Wasser im Bauch

[Niese]

Wir haben hier auch so eine Station, da war er letzte Woche. Er ist bei einer Onkologin die auf der Palliativen Schiene arbeitet (sag ich mal so) in Behandlung.
Eine Schmerzpumpe hat er nicht, nur das Pflaster.
Nun ißt er seid gestern nichts mehr, höchstens ein paar Schluck die er trinkt.
Ich hab ihm gesagt, das er dann wieder ins KH muß wenn er bis Montag nichts ißt, da sagt er nur, na die machen dann die Flasche dran. (Infusion)
Tab möchte er nicht mehr, sein Magen muß sich erholen, so seine Worte.

Vorhin hab ich versucht über eine Patientenverfügung zu sprechen, da wurde er böse. Ich soll aufhören ihm so n Schei... an Hals zu reden. Nun liegt er im Bett und will schlafen.
Er scheint noch Schmerzen zu haben. Wir werden ihn nächste Woche wohl nochmal ins KH bringen, ich glaub er denkt, die helfen ihm da wenigstens.

[Niese]

Mein Papa hat BSDK und es wird nun dem Ende zu gehen.
Ich hab heute, er is noch klar im Kopf, versucht ihn zu fragen was er will wenn es mal viel schlimmer kommt mit seiner Gesundheit.
Ich Denk ich hab das locker rüber gebracht, aber er wurde böse und meinte nur ich soll ihm nicht so n Schei... an Hals reden, das wird noch Jahre dauern.
Ja kann s ja, nur ich muß mal wissen was du möchtest...
Mist wie stellt man das an.
Ja ich weiß nun, reden bevor jemand so krank ist.
Das is alles so schwer....😪
Lg Denise

[corina]

Hallo liebe Denise,

es ist richtig, wenn Du versuchst mit Deinem Papa darüber zu sprechen. Aber wie es aussieht ist er nicht dazu noch bereit. Lasse ihm etwas Zeit und versuche es später noch einmal ganz sacht. Vielleicht erklärst Du ihm, dass Du Dir große Sorgen machst und das er Dir sagen möchte wie es weiter gehen soll, wenn er später mal durch die Krankheit sehr geschwächt sein wird. Du musst doch wissen was er sich wünscht ob er an viele Schläuche und Geräte angeschlossen werde möchte oder wie er sich das so denkt. Du hast ja große Verantwortung. Vielleicht musst Du auch gerade heraus mit ihm reden, denn er ist ja zu Dir auch direkt. Wenn er dann wieder böse wird ist es vielleicht besser wenn der Arzt ihn nach solchen Dingen fragt und ihm klar macht das das ganz wichtige Dinge sind. Das kommt dann vielleicht, so hoffe ich wenigstens besser an.

Mein Mann und ich habe diese Dinge gleich bei Diagnosestellung erledigt. Aber leider Gottes ist mein Mann viel zu jung. Aber wir können auch nichts tun und müssen uns dem Schicksal hingeben.
Ich drücke Euch die Daumen und verliere nicht die Geduld, sei nachsichtig mit ihm er ist sehr krank und will es nur nicht wahr haben.
Ich drück Dich

Corina

[Niese]

Danke Corina
Ich werd mich erkundigen, was es heißt ihm künstliche Nahrung zuzuführen ohne das er dann an viele Schläuche kommt. Gibt es das überhaupt ?
Ich glaub so enden möcht niemand...
Mein Bruder ist vorm halben Jahr an Krebs gestorben und wir sehen genau das selbe gerade noch einmal, is mir heut zum erstenmal aufgefallen.
Lg Denise

[Jule1967]

Hallo Denise,
eigentlich lese ich hier nur still mit.
Dein Beitrag hat mich sehr berührt, obwohl meine Geschichte (bzw die meiner Angehörigen) eine andere ist.
Da du schreibst daß es jetzt dem Ende zugeht würde ich dir raten Kontakt mit einem Hospiz oder einem (ambulanten) Palliativdienst aufzunehmen. Oftmals ist es für alle leichter, wenn "Außenstehende" manche Dinge thematisieren. Und deine Kraft wirst du noch brauchen. Auch einen Psychoonkologen würde ich euch beiden ans Herz legen wollen. Das hilft, wenn man sich einfach nur mal auskotzen kann.

Patientenverfügungen gibt es ja wie Sand am Meer, druck doch einfach mal eine aus und gib Deinem Dad ne Ecke Zeit. Wenn ihr da vorher nie drüber gesprochen habt, ist das schon hardcore.

