Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Anja,
da ich nicht mehr so oft im Forum bin, habe ich erst jetzt von deiner Situation erfahren. Es tut mir von ganzem Herzen leid. Zu deinem kleinen Lebensretter, gratuliere ich dir ganz herzlich. Da hattest du wirklich Glück im Unglück!!

Ich selbst, hatte ein Adenokarzinom an der Vulva und bin im Oktober 2003 in der Uniklinik D., von Frau Dr.Hampl, operiert worden. Sie mußte leider eine radikale Vulvektomie vornehmen. Das bedeutete für mich, keine Schamlippen mehr, keine Klitoris. Später mußte ich dann noch eine Bestrahlung über mich ergehen lassen, allerdings ohne Erfolg. Inzwischen habe ich sechs Zyklen Chemotherapie überstanden und meine Haare fangen gerade wieder an zu wachsen. Zur Zeit geht es mir sehr gut!

Wenn du also Fragen hast, löchere mich. Wenn ich kann, will ich sie dir gerne beantworten. Ich kann mich gut an die ersten Tage nach meiner Diagnose erinnern. Ich habe alles an Informationen aufgesogen, wie bei einem nassen Schwamm. Wissen bedeutete für mich, keine Angst haben zu müssen. Ich habe nächtelang am PC gesessen und habe die Uniklinik D dann, von einer ebenfalls Betroffenen, empfohlen bekommen.

Du wirst das schon schaffen, schau dich um, du bist nicht alleine. Dieses Forum ist wirklich ein Seegen! Ich wünsche dir von ganzem Herzen Glück und ganz viel Kraft.

Liebe Grüße an alle, aber ganz besonders an Tanja. Ich hoffe, es geht dir gut? Was macht das Buchprojekt?

Rosi

Hallo Anja!!!
Erst einmal auch von mir herzlichen Glückwunsch zur Geburt!
Ich hatte im Dez 2002 meine letzte OP. Und habe am 09.12.04 meine Tochter Joséphine gesund zur Welt gebracht.
Ich würde an deiner Stelle wahrscheinlich mit dem Stillen jetzt aufhören. Denn 1. könntest du dann jetzt schon bei Schmerzen Medikamente nehmen und 2. kannst du doch direkt nach der OP sowieso nicht stillen. Oder? Außerdem würde der Kleine sich dann gleich an zwei Dinge neu gewönnen müssen. Denn der Umstieg auf die Flasche und dann die Mama nicht die ganze Zeit bei ihm, sind für ein Baby Streß. Ich würde dir für den Fall Aptamilvon Milupa empfehlen, denn dieses Milchpulver ist besonders Muttermilchnah.
Versuch doch am besten zu noch einem Arzt zu gehen. Mehrere Aussagen sind immer besser.
Mach dir nicht solche Sorgen, immerhin ist der Kleine bestimmt kerngesund und das ist doch auch sehr erfreulich!
Vielleicht ist der Krebs bei dir auch noch nicht in den Lymphknoten und das wäre auch wieder etwas gutes.
Ich versuche immer das Gute zu sehen, denn die Traurigkeit hilft uns auch nicht gesund zu werden!
Ich drücke dir jedenfalls alle Daumen!
Viel Glück und Spaß mit deinem Kleinen!


Hallo Tanja!
Von dir habe ich ja lange nichts mehr gehört!
Ich hoffe es geht dir trotzdem gut!
Meld dich mal wieder!


Nancy

Hallo Susi,
natürlich auch von mir die herzlichsten Glückwünsche. Dann kann ja im nächsten Lebensjahr gar nichts mehr schiefgehen. Ich wünsche dir alles Glück dieser Welt.
liebe Grüße
Josie

Hallo Rosi,
Vielen Dank für deine Nachricht. Beim Blättern im Forum hatte ich von deinem Schiksal gelesen und war sehr betroffen. Kann man beim Sex ohne Klitoris noch irgendwas fühlen? Bin für jede Antwort dankbar.

