Kleinzelliges Bronchialkarzinom - verzweifelt

[Gina79]

Hallo Mapa!
Danke für deine Antwort, es tut immer gut zu lesen dass auch andere diesen sorgenreichen Weg gegangen sind und auch nicht an dem allen zerbrochen sind.
Es tut mir leid, dass dein Papa gehen musste. Wie geht es dir heute? Ist es schon ein wenig leichter für dich? Das mit den vielen Gesprächen finde ich toll, ich glaube später denkt man dann viel daran und erinnert sich positiv. Und man weiß dann auch man hat alles gesagt, ich glaube man ist dann zufrieden. So traurig die Situation natürlich ist.
Ja, ich führe viele Gespräche mit meinen Papa und so blöd es klingen mag, seit der Krankheit sind wir uns doch viel näher gekommen. Jeder genießt jeden Augenblick, man überlegt sich vorher schon wie man mit dem anderen umgeht. Und ich passe auch viel intensiver auf was mein Dad mag und was nicht. Es ist wirklich eine sehr intensive Zeit, man lernt sich selbst und auch den anderen viel besser kennen als vorher. Das ist wohl das positive.
Morgen fahre ich mit ihm mit dem Krankentaxi zur Bestrahlung der Hirnmetas. ER muss dann ca. 4 Tage im KH bleiben, damit er wegen den Nebenwirkungen überwacht wird. Ich freue mich, dass ich ihn begleiten darf. Eigentlich begleiten entweder meine Mum oder ich oder beide ihn überall mit hin. Es ist zwar sehr anstrengend aber das wollen wir uns nicht nehmen lassen.
Danke, dass du geantwortet hast, man fühlt sich dann trotzdem nicht mehr so alleine mit der Situation.
Einen schönen Feiertag und liebe Grüße Nina

[Gina79]

Kennt ihr das Gefühl, wenn die Stimmung so erdrückend erscheint, dass man glaubt man müsste darin ersticken? Bei uns ist es gerade so. Mein Papa gibt knappe Antworten, redet von selbst gar nichts, wenn dann seufzt er, liegt nur herum und bedauert sich selbst. Heute ist es die Luft wieder, die ihm schwer zusetzt. Jeden Tag, oder manchmal sogar jede Stunde etwas anderes. Bitte verssteht mich nicht falsch, aber es ist einfach so schwer zu ertragen, mir gibt es dann immer einen Stich, das Atmen fällt schwer, ich weiß nicht was noch. Wie ist das denn? Man sagt immer , man soll im Hier und jetzt leben und dem Moment genießen, den man miteinander hat. Ich möchte mich am liebsten, ich weiß es klingt jetzt hart und egoistisch, so meine ich es aber nicht, ... ich möchte mich am liebsten alleine verkriechen, zumindest weit weg von ihm. Ich liebe ihn, er ist mein Papi, aber er tut mir erstens soooo leid, ich kann das nicht mitansehen wie er leidet und dann eben weil gar nichts lebensfrohes oder positives von ihm kommt. Manchmal denke ich er will dass wir mitleiden. Ich weiß es einfach nicht. Tut mir leid, dass ich so schreibe aber ich hätte gerne gewusst ob nur ich so empfinde oder ob es nur bei uns so ist??? Aber wie soll man da den Moment genießen können? Sicherlich, er wird momentan auch nervös sein, morgen beginnen die Bestrahlungen und er muss wieder 4 Tage drinnen bleiben, was er ja so hasst, ich verstehs ja eh. Aber Mum und ich wir probieren wirklich alles, fahre morgen sogar mit ihm mit dem krankentaxi mit, um ihn zu begleiten weil ich gerade Ferien und Zeit habe. Nicht weil es so lustig ist, sondern weil ich was für ihn tun mag, weil er mir am herzen liegt, aber mir kommt vor, er schätzt das alles gar nicht mehr.
Auch gestern, wir 3 waren zuhause, Neujahrfeiern, ... es kam nicht viel von ihm. wir können ja auch nichts dafür für diese Situation, wir leiden ja eh alle schon wie die Hunde. Es ist wirklich nicht einfach.
Aber kennt ihr das auch, jede STunde hat er etwas anderes. In der Früh, wenn ich aufwache ist mein erster Gedanke, was wird heute wieder sein, und so ist es auch. Man fragt "hast du gut geschlafen?" - gar nicht gut - und mein Tag ist schon wieder gelaufen. Mum ist auch schon ganz hin und weg, sie meint er müsste sich ein wenig mehr bewegen, er hat schon gar keine Füße mehr. ER fährt zwar mit dem Auto, zum Wirt und wieder heim, aber zuhause ist er dann wieder depri.
Ich hoffe ihr glaubt jetzt nicht dass ich egoistisch bin aber manchmal halt ich das ganze einfach nicht mehr aus.

