Daddy's Girl - Vater mit Lungenkrebs

[Daddy´s Girl]

Hallo an Alle hier!
Ich bin 27 Jahre und benötige dringend eure Ratschläge zum Thema Lungenkrebs.
Bei meinem Vater (geb. 1953) wurde dieser im Jänner 2011 festgestellt. Bereits im Oktober 2010 musste er ins Krankenhaus, weil er blau anlief, über Atemnot klagte, schweißgebadet war und komplett zitterte. Am nächsten Tag wurde er entlassen mit der Begründung, sowas kommt vor.
Daddy erholte sich nicht mehr vollständig, konnte nicht mehr arbeiten gehen, er fühlte sich mies.
Im Dezember stellte man eine Lungenentzündung fest, kein Anzeichen von einem Tumor in der Lunge.
Dies änderte sich jedoch bei dem Kontrolltermin. Da war dieser schon 6cm groß...2 Wochen später. Nicht operabel, nicht heilbar, der Tumor sitzt zu nahe am Herzen. Er hatte bereits gestreut, einige Organe sind mit Metastasen befallen, teilweise schon kleine Tumore.
Das für uns eine Welt zusammenbrach, brauch ich euch ja nicht erzählen. Papa wollte nicht mehr reden, nichts unternehmen, einfach nichts. Er verkroch sich, verschloss sich.
Dann kam der große Umschwung, er rappelte sich hoch und begann zu kämpfen wie ein Löwe, so wie man es von meinem Daddy gewöhnt war. Damit zog er uns alle wieder hoch und verschaffte uns Hoffnung. An die wir uns bis zum heutigen Tag anklammern. Er änderte sein Wesen, er wurde zu einem anderen unbekannten, aber dennoch einzigartigem Menschen.
Den ersten Durchgang der Chemo (April 2011 bis September 2011) verlief sehr positiv. Nebenwirkungen waren NUR (was man halt bei so einer Diagnose in Kauf nimmt) Schlafmangel, Verstopfung, metallischer Geschmack und zunehmendes Taubheitsgefühl in Zehen und Finger. Ergebnis der Tumor ist auf ca 1cm geschrumpft, alle anderen kleinen Tumore bzw. Metastasen verringert bzw. kaum sichtbar.
Tolles Ergebnis, neuer Lebensmut, Hoffnung.
Nach 5 Monaten Pause....begann alles von vorne, diesmal noch mehr Metastasen.
Somit begann mein Vater erneut mit einer Chemo, diese dauerte bis Juni/Juli 2012 an. Nicht zu vergleichen mit dem 1. Durchgang. Sofortiger Haarverlust neben den damaligen Nebenwirkungen. Bereits seit Beginn der Erkrankung immer wieder kehrende Kopfschmerzen, die sich dann auf den ganzen Körper ausweiteten.
Schmerztabletten waren Anfangs immer Mexalen, gefolgt von Novalgin, die etwas mehr Wirkung zeigten, leider nicht lange.
Danach bekam er in schwachen Dosen Hydal. 4mg schlug überhaupt nicht an.
Als Daddy dann schon Chemo Pause hatte, konnte er nicht mehr essen, musste immerzu brechen. -> Spital. Dort wurde er mit den gleichen Symptomen nach 5 Tagen wieder entlassen, nur die Dosis von Hydal wurde auf 8mg geändert. Schmerzen, Übelkeit und einfach nichts runterbringen. Damit muss man leben, das sind Nebenwirkungen von Hydal.
Hat damit jemand Erfahrung?
Anfangs konnte er nur wenig essen, aber mittlerweile lebt er von Luft, dass kann so nicht weitergehen. Ich komme mir so hilflos vor. An wen soll ich mich wenden, wenn alle Ärzte ihn zurückweisen? Er hat keine Kraft mehr zum Kämpfen. Er sagt selbst, dass er nicht mehr will. Weiters geht er nicht mehr zum Arzt. Dabei hat er jetzt noch dazu in den Füßen Wasser. Könnte das von den Hydal kommen?
Er wiegt sich nicht mehr ab...rein optisch, hat er bestimmt innerhalb von 2 Wochen 10kg verloren.
Im KH bekam er ein diätisches Nahrungsergänzungsmittel von Nestle, so ein 200ml Flascherl. Bekommt man das rezeptfrei? Oben steht, dass man es nur unter ärztlicher Aufsicht verwenden soll. Weiß das jemand, wir müssen doch irgendwas unternehmen!?
Sein Wunsch ist, dass er zu Hause sterben darf und er hat Angst, wenn er wieder ins Spital geht, dass er nicht mehr heim kommt. Ich hab keine Ahnung wie weit es ist, ich fürchte es sieht nicht gut aus, aber ich höre nicht auf zu hoffen. Wenn er doch bloß weiter essen und trinken könnte und keine Schmerzen mehr hätte......was würd ich dafür geben...alles.
Hoffend auf eure zahlreiche Antworten werde ich mich jetzt ins Bett begeben, vielleicht kann ich heute wenigst ein bisschen schlafen.
DANKE

