Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Ich war nun schon sehr lange nicht mehr im Forum, aber ich habe immer Eure Nachrichten gelesen!
Ich hatte 2002 mehrere OP`s, da ich ein verhorntes Plattenepithelkarzinom an der Vulva hatte.
Im letzten Dezember habe ich per Kaiserschnitt eine gesunde Tochter zur Welt gebracht!
Ich hoffe, Euch allen macht das ein wenig Mut, denn auch mein Weg zu der Schwangerschaft war nicht sehr einfach.
Aber ich glaube ganz fest daran, wenn man sich etwas von ganzen Herzen wünscht, so wird dies auch irgendwann eintreten!

Liebe Myriam,
gib den Mut nicht auf, auch ich habe vor meinen Nachuntersuchungen immer große Angst!
Du bist nicht alleine, denn wir alle haben Ängste!
Auch in bin erst 24 Jahre alt!

Liebe Birte,
es tut mir leid, das du so viele Dinge auf einmal bewältigen musst, aber ich drücke dir ganz fest die Daumen!
Ich wohne übrigens nicht weit von dir, nämlich in Heide.
Ich finde die UNI Klinik in Kiel sehr gut und hätte sie dir auch empfohlen, aber du warst nun ja schon dort!

Liebe Tanja,
erhole dich in deinem Urlaub, die Nordsee Luft tut gut!
Werde mich bald wieder bei dir melden!
Meine kleine Maus raubt mir nur die ganze Zeit!

Bis bald und verliert alle nie den Mut!

Liebe Grüße
Nancy

hallo nancy!

Ich bin am 30. juni in heide. sagmal hattest du nach deiner op keine bestrahlung bekommen? mir wurde nämlich gesagt, das ich unfruchtbar werde nach der bestrahlung und mein frauenarzt sagt, das da in augenblick wirklich nichts passiert, aber er meint, es könnte sein, das sich in 2 jahren oder so, es sich wieder ändern könnte.

und wo ich gerade dabei bin, ich fahre nach muttertag für 3 wochen zum bodensee *juhuu* urlaub und nicht nur urlaub, nein, ich besuche meine ersatz-eltern, mein onkel und tante standen die ganze zeit mir zur seite, als ich im krankenhaus lag kam mein onkel zu besuch. in gegensatz zu meinen eltern standen sie mir immer zur seite, ich freue mich riesig drauf sie wieder zu sehen. Ausserdem bin ich da dann zur hochzeit von meiner kusine. ich bin einfach glücklich. Achja, heute gerichtstermin gehabt, hab es jetzt amtlich, wann ich meine kinder sehen darf und zwar häufiger als mein noch-mann es wollte.

lg birte

Hallo Birte!!!

Nein, ich hatte keine Bestrahlung, denn die Ärtze sagten damals, ich wär dafür zu jung und zu dünn gewesen. Denn ich wog durch den Krebs damals bei 167cm Körpergröße nur ungefähr 48 kg.
Ich hatte meine OP auch nicht hier oben im Norden, sondern in Halle (UNI Klinik). Ich habe nur meine Nachsorgeuntersuchungen in Kiel. Bis jetzt habe ich am 30.Juni noch nichts vor.
Mal sehen, vielleicht kann man sich ja mal kurz treffen!?! Und zum Beispiel ein Eis essen gehen.
Ich freue mich für dich, das du deine Kinder nun endlich mehr sehen darfst. Aber eine Frage habe ich, warum hast du nicht das Sorgerecht? Du musst natürlich nicht antworten!
Bis bald!