[MaPa15]

Hallo Gina

Mein Papa war geauso. Er hat nur sehr wenig gesprochen über seine Ängste, Gefühle und die Krankheit ansich!! Das war schwer. ich musste ihm alles aus der Nase ziehn. Aber je näher es dem Ende ging, desto besser wurde es! Leider. Diese Gespräche haben mir alle sehr viel leichter gemacht im Nachgang. Wie gesagt, ich hatte das Gefühl, alles ist gesagt.
Als mein papi noch Autofahren durfte, war auch noch alles besser, aber als die Metas im Hirn kamen und er nicht mehr fahren durfte, da war es ganz schlimm und er hat sich vollend aufgegeben. Auto fahren war seine einzige Freude noch. Er konnte sonst nix mehr haben, selbst von seinen heißgeliebten enkeln hat er sich zurückgezogen, weil es nicht mehr so konnte.

Ich weiß noch, 4 Wochen vor seinem Tod ist mein papa 70 geworden und wir dachte, wir tun ihm eine Gefallen, wenn er ein Tablet-PC bekommt. So bekam er ein Pad mit super vielen Fotos der Jungs und Solitär usw. damit er sich die Zeit im KH vertreiben kann. Da hatte ich noch Hoffnug. Papa war immer technisch sehr begabt, er hat 50 jahre für eine Computerfirma gearbeitet. Das Pad hab ich ihm gleube ich 20 mal erklärt, aber leider hat er es gar nicht mehr hinbekommen. die Bestrahlung im Gehirn hat ihn zuseh belastet. Kein geschmack mehr, völlig Durcheinander und einfach nicht mehr Papa.
Die zeit war hart, da meinen Mama zu der Zeit im KH lag mit Herzproblemen. Er war den ganzen Tag alleine, da ich arbeiten musste.

Ach Mensch, ich schweife ab und laber nur von mir. Lange rede kurzer Sinn. Die Zeit war hat, aber ich bin daran gewachsen und ich würde es genauso wieder tun für meinen Papa. Heute geht es mir soweit gut. ich denke noch oft an ihn, jeden Tag und es tut auch noch weh, aber ich weiß, dass es so viel besser ist für ihn.

[Flower*]

Hi Nina!
Ich wünsch dir ein frohes neues Jahr, auch wenns nicht froh erscheint.. allen anderen hier natürlich auch!
Ich kann dich auch hier wieder so gut verstehen.. Ich würde momentan auch am liebsten irgendwo ganz allein sein und an nichts denken! Einfach weg.. nicht jeden Tag Krankheit sehen und an alles schlimme denken müssen! Und vor allem meine Mama nicht so sehen, wie sie grad is, sondern sie so wieder haben, wie sie immer war.. aber das is ja leider alles unmöglich..
Und der Tag gestern war irgendwie der schlimmste in meinem ganzen Leben.. ich weiß auch nicht, es war einfach schlimm.. gings dir auch so?
Ich glaub übrigens, dass dein Vater es schon schätzt, wenn du morgen mit ihm zur Bestrahlung fährst.. Grad das 1. Mal is denk ich ziemlich angsteinflößend, da is es schön, wenn man jemanden dabei hat.. Irgendwann wird er dir das sicher auch mal zeigen..
Ich wünsch euch für morgen viel Kraft, hoffentlich gehts ihm soweit gut.. Aber Bestrahlung ist nicht schlimm, nervt nur (sagte meine Mutter mal )

[Gina79]