Ich habe mit meiner Ma 15 Jahre darüber diskutiert was zu tun ist wenn es knallt, aber als es dann soweit war und ich ihre Patientenverfügung machen sollte... ich hab gesagt nee, du sagst mir seit 15 Jahren was du willst, den Zettel machst du jetzt alleine.. aber irgendwie geht es mir immer noch schlecht deswegen, obwohl eigentlich alles gut ist.
Bei euch ist es halt andersrum.

ich wünsche dir viel Kraft und such dir die Hilfe die du brauchst - und alles alles gute für deinen Dad.

Liebe Grüße, Jule

[xxtanja76]

Liebe Niese,

jeder Mensch reagiert anders in den unterschiedlichsten Situationen, insbesondere wenn er weiss, dass er an einer Krankheit erkrankt ist, die zum Tode führen kann. Dies hägt mit inneren, unbewussten Mustern zusammen, die wiederum zu teilweise verstandesmäßig nicht nachvollziehbaren Reaktionen führen. Ich denke, dieses Wissen kann wichtig sein, um mit gewissen Situationen besser umzugehen und zu erkennen, dass man "verstandesmäßig" nicht viel machen kann. Uns ist auch erst seit ca 1 Woche bekannt, dass mein Dad BSDK hat. Ich würde aber dennoch folgendes versuchen: ich würde zu einem Notar gehen und mir eine Patientenverfügung/Generalvollmacht anfertigen lassen für DICH selber (habe ich auch gemacht, es ist für jeden Menschen gut, sich darüber Gedanken zu machen, denn jeder kann theoretisch das Pech haben, und durch einen tragischen Unfall am nächsten Tag im Koma zu liegen o.ä.). Dein Vater erkennt so vielleicht das positive an einer Patientenverfügung (wenn sich "Gesunde" Gedanken darüber machen) und merkt, dass er nicht aufgrund seiner Krankheit "entwürdigt" werden soll...

Ich habe (zum Glüc?) mit meinem Vater lange vor bekanntwerden der KRankheit darüber gesprochen,,, leider hatten wir es zeitlich immer wieder aufgeschoben. Aber als er im Krankenhaus lag, konnte ich quasi auf diese Gespräch zurückgreifen und das Besprochene nur noch in die Tat umsetzen.
Ich weiss, dass Du eine andere Situatin mit Deinem Vater hast, aber dennoch können die Gedanken Dir teilweise vielleicht weiterhelfen: mache ihm die VORTEILE anhand Deines eigenen Handelns bewusst (dass es eigentlich gut ist, sich als Gesunder Mensch bereits darüber Gedanken zu machen) und nicht die Nachteile (dass er ggf aufgrund seiner Krankheit bald von anderen Entscheidern abhängig sein könnte). Zudem ist es ein Vorteil, sich im Ernstfall in gute Hände zu wissen und nicht von Entscheidungen von "lieblosen Behörden oder Ärzten) abhängig zu sein... etc.

Ich habe zum Glück einen sehr guten Notar gefunden. Die notarielle Beurkundung des Willens ist wichtig, gerade bei Kranken - aber bei Gesunden kann es auch nicht schade, da im Zweifel die Verfügung/Vollmacht nicht mehr von den Ärzten/Behörden anerkannt wird, wenn sie ohne notarielle Beurkundung zu alt ist. Ein guter Freund ist Anwalt und hat sie ebenfalls nochmal durchgelesen und zweifellos "grünes Licht" gegeben. Den Text kann ich Dir also sehr gerne mal zur Verfügung stellen. Er stammt von einem Notar (der für sich selber den gleichen Text unterschrieben hat) und ist von einem guten Rechtsanwalt gegengeprüft worden.

Melde Dich gerne, wenn Du weitere HIlfe oder Unterstützung brauchst auch direkt an xxtanja76@googlemail.com

Ganz liebe Grüsse und viel Kraft sende ich Dir,
Tanja

[Niese]

Danke euch beiden für eure Antwort.
Mein Papa liegt seid heute wieder im KH und es wird sichtlich nicht besser. Wir haben heute mit der Assistensarztin gesprochen (sind noch nicht so eingefahren wie Oberärzte) und die hat Papa heute das erstmal gesehen.
Sie meinte, auf Nachfrage, es geht dem Ende zu so dünn wie er jetzt schon ist. Er hat ja auch seid Tagen nichts gegessen.
Meine Frage war, kann er nicht essen? Ist das jetzt das Endstadium? Bekommt er nun einfach eine Magensonde? Was wir nicht wollen. Sie meinte nein, sie wird ihm keine geben.
Ich habe Kontakt zu einem Hospiz, nur da ist mein Bruder vor 7 M gegangen und weis Papa, also freiwillig geht er da nicht hin.
Sie meint wir sollen ihn nach Hause holen, wenn sie meinen es ist nun soweit.
Nun müssen wir mal schauen.
Abwarten ...
Lg Denise

[Niese]

Seid heute ist Papa wieder im KH. Mama möchte nicht zusehen wie er verhungert. Er hat total abgebaut, eine Assistensärztin, die ihn heut untersucht hat meinte, er ist so dünn mit der Diagnose , da können wir mit allem rechnen.