Liebe Grüße
Nancy

Hallo Ihr Lieben,

die letzten Wochen hatte ich ziemlich viel Stress um die Ohren (Arbeit, Kinder, Hausbau) aber vor allem hatte ich große Probleme
mit dem Internetzugang Neuer Computer).
Wie ich lese geht es einigen von den ganz "schlimmen Fällen" ja Gott sei dank besser als erwartet.
Liebe Helga,
dass gerade du schon wieder dran sein sollst tut mir unendlich leid.Ich wünsche dir die Kraft die dich seit Jahren trägt und den MUt nicht aufzugeben. Ich schick dir meine positiven Gedanken und hoffe , dass dir liebe Gott aufmerksam mitliest...
Bei mir scheint wirklich vollkommener Alltag zu herrschen, entweder krank oder gesund. Aber dazwischen geht nicht.
Ich war Anfangs so voller guter Vorsätze von wegen denk auch jetzt mal mehr an dich- aber pustekuchen Mann, Kind und Kegel fordern langsam wieder ihre Rechte.
Wenn der besch... Lichen nicht wäre würde ich das letzte Jahr fast vergessen wollen. Aber leider ist er da und zwar sehr massiv in Mund und Genital- ich hoffe nur er führt nicht zu erneutem Krebs. Übrigens nächste Nachsorge ist am 10.05.. Von der Op her könnte auch unser Sexualleben wieder normal sein, aber der Lichen verbindet dies immer mit Schmerzen. Ich versuche die Situation zu
umgehen. Hoffe nur mein Mann bleibt weiterhin der starke Pol hinter mir. Morgen ist unser 16. Hochzeitstag.
Ich hatte gerade wieder durch den Lichen eine Kokkeninfektion.
Mein Gott viel zuviel von mir wieder... wollt ich eigentlich nicht aber irgendwie hilft es auch von anderen Frauen zu hören.

Ich wünsche allen eine Gute Zeit und viel Kraft nach vorne zu sehen. Wäre schön mal wieder was zu lesen von Euch.
Besondere Grüße an HELGA; TANJA UND WIEBKE aber auch an den Rest im Forum
Eure Biggi

hallo Ihr alle!
Birte, wie schoen, dass Du Deine Familienprobleme besser ueberblickst, hoert sich alles viel besser an! Das Leben ist nunmal eine reine Achterbahn, ganz banal gesagt. Wuensche Dir alles Gute!
Konny, bei Dir hoert sich ja auch alles ganz gut an, dass die Untersuchung so gut, wenn unangenehm, verlief, ist ja eine gute Nachricht!
Biggi, schoen,mal wieder von Dir zu hoeren, weniger schoen, dass Dein Lichen Dich so plagt! Kann man denn da gar nichts machen? Bei mir wurde ja rund um das Operationsfeld auch noch lauter Lichen bescheinigt, aber seit der OP hat er sich nicht mehr gemeldet. Ich hege und pflege ihn mit Aloe und meinen teuren Pillen fuer das Immunsystem, habe aber den Verdacht, dass ich vielleicht doch fuer all das zu viel Geld ausgebe und dass es mir ohne das Zeugs vielleicht ebenso gut gehen wuerde da ich
a) im Moment einfach mal Glueck habe
b) meinen Job gewechselt habe und jetzt seit 9 Monaten absolut gluecklich in meiner Arbeit bin und auch viel mehr Freizeit habe, sprich mal wieder fuer meine Familie da sein kann und
c) die Vorfreude auf den naechsten Posten. Nach der Devise Schnitt und wieder alles neu, in dieser Phase (habe es schon sieben Mal mitgemacht...) fuehle ich mich einfach jung, voller Plaene, voller Traeume - wir lieben es alle, Plaene schmieden, Stadtplaene der neuen Stadt waelzen, im Internet schon mal den Haeusermarkt nach geeigneten Mietobjekten durchsuchen - Klasse.
Erfahrungsgemaess kommt dann erstmal ein voller Durchhaenger, wenn beim Umzug wieder der Antike Sekretaer beschaedigt wurde, das Auto nach drei Monaten immer noch keine Papiere hat, da die Behoerden so lahm sind, wenn der Klempner nicht kommt, wenn einem am neuen Arbeitsplatz der Schaedel brummt, da man staendig das Telefon auf franzoesisch beantworten muss, was man in 25 Jahren noch nie gemacht hat - also, ich weiss, das kommt noch frueh genug, aber jetzt ist erstmal die naive abenteuerlustige Vorfreudephase angesagt und ich verkaufe gerade mal meinen halben Hausstand, habe gruendlich ausgemistet.
Also, liebe Biggi, dass Du das Zeugs sogar im Mund hast, wie unangenehm, hattest Du das schonmal?

