.

Ich hoffe so sehr, dass Liane es übersteht.

Was Du für sie tust, ist echte Liebe und jeder von uns, würde sich eine Freundin/ Freund, wie Dich, an seiner Seite wünschen.
Sollte sie wirklich gehen müssen, wird sie in einer Sicherheit, dass jemand sie von ganzen Herzen liebte und dass ihre Kinder nicht allein sein werden, los lassen können.
Ich wünsche Euch viel Kraft und dass sich bald alles zum Guten wendet!

Liebe Grüße Katrin

habe auch unter vielen Ängsten mit Ewing gekämpft, habe 2 Kinder

Hallo alle betroffene Eltern,
unsere Tochter hat auch diese veränderte Zellinformation. An der Uni Klinik Münster teilte man uns mit, dass die gesamte rechte Beckenhälfte und das Bein entfernt werden müsste um die Krankheit zu bekämpfen. Wir haben uns gegen diesen Schritt entschieden. Inzwischen hat sich der Beckenknochen durch die Chemo stabiliesiert und es wurden keine Krebszellen mehr festgestellt. Leider haben sich Metastasen in der Lunge gebildet. Meiner Meinung nach haben sich die Krebszellen durch die vorherigen Punktionen verteilt.
Nach der Lungen OP sagte man uns, dass selbst bei einer OP des Beckens und des Beines kein Halt für die Krebszellen gewesen wäre. Die Medizin ist momentan noch überfordert, Heilung gegen das Ewing Sarkom anzubieten. Zumindest die Schulmedizin. name@domain.de

Hallo Jürgen,

es tut mir sehr leid, dass Deine Tochter auch am Ewing Sarkom erkrankt ist. Wie alt ist sie denn ?

Ich kann mich auch noch an diese Situation erinnern, mein Sohn wurde vor seiner 2. OP noch einmal komplett auf den Kopf gestellt und er war krebsfrei ! Nur 2 Monate nach seiner OP hatte er ein Rezidiv, ihm wurde ein Teil des Steißbeins entfernt, an dem der Primärtumor sass. Ich habe nie den Verdacht verloren, dass sich erst durch die 2. OP der Krebs wieder in seinem Körper ausgebreitet hat. Es ging ihm vor der OP doch so gut und er fühlte sich prima. Auf diese Frage werde ich aber nie eine Antwort erhalten.

Es gibt aber auch hier im Forum viele Beispiele, wo Patienten diese Krankheit überlebt haben und ich hoffe sehr, dass eines Tages die richtige Medizin für diese fürchterliche Art von Krebs gefunden wird.

DORIS

Hallo,

auch mein Sohn (16) ist an einem Ewing Sarkom erkrankt. Es saß bis vor drei Wochen in der rechten Beckenschaufel. Er wurde in Münster operiert (einviertel der Beckenschhaufel wurde entfernt) und hat kurz nach der OP schon gleich die 7.Chemo bekommen. Die Ärzte haben gesagt der Befund lautet 1, also sind alle Krebszellen abgetötet gewesen im herausoperierten Bereich. Hoffe es bleibt so. Er soll noch weitere 7 Chemos bekommen und Bestrahlungen.

Gabi

Hallo Gabi, Jürgen und Doris!
Im Dezember werden es zwei Jahre, nachdem meiner Tochter, die nun schon 13 ist, das linke Becken komplett entfernt wurde. Es war für uns alle eine unheimlich schwere Entscheidung. Aber jemand hat zu uns im Vorfeld gefragt:" Was ist euch lieber, ein Kind das ein Handycap hat, mit dem ihr aber spielen, kuscheln oder in den Urlaub fahren könnt? Oder ein Kind das zwei Meter unter der Erde liegt? Die Aussage und die von Prof. Jürgens in Münster, das ohne die OP. der Tumor zu 90% wieder kommt, hat uns die Entscheidung leichter gemacht. Und wir alle drei haben diesen Entscheidung bis Heute nicht bereuht. Unserer Tochter geht es super. Ihr linkes Bein ist im Moment 8 cm kürzer als das rechte. Doch Kinder lernen damit zu leben. Es war ein langer und beschwerlicher Weg bis hier her, der sich aber gelohnt hat. Wir können nur jedem Mut machen der vor dieser Entscheidung steht, alles was nötig ist zu tun. In diesem Sinne wünschen wir Euch allen viel Glück.
Michael

Hallo Michael,

es tut gut auch Mal etwas Positives zu hören. Auch wenn Eure Entscheidung bestimmt sehr schwer für Euch war, hat sie doch den erhofften Erfolg gebracht und das ist ja sicherlich das Wichtigste.

Jede Mutter/Eltern würden ein Handicap ihrer Kinder akzeptieren, wenn sie nur die Möglichkeit hätten. Mein Sohn war die letzten 3 Monate querschnittsgelähmt, nachdem sich die Metastasen im Rückgrat ausgebreitet hatten. Allerdings weiß ich nur, dass mein Sohn sich nicht mit einem Rollstuhl anfreunden konnte. Letzendlich hatte er dann nie mehr eine Chance bekommen ihn jemals zu benutzen.

Ich hoffe sehr, dass es Eurer Tochter weiterhin so gut geht. Das ist es, was mir an diesem Forum so gut gefällt, dass es auch positive Ergebnisse gibt !

Grüße,
DORIS