Hallo Nancy,
mir wurde gesagt, dass ich nur nach der OP 24 Stunden nicht stillen kann, bis das Narkotikum aus dem Körper raus ist. Bin dabei für diesen Tag abzupumpen. Selbst während der Bestrahlung kann man wahrscheinlich weiter stillen. Das wollte Prof. Dall noch abklären. Ich kann Silas mit in die Klinik nehmen, So dass ich mich wenigstens nicht von beiden Kindern trennen muß.

Liebe Susi,
auch von mir liebe Grüße und herzlichen Glückwunsch. Ich denke auch immer gern an den Heiratsantrag zurück und bin dankbar für einen tollen Mann, der versucht mir immer Mut zu machen und fest zu mir hält.

Viele Grüße an alle
Anja

Hallo ihr lieben,
hab seit 2 Wochen mit der Bestrahlung der Vulva begonnen so langsam merke ich erst das es noch ein langer harter Weg wird, aber ich schaffe es und hoffe das der Krebs von meiner Klitoris weggeht und ich relativ "normal" sex haben kann und das meine Eierstöcke danach auch noch in ordnung sind das ich meinem Kinderwunsch nachgehen kann(gins).

Liebe Anja,
herrzlichen Glückwunsch zu deinem gesunde Baby.Freue mich für dich und wünsch dir alles Gute und viel Kraft und Glück!

Hi Susi,
find das total klasse und freue mich für dich! Hoffe das alles schön wird und du wirst bestimmt eine tolle Braut. Wollt mein Verlobter würd mir auch mal ein Antrag machen(nach 1,5 Jahren Verlobung).Würd mir auch noch Kraft geben ich wüßte warum ich gegen den Krebs kämpfe(aber ich kämpfe auch ohne Verlobten oder Antrag,hihi).Toi,toi toi. Viel Glück für dich.

Wer kann mir helfen? Suche Medikamente auch aus dem Bereich der Naturheilverfahren bei der Diagnose Craurosis Vulvae. Wer hat Erfahrung? Außer Cortisoncreme hatte mein Arzt keine Alternativen.
Bin für jede Hilfe dankbar

Hallo Nicole,
danke für deine Glückwünsche. Ich wünsche dir von Herzen, daß die Bestrahlung positiv wirkt.

Liebe Coralie,
wünsche dir zu deinem morgigen Geburtstag alles liebe und das all deine Wünsche in Erfüllung gehn. Muß morgen schon ganz früh aus dem Haus drum meld ich mich heut noch.

Liebe Anja,
auch dir danke für die guten Wünsche. Auch ich hab erfahren,daß die Krankheit viel besser mit einem verständnisvollen Mann an der Seite zu besiegen ist.


Und allen anderen wünsche ich einen wunderschönen Sonntag
Liebe Grüße von
Susi

Liebe Beate,
craurosis vulvae ist dasselbe wie lichen sclerosis et atrophicus (LS). Es gibt ein eigenes Forum dafuer, Tanja hat es einmal irgendwo erwaehnt. Ich selbst bin noch nicht drin gewesen. Ich leide auch an LS und hatte vor einem Jahr ein Vulva-Karzinom (mir wurde ein Stueck 4,6 x 1,5 cm entfernt). Mir geht es gut. Man kann offiziell nichts gegen LS machen. Ich versuche gesund zu leben und nehme eine Menge "supplements" zur Staerkung des Immunsystems. Ausserdem versuche ich es mit Selbstheilung, indem ich taeglich mit meiner Vulva spreche und ihr erzaehle, sie soll heilen (das hoert sich wirklich komisch an, aber ich tus). habe eine naturheilkundliche Frauenaerztin, in dieser Richtung arbeitet und mich beraet. Zum Onkologen gehe ich auch alle drei Monate, er sagt, da ich einigermassen zurechtkomme, soll ich nichts machen. Ich nehme allerdings taeglich Aloe Vera, also direkt von der Pflanze, ich habe darueber bereits berichtet.
LS ist wirklich gemein, ich hoffe, es ist bei Dir nicht zu schlimm, kann einem schon die Lebensfreude nehmen und ich bin froh, dass es mir seit der OP doch sehr sehr gut geht, vorher war es manchmal die Hoelle.
Es gibt noch jemandem im Forum mit Lichen, Biggi.
An alle beste Gruesse, besonders an Susi, alles alles Gute, freu mich fuer Dich, Konny, bist Du in Urlaub? Helga, wie schoen, dass es Dir gut geht, alles gut ueberstanden und im Nachhinein war alles doch nur ahlb so schlimm, gell? Alles Gute Dir!
Tanja, wo bist Du?
An alle beste Gruesse, bin grad im Umzug und fuer einige Wochen im Hotel, ohne zu Hause, auch mal nett.
Wiebke