also,muss jetzt meine Wundermittel schlucken, meine Aloe Pflanze zerschneiden und das glibbrige Zeugs auftragen und mal gut schlafen. Ich denk an Dich, Biggi, freu Dich auf Dein neues Haus, ein Hausbau ist doch was tolles im Leben, nicht? Fast so gut wie meine jetzige Vorfreudephase!
Take care, Ihr alle!
Wiebke

Hallo Wiebke,

schön von dir so schnell gehört zu haben. Auf deine Frage hin der
Lichen hat vor ca. 4 Jahren im Mund begonnen. IM Vaginalbereich ist er erst nach einer vag. Gebärmutterentfernung entstanden. Sie war damals 7-fach vergrößert und mußte entfernt werden. Der Histo befund war "noch gutartig". 2 Jahre später dann die Diagnose Vulva-Ca. Ich merke wohl unter Stress bzw. "saurem oder scharfen" Essen/Trinken ist er verstärkt da. Ich hatte die ersten Monaten unter den Sitzbädern, Wunde usw. keinen Lichen. Dann fing vor etwa 4Monaten wieder der leichte JUckreiz an und so begangen wieder meine Infektionen bzw. Mykosen. Das ist eigentlich auch die Sache die mir etwas sorgen macht.
Ansonsten glaube ich auch eine gewisse Normalität im Alltag ist sicher besser als das ewigen wenn aber usw....

Übrigens ich lese zur Zeit ein sehr interessantes Buch über Krebsheilung, hier wird die Schulmedizin nicht zerrissen aber es werden auch viele Berichte bzw. Wege zur Selbstheilung (Stärkung Immunsystem, Probleme im Umfeld lösen...) aufgeführt. Es macht einfach Mut und ist besser als die sog. Vogel-Strauß-Politik.
Für alle Interssierten es heißt:
"Wegweiser zur Krebsheilung" von Heinz-Uwe Hobohm irisiana Verlag

Allen noch einen schönen Tag und eine gute Zeit

Biggi

Hallo Leute,

da bin ich wieder. Wurde letzten Donnerstag entlassen, nachdem ich den Ärzten erklärte, das mein Visum für Leverkusen abgelaufen ist, da ich ja aus Frechen komme und mal langsam wieder nach Hause müsste. Kann mich leider erst heute melden und das auch nur kurz, das es mit dem sitzen noch nicht so toll klappt.
Es geht mir ansonsten schon sehr gut. Wundschmerz hatte ich überhaupt keinen. Nur meine Oberschenkel fühlen sich an als ob ich Muskelkater habe und das erschwert mir das laufen.
Es wurde alles im gesunden weggeschnitten und von 16 Lymphknoten waren auch nur zwei Stück befallen. Das heißt ich muss noch einige Bestrahlungen bekommen.
Ich möchte euch allen noch mal ganz lieb danken für den Mut den ihr mir gemacht habt und für die lieben Grüße. Ich habe mich darüber total gefreut. Mehr werde ich euch erzählen wenn ich wieder besser sitzen kann. Also bis bald
Eure Gabi

Hallo Gabi,
schön dich wieder zu "hören". Freu mich total für dich, daß die Schmerzen zu ertragen sind.
Auch der Befund hört sich super an. Du bist auf dem Weg wo es nur besser werden kann.
Alles liebe und gute Heilung wünscht dir
Susi

Liebe Gabi,
noch ein Tipp: setz dich auf einen Kinder-Schwimmreifen!!!!!!!
Gruß
Susi

