Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

[Ilona 2010]

ich wünsche Dir auch die Kraft und Ausdauer, die Du für Deine Therapie benötigst. Dass Deine Untermieter endlich ausziehen, oder wenigstens nicht noch mehr werden.

[conquerer]

Auch mal wieder was schreib...

War die ganze Zeit ja in der Studie, lief toll menschlich und auch die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen. Am Freitag war Kontroll CT. Die Metastasen an der Lunge haben sich anscheinend verfluechtigt, allerdings ist das andere Teil heftigst gewachsn. Die Studie ist fuer mich erledigt und die Chemo muss wohl geaendert werden.

Da hab ich ja schon ein tolles Weihnachtsgeschenk bekommen, morgen frueh erstmal Termin im Tumorzentrum. 2013 war wohl in allen Belangen fuer mich kein gutes Jahr.....

Ein in allen Regenbogenfarben kotzender Smilie waere hier angepasst, gibts leider nicht...

So long....

[Ilona 2010]

Scheisse, das musste mal raus.

Warten wir mal ab, was im Tumorzentrum rauskommt, vl. Haben die noch ein Ass im Ärmel?

[conquerer]

Naja die haben nochmal angerufen. Brauche gar nicht im ITM aufzutauchen, sondern gleich in einer ortsansääsigen onkologischen Praxis. Das As im Ärmel soll wohl Ifosfamid sein.

Da darf ich dann eine Woche lang jeden Tag antanzen um Infusionen zu bekommen. Dann wird man nach einem Zyklus kontrollieren, danach käme noch eine Bestrahlung in Frage danach eventuell Yondellis. Sicher das ist Gejammere auf hohem Niveau, weil es ja noch Optionen gibt, aber ich bin heute so etwas von angepisst, das man mir besser aus dem Weg geht....

Wenn ich die ganzen leute in ihrem Weihnachtstrott sehe, könnte ich einfach mal so platzen, aber es kann ja keiner was dafür...

[sanne2]

Naja,
vielleicht sehe ich die Sache nicht ganz richtig?
Aber deine Lungenmetastasen sind verschwunden.
Zählt das nicht als Teilerfolg?

Welches Teil hat sich denn stark vergrößert?
Es war doch die Rede von der Lunge und den vergrößerten Lymphknoten, oder täusche ich mich?

Könnte man die Lymphknoten, sollten die gemeint sein, eventuell bestrahlt werden? Ich frage nur als vollkommener Laie.
Besteht nicht die große Chance, für die Lymphknoten auch noch die passende Chemo zu finden?
Deine Lungenmetastasen sind weg, hört sich für mich sehr gut an!!!

Schade, dass du nicht mehr in die Studie passt.
Aber die haben dort eben ihre Kriterien und wenn die nicht erfüllt werden, dann läuft es doch über die Sarkomzentren weiter?

Ich wünsche dir wirklich viel Erfolg bei deinen Weiterbehandlungen und drücke dir fest die Daumen.

Mein Mann hat sein CT für den Dezember in den Januar verlegt. Er wollte sich das Alles nicht mehr vor den Festttagen antun.
In einer Studie läuft so etwas natüröich anders.

Liebe Grüße,
Sanne

[Rosa98]

Hi Con,
schön zu lesen dass die Lungenmetastasen den Rückzug angetreten haben.
Und noch schöner ist, dass es auch noch die Option der Bestrahlung gibt.
Diese würde ich dem Zyklus mit Ifosfamid vorziehen. Die 3 Zyklen Ifosfamid haben mir eine irreversible Herzinsuffizienz beschert. Damals gab es für mich keine Optionen mehr.

Deinen Groll kann ich verstehen, doch glaubst Du denn dass die Menschen im Weihnachtstrott, wie Du sie bezeichnest, alle gesund sind und wirklich alt werden? Mir sieht man die Krankheit auch nicht an. Mit manchem von ihnen würde ich nicht unbedingt tauschen wollen....
Freue Dich dass die Lunge " sauber " ist und den Rest schaffst Du auch noch

Für Deine weitere Behandlung alles Gute und die Daumen bleiben ganz doll gedrückt.
LG Rosa

[conquerer]

Ich war ja heute in der ambulanten onkologischen Praxis und war positiv ueberrascht. Ich wurde vorgewarnt das ich nur eingeschoben sei und man dort wenig Zeit haette. Eine Stunde Arztgespraech hatte ich und fuehlte mich dann gut aufgehoben. Netter junger Arzt, der uns bezueglich des Ifosfamids etwas beruhigen konnte.

Ich habe ich naechste Woche 5 Sitzungen die wohl 7 Stunden dauern, aber alles besser als stationaer.

Also die 3 kleinen Metas scheinen sich verkleinert zu haben, die Metastase die am Anfang fuer einen Lymphknoten gehalten wurde ist von 6 cm auf 9 cm gewachsen.

Nun sind wir mal guter Dinge das das Ifo dem Ding den Gar ausmacht. Taxischein gabs auch und morgen suche ich mir einen netten Taxikutscher selbst aus, das ich mich nicht wieder unendlich aergern muss....


Gruesse