[Mirilena]

Hallo Daddy's Girl,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht. Aber ehrlich gesagt bin ich nicht der Ansicht, dass er die Übelkeit und das ständige Erbrechen so hinnehmen muss. Fragt auf jeden Fall noch mal beim Arzt nach. Mein Vater hatte gegen die Übellkeit und Erbrechen Tabletten namens Ondansetron erhalten, die man unter die Zunge legt und die innerhalb kürzester Zeit wirken. (Ich meine, sie sind extra für Chemo-Patienten). Kann ich dir nur empfehlen!

Diese Nahrungsergänzungsmittel, von denen du schreibst, sind eine hochkalorische Ernährung. Du erhältst sie (zumindest in Deutschland) in der Apotheke. Vielleicht könnt ihr auch den Hausarzt bitten, diese deinem Vater zu verschreiben, wenn er keine Nahrung zu sich nehmen mag. Mein Vater hat sich vor diesem Zeug geekelt... Aber es gibt auch "herzhafte" Geschmackssorten habe ich mir vom Apotheker sagen lassen. Ist auf jeden Fall einen Versuch wert! Kann dein VAter denn Flüssigkeit zu sich nehmen, trinkt er ausreichend oder muss er sich dann auch gleich wieder erbrechen?

Und hinsichtlich der Schmerzen deines Papas. Ihr solltet unbedingt einen Schmerztherapeuten zu Rate ziehen. Habt ihr bereits daran gedacht, euch Hilfe bei einem Palliativmediziner zu holen? Wenn ich lese, dass dein Vater solche Schmerzen leidet und nur Novalgin und Hydal erhält... Dann ist er nicht richtig eingestellt und es könnte sein, dass er stärkere Medikamente und Wirkstoffe benötigt. Ich glaube, dass ein Palliativarzt ihm sicherlich helfen könnte und mit den richtigen Medikamenten in der richtigen Dosierung man deinem Vater hoffentlich den Großteil der Schmerzen ersparen kann. Das wäre ja schon eine deutliche Besserung, oder? Du leidest ja auch ganz erheblich darunter, deinen geliebten Papa so zu erleben...

Verstehen kann ich deinen Papa sehr, sehr gut und auch seine Angst, wieder ins Spital gehen zu müssen und dort nicht mehr raus zu kommen. Auch bei meinem Vater war der größte Wunsch, daheim sterben zu dürfen und wir sind froh und dankbar, dass wir ihm das ermöglichen konnten. Mein Vater war auf der Palliativstation des Krankenhauses und wurde dort medikamentös eingestellt. Dann durfte er zurück nach Haus und wir haben ihn dann bis zum Schluss begleitet. Wir hatten für zu Haus die Spezielle Ambulante Palliativversorgung (SAPV), d.h. es kam jeden Tag eine Palliativpflegekraft zur Kontrolle. Das war für meine Mutter und mich schon eine Erleichterung, da wir halt medizinische Laien sind... Außerdem wussten wir, dass wir jederzeit beim Palliativnetzwerk anrufen konnten und das war auch gut so. Ich denke, du kommst aus der Schweiz oder Österreich? Erkundige dich mal, ob es so ein Palliativnetzwerk auch bei euch gibt. Vielleicht fragst du mal bei euch im Spital nach auf der Palliaitvstation? ich offe, dass man dir da weitere Auskünfte erteilen kann. Diese Palliativbetreuung für daheim wird von den gesetzlichen Krankenkassen getragen und Ziel ist, einem unheilbar kranken Menschen die Lebensqualität zu verbessern.

Ich hoffe, ich konnte dir ein paar hilfreiche Tipps geben... Ich wünsche deinem Papa, dass sein Zustand sich bald bessert und er wieder ein wenig zu Kräften kommt. Und dir wünsch ich ganz viel Kraft weiterhin!
Liebe Grüße
Miriam

[Andrea1979]

Hallo Daddy's Girl!

Ich kann deine Gedanken und sorgen nur zu gut verstehen, denn mir geht es so ähnlich wie dir. Mein Papa ist seit gestern vom Krankenhaus auf eigenen Wunsch zu Hause. Wir müssen lt. Krankenhaus jeden Tag mit dem schlimmsten rechnen. Ich Wünsche dir viel kraft.