Ja, auch für mich war dieser Tag gestern die Hölle! Papa hat sich dann so um 22 Uhr hingelegt und hat gemeint wir sollen ihn aufwecken. Irgendwie hab ich überlegt "und wenn wir das alles jetzt verschlafen???, wär doch besser so!!!, aber dann habe ich gedacht, wir können ja nicht davonlaufen vor dem allen, wir müssen uns den Dingen ja stellen.
Papa liegt noch immer, seit Mittag. Mama ist voll fertig, wir beide waren grad ne Runde spazieren mit dem Hund. Sie wird noch immer innerlich sehr wütend wenn er sich so gehen lässt und liegenbleibt. Sie möchte, dass er sich ein bisschen bewegt, wenn auch nur im Haus ein wenig. Aber sich nicht sooooo fallen lassen und so teilnahmslos daliegen. So weit ist es glaub ich nämlich noch nicht. - Aber momentan kann ich unsere Situation gar nicht einschätzen.
Ich denke auch gar nicht mehr nach über Weihnachten oder über das neue Jahr, wie es wohl wird, ... es nimmt sowieso alles seinen Lauf.
So schlimm es klingt, irgendwie bin ich froh, wenn er jetzt wiedermal 3 oder 4 Tage im KH ist. So haben wir auch wieder etwas Zeit zum durchatmen. Es sind zwar die Besuche auch nicht einfach, weil er da auch immer sehr anstrengend ist und alles an uns auslässt, und wir uns danach auch wieder nur Sorgen machen , aber so wie es momentan ist....
Wie geht es deiner Mum denn heute, Flower?
Und wir halten trotzdem die Ohren steif!!! Liebe Grüße

[Gina79]

Liebe Mapa!
Wieso konnte dein Papa mit den Hirnmetastasen denn nicht mehr Autofahren? Das ist ja das nächste Problem, was ich auf uns zusteuern sehe. Derweilen hat noch niemand etwas gesagt von nicht fahren können. Wird das dann von den Ärzten bestimmt? Oh Gott, mich gruselt, das waäre dann das Schlimmste für ihn und für uns auch. Seine heißgeliebte Freiheit hergeben. Es ist jetzt schon so schwierig weil er ja soviele Dinge die ihm was gebracht haben nicht mehr machen kann. Es wirkt sich halt alles auf die Stimmung aus.
Wie hat deine Mum das alles verkraftet? Ich mache mir ja um Mama auch solche Sorgen. Ich bin zwar eh ab Nachmittag immer da, aber ich glaube sie weiß auch nicht mehr weiter mit ihm. Es kommt ja nichts zurück von ihm. Wenn man ihn momentan was fragt, dann ist die Antwort sicherlich "Keine Ahnung". Das ist jetzt schon seine Standardantwort. Man muss sich jetzt schon zwingen mit ihm zu reden. Es ist so grausam.

[Gina79]

Hallo Miri! Ja, ich finde auch, dass es in unserer Situation egal ist wo der Appetit herkommt, hauptsache er ist da! Papa hat sogar selbst den Vorschlag gemacht Essen zu gehen. Vor ein paar Wochen haben wir ihn mal gefragt da meinte er nein weil er ja sowieso auf nichts wirklich Appetit hätte. Ich freu mich!
Mit dem Schwitzen könntest du Recht haben, ich denke sowieso, dass da viel zu oft die Psyche dahintersteckt, das habe ich bei Papa schon oft beobachtet und mir immer wieder mal gedacht!Aber Hauptsache Schwitzen ist auch weg!
Gina gehts GsD auch schon wieder blendend, sie jagt gerade die Katze durch das Wohnzimmer, also geht es bergauf! Es ist oder war eine Gastritis, nur als sie eines nachts dann Blut erbrochen hat war ich schon sehr erschrocken. Also erschrecken tu ich seit Papa krank ist sofort, bei der kleinsten Kleinigkeit male ich mir schon das Übelste aus! (Habe mir ja auch schon gedacht, hoffentlich hat der Hund keinen Tumor im Bauchraum). Manchmal ist das schon krass, so hab ich früher nicht sofort gedacht, da bin ich immer vom Guten zuerst ausgegangen. Hoffe das kommt wieder!
Liebe Carmen! Nein, verschieben tun wir gar nichts mehr auf wirklich lange Zeit. Papa hat da auch so einen Tick bekommen, wenn er sich etwas vornimmt und sei es nur eine Heimwerkerarbeit, die muss sofort sein. Früher hat man ihn dauernd daran erinnern müssen, heute macht er es von selbst sofort.
Auch wir können nicht länger in die Zukunft planen als bis morgen oder vielleicht übermorgen, weiter trau ich mich nicht. ES war schon oft, dass sich alles von einer Stunde auf die nächste verändert hat.
Aber zum Griechen gehen wir am Sonntag, das ist mal fix!
Nein, du bist keine Lusche, es ist etwas, was dir Halt gibt. In Extremsituationen solltest du solche "Gewohnheiten" auch nicht aufhören. Ich bin mir sicher du schaffst es, noch nicht jetzt, aber wenn das Leben wieder geordneter und einfacher ist (und das wird es auch wieder, glaub mir) dann schaffst dus! Ich habe vor einem Jahr u.a. auch aufgehört weil der Arzt sagte, dass der Tumor, den mein Papa hat ein Rauchertumor ist, also dass der Tumor nur vom Rauchen kommt. Mach dir jetzt bitte keinen Stress damit!
Es tut mir so leid, dass du nicht mit deinem Schatz gemeinsam essen kannst. Aber Carmen, wir denken trotzdem positiv und machen kleine Schritte vorwärts!
Zu mir hat der Arzt mal gesagt, das Schwitzen kommt vom Tumor. Ich weiß nicht was er damit meint. Vielleicht wächst der Tumor im Moment nicht???!!
Ich wünsch euch einen schönen Abend noch und eine ruhige und entspannte Nacht, werd mich jetzt dann aufs Ohr haun!Liebe Grüße

