Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Tina,
schön zu hören, daß du wieder sitzen, liegen und dich bücken kannst. Wir wissen ja alle, daß das bei uns nicht immer selbstverständlich ist.
Das mit deinem Job tut mir leid. Ich hab vor 1,5 Jahren als die Krankheit anfing meinem ungeliebten Job gekündigt. Ich hab es keine Minute bereut, den mein Job war eine große Belastung für mich.
Jetzt bin ich bereit mir eine neue Arbeit zu suchen,und ich mach es mit großer Freude.
Und mit deinen Schmerzen beim ersten Verkehr nach der op ist es mir genau wie dir ergangen. Außen alle ok aber innen drin große Schmerzen. Etwa einen Monat später war auch im inneren alles ok und langsam kann ich es wieder genießen. Mein Arzt sagte auch 3 Monate nach dieser op ist nicht viel Zeit und er hatte recht. Ich wünsche dir alles liebe
Gruß aus Österreich
Susi

hallo wiebke,nadja,viktoria,susi und alle anderen wir haben bei der telefon nr. angerufen wo wir dann die nummer von diesen herr gummersbach bekommen sollten.dieser mann stellte meinen mann die frage ob ich früher eine vergewaltigung gehabt hätte und so weiter .wir waren so schokiert das wir nicht mehr bei dem herr g. angerufen haben .keiner konnte mir ja auch nicht eine auskunft darüber geben auch bei der k. in bonn habe ich nachgesehen aber diesen herrn g. nicht gefunden.naja doch wohl nicht so gut ,also lassen wir das mal sein ,danke für die kerze ja ich kenne diese seite habe schon viele angemacht.susi wenn du nach münster mußt kannste hier pause machen und kaffee oder tee? trinken wenn du möchtest! ich habe gelesen das viele hier nicht so gut drauf sind ich auch nicht ,ist wohl das wetter dann die schmerzen,probleme u.s.w. last uns doch mal alle eine kerze an machen fürs wetter ich glabe dann geht es allen wieder besser oder? meine kiefer o p habe ich hinter mir alles wieder in ortnung war über 4 zähne ein schnitt naja mit strohalm ging es suppe pudding dünn u.s.w. allen eine gute nacht und lieben gruß eure konny

hallo wiebke,nadja,viktoria,susi und alle anderen wir haben bei der telefon nr. angerufen wo wir dann die nummer von diesen herr gummersbach bekommen sollten.dieser mann stellte meinen mann die frage ob ich früher eine vergewaltigung gehabt hätte und so weiter .wir waren so schokiert das wir nicht mehr bei dem herr g. angerufen haben .keiner konnte mir ja auch nicht eine auskunft darüber geben auch bei der k. in bonn habe ich nachgesehen aber diesen herrn g. nicht gefunden.naja doch wohl nicht so gut ,also lassen wir das mal sein ,danke für die kerze ja ich kenne diese seite habe schon viele angemacht.susi wenn du nach münster mußt kannste hier pause machen und kaffee oder tee? trinken wenn du möchtest! ich habe gelesen das viele hier nicht so gut drauf sind ich auch nicht ,ist wohl das wetter dann die schmerzen,probleme u.s.w. last uns doch mal alle eine kerze an machen fürs wetter ich glabe dann geht es allen wieder besser oder? meine kiefer o p habe ich hinter mir alles wieder in ortnung war über 4 zähne ein schnitt naja mit strohalm ging es suppe pudding dünn u.s.w. allen eine gute nacht und lieben gruß eure konny

sory sollte nur einmal

Liebe konny,
ich komm nicht nach Münster, bin aus Österreich,das ist etwas zu weit für einen Kaffee.
Das Wetter ist bei uns seit gestern super. Wär schon wenns so bleibt.
Liebe Grüße Susi

sory es ist tina die nach münster muß,und kann ja hier pause machen.

