Jetzt hab ichs auch

[Dirk1973]

Hey ho,

also das was Du da hattest ist ein Nichtseminom bestehend aus Anteilen eines Seminoms, eines Dottersacktumors und Embryonalzell-Karzinom, das bereits mindestens ein Blutgefäß befallen hat. Entfernung im Gesunden (Tumor konnte komplett entfernt werden) sollte klar sein, denn das Ei ist ja hoffentlich raus .
Das Samenstrang, Nebenhoden und die Rete testis nicht befallen sind, klingt nach einem nicht all zu großen Tumor, ist jetzt aber völlig zweitrangig, da Du halt eine Blutgefäßinvasion hast. So wäre es theoretisch möglich, dass sich Tumorzellen bereits auf den Weg in den Körper gemacht haben. Soweit die Theorie. Genau wirst Du dies erst nach dem CT / MRT wissen.

Auf Grund der Gefäßinvasion und gefundener Anteile eines Embryonalzell-Karzinoms solltest Du Dich langsam mit dem Gedanken vertraut machen, in eine Chemo zu dürfen. Aber auch hier gibts erst nach der Bildgebung Genaueres.
Drücken wir also die Daumen, dass sich noch nirgendwo Metastasen zeigen, wenn gleich dies die Heilungschancen nicht verringert.

[Bilskirnir]

Vielen Dank für die Antwort.

Nun noch mal was aktuelles von mir.

Ich werde mich jetzt wahrscheinlich in andere Behandlung geben, dort halte ich es nicht mehr aus, dort kommt mir alles so unprofesionell vor und überhaupt vergeht meiner Meinung nach zu viel Zeit.

.Festgestellt wurde der ganze Mist am 7.3.11, operiert wurde ich erst am 28.03.11 also ganze 3 Wochen später, im nachhinein versteh ich das auch nicht warum es so ist. Und jetzt lese ich hier, das manche schon einen Tag später operiert wurden.

Bei der Feststellung wurde jedoch nur ein Ultraschallbild gemacht, es hies dann Verdacht auf HT nichteinmal Blut wurde mir abgenommen, das wurde erst 3 Tage vor der OP genommen, nun stellt sich mir auch die Frage ob sich da nun etwas verschlechtert hat in den 3 Wochen, ich fand der Hoden sah auf den Ultraschallbild am Anfang (Also beim Urologen) nicht soo schlimm aus wie 3 Wochen später.

Weiter geht es nun mit den Nachuntersuchungen (MRT und CT) meine CT hatte ich vor 3 Tagen, jetzt muss ich noch 2 Wochen auf das Ergebnis warten (ist das normal) und jetzt kommts, die MRT habe ich erst am 1.6.11. ist das den normal? (Das ist doch die Aufgabe der Ärzte eine CT und MRT zu veranlassen ich musste mich um beide selbst kümmern, daher der späte Termin für die MRT, obwohl mir ein CT und MRT Termin bestätigt wurde, es wurde nur CT gemacht)

Ich werd auf jeden Fall morgen meinen Hausarzt aufsuchen (muss ja meinen Krankengeldbescheid ausfüllen lassen) und frag ob ich da wechseln kann, ich muss das, ich halt es dort echt nicht mehr aus und immer mehr sagen, dass sie von den Krankenhaus auch noch nichts gutes gehört haben.

Ich kann mich soweit nicht beklagen, aber diese Wartezeiten (bei solch einer Erkrankung) machen mich verückt.

Ich kann eigentlich blos von Glück reden, dass ich es "früh" genug bemerkt habe, aber was dann danach kam verunsichert mich, gerade das so viel Zeit vergeht.

[Ka-Ramba]

Hi,

Ich kann dich gut verstehen...
also deinen Zeitlichen Ablauf kann ich auch nicht so ganz nachvollziehen. Bei mir war 42 Stunden nach der Diagnose die Murmel raus und eine Ersatzmurmel drin...

Und das nicht auf MEIN Drängen hin, der Arzt meinte bei der Diagnose: "Übermorgen operieren wir das..."
War noch nicht mal zeit für eine angemessene Abschiedsfeier sozusagen...
Blut wurde mir sofort abgezapft bei der Diagnose, geschätzte 27 Liter
Braucht man ja auch für eine erste grobe Einschätzung was für ein Bastard da eingezogen ist...

3 Wochen erscheinen mir persönlich doch etwas lang... Zumal man sich ja immer Gedanken in die Richtung macht:
"Super... und in der Zwischenzeit wütet das Ding in mir weiter, oder wie ?!"

Zu CT/MRT kann ich dir sagen:

- Es scheint die Termingebung leider wohl doch recht Privat-/Kassenpatient abhängig zu sein. Da wir bei uns das Röntgenlabor gut kennen, wurde mein Termin um 3 Wochen "vorverlegt". Die Terminlegung wurde mir freigestellt. Das Krankenhaus hat angeboten sich draum zu kümmern oder ich könne selbst einen Termin machen... Hab mich für selber kümmern entscheiden...