[OpaTochter]

Hallo Gina,

ich bin gerade an deinem Satz hängengeblieben "Also erschrecken tu ich seit Papa krank ist sofort, bei der kleinsten Kleinigkeit male ich mir schon das Übelste aus!". Genau da habe ich heute morgen auch wieder drüber gegrübelt. Auf wie gemeine Art und Weise diese XXX-Krankheit einem die ... Unschuld (?) raubt. Diese kindliche Geborgenheit "Alles wird gut" die ist als erstes gestorben und sie lässt einen so hoffnungslos zurück. Ich würde ja jetzt gerne sagen, dafür weiß ich jetzt im Leben was wichtig ist und nutze die Zeit die ich habe. Nur wenn ich ehrlich bin, habe ich das immer getan. Vielleicht kann ich ja irgendwann etwas positives für mich daraus gewinnen, wenn nicht,... egal nutze den Tag.

Und genau in dem Sinne wünsche ich Euch heute einen schönen (nicht ganz so verregneten) beschwerdefreien Tag.

[Mirilena]

Liebe Nina,

kann ich auch gut nachempfinden, dass du so sensibel geworden bist, was körperliche Symptome angeht... Das wird sich wieder bessern, doch die Hellhörigkeit bleibt und das ist auch gut so!

Mensch, das ist ja toll, dass du so konsequent das Rauchen aufgegeben hast und durchhältst wie dein Paps! (Ich hab das nicht geschafft...)

Ihr macht doch alles richtig! Wenn es deinem Papa halbwegs gut geht und er einen Wunsch ´äußert wie den Restaurantbesuch, dann wird das in die Tat umgesetzt. Ich weiß auch noch, wie es sich anfühlt, nichts mehr planen zu können. Als wir mittendrin wieder mutiger wurden, weil es meinem Papa besser ging und ich eine Woche Dänemark buchte, wusste ich nicht, dass wir das nicht mehr schaffen würden... Ich rate auch immer dazu, alles sofort zu tun, was machbar ist. Ob ein Spaziergang am Strand, eine Motorradtour, ein Restaurantbesuch oder ein Konzert. Es ist schön, wenn man solche Dinge gemeinsam unternehmen und genießen kann.

Zum Glück geht's Gina auch schon wieder besser... Dann kann das Wochenende ja kommen

Ganz liebe Grüße
Miriam

[Gina79]

Hallo! Ja, ich hoffe, dass sich das wieder etwas bessert mit dieser Überempfindlichkeit was Krankheiten und Beschwerden angeht! Ich habe ja auch schon seit längerem jetzt mit Nackenschmerzen und Unterfußschmerzen zu tun, nicht immer, aber immer wieder mal. Mag gar nicht zum Arzt gehen, aus Angst es könnte wieder etwas sein wo man zusätzliche Sorgen hat. Mir reichen ja die schon im Moment, oder besser ich genieße es wenn es mal ruhig ist und ich keine Akutsituationen habe. Wobei ich auch denke, dass diese Beschwerden bei mir auch vom Stress kommen, ich denke es ist Psychosomatisch, vielleicht Verspannungen. Aber so denkt man halt dann oder wie beim Hund. Da denk ich dann gleich, nein, nicht noch was zusätzlich. Früher hätten mich solche Dinge nicht so leicht vom Hocker gehaun. Aber ich bin guter Dinge, dass es nicht so bleibt.

