Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Jutta-1411]

Hi Mädels,

wollte nur mal vermelden, dass ich noch da bin .

@ Evi - hoffe, dass Du in Ordnung bist. EC im Gewebe ist m.W. so ziemlich das Letzte, was frau braucht.

@ Mary - Ibandronat nehme ich auch (seit 8.2.) und Femara nehm ich seit dem Strahlenende (14.3.) ebenfalls. Wie lange nimmst Du das Ibandronat schon und wie bekommt es Dir denn ???
Die 6-Wochen-Abstände bei der Nachsorge sind übrigens lt. der Studienschwester normal; d.h. Studiennachsorge + normale Nachsorge im Wechsel. Wobei bei mir bis jetzt keine Tumormarker ermittelt wurden . Da sie ja aber eh nicht unbedingt aussagekräftig sein sollen, werd ich zwar mal nachfragen, aber nicht wirklich drauf bestehen (hab schon genug Blut gespendet in den 10 Monaten).

Wünsche Euch einen schönen Abend und ein ruhiges Restwochenende

Jutta

[mary254]

Hallo Jutta,
schön,wieder mal von dir zu hören. Leider bin ich noch nicht soweit für die Ibandronat. Am Montag bekomme ich meine 6. TX Chemo. Ich habe gelesen,dass
du zu Beginn der Ibandronat Gabe mit Magenproblemen zu kämpfen hattest. Hat sich das gelegt?
Die Studiennachsorge werde ich wohl beim Onkologen machen müssen,der mir die Chemo verabreicht. Nachdem ich 2 x die Woche bei meinem FA zum spritzen bin, werde ich dann klären, ob eine weitere Nachsorge beim FA notwendig ist.
Wann waren denn deine Nägel wieder i.O.? Meine Nägel schmerzen zwar nicht, aber sie scheinen bis auf die kleinen Fingernägel, alle anzugehen.
Ich wünsche dir auch noch ein schönes Wochenende:
Liebe Grüße Mary

[Jutta-1411]

Hallo Mary,

ja, die Magenprobleme haben sich zum Glück gegeben. Der Chefarzt in der AHB, der den Patientinnen möglichst wenig Medis verabreichen will, hatte vorgeschlagen, dass ich es mal ohne Magenschutztabletten probieren soll und nur bei Bedarf welche nehmen. Hab das dann auch so gemacht und musste seither - sprich in den letzten 6 Wochen - erst zweimal wieder zur Magentablette greifen .
Dafür werd ich dann, wenn das mit den Knochenschmerzen so weitergeht, bald dagegen was brauchen . Komme mir bewegungsmäßig vor, als wär ich mindestens 95 . Meine FA von der Studiennachsorge meinte, dass das wohl vom Femara kommt und nach einem halben Jahr besser wird . Das Problem ist nur, dass ich davon noch 4 Monate vor mir habe.

Meine Fingernägel sind auch noch nicht wieder völlig auf der Reihe. Zwar sind die Zeigefingernmägel wieder okay, aber die Anderen sind noch nicht wieder bis vorne angewachsen und haben auch noch leichte Rillen drin. Lässt sich aber mit Lack ganz gut verstecken . Was wichtiger ist, ist, dass ich auch mal wieder eine Dose mit Ringpull-Verschluss ohne Werkzeug aufmachen kann .
Die Zehennägel, deren Ablösung (nur kleine Zehen) bzw. Veränderung (alle anderen ) ja mit großer Verzögerung erst einsetzte, werden wohl noch eine Weile brauchen .

Sonnige Grüße aus der Pfalz und toi, toi, toi für Montag!

Jutta

[Jutta-1411]

Nochmal hallo an Alle Gainerinnen,

der neue Studien-Newsletter ist raus:

http://www.germanbreastgroup.de/gain...Newsletter.pdf

Bringt zwar diesmal keinen neuen Zwischenergebnisse, aber interessiert Euch vielleicht trotzdem.