Hallo, Ihr Lieben!
Hier mal wieder ein Lebenszeichen von mir.
Am Freitag, 13., also heute in einer Woche, werde ich die 6. Laser-OP haben. Diesmal eine Vollsanierung, heisst, es wird noch viel schlimmer werden als beim 1. Mal.
Hatte vor 5 Wochen die letzte Untersuchung mit Biopsie. Nicht nur, dass diese kleine Sache 4 Wochen brauchte um zu heilen (inzwischen kann sich die Haut nicht mehr so einfach heilen) - es war das schlechteste Ergebnis, das ich jemals hatte.
Jetzt also Vollsanierung in einem OP-Zentrum ink. Vollnarkose. Ich weiss noch nicht, wie ich dann dort erwachen werde. Das ist aber nicht der Punkt. Ich weiss, was auf mich in den nächsten Wochen zukommen wird und ich bin so verzweifelt, dass ich die ganze Sache am liebsten abblasen möchte. Zähle schon wieder die Stunden...
Ich weiss, dass ich hier jammern darf und dass mich einige auch verstehen werden.
Euch allen viele liebe Grüsse,
Helga

hallo ihr lieben,
auch von mir ein lebenszeichen.
hoffe euch geht es allen den umständen entsprechend gut!

meine laser op im februar habe ich ja nun so ohlala überstanden.
heilung dauerte gut 5,6 wochen.
aber es ging, war zum aushalten.
haben ja doch ein stückchen weggenommem, eine kl.schamlippe fehlt auch, aber nicht tragisch.

danach ein wenig erholt.
der erste sex ging voll in die hose, man war das frustrierend.
tränen liefen, aber naja, 2 wochen weiter der nächste versuch *grins* war erfolgreich.
aber ohne schmiermittel nix zu löten.

zwischenzeitlich auch einen dritten versuch, der im blutbad endete! irgentwas wieder aufgerissen, habe auch das überstanden, ist wieder alles ok.

nun hatte ich gestern ersten nachsorge termin, drei monate sind um!
2,5 stunden fahrt in die klink.
kurze berichterstattung bei der ärztin, die sehr nett war.
wie ich schon seit einigen tagen 10. 12 tage bemerkte juckte es wieder, schon sind die alarmglocken auf hochtouren gelaufen.
un ich habe mich nicht getäuscht.
nach untersuchung mit der netten säure und dem mikroskop
ist alles VOLL am blühen und arbeitet hervorragend weiter!!!
SCHE.E! sorry.

im normalfall hätten sie auch mehr gelasert, aber weil ich so wie ihr noch recht jung bin halt weniger.
aber mein immunsystem existiert nicht mehr!
und da ich diese high risk viren im mir habe werde ich wohl nicht eher ruhe bekommen wenn die viren besiegt sind.

die ärztin fragte nach stress, den habe ich hoch 10!
möchte manchmal nur weglaufen.
habe mir vor 2 wochen ein antidepressivum vom doc aufscheiben lassen, das ich überhaupt über den tag komme.

die ärztin fragte in der klinik, nach wechseljahesbeschwerden.
ja habe ich seit ca. 2 jahren ganz massiv.

unruhe, schweissausbrüche, depressionen die ganze bandbreite!
blutabnahme, und je nach ergbnis schickt sie mir ein rezept zu, wird nach dem hormonspiegel geschaut.

für die andere sache gab es kapseln und eine vaginal creme, die heute abend das erste mal benutzen werde.
hoffentlich hilfts.
die karten stehen zumindest ungünstig sagt die ärztin.

in 4 wochen statt 3 monaten erneute vorstellung, wieder 189 km fahren, aber egal wenns hilft.

danach richtet sich ob sie nochmal schneiden/ lasern oder nicht und wenn ja wieviel!

alles blöd....
aber auf halber strecke aufgeben?
NJEIN...

habe nun von dem thuja oligoplex präparat gehört, kennt das eine von euch?
schon mal gehört?
ich soll auf jeden fall keine fertigprodukte mehr essen, alles frisch und lecker, also unbedingt auf die ernährung achten.

und ganz ganz wichtig, STRESS abbauen, mein leben ändern überdenken....hahahah
ja klar muss sich was ändern, aber wie, und so schnell geht das nicht!

och menno...

naja genug geheult
wünsche allen damen einen schönen sonntag, und mütter lasst euch verwöhnen
bis bald alles liebe
Tina

Liebe Tina!
Da sind wir ja wohl Sisters in Arms........
Mir wird ab Freitag auch eine kleine Schamlippe fehlen - nun denn. Sex? Was ist das? Endet in Frust oder in Blutbad.....
Tip: Femilind. Ohne dieses Gleitmittel geht gar nichts mehr, allein schon, weil der Kopf nicht mehr mitmacht.
Immunsystem? Nicht mehr vorhanden.
Die Säure freut sich, findet alles mögiche...