Lg andrea

[Daddy´s Girl]

Liebe Miriam und liebe Andrea!

Vorweg möchte ich mich bei euch ganz herzlich für eure aufbauenden, mitfühlenden und ausführlichen Worte bedanken.
Es tut gut, wenn man sich mit jemanden austauschen kann, der weiß worum es geht und leider selbst betroffen war/ist.

Wegen der Tabletten werde ich mich noch erkundigen, ob man die in Österreich auch in Schmelztablettenform bekommt, hab sie beim Googeln nur als normale Tablette gefunden. Danke für den Tipp.

Vor dem Nestle Zeug ekelt meinem Dad auch, weil er aber für uns nicht komplett aufgeben mag, hat er jetzt mal 2 Flaschen von dem mit Kaffeegeschmack getrunken, pro Woche versteht sich. Wieviel man davon zu sich nehmen sollte, muss ich euch wahrscheinlich nicht sagen.

Das ausreichende Trinken war bei ihm schon vor seiner Erkrankung so ein Thema. Jetzt kommt es auch immer auf seinen Zustand an, wenn er Tage hat, wo er nur bricht, trinkt er kaum, oder es kommt wieder retour.

Ich war guter Hoffnung, dass es sich langsam normalisiert. Wir hatten ein gutes WE hinter uns. FR, SA und SO hat er nicht gebrochen und konnte einiges zu sich nehmen, wenn auch nur kleine Portionen, aber da haben meine Augen geleuchtet. Und Montag Abend begann es wieder von vorne.

Meine Mama war heute beim Hausarzt, der hat ihr gleich eine Überweisung ins Spital mitgegeben. Der Doc hat ihm ein Schmerzpflaster verschrieben, da die Übelkeit von den Hydal hervorgerufen werden kann und er dachte, dass er dann vielleicht weniger davon nehmen muss.
Der Chemoarzt hat meinem Dad davon abgeraten, weil man das auf eine Fettschicht in Tumornähe kleben müsse...und die sei bei ihm nicht vorhanden. Mama hat das Pflaster jedenfalls geholt, Papa will damit aber nicht beginnen, weil er sagt, dass ihm die ganzen Medis ohnedies schon zuviel seien und er nicht noch was dazunehmen möchte, ohne mit dem Chemoarzt zu sprechen.

Wegen dem Wasser könnte es sich auch um einen Eiweißmangel handeln. Daddy will jetzt mit dem ins Spital fahren warten, bis er es nima aushält. Ich hoffe für ihn, dass er bald dorthin kommt, gut eingestellt und mit einer Änderung des allg. Zustandes entlassen wird. Denn so wie es ist, kann es unmöglich weiter gehen.

Palliativmedizin höre ich zum ersten Mal. Hab mich gleich schlau gemacht und entdeckt, dass das Krankenhaus wo mein Papa in Behandlung ist, so eine Station hat. Werde ihn jedenfalls bitten, dies zur Ansprache zu bringen. Wobei man bei Vorschlägen, was ich mit eigenen Augen miterleben musste, gleich von den behandelnden Ärzten/Schwestern/Pfleger abgestempelt und schlechter behandelt wird. An und für sich ist das Krankenhaus dort sehr gut, muss man dazu sagen und das einzige was von unserer Anfahrt her in Frage kommt.

Leider bin ich über eine Stunde Autofahrt von meinem Papa entfernt, habe eine kleine Tochter und bin wie mein Lebensgefährte berufstätig. Was alles nicht unbedingt leicht macht. Meine Mama hat keinen Führerschein um ins Spital zu kommen und mit den Ärzten zu reden. Ich versuche soviel dazu sein wie ich kann, sei es am Telefon oder auch persönlich. Seit langer Zeit verbringe ich mindestens 3 Wochenenden im Monat mit meinen Eltern. Am WE hat natürlich kein Arzt Sprechstunden. Und die Zeit läuft uns davon.

Habt ihr eigentlich Erfahrung mit Wasser in den Beinen? Der Chemoarzt hat Papa gesagt er soll nichts Entwässerndes nehmen, da er durch die Medikamente und Chemo bedingt an Verstopfung leidet und das dem Darm das Wasser entzieht. Der Hausarzt hat gesagt, er kann Lasix bedenkenlos nehmen. 2 Stück am Tag. Papa hat es sogar mit 4 versucht, aber keine Veränderung. Dann hat er sie wieder abgesetzt. Was können wir ihm noch Gutes tun?

Miriam, es freut mich, dass ihr deinem Papa das Sterben Zuhause ermöglichen konntet. Oft ist dies einer der letzten Wünsche von unheilbar Kranken. Bei meinem Opa war dies laut Krankenhaus nicht möglich, und wir machen uns noch immer Vorwürfe, ob es nicht doch irgendwie funktioniert hätte.