Ich fragte: wieso sind alle hier auf en Flur für mich alt und krank, nur mein Papa nicht.
"Weil sie ihn LIEBEN!!!!!"
....ein kurzes Gespräch, was sehr intensiv war

Eine Magensonde werden sie ihm nicht mehr legen, was wir auch nicht wollen. Das Wasser wird morgen nochmal punktiert und dann gucken ob es Linderung bringt. Ansonsten muß das Pflaster höher werden 12,5 ist eindeutig zu wenig. Er hat immernoch Schmerzen. Mit einem Hospiz hab ich Kontakt, muß nur noch anrufen, was auch nicht so einfach ist. Ich warte jetzt ab und entscheide aus dem Bauch raus, mit was wir uns besser fühlen.
Wir gehen vom schlimmsten aus und das Wasser wird es uns am Ende der Woche zeigen, wo wir stehen.
Ich fragte die Ärztin, ob man ihm noch wünschen kann, das er wieder auf die Beine kommt, sie war verlegen und deutete ein NEIN an.
Wie stark man in solch einer Situation ist!!!!
Danke fürs lesen ....
LG Denise

[molüfunidami]

liebe denise!

ich habe deinen thread nur überflogen, ich weiss nicht, wie dringend es bei euch ist.
meine ma hat nie eine patienten-verfügung unterschrieben, sie und wir konnten alles, wirklich alles ohne diese regeln, obwohl meine ma manchmal nicht mehr ansprechbar war.

ich glaube, gerade, wenn ein leben zu ende geht, wissen die ärzte, schwestern, palliativärzte, was sie tun müssen, ein leiden zu lindern, ein sterben menschlich zu machen.

ich wünsche euch ganz viel kraft für die nächste zeit.

liebe grüsse, dani

[Niese]

Ich Denk da hast du Recht. Die wissen damit umzugehen. Wir werden stark sein! 😢

[beowulf]

Hallo Denise,
es tut mir Leid, das es deinem Vater so schlecht geht, aber es wäre gut noch eine Patientenverfügung zu machen, wenngleich es durch seinen schlechten Zustand nicht leichter wird sein Einverständnis zu bekommen.
Bei meinem Vater ist bis zur Diagnose von Magenkrebs auch nie über eine Patientenverfügung gesprochen worden, und ich glaube er hätte sie nach dem Zeitpunkt nicht unterschrieben, allerdings konnten wir alles problemlos regeln, auch ohne dies Schreiben.
Meine Mutter hat jetzt wo sie noch gesund ist eine Vorsorgevollmacht unterschrieben, die so ähnlich ist wie eine Patientenverfügung, nur das sie auch noch andere rechtliche Bereiche umfasst.
Ganz gleich ob nun ob nun Vollmacht oder Verfügung, ist eine notarielle Beurkundung immer von Vorteil, wie Tanja schon schreibt, aber so wie dein Vater schon im Gespräch mit dir reagiert wird er das wohl kaum machen.
Vielleicht ist der Gedanke von corina auch nicht schlecht, sich Unterstützung bei einem Arzt zu suchen, denn in dem Zustand nehmen die Betroffenen manchmal eher den Rat von einem Außenstehenden an, als von der eigenen Familie.
Alles Gute und viel Kraft für die Zeit die vor euch liegt.
LG Jens

[Jule1967]

Liebe Denise,
auch ich habe die gleichen Erfahrungen wie dani gemacht. Eine Patientenverfügung gab es nicht, als meine Ma wegen ihrer Biopsie im KH war, sie hatte nur handschriftlich notiert daß, sollte etwas schief gehen, auf alle lebenserhaltenden Maßnahmen verzichtet werden soll und hat sich das von der behandelnden Ärztin gegenzeichnen lassen. Und sie hat alle Ärzte ihrer Schweigepflicht mir gegenüber entbunden und klar gesagt, das ich die Entscheidungen in ihrem Sinne treffen werde, wenn sie es nicht mehr können sollte. Die Ärzte haben das respektiert und waren mir gegenüber sehr offen. Und ich habe verdammt viele Fragen gestellt.

Ein Notar mag sinnvoll sein, wen es innerhalb der Familie Streitigkeiten gibt und dort, aus welchen Gründen auch immer, gegeneinander gearbeitet wird. Aber bei dieser Diagnose wird kein Arzt der Welt sich querstellen, wenn es darum geht, jemanden schmerzfrei und in Würde gehen zu lassen.
Ich würde ein vertrauliches Gespräch mit den Ärzten führen, und wenn das euren Erwartungen und Hoffnungen entspricht und du Vertrauen hast, deinen Dad nicht weiter mit diesem Thema belasten. Es ist alles schon schwer genug, für alle.