Liebe Grüße

Jutta

[Terry54]

Hallo Jutta,
freut mich, so positives von dir zu hören. Meine Magenprobleme halten sich auch im Rahmen ( Gott sei dank!), ich verspüre vor allem in Ruhe - nicht immer - so ein Druckgefühl im Magen, nehme aber nur bei Bedarf eine Magentablette. Ob dies abhängig ist von den Nahrungsmitteln die ich gerade gegessen habe, konnte ich bisher noch nicht feststellen.
Irgendwie habe ich genug von den ganzen Tabletten!!!!!!!!!!
Ich nehme kein Femara, aber die Schmerzen - vorallem in den Beinen - plagen mich seit der letzten Chemo. Eine Steifigkeit der Gelenke und schmerzende Muskeln. Hoffentlich können die in der ABH da helfen.
So mitten in der Bestrahlung zeigen sich jetzt die "gewünschten" Hautreaktionen : juckende Pickel und brennende Haut unter dem Arm. Laut Auskunft der Strahlenschwester soll ich nur Bepanthen nehmen, habe mir aber auch Aloe Vera Gel besorgt und heute schon tüchtig geschmiert.
Hast du mittlerweile gute Physiotherapeuten gefunden??

Hallo Mary,
wer einen Freund als FA hat, der kann sich glücklich schätzen. Sein Nachfolger wird dich auch bestimmt gut betreuen.
Wie du schreibst sollen TM immer im gleichen Labor bestimmt werden, um ihre Aussagekraft zu erhöhen.
Welche TM wurden bei dir bestimmt?
Bei mir waren es vor der Chemo: CEA und CA 15/3. In habe aber noch keine Vergleichswerte von dem Labor, da der Onkologe dies ja ablehnt.
In der Success-Studie soll der TM CA 27.29 zu Kontrolle herangezogen werden. Es gibt also verschiedene.
Mary für morgen alles, alles Gute!!!!

Evi,
dir ebenfalls alle Gute, schnelle körperliche Erholung und Kraft für die nächste Runde.

Allen ein entspanntes Restwochenende
Terry54

[evi 1]

Hallo an alle Gainerinnen
Ich habe gestern mit meiner Ärztin telefoniert. Ich soll am Montag früh ins KH und dann wird eine Port-Funktionsprüfung gemacht d.h. es wird ein Kontrastmittel gespritzt und dann geröngt ob was daneben läuft. Für mich ist das alles sehr unbefriedigend da ich jetzt das ganze Wochenende daran denke was passiert wenn er undicht ist. Dann muß doch der Port raus und ein neuer rein. Ich hatte doch schon beim Porteinsetzen solche Probleme.
Ich habe gute Lust alles hinzuschmeißen. Oder ich versuche ob ich in einem anderen KH weitermachen kann. Bis morgen werde ich mehr wissen.

Allen noch einen schönen Abend
Evi

[AndreaAB]

Hallo Evi,
zwar weiß ich (noch) nicht was Gainerinnen sind aber zum Thema Port kann ich Dir ein bißchen berichten. Ich habe meine 1.Chemo geplant für den 14.6. und die Gynäkologen von der Station wo ich operiert wurde wollten für die Chemo unbedingt einen Port anlegen. Ich hatte von Anfang an Bauchweh bei dem Gedanken und nun herausgefunden daß es wirtschaftlicher und effizienter ist für die Klinik mit Port zu arbeiten. Nach Rücksprache mit einer sehr erfahrenen Onkologin habe ich nun die Informationen darüber, daß es bei guten Venenverhältnissen kein Problem ist über eine periphere Vene zu verabreichen. Um Paravasate zu verhindern muß der Arzt erfahren sein und während des Verabreichens beim Patienten bleiben. Dies ist wohl der Hauptgrund warum die Gynäkologen diese Möglichkeit nicht mal erwähnt haben. Hat mich sehr enttäuscht. Nun bekomme ich meine Chemo ohne Port und bin froh darüber. Wünsche Dir dass auch Du den für Dich richtigen Weg findest.