Nochmals ein langes DANKESCHÖN für eure Vorschläge, Tipps und Worte.

Freue mich wieder von euch zu lesen.

Dir Andrea, wünsche ich auch noch viel Kraft. Bleibe stark. Auch wenn es verdammt schwer ist. Wir sind unsagbar starke Menschen, die mit Tränen in den Augen lachen, obwohl das Herz innerlich weint.

Liebe Grüße
Daddy´s Girl - Andrea

[nicole35]

hallo,
auch ich habe meinen mann aus dem krankenhaus zum sterben nach hause geholt,wir hatten einen sehr netten palliativarzt,der wirklich 3 mal am tag zu uns kam,um nach ihm zu sehen.
dazu hatten wir auch eine speziell ausgebildete krankenpflegerin,die auch mir sehr bei stand,dein vater muss und sollte jetzt auch nicht mehr so grosse schmerzen haben.
das dein vater nicht mehr allzu viel zu sich nimmt,das war bei meinem mann genauso,der arzt sagte mir aber,das der körper das irgendwann nicht mehr in so einem maße braucht:-(
mein mann wurde dann über seinen port mit flüssigkeit und medis versorgt,die ihm halfen,im schlaf und ganz friedlich hinüber zu gleiten.
dafür bin ich dem arzt sehr dankbar,ich bin dankbar,das es diese möglichkeit überhaupt gibt.
zu den wassereinlagerungen:bekommt er lymphdrainage?das hat meinem mann ganz gut geholfen,weil auch er keine medis mehr dagegen bekommen hat.
zu den ärzten sag ich nur,dran bleiben und immer wieder fragen stellen,es ist leider so,das sie einem manchmal nicht alles sagen,oder sehr nett umschreiben,ich bin ihnen richtig auf den geist gegangen,aber dadurch war ich immer bestens informiert und konnte mich schlau machen.
ich wünsche dir und deiner familie alles gute,auf dem schlimmen weg,der vor euch liegt und ganz viel kraft,um durch diese zeit zu kommen.
aber denke daran,es gibt menschen,die euch helfen,ihr müsst da nicht allein durch.
alles liebe,nicole

[Daddy´s Girl]

Liebe Nicole!

Vielen lieben <3-lichen Dank für deinen Beitrag.
Das mit deinem Mann tut mir sehr leid. Das er in Frieden einschlafen konnte, ist beruhigend. Ich hoffe, dass diese Möglichkeit auch für meinen Papa besteht.

Lymphdrainage bekommt mein Papa keine, an diese Option habe ich noch nicht gedacht.

DANKE...es wird eine harte und schwere Zeit und ich denke man ist nie dafür bereit diesen Weg zu gehen.

Liebe Grüße,
Andrea

[Andrea1979]

Hallo!

Denke so oft an dich. Wie geht es deinem Papa denn?

[Daddy´s Girl]

Hallo Andrea!

DANKE - ich freue mich immer ganz riesig über jede einzelne Nachricht von dir.

Ich hab meinen Papa seit damals nicht gesehen, zuerst ich krank, dann mein Freund und die Kleine und zu guter Letzt hat die Kleine letzte Woche, als es so weit war und ich dachte wir könnten ihn besuchen, Scharlach bekommen.

ABER - heute ist es so weit....ich kann´s kaum glauben....so lange Zeit waren wir noch nie getrennt. Ich werd mein altes Zuhause kaum wieder erkennen. Das Wohnzimmer wurde in ein Krankenzimmer umfunktioniert, die Couch weg und dort stehen Krankenbett, Rollstuhl, Leibstuhl....naja ich bin man gespannt, hoffe es schockt mich nicht all zu sehr, wenn ich Papa so abgemagert und sicher wieder verändert sehe.

Geb dir dann nächste Woche Bescheid, was ich alles zu berichten hab, wenn ich mir von der Lage selbst ein Bild machen konnte. Bisher hatten meine Mama und Papa im KH Hollabrunn nur eine Besprechung....wo nicht wirklich sein Zustand besprochen wurde, sondern eher, was er jetzt wieder alles machen muss (Röntgen, Ultraschall, CT usw.) und dass im Dezember nach Kontrolle in Wiener Neustadt, dann schon was gesagt werden kann. Aber ich denke mal, wenn die Bestrahlung angeschlagen hätte, könnte er zumindest noch ein bisschen Gehen, oder? Vom Essen her ist es halt sehr schlimm, weil er entweder nichts mag oder gleich wieder alles retour geht.

Wünsch dir noch ein schönes Wochenende.

Bis Bald