PEJ-Sonde, Schluckstörung, wie geht es weiter?

[sonja.schuster]

Guten Abend, ich bin neu hier und brauche dringend Hilfe. Meinem Vater, 72 Jahre alt, wurde am 28.6.05 der Magen wegen Ca. total entfernt, danach hatte er jedoch weiterhin Schluckstörungen, dann letztlich eine Operation mit Anlage einer sog. PEJ, also Sonde direkt in den Dünndarm. Flüssigkeiten können überhaupt nicht gegeben werden, aber auch die feste Nahrung schlucken ging nicht, viel Husten, Schleim und Schmerzen im Brustbereich. Angeblich keine Metastasen. Dann Unverträglichkeit der Sondennahrung mit dauernd Durchfall, Laufgeschwindigkeit über Pumpe nur 75 ml pro Stunde, hat nur 1 Beutel mit 500 kcal vertragen, kaum Flüssigkeit über die Sonde machbar. Er war immer "so voll und gebläht". Jetzt am Donnerstag Notoperation wegen Darmverschluß! Es geht ihm sehr schlecht, aber die Chirurgen sagen, es ist alles in Ordnung. Darmverschluß gibt es bei großen Bauchoperationen. Keine Metastasen vorhanden. Mein Vater ist sehr schwach, wiegt noch 50 kg bei einer Größe von 174 cm und kann nicht mehr aufstehen, hat starke Schmerzen im Brustbereich und im Kehlkopf. Er ist sehr tapfer, kämpft und sein eisener Willen hat es bisher vermocht daß er trotz allem immer noch sich bis zur Toilette gekämpft hat. Jetzt hängt er ja noch am Tropf und an all den anderen Schläuchen nach der Darmverschlußoperation. Hat jemand Erfahrung mit dem Kostaufbau, gibt es eine gute Klinik?, der Sondenberater redet sich ja leicht, man gebe ....., wenn er es doch NICHT verträgt! Er ist geistig im Vollbesitz seiner Kräfte, bekommt alles genau mit, aber sein Körper ist total geschwächt und mir zerreisst es fast das Herz, ihn so leiden zu sehen. Wer kann mir irgend etwas darüber sagen, gibt es Erfahrungen? Vielen vielen Dank für jeden Hinweis!

Sonja Schuster ::

[Berthold]

Hallo Sonja,
Wo wird Dein Vater denn behandelt ? Ich denke bei solchen Komplikationen gibt es nur einen Tipp! Wechselt die Klinik!! Schluckstörungen sind am Anfang zwar normal, aber nicht in diesem Ausmaß!!

Gruß
Berthold

[sonja.schuster]

Vielen Dank für Ihre Antwort. Mein Vater hat außer dem operierten Magen-Ca. mit totaler Magenentfernung eine sog. neurogene Schluckstörung und M. Parkinson, mit einer sog. Aspiration in die Lunge, so daß er Flüssigkeiten nicht schlucken kann und diese in die Lunge laufen können. Feste Speisen könnte er bedingt zu sich nehmen, ist aber derzeit zu schwach dazu. Er ist jetzt wegen der Darmverschluß-Operation in der Klinik und 3 Tage nach der OP. noch an allen möglichen Schläuchen etc., wird jetzt noch über eine Halssonde nur flüssig ernährt. Zuvor hatten wir ihn seit dem 13.10.05 nach Operation der Dünndarmsonde zuhause, aber er verträgt die Sondennahrung nicht gut, Durchfall, Blähungen, Aufstoßen etc. und wir haben einfach nicht genügend Sondennahrung und Flüssigkeit durch die sog. PEJ, also die Sonde im Dünndarm, einfüllen können (mittels Pumpe). Mein Vater ist jetzt 72 Jahre alt, wiegt noch 50 kg bei einer Größe von 174 cm, er ist nur noch Haut und Knochen und vollkommen entkräftet, also eigentlich bettlägerig. Da er sehr viel Willenskraft hat und noch voll bei Bewußtsein ist, bekommt er alles mit und er hat große Schmerzen, auch durch die 3 schweren Operationen jetzt. Ich mache mir jetzt Sorgen, wie es dann weiter gehen kann, wenn er wieder entlassen wird, die Ärzte und der Sondennahrungsberater reden sich leicht, wenn sie von Kostaufbau etc. sprechen (Verträglichkeit s.o.) und von Reha-Kurmaßnahmen. Ich wäre dankbar, wenn ich eventuell Adressen von entsprechenden Kliniken oder anderen Betroffenen mit der gleichen Problematik auf dem Weg über das Krebs-Forum bekommen würde.

Vielen herzlichen Dank für Ihre Mühe. Sind Sie selbst Betroffener?
Herzliche Grüße
Sonja Schuster