Hallo Ihr Lieben,

am Dienstag muß ich ins Krankenhaus und werde am Mittwoch operiert. Angst essen Seele auf. Kann an fast nix anderes mehr denken. Bin froh wenns vorbei ist. Weiß nicht ob ich mich vorher nochmal melden kann. Ansonnsten hoffe ich bald wieder zu Hause zu sein und was positives zu berichten habe. Hoffentlich haben die Schmerzen dann bald ein Ende, weil von Tag zu Tag schlimmer. Will euch die Ohren nicht volljaulen und wünsche Euch allen alles Gute und einen schönen Sonntag.

Anja

Liebe Anja,
Du jaulst hier niemandem die Ohren voll! Wir wissen alle, wie das ist; wie man erst die Tage, dann die Stunden zählt. Bin in Gedanken bei Dir und drücke Dir alle Daumen, dass Du alles gut überstehst und es bald besser wird.

Liebe Viktoria,
danke für Deine lieben Grüsse. Na ja, so ganz ohne war es wieder nicht. 7 Wochen können schon lang werden. Auf welchem Kontinent befindest Du Dich denn gerade?

Liebe Tanja,
wenn Du noch mitliest, viele liebe Grüsse. Du siehst, wir machen uns hier Sorgen um Dich und ich hoffe, es geht Dir gut.

Viele liebe Grüsse an Euch alle,
Eure
Helga

Liebe Coralie,
happy birthday to you, happy birthday to you, happy birthday, liebe Coralie, happy birthday to you.
Sei froh, dass Du nicht hören kannst, wie ich das gerade für Dich singe. Es würde alle hier vergraulen.
Alles, alles Gute und Liebe - und vor allem natürlich - Gesundung!
Viele liebe Grüsse,
Helga

liebe Anja,
werd morgen in Gedanken bei dir sein. Wünsche dir alles gute und baldige Genesung.
Liebe Grüße von
Susi

hallo Helga, weiss, dass es schon kein Picknick war, aber wenn es erstmal ueberstanden ist, dann geht es einem doch gut, gell? Hoffe, dass es Deine letzte OP war.
Zu deiner Frage, bin grad in USA und gehe Anfang August nach Belgien, alles ist gepackt und wird jetzt in einem grossen Container verschifft, und ich geniesse die Zeit in der kleinen Suite im Hotel, einfach nichts zu tun, bis auf ein paar organisatorische Sachen, Autoverkauf usw., ein voellig neues Gefuehl, gelangweilt habe ich mich sogar auch schon, da ich ja normalerweise ein Leben voll im Schweinsgalopp gewoehnt bin. Morgen gehe ich nochmal fuer ein paar Tage ins Buero, dann ist Schluss hier. Ich liebe die Phase aus dem Koffer und denke dann immer, wozu sammelt man eigentlich so viel Hab und Gut an, ohne lebt es sich doch viel unbeschwerter. Freue mich aber auf das schoene neue Haus das wir in Bruessel gefunden haben, ist ein super schoenes grosses Haus in einer tollen Gegend, kann es gar nicht glauben.
Bei all der Aufregung geht es mir ganz gut, der Lichen ist etwas aufgeblueht, aber alles in Grenzen.
Grusskuss
Wiebke