Gruß,
Andrea

[mary254]

Hallo Evi,
ich drücke dir beide Daumen, dass morgen alles zu deiner Zufriedenheit verläuft.
Es ist halt totaler Mist, wenn wir mit solchen Sachen auch noch belastet werden. Aber wir sind doch Kämpferinnen. Aufgeben gilt nicht. Wirst sehen, morgen mittag gehts dir schon wieder viel besser. Ich denke ganz fest an dich.
Liebe Grüße ins Schwabenland
MaryI

[evi 1]

Hallo an alle,
war heute wieder 6 Std. im KH und wurde insgesamt 10Ärzten vorgestellt nur meine zuständige Ärztin war nicht dabei. Nach Röntgen mit Kontrastmittel wurdefestgestellt derPort ist undicht. Die Ärztin muß bei der 3.Chemo einen Schlauch erwischt haben. Ob und wieviel Epirubicin ausgelaufen ist weis niemand. Die von der Gyn meinen evtl. muß die Chemo abgebrochen werden. Die von der Chirurgie meinen evtl. kann der Port repariert oder auf der anderen Seite neu eingepflanzt werden. Ich soll morgen früh um 8. Uhr wieder kommen - keine Ahnung wie es nun weiter geht.
Gruß Evi

[mary254]

Hallo Evi, das sind ja keine guten Neuigkeiten von dir. Es tut mir so leid. Als wenn die Chemo allein nicht schon reichen würde. Besonders schlimm finde ich,wenn die Ärzte sich nicht einig sind, wie weiterbehandelt wird. Ich drück dir für morgen jedenfalls die Daumen. Hat das die für dich zuständige Ärztin verbockt? Ich weiss ja nicht, ob du an Engel glaubst, aber ich schick dir morgen meinen.(Ich selber hatte während meiner Krankheit schon oft das Gefühl,dass mit viele Engel zur Seite stehen. Wird schon gut werden.

Ich habe gerade meine 6. Paclitaxel intus. Die Schwestern meinten, ich soll die Kühlhandschuhe weiterhin tragen, vielleicht wird es mit den Nägeln dann nicht soo schlimm. Ansonsten gehts mir wieder gut. Ich bin sogar mit dem Auto heimgefahren. Mit Erlaubnis der Schwestern. Ab heute habe ich eine Woche Xeloda Pause. Leider merke ich an den Fusssohlen, dass sich ein paar Blasen ankündigen. Hab trotzdem gestern 1 St. Nordic Walking gemacht,ohne Schmerzen. Aber danach war ich total frustriert,weil mein Puls nach 1 halben Std. laufend zwischen 140 und 150 war. Bei einer Freundin habe ich mir dann so ein Trimm-Dich Fahrrad augeliehen. Heute bin ich 10 km gefahren. Ich muss unbedingt trainieren, damit ich einigermassen fit bleibe.
Ach ja, der Tumormarker. Habe heute bei meinem DOC nachgefragt, wegen der Werte de vom Donnerstag. Er hat mit beruhigt. Alles im grünen Bereich. Und mein Doc ist niemand, der etwas schönredet. Also bin ich zufrieden.

Ich wünsche euch noch einen schönen Tag.
Liebe Grüße Mary

[Terry54]

Hallo Evi,
mir fehlen einfach die Worte: Es tut mir so leid, dass das passieren musste. Im Normalfall ist der Port eine gute Sache, davon bin ich überzeugt. Vielleicht in der Umgang mit Ports für die Ärzte in deinen KH neu, was trotzdem keine Entschuldigung ist. Es wurde gerade bei dieser Chemo für einen Port argumentiert und nicht für die Gabe über die Venen. Epi läuft über 5 Std..

Ich werde morgen an dich denken und fühl dich von mir in den Arm genommen.
Es wird schon gut werden.