Stress? Ja woher denn? Bei jedem Erwachen ist der 1. Gedanke der an die OP und es ist der letzte beim Einschlafen..........

Was bedeutet Dein NJEIN? Geht es Dir ähnlich wie mir, dass Du auch schwankst?

Die wievielte Laser-OP ist das bei Dir?
Viele liebe Grüsse,
Helga

hallo helga,
nun ist erst die erste gewesen.
sollte denn eine zweite folgen, weiss ich ungefähr was auf mich zukommt.

von den umständen und schmerzen her.

wenn sie mehr wegnehmen weiß ich nicht wie mein kopf das aufnimmt.

habe seit heute früh wieder das gefühl das sich eine blasenentzündung nähert, kann ich auch gebrauchen, immer her damit.

das njein....
ist halt schwer den virus zu vernichten.
solange diese high risk viecher in mir sind bin ich ja vor nichts sicher!

bin ein schlechter esser, muss mich umstellen, gut und gesund ernähren, das werde ich wohl grade so hinkriegen.
das rauchen aufhören... schwer aber ich will es versuchen, auch mit hypnose!

bei mir ist es psychosozialer stress!
durch wechseljahrs beschwerden, keine arbeit, wenig geld, aber einen suuuuuuper ehemann!!!!!!

durch den tod meines bruders und meiner schwägerin sehr belastet, mein mann sagt, damals ist auch ein stück von mir gestorben! möglich...

dann meine älteste tochter, meldet sich seit 3 wochen grundlos nicht mehr bei mir, weiss nicht was los ist.
sie ist auch krank hat morbus crohn, wurde schon mit tumor im bauch operiert mit darmentfernung, hat knochentumoren, und seit letztem jahr ganz ganz schlimm schuppenflechte. aber die hat sie nach langer zeit mit tote meer salz in griff bekommen.

wird bald 19 jahre alt.wohnt allein, lümmelt irgentwo in hildesheim rum...
naja was solls.
die jüngste fast 12, ein ads kind, und voll in der pubertät.
auch nicht ganz einfach.

unseren großen hund mussten wir einschläfern lassen, leber milz tumor, habe ich nun auch geschafft. vorsorglich letzte jahr schon einen neuen kleinen schlawiner gekauft, der hilft drüber weg.

stehe mir selbst im weg!
was will ich, wo will ich hin, was erreichen?
kein selbstbewusstsein mehr, alles weg, futsch.

dann meine mom, die hat ja nun ausser mir eigentlich keinen mehr, kümmere ich mich auch drum.mein ältester bruder ist ein workaholik hat wenig zeit.
ist zwar noch ganz fit, aber die sache mit meinem bruder hängt uns doch nach.

von daher...WO BLEIBE ICH!!!!???
therapie hatte ich schon, war ganz nett, viel anleitung bekommen, gehen muss ich selbst.

oh mann wollte euch nicht so voll nölen, sorry.
liebe grüße
Tina - die auf der suche nach sich selbst ist

Liebe Tina,

gibt wohl einige Parallelen bei uns.

Ich dachte auch nach der 1. Laser-OP (stationär mit Vollnarkose in der Uni-Klinik Tübingen), ich könnte mich darauf einstellen, was auf mich zukommt. Das 1. Mal war sehr schlimm, das 2. und 3. Mal ambulant ging, das 4. Mal wieder stationär ging auch irgendwie. Aber jetzt haben mich meine Ärzte schon darauf hingewiesen, dass nicht nur gelasert wird, sondern auch geschnitten und genäht wird und dass es richtig schlimm wird. Na, prima... Weiss es aber zu schätzen, dass meine Ärzte so ehrlich sind.
Wie gesagt, es wird einiges weggeschnitten. Mir geht es wie Dir. Mehr würde ich - glaube ich - nicht zulassen. Da macht auch mein Kopf nicht mehr mit.