Hallo,

habe mich nun durch die vielen Seiten gelesen und möchte euch Frauen erst einmal ein großes Lob aussprechen, wie gut ihr eure Situation "managt".
Nun zu meiner Geschichte. Vor 1 1/2 Jahren hatte ich Pap IVa udn HPV 16 und 18. Im April wurde bei mir eine Konisation duchgeführt. Seither war ich alle 3 Moante zur Kontrolle, inzwischen alle halbe Jahre. Im Februar habe ich meiner Gyn berichtet, daß ich einen ständigen Juckreiz an der Scheide habe. Sie hat dann durhc einen Abstrich einen Pilz festgestellt und mir Salbe und Zäpfchen verschrieben. Es wurde dann erst einmal besser, nun ist der Juckreiz aber immer mal wieder da. Nächsten Monat habe ich wieder eine Kontrolluntersuchung. Da ich inzwischen weiß, daß HPV 16 und 18 auch stark im Verdacht stehen für ein Vulvakarzinom, würde ich gerne von euch wissen, wie ich mich selbst untersuchen kann oder auf was die Gyn achten muß. Ich habe zu ihr erst vor einem halben Jahr gewechselt und möchte gut vorbereitet zu meinem nächsten Kontrolltermin :-)
Vielen Dank schonmal im voraus für eure Antwort
Nina

Ein liebes Hallo an alle, alle Mädels hier, ein Knuddler für die "alten Hasen", ein herzlichwarmes Willkommen den "Neuzugängen"!
Natürlich lese ich mit und natürlich fallen mir sofort 1000 Sätze sein, Ratschläge, aufmunternde oder trostspendende Worte und eine Menge Tipps und Tricks und Links... Aber aus ganz vielen verschiedenen Gründen ist es in den letzten Wochen bei der Theorie geblieben. Es berührt mich sehr zu lesen, daß ihr mich und/oder meine Zeilen hier vermisst, aber dennoch habe ich einfach das getan, was ich vielen von Euch auch bisweilen geraten habe, nämlich auf mich selbst und meinen Körper gehört und beiden geht es derzeit nicht wirklich gut. (Übrigens habe ich dennoch private eMails verschickt, Rosi, Nancy, Ina, Helga, Susi... ich brech zusammen, wenn ich nun feststelle, daß offenbar keine einzige angekommen ist...?!?...)

Sicher ging es mir schon schlechter, insbesondere körperlich, aber ich habe derzeit keine gut Phase und ich kämpfe jeden Tag dagegen an in ein Loch zu fallen, daß da "Depression" heißt. Diesen Kampf habe ich bisher zwar ebenso täglich gewonnen, aber da bleibt eben nicht mehr viel Kraft (und Zeit) für Euch Mädels hier. Leider... Desweiteren bin ich momentan am Zweifeln, ich weiß nicht, was das richtige für mich ist: der ständige Austausch mit Betroffenen, der einserseits sehr erfüllend, andererseits aber auch sehr belastend sein kann. Oder das "Ignorieren" des "Gewesenen", des Krebs, wobei ich weiß, daß mich das vermutlich mein ganzes Leben lang nicht loslassen wird und auch nicht der richtige Weg ist. Einserseits ist da das Buchprojekt (das derweil natürlich und leider ebenso schläft...) und der Gedanke ggf. eine weitere SHG aufzubauen, sich bei NAKOS als Kontaktperson registrieren zu lassen (die es für das Vulva-Ca. bislang nicht gibt), und vieles mehr an Aktivitäten, andererseits ist da eine gewisse Müdigkeit und der Gedanke "rutscht mir doch alle den Buckel runter, ich will davon nix mehr hören"... Ich bin ehrlich und weiß, daß das einige phasenweise denken, ohne daß ich damit natürlich EUCH als Menschen meine, das ist ja völlig klar.

Geprägt ist das natürlich auch alles von äußeren Umständen, viel viel Stress auf der Arbeit, trotz drohender Arbeitslosigkeit, verbunden mit Zukunftsängsten (brauche zum 1.9. eine neuen Arbeitsplatz, da durch Firmenfusion der Firmensitz in den Süden verlegt wurde, wo wir nicht hinziehen möchten), Haushalt, Katze und Mann versorgen, wobei letzterer die reinste Freude ist und mich sehr unterstützt und mir beiseite steht, er ist mein Halt und mein Glück!