Ihn nach Hause zu holen wenn es soweit ist geht auch nur, wenn ganz ganz viel vorbereitet ist. Spätestens da kommt ein ambulanter Hospizdienst oder eine palliative Pflege wieder ins Spiel - würde er sich darauf einlassen?

das ist halt nur meine persönliche Sichtweise... Euren Weg müßt ihr selber finden, aber ich denke du wirst hier viele Menschen finden die dich auf deinem Weg begleiten, egal welcher das ist.

Liebe Grüße und die besten Wünsche für Euch,
Jule

[Ingrid]

Mein Schwiegervater hat glücklicherweise relativ kurz nach der Diagnose eine Patientenverfügung unterschrieben. Aber genützt hat es nichts. Diese Verfügung greift ja erst, wenn der Patient nicht mehr selbst entscheiden kann. Und mein Schwiegervater war bis zum Ende immer wieder so klar, dass er selbst entscheiden konnte.

Auszehrung ist generell ein Problem bei Krebs, dann kann der Kranke einfach nicht mehr so viel essen, wie sein Körper verbraucht. Da wird häufig mit hochkonzentrierter Nahrung nachgeholfen. Das ist wie normales Essen, also ohne Schläuche.
Bei BSDK-Patienten kommt noch dazu, dass Appetit und Verdauung immer schlechter werden, ganz häufig ist auch Magen und/oder Darm durch den Tumor verlegt, so dass eine Ernährung über Zufuhr von Flüssignahrung direkt in den Darm durchgeführt wird. Dazu ist eine OP nötig, in der ein Schlauch durch die Bauchdecke gelegt und innen "festgenäht" wird. Die Flüssignahrung wird dann an den Schlauch gehängt, zumindest zeitweise ist noch freie Bewegung möglich, da die Nahrung nicht den ganzen Tag laufen muss.
Ist auch das nicht mehr möglich, geht es nur noch über intravenöse Ernährung via Port. Der wird meist mit lokaler Betäubung im Schulterbereich eingesetzt und die "Nahrung" geht via Schlauch direkt in die Blutbahn.

Allerdings ist sehr zu überlegen, ob diese Maßnahmen Sinn machen. Wenn der Kranke eh schon in einem schlechten Zustand ist, dann verlängert insbesondere die intravenöse Ernährung nur das Sterben.

Aber so lange Dein Vater Dich noch anbläst, wenn Du über eine Patientenverfügung redest, so lange ist er noch selbst entscheidungsfähig und die Ärzte müssen seine Einwilligung vor einem Eingriff (OP oder Port) einholen.

[Niese]

Die Ärztin meinte gestern ja auch, das sie soweit da erstmal nichts machen. Ich sagte wenn solche Entscheidungen anstehen, Nahrungszufuhr ..., sollen sie meine Mutter auf jeden Fall mit einbeziehen.
Im Hospiz muß ich noch anrufen ob in nächster Zeit ein Platz frei wäre, das schiebe ich noch vor mir her. Dann hat man die Sicherheit, das er in liebevolle fachlich ausgebildete Hände seine letzte Reise antreten kann.
Lg

[Netty1967]

Hallo Denise

es tut mir sehr Leid das es bei Euch so schlechte Nachrichten im Moment gibt.

Hier ist eine Adresse die Dich auch telefonisch beraten wenn du es möchtes zum Thema Patientenverfügung und Vollmachten.
http://www.hvd-bb.de/

Bundeszentralstelle Patientenverfügung


Beratung von Vorsorgewilligen, Hinterlegung und Aktualisierung von Patientenverfügungen, Unterstützung von Angehörigen bzw. Bevollmächtigten rund um die Themen Willenserklärungen für den Betreuungsfall und Humanes Sterben. Zu unseren Aufgaben gehören auch Vorträge, Fortbildungen, Diskussionsveranstaltungen und Fachbeiträge zu Selbstbestimmung am Lebensende.

Projektleitung: Gita Neumann
E-Mail: mail@patientenverfuegung.de
Web: www.patientenverfuegung.de
Bundeszentralstelle Patientenverfügung
Wallstrasse 61-65
10179 Berlin
Telefon: 030 613904-11
Karte anzeigen: Google Map

Man kann hier auch online die Ausfertigung beantragen und dein Papa muss dann nur noch Unterschreiben.

http://www.patientenverfuegung.de/te...ntenverfuegung

Bei uns ging es sehr schnell und wir hatten sie in den Händen.

Einen Notar braucht man seit ein paar Jahren nicht mehr wenn man sich an einige Formalitäten bei einer Handschriftlichen Ausfertigung hält.

Wenn du noch fragen hast kannst du mich gerne auch per PN kontaktieren.

LG
Netty