Schlechter Esser? Bist Du auch so ein Zwerg wie ich? (Habe gerade mühsam in einer Woche Urlaub 2 kg zugenommen und liege jetzt bei ca. 49,5 kg). Leider rauche ich auch. Dass das nicht gesund ist, wissen wir alle, aber das auch noch auf die Reihe zu kriegen fehlt mir die Energie.

Wie alt bist Du, wenn Du von Wechseljahrsbeschwerden redest?
Ich bin 47. Hatte vor 15 Jahren Gebärmutterhalskrebs inkl. Entfernung der Gebärmutter. Das hat mich vor ca. 5 Jahren schon in die Wechseljahre katapultiert, aber mit Hilfe von Hormonen habe ich das wunderbar und ohne Nebenwirkungen in den Griff gekriegt.

Tja, die Kids.... Meiner (der einzige) wird demnächst 20 und bekommt es so ganz langsam in den Griff.
ADS - wunderbar. Woher nimmst Du die Nerven?

Dein Hund - meine Katzen.... lächel
Habe BKH's (Sheba-Katze) gezüchtet und zwei meiner liebsten behalten. Ohne diese beiden Schmusebacken wäre ich um vieles ärmer. Sie spüren es, wenn es mir nicht gut geht und lassen mich dann nicht aus den Augen. Mein Mann (auch Parallele: er ist toll) muss unser Bett mit den beiden Katzen teilen.

Sinnkrise.... Die habe ich auch seit bald 3 Jahren. Ich wüsste schon die Antwort darauf, wo ich hin will und was ich erreichen will, aber mein Körper macht mir ständig einen Strich durch die Rechnung. Man kann ja gar nichts mehr planen.

Liebe Tina, hier dürfen wir jammern und nölen. Es nimmt uns hier keiner übel. Und das ist auch gut so, denn ich denke, irgendwann kann es auch die Familie nicht mehr ertragen. Ausserdem wird man (ich jedenfalls) empfindlich - und das tut dem Familienfrieden nicht gut.

Wenn Du lieber mit mir mailen möchtest: helga2658@web.de.

Für heute viele liebe Grüsse,
Helga

PS: Wo wohnst Du denn?

hi helga,
bin noch 38, komme aus einer schönen kurstadt www.badpyrmont.de
kraft habe ich keine mehr.
wechseljahrbeschwerden schon recht lange bei den Gyn.(den rest habe ich nicht aufgelistet) vor op´s:
1986 vorzeitige Wehentätigkeit
1986 vorzeitige Wehentätigkeit
1986 Kaiserschnitt PDA
1986 Abrasio
1991 Abrasio
1992 Laparaskopie,Narbengewebe gelöst
1993 Cerclage
1993 Spontangeburt mit Uterusruptur PDA
1993 Laparaskopie,Uterus v.Bauchdecke gelöst
1994 Missed abortion 12 SSW
1995 Missed abortion 10 SSW
mit Laparaskopischer Tubensterilisation
1998 massive Adhäsionen Uterusmyomatosus
1998 Abd.Hysterektomie,Zystenexstirpation ,evtl.
Adnektomie
2003 laparoskopische Cholezystektomie
Jan 05 Gewebeprobe Labien
Feb 05 PE u.Laservaporisation
Vin III HPV high risk positiv

heute um 12 kommt meine gr.tochter, mal sehen was drauss wird, klärendes gespräch für meinen kopf.
blasenentzündung ist noch nicht ganz abgeheilt, macht noch ein paar probleme.
hoffe bald von der ärztin in münster zu hören, was mit meinem blutbild los ist, ob sie was gefunden hat.

gruß Tina