Aber das schlimmste ist für mich, daß wir (mein Doc und ich) die Entzündungen im Schambereich (um genau zu sein, auf dem Schamhügel oder dem "Dreieck) einfach nicht in den Griff kriegen. Das belastet und nervt mich sehr, da mich das natürlich unwillkürlich immer an den Krebs erinnert und Rezidivängste schürt. Meine Blutwerte sind bis auf einen perfekt und das ist der erhöhte CRP-Wert, der aussagt, daß eine Entzündung im Körper brodelt. Ach was, wer hätte das gedacht, das sehe und spüre ich jeden Tag selbst... Die schlimmsten Faktoren hierfür sind, und daß weiß ich inzwischen aus genauer Beobachtung, STRESS und die Probleme mit dem gestörten Lymphabfluss in diesem Bereich. Allerdings scheint mein Körper das mit dem Stress etwas eng zu sehen, denn oftmals habe ich auch Stress, den ich selbst als positiv empfinde, mein Körper aber offenbar gar nicht mag. Was soll ich machen, ich habe schon so viele Stressfaktoren aus meinem Leben verbannt, mehr geht einfach nicht. Ich MUSS arbeiten und ich WILL arbeiten! Lymphdraninage ist derzeit auch nicht drin, da dies die Entzündungen wiederum verschlimmern würde/könnte, also beißt sich die Katze wieder in den Schwanz... Nun gerade versuchen wir es mal damit den Säure-Basen-Haushalt zu regulieren, sowie eines homöop. Mittels zur Verbesserung des Lymphflusses... und meine Eigenbehandlung mit "Spirulina" (Algenzeugs)... alles natürlich eher mittelfristige Geschichten und meine Ungeduld ist altbekannt...
;-)

Das alles führt derzeit auch dazu, daß ich sehr wenig Motivation auf SEX habe, wobei ich durchaus LUST habe (es zu erleben) und auch sehr anhänglich und liebesbedürftig bin (und bei meiner angespannten Lage würde mir ein intensiver ORGASMUS sicher gut tun ;-) am Besten mehrfach am Tag *grins*), aber trotz aller LUST bin ich eben doch ziemlich saft- und kraftlos (es zu tun). "Liebe machen" ist wirklich das Schönste und Beste was ich mir vorstellen kann, aber ich KANN es einfach nicht TUN (es ist auch mit Schmerzen verbunden und die Entzündungen finde ich nicht wirklich attraktiv an mir...) Aber mein Mann ist wirklich der Allerbeste und hat kein Problem damit und wahnsinniges Verständnis, nunja ich kümmere mich ja auch schon um "ihn", mag es nur halt an mir grad nicht. Ist schon verrückt, denn mit den Folgen der Vulvektomie hatte ich weniger bis keine Probleme.

So jetzt wißt ihr Bescheid, und ich habe ausnahmsweise mal nur von mir geschrieben, ob ihr das alles wissen wolltet, weiß ich nicht, aber ich denke, damit habe ich alle Fragen zu meiner Person und bisherigen Abwesenheit hier beantwortet. Wann sich die Situation positiv verändern wird, ich weiß es nicht, desweiteren muß ich am 8.August eine weitere Nachsorge bewältigen und mir wie gesagt eine neue Arbeitsstelle suchen, möchte aber eigentlich auch gerne nochmal zur Kur fahren, das würde mir sicher gut tun, das Timing mit allem ist nur grad äußerst schlecht.

Für heute wünsche ich allen Mädels, die grad "mittendrin" stecken, VON HERZEN alles Gute und LIEBE!!! Es IST zu schaffen!!! Ich habe DAS auch alles HINTER MIR und wie ihr soeben lesen konntet, kann ich mich heute wieder mit den relativ banalen Dingen des Lebens beschäftigen ;-)
Ich denke an Euch alle und bin auch immer bei Euch, auch wenn ich nicht "hier" bin. BussiKussiGruss an Alle, Eure Tanja