- Die MRT-Termine scheinen etwas schwieriger bekommen zu sein, da das Teil wohl sehr ausgebucht ist (zumindest bei uns). (Zum Vergleich bekam jedoch ein -privat versicherter- Bekannter in seinem Fall mal 2 Tage nach Anruf einen Termin. Ging aber nicht um HK, sondern um was anderes)

- Mein MRT wurde in ein CT umgewandelt, weil ich dann beides gleichzeitig und an einem Tag (bzw. innerhalb von 5 Minuten) machen konnte. Ob das so "einfach" geht oder ob das an unserem Bekannschafts-Verhältnis lag kann ich nicht sagen. Auswertungstechnisch nimmt sich das CT mit dem MRT nichts, allein die Strahlenbelastung ist beim MRT niedriger als beim CT (bzw. nicht vorhanden). In "unserer" Situation ist einem sowas aber scheissegal, mir zumindest... Andere werden 100 x geröntgt und leben noch... da werde ich 2 x auch überleben... ;-)

Überhaupt kann ich nicht nachvollziehen warum CT und MRT angeordnet werden und nicht gleich 2 CT, dann ist nach 5 Min beides erledigt, aber das nur nebenbei.

- Eine Auswertung der Bilder nach 2 WOCHEN halte ich für einen langen Zeitraum. Ich hatte meine Ergebnisse ca. 10 Minuten nach Ende der Untersuchung. Im Sprechzimmer waren sämtliche Bilder bereits auf 2 Monitoren zu sehen und bereits gesichtet und ausgewertet.

Ob jedoch die direkte Besprechung nach dem CT mit dem Röntgen-Doc "standard" ist oder wiederum auf die Bekanntschaft zurück zu führen ist, weiss ich leider nicht. Das CT wurde nicht im Kranken haus oder so gemacht, sondern in einer Praxis, die halt nur sowas macht.

2 Wochen Wartezeit zuzumuten bis zum Befund finde ich persönlich (zu?!) viel... Die Arzt-Helferin beim Uro meinte sie bekommen die Ergebnisse so durchschnittlich 2 Tage nach dem CT. Das scheint mir realistisch zu sein. Die haben ja noch andere Sachen zu tun...

Und an deiner Stelle würde ich SOFORT wechseln wenn du dich irgendwo nicht gut aufgehoben fühlst, da würde ich auch auf irgendwelche Prozedere oder "Amtshandlungen" scheissen und dahin gehn wos besser ist.

Die Formalitäten kriegt man im Nachhinein schon irgendwie geregelt... Hier gehts schliesslich nicht um n Auto oder sowas, sondern um dein Wohlbefinden. Und falls du wirklich im Eiltempo was erreichen willst, könntest du im Fall auch anbieten die Sprechstunden auf eigene Rechnung zu übernehmen, das soll wohl bei Ärzten gehn.

Ich muss auch sagen dass sich meine Ärzte mit Informations-Fluss auch nicht gerade bekleckern. Aber dafür gibts ja das Internet. Aber sie können halt auch nichts konkretes sagen bis nicht ALLE Deteils vorliegen. CT bringt ohne Histologie nix, Blutwerte ohne CT nix, usw...

Etwas Geduld muss man sicher mitbringen, aber wenn ich bedenke dass du das schon ein paar Wochen mit rumschleppst ist das schon krass.

Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen dass alles hinhaut !! Und das möglichst bald... so wie ich das sehe befinden wir uns nämlich in einem ähnlichen "Status"...

Grüße

[Bilskirnir]

Morgen krieg ich mein Ergebnis der CT

Bin irgendwie jetzt schon voll nervös was dabei rauskommt, aber auch irgendwie froh, das jetzt endlich der Kampf gegen dieses Mistding anfängt und ich hoffe mal das ich die feindlichen Reihen, komplett vernichten kann

Mir geht es heute so, als warte ich auf irgendwelche Prüfungsergebnisse, kann man garnicht anders beschreiben, aber ich denke mal nicht das sich dieser Parasit noch irgendwo anders eingenistet hat, den das würde man ja merken (verdickte Lymphknoten, Rückenschmerzen) oder?

So wünsche euch allen noch eine schöne zweite Woche, wir haben ja heute Bergfest wo ich arbeiten war hab ich mich immer drauf gefreut jetzt irgendwie nich.

[Bilskirnir]

So das CT Ergebnis ist da ich bin obenrum sauber in zwei Wochen gehts los dann können sich die K-Zellen frisch machen!

Kriege dann erst mal 2 Zyklen, mal sehn wies wird....

[Ilmarinen]

Prima, Glückwunsch!
Alles Gute für die nächsten Wochen!

Gruß
Ilmarinen

[Bilskirnir]

So am 12.5.11 gehts los

Verdammt, aber wenigstens ist es dann hoffentlich zu Ende

[jadtk]

Hie ich bin neu hier wie sieht das bei dir jetzt aus dar es schon 2 Jahre her ist ?

[Bilskirnir]

Zitat von jadtk

Hie ich bin neu hier wie sieht das bei dir jetzt aus dar es schon 2 Jahre her ist ?

Alles soweit in Ordnung keine Probleme mehr. Bin seit einem Jahr wieder Arbeiten. Alles ist schön

[Bilskirnir]

Nun ist es 3 Jahre her und bis jetzt ist auch alles ok. Meinen Behindertenausweiß haben sie weggenommen, ich wäre wieder gesund. Das ich trotzdem Probleme habe und zur Nachsorge rammeln muss haben die vergessen.

Ich hab jetzt beim Arzt mal meine niedrigen Testowerte angesprochen, mal sehn was der sagt.