Hallo,
seit einigen Wochen lese ich immer wieder in eurem Forum. Eine Freundin von mir hat ein Vulvacarzinom, sie ist 40 Jahre, alleine mit 2 Kindern.
An Weihnachten wurde eine teilweise Vulvektomie durchgeführt sowie einige Lymphknoten entfernt. Seit 3 Wochen bekommt sie Bestrahlungen, weitere 3 Wochen sollen nun folgen.
Meine Frage ist nun: Habt ihr irgendwelche Erfahrungen, wie sie die Bestrahlungs-Schmerzen /Schäden behandeln kann? Ihr platzt seit gestern die Haut auf, sie hat sehr starke Schmerzen und ist auch seelisch sehr mitgenommen. Der eine Arzt sagt, auf keinen Fall Spülungen (Kamillosan, Kochsalzlösung), der andere Arzt sagt, unbedingt Spülungen. Sie ist völlig verunsichert.
Es wäre schön, wenn jemand helfen könnte.
Danke und liebe Grüße von Renate
email: tewake@web.de

Hallo, Ihr Alle!
Nach langer Zeit mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Liebe Grüsse an Euch alle.
Ich weiss nicht, wie es Euch ging, wenn frau mal auf dem aufsteigenden Ast ist. Vergessen ist dieses Forum nicht, aber man distanziert sich ein bisschen, wenn man meint, es ginge einem besser oder es ist Besserung in Sicht. Sicher liest man hier immer mit, aber die ärgsten Sorgen und Ängste hat man durchgestanden. Man nimmt Anteil - manche wie Tanja - können andere motivieren und Ängste anderer abbauen.
Das konnte ich nicht. Ich kann nur berichten, dass ich jetzt seit 2 1/2 Jahren mit dem Vulva-CA lebe. Ich hatte 5 Laser-OP's. Wenn ich hier so richtig mitgelesen habe, habe ich damit noch viel Glück im Unglück gehabt; keine Vulvektomie, keine Entfernung der Klitoris. Aber dieses Damoklesschwert hängt noch immer über mir.
Einige von Euch haben meine Odyssee mitbekommen, die da hiess, meine Ärzte wiederzufinden, die ich in der Uni-Klinik in Tübingen kennengelernt habe. Nächste Woche Dienstag steht der nächste Termin an - nach 6 Monaten.
Frau wird nervös...... Ich weiss, dass nochmal ein Laser ansteht. Der wird aber sicher nicht so schlimm wie beim 1. Mal...
Viele liebe Grüsse an Tanja, Wiebke, Susi, Konny, Jutta, Dian und alle anderen, die ich gerade vergessen habe.
Ich umarme Euch,
Eure Helga
PS: Hatte gerade Probleme mit einem Jung-Arzt. Wegen einer ganz anderen Sache musste ich angeben, dass ich krebskrank bin. Als er mich nach der Art der Krebserkrankung fragte, habe ich die Antwort verweigert. (Geht es Euch genauso? Ich musste in den letzten 2 Jahren meine Schenkel für so viele blöde - männliche - Ärzte - öffnen, dass ich heute nicht mehr willens und in der Lage bin, darüber auch noch mit irgendeinem Fremden zu reden?) Wenn ich heute nur darüber nachdenke, dass bei meiner 1. OP in der Uniklinik in Tübingen ca. 40 Leute um den OP standen, wird mir heute noch schlecht.

Hallo Renate,
ich bin auch 40 hab zwei Jungs und wurde im Vorjahr drei mal wegen Vulva-ca operiert. Zur zeit geht es mir sehr gut.Ich hab allerdings keine Erfahrung mit Bestrahlung.Aber ich hab sehr viel über unsere Krankheit gelesen und da wurde sehr selten Bestrahlung angewendet. Nur wenn keine op möglich war. Villeicht sollte deine Freundin einen zweiten und dritten Rat einholen.Das kann nie schaden schießlich geht es um einen sehr empfindichen Teil unseres Körpers. Wenn du dieses Forum durchließt wirst du nicht viel über Bestrahlung fnden. Ich kann dir von mir ein Beispiel sagen, daß die Ärzte nicht immer richtig liegen. Der Arzt der bei mir das Vulva-ca diagnostiziert hat, wollte mir die gesamte Vulva inklusive Lymphknoten entfernen und aus Oberschenkel Fett eine neue Formen. Ich hab dann nicht nur den Arzt sondern auch das Krankenhaus gewechselt hatte eine teiweise Vulvektomie und hab noch alle Lymphknoten. Meine Vulva sieht etwas anders als vorher aus aber immer noch sehr schön und es "funktioniert" auch alles wie vor der Op. Ich wünsche deiner Freundin viel Kraft und alles Gute.
Liebe Grüße von
Susi

Liebe Helga
schön zu hören, daß es dir bis auf die Angst vor der nächsten Untersuchung, gut geht. Auch ich schreib nicht mehr so viel wie am Anfang, aber wäre es nicht für die, denen es nicht so gut geht,schön zu lesen das es auch wieder aufwärts geht?
Ich drücke dir ganz fest die Daumen für die bevorstehende Untersuchung.
Liebe Grüße aus Österreich
wünscht susi