Terry54

[Terry54]

Hallo Mary,

gut, dass deine Nachrichten positiv sind.
Ich bewundere deine Fitniss. Aber immer am "Ball" bleiben, ist auch meine Devise. Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen!!!!!!!!

Welch Tumormarker werden bei dir bestimmt??

Liebe Grüße und alles Gute
Terry54

[mary254]

Hallo Terry,
beim Gyn wurde der TM 15.3 schon zum 3. mal genommen.
Mein Onkologe hat zu Beginn ebenfalls den 15.3. bestimmt, für ihn ist dieser Wert
aber nicht so wichtig.
Ich wünsche dir noch einen schönen Tag. Meine Gedanken sind heute fest bei Evi.
Liebe Grüße Mary

[evi 1]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin ganz gerührt wie viel Anteilnahme ich von Euch erfahre. Erst mal vielen Dank
Hallo Mary,
Dein Engel war bei mir und hat mir geholfen. Die Ärzte haben heute morgen entschieden, daß der Port heute noch nicht operiert wird sondern erst am Freitag. Mir ist das sehr recht, denn ich fühlte mich, nach einer durchweinten Nacht, psychisch nicht in der Lage eine op durchzustehen. Nachdem mein Mann gestern noch im KH angerufen hat und richtig böse wurde, waren heute morgen plötzlich alle zuständigen Ärzte - auch meine Studienleiterin - da.
"Das passiert sonst nie" und " Sie haben aber auch besonderes Pech" usw.
Mir hilft das jetzt alles nicht´s ich werde jetzt: 1. Luftholen 2. tief durchatmen 3. Kraft sammeln und positiv denken.
Ins Gewebe ist offensichtlich kein Epirubicin denn es gibt keine Entzündung um den Port. Auch die Venen gehen langsam zurück. Daher will der Chirurg noch einige Tage abwarten, denn wenn das Gewebe um den Port o.k. ist wird nur der alt Port entnommen und ein neuer eingelegt. Jedenfalls kann dann die Chemo nach Plan weiter gehen. Ich war die letzten 2 Tage so fertig, daß ich am liebsten einfach davongelaufen wäre. Ist natürlich keine Lösung. Ich denke bis Freitag bin ich wieder soweit fit und dann läuft alles gut.

Hallo Terry,
könntest Du mir Deine Arme am Freitag nochmals leihen??

Hallo Andrea,
schön von Dir zu hören. Vielen Dank für Deine Infos über den Port - ist schon interessant wie das alles läuft -
Bei der Gain-Studie ist aber meines Wissens ein Port dringend vorgeschrieben da Epirubicin die Venen schädigen kann. Aber ich werde auf alle Fälle nochmals nachfragen, ob es wirklich nicht anders geht.
Schönen, erholsamen Abend viel Kraft, Mut und Zuversicht
Evi

[Terry54]

Hallo Evi,

dann hat der Engel geholfen!

Evi, selbstverständlich werde ich dich auch am Freitag wieder in die Arme nehmen und festhalten - wenn auch nur in Gedanken. Darauf kannst du dich verlassen. Es wird alles gut!!!
Das Donnerwetter hat die Ärzte wohl etwas wach gemacht. Natürlich machen wir Menschen Fehler, wichtig ist doch nur, wie wir damit umgehen.
Vor kurzen sprach ein Arzt in einem Fernsehbericht davon, dass Mediziner glauben keine Fehler zu machen und erst langsam darauf kommen, dass auch sie nicht unfehlbar sind. Ich war total erstaunt und dachte bisher, dass dies ein subjektiver Eindruck von mir sei. Dann wollen wir hoffen, dass die Mediziner lernfähig sind.

Ich habe das Gefühl, dass es diesmal klappt und das wünsche ich dir von ganzem Herzen.

Evi, fühle dich am Freitag von mir -wenn auch nur virtuell - umarmt
Terry54