Das mit dem weiter nach vorne planen ist wirklich nicht mehr drin. Natürlich möchte ich mit meinem Papa die Zeit so gut es geht genießen und noch viel Positives erleben. Leider ist es halt schon so, dass wir trotzdem schon etwas "eingeschränkt" sind. Wollten heuer mal nach Kroatien fahren im August. Bei der Hitze (über 40 Grad) war dies natürlich nicht möglich. Waren dann außerdem froh, dass wir nicht gefahren sind, denn genau in der Woche wo wir es gepant hatten bekam Papa sowas von heftige Bauchschmerzen in der Nacht (von einem Hämatom durch die Trombosespritze), dass wir den Rettungswagen brauchten. Es war zwar nicht so schlimm letztendlich aber ein SChreck weil wir nicht wussten was jetzt los ist. Wenn uns das in Kroatien passiert wäre, nein danke!
Solche Dinge sind halt schwierig zu organisieren, gerade mit Papas Atembeschwerden und Hustenreiz. Er kann halt nicht wandern, am Strand in der HItze ist es zu heiß, Sightseeing ist auch teilweise zu stark, ... da bleibt halt nicht mehr viel an Aktivitäten.
Da wir halt wirklich von einer Stunde auf die andere nicht wissen was passiert (war schon öfters so), ist es auch schwierig etwas zu unternehmen ohne sich zu sorgen.
Aber momentan erholt er sich und das hat jetzt mal Priorität! Einzig der Husten, der wird einfach nicht wirklich besser.
Wünsch euch noch einen schönen Abend, bin heute total fertig! Die Temperaturen von über 15 Grad plus machen mich reif fürs Bett!
Liebe Grüße

[Almnixe]

Liebe Nina,

das man nicht mehr planen kann, ist richtiger Mist. Wie diese ganze Krankheit eben! Aber vielleicht könnt ihr ja zumindest mal übers Wochenende wegfahren. Das ginge ja vielleicht auch relativ spontan. Einfach mal in ein Hotel, wo keiner von Euch was machen muss, ausser aufstehen, essen und wieder schlafen. Restliche Zeit zur freien Verfügung...wir waren ja mit meiner Mama ein paar Tage im Harz. Der Ortswechsel und das Verwöhnen lassen im Hotel tat wirklich gut und wir konnten für einen Moment abschalten...

Das Du Nackenschmerzen und Unterfußschmerzen hast, kommt bestimmt von dem Stress. Hört sich für mich total nach Verspannungen an. Das ist bestimmt nichts schlimmes. Du solltest Dir mal was gönnen. Vielleicht einen Wellnesstag mit Massagen o.ä. Aber ich kann Dich total gut verstehen. Ich bilde mir inzwischen auch sämtliche komische Sachen ein und gehe auch sofort vom Schlimmsten aus. Das ist wohl der Situation geschuldet, in der wir sind. Wahrscheinlich wird es auch eine ganze Weile dauern, bis sich alles wieder bei uns normalisiert und wir glauben können, dass nicht direkt hinter jedem Zwicken das Schlimmste lauert.

Bis ganz bald und bleib weiter so toll tapfer!