Hallo Susi,
danke für deine Antwort. Die Ärzte meinten bei meiner Freundin, dass eine Kombi-Behandlung angesagt wäre. Sie ist auch - meistens- sehr positiv eingestellt, nur gehen die Bestrahlungen langsam über Ihre Kräfte. Sie hat jetzt "Bestrahlungs-Halbzeit".
Mir scheint es, dass alle Bereiche, die bei der OP nicht "zu sehr2 gelitten haben, jetzt durch die Bestrahlung verbrennen.
Werde in eurem Forum nochmal alle Beiträge durchlesen, vielleicht finde ich ja noch was.
Liebe Grüße von Renate

Hallo alle Zusammen ...
Ich schaue mir die ganzen beiträge schon seit längere zeit an und habe nun mal wieder beschlossen zu schreiben, da meine Krankheit momentan wieder ein thema für mich ist!!Ich selber bin 27 Jahre und habe im 08.02 ein mikroinvasives vulvakarzinom TN1 CN0 entfernt bekommen. Seit dem bin ich auch von arzt zu arzt gerannt weil alle so geschockt über den befund Vulvakarzinom ber einer so jungen Frau waren.. im Dez.02 habe ich dann einen arzt getroffen der der mich auch noch mal opperieren will da der sicherheitsabstand bei der ersten op nicht eingehalten wurde, da es hiess ich hätte auch nur eine narbenwucherung. Bei der OP wollten sie noch ein stück nachschneiden und mir den wächterlympfknoten entfernen... Eine Vulvektomie haben sie mir vorgeschlagen aber ich habe mich gegen sie entschieden ich bin noch so jung und möchte nicht so "verstümmelt" werden! Nun sind fast 2 1/2 Jahre vergangen und es ging mir mehr oder weniger gut. ich habe gerade letzte woche weider mal meine grossen untersuchungen hinter mich gebracht. leider waren bei diesen untersuchungen meine blutrwerte nicht ganz so gut mein Hb ist viel zu hoch und mein phosphat fast garnicht mehr messbar, zudem kommt noch das ich einen knoten in der innenseite meines oberschenkels habe und angst habe das es eine lk metastase sein könnte... die ärzte sind sich auch nicht sicher und meinten ich soll ihn definitiv entferhnen lassen, aber ich habe zu grosse angst und haltemich an die vogelstrauss politik!! ich weiss total blöd aber was soll ich sagen!! Soll auch ein ganzkörper CT machen lassen aber auch da habe ich angst vor dem resultat...
Ich weiss nichts zu tun ist schon der anfang vom ende aber ich bekomme diese scheiss angst einfach nicht in den griff!! Nun denn, wünsche ich euch allen viel glück und kraft!!

Ganz liebe Grüsse,
Myriam

Liebe Myriam,
deine Angst wird sicher nicht weniger wenn du keine Untersuchungen machen läßt.Ganz im Gegenteil!! Ich hatte eine Vulvektomie und bin keineswegs verstümmelt. Ich wurde drei mal operiert bis alles im Gesunden entfernt war. Ich fühle mich sehr gut. Das einzige wo die Angst wieder hoch kommt ist vor den Nachsorgeuntersuchungen.Mein Rat an dich, bitte laß alle Untersuchungen machen, entweder du bist sehr erleichtert weil alles in ordnung ist und wenn doch nicht dann bist du immer im Anfangsstadium und hast sehr gute Heilungschancen.
Viel Kraft und Glück und vor allem, mach das Richtige!
Liebe Grüße
Susi

Liebe Renate,
deine Feundin tut mir sehr leid. Sie muß sehr viel ertragen und das ist oft die Zeit in der es einem sehr schlecht geht. Die vielen Schmerzen, viele Arztbesuche u.s.w.. Und ich weiß aus eigener Erfahrung das man in dieser Zeit denkt,das wird nie wieder!!
Und doch geht es wieder aufwärts und es wird wieder besser. Und wenn dann noch eine gute Freundin ist auf die man zählen kann, die alle Gemütszustände, von ich kann nicht mehr bis zu ich will nicht mehr gemeinsam meistert kann es nur besser werden.
alles gute und viel Kraft für euch beide
wünscht Susi

Hallo Susi,
danke für die lieben Worte, ich werde sie weitergeben.
Und du hattest recht, ich habe nichts konkretes gefunden über die Milderung der Bestrahlungs-Nebenwirkung, schade. Aber ich suche weiter. Ich bewundere euch alle sehr!!