LG! Tina

[Gina79]

Hallo! Wollte mich kurz mal wieder melden! Bei uns gibts nicht gerade viel Neues zu erzählen. Wenn was Neues dann eher negativ! Die Atmung wird von Tag zu Tag schlechter, Papa muss bei der kleinsten körperlichen Betätigung (WC-Gang zum Beispiel) schnaufen. Es ist so tragisch mit anzusehen wie er sich immer weniger bewegen kann weil die Lunge nicht mehr mitspielt.
Er hat noch immer keinerlei Schmerzen, isst gut, isst viele Süßigkeiten (Cortison denke ich) aber diese Atembeschwerden sind der reinste Wahnsinn. Ich weiß nicht was besser zu behandeln wäre das Luftproblem oder Schmerzen?! Wünschen würde ich mir gar nichts davon.
Natürlich leidet seine Psyche auch darunter. Er "singt" ein wenig dahin ich hoffe ihr wisst was ich meine, redet wenig. Es ist auch für uns sehr belastend weil wir sehen dass das jetzt schon nicht mehr sein Leben ist, ich will mir gar nicht näher ausmalen was da noch alles kommt!
Tja, am Donnerstag geht er zur Hausärztin zur Blutabnahme als Kontrolle, das erste Mal seit der Entlassung aus dem KH. Bin gespannt, vielleicht stellt sie das Cortison um und hat vielleicht etwas für die Atmung für ihn zur HIlfe. Leider habe ich gehört dass es für die Atembeschwerden nur Cortison, Hustencodeintropfen und Sauerstoff gibt und das haben wir alles schon. Der Sauerstoff wird Papa jetzt auch schön langsam schon recht, auch wenn er sich die erste Zeit dagegen gesträubt hat.
Ach es ist so schlimm wenn man mitansieht dass es nicht besser sondern schlechter wird.
Ich sags wies ist, ich mag jetzt mal Ruhe und etwas Erholung und nicht jeden Tag mit einem murmeligen Gefühl aufwachen was heute wieder ist oder kommen wird. Habe immer Angst dass wir eine Akutsituation haben und die Rettung anrufen müssen, irgendwie habe ich da schon eine kleine Phobie entwickelt seit dem letzten Mal. Wie geht ihr damit um? Besonders in der Nacht bin ich immer sehr besorgt und mache mir Sorgen und GEdanken dass eh nix ist.
Ich wünsch euch einen schönen Abend! Versuch mich jetzt ein wenig zu entspannen! Liebe Grüße

[Monika Rasch]

Hallo Gina,
ich aknn nicht viel zu der Entwicklung bei Deinem Papa sagen.
Aber Dir will ich Mut zusprechen.
Du bist so engagiert, versuchst zu helfen was Du kannst, Dein Papa weiss das.
Er ist sicher kein Freund von vielen Worten(ich hab selber so einen), aber glaub mir er weiss dass Du alles für ihn tust, dass Du alles für ihn tust weil Du ihn lieb hast.
Er weiss das !

Halt Dich tapfer !
ganz lieben Gruß
moni

[Flower*]

Liebe Nina!
Ich bin mir nicht mehr ganz sicher, aber ich glaub meine Mama hat zum besseren Atmen vom Palliativteam Buscopan gekriegt (Spritze in den Bauch, damits schneller wirkt).. es war auf alle Fälle ein Mittel gegen Bauchweh, dass da allerdings auch hilft.. Vllt. könnt ihr ja die Hausärztin mal drauf ansprechen..
Ich drück die Daumen, dass du immer wieder kleine Momente findest, in denen du dich entspannen kannst!
Liebe Grüße

[cawo]

Zitat von Monika Rasch

Hallo Gina,
ich aknn nicht viel zu der Entwicklung bei Deinem Papa sagen.
Aber Dir will ich Mut zusprechen.
Du bist so engagiert, versuchst zu helfen was Du kannst, Dein Papa weiss das.
Er ist sicher kein Freund von vielen Worten(ich hab selber so einen), aber glaub mir er weiss dass Du alles für ihn tust, dass Du alles für ihn tust weil Du ihn lieb hast.
Er weiss das !

Halt Dich tapfer !
ganz lieben Gruß
moni

Liebe Nina,
ich hab jetzt mal den Text von Monika zitiert! Genau das Gleiche würde ich auch sagen (und ich hab ja auch so ein wortkarges "Exemplar")

Deine Sehnsucht nach Ruhe und Erholung kann ich sehr gut nachvollziehen.

Nina, sei froh, dass du deinen Job hast und aus dem Haus kommst, aber gleichzeitig weißt, dass dein Papa gut versorgt ist. Das ist Zeit, in der deine Gedanken irgendwie abgelenkt sind... und das brauchst du.

Versuch doch auch zusätzlich mal ein bisschen raus zu kommen. Treff dich mit "Ginafreunden" und macht einen schönen Spaziergang